DCIS - Was tun?

[SunflowerSB]

Hallo,
vorgestern habe ich meine Diagnose erhalten: DCIS in der linken Brust.
Da ist erst mal eine Welt für mich zusammen gestürzt.
Am Mo soll nun der Bezirk großräumig entfernt werden (brusterhaltend), mir wurde allerdings auch eine komplette Entfernung der Brustdrüse incl. Mamille empfohlen. Nach der OP am Mo soll die pathologische Untersuchung herausfinden, ob das DCIS invasiv geworden ist.
Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?
Was könnt ihr mir empfehlen?
Liebe Grüße
Ingrid

[Susi04]

Hallo Ingrid.
Ab einer bestimmten Größe wird auch bei einem DCIS die Entfernung der Brustdrüse empfohlen, weil die Gefahr zu groß ist, dass auch im verbleibenden Brustgewebe noch weitere DCIS vorhanden sind.
Je größer das DCIS um so größer die Gefahr eines invasiven Carcinoms.
Bei mir war das DCIS sehr groß (9cm) mit 2 invasiven Herden ( 2,5 cm und 2,5 mm)
Ich wünsche dir dass bei dir alles gut geht und kein invasiver Tumor gefunden wird. Mach dich nicht verrückt und denke nicht an das schlimmste.

Bei mir wurde auch erst eine Teilresktion gemacht, aber nach dem histologischen Befund, musste die Brust entfernt werden. Ich habe dann einen Aufbau mit Eigengewebe machen lassen.
Nächste Woche wird bei mir auch das Drüsengeebe der anderen Brust entfernt, weil dort ein lobuläres carcinoma in situ gefunden wurde. Mir wurde wegen der Diagnose dazu geraten. Ich möchte auch nicht mit dieser Zeitbombe leben, das muss jeder für sich entscheiden.

Aber erst mal "Kopf hoch", solange nicht das Gegenteil bewiesen ist, hast du ein DCIS.
Alles Gute
Susi

[umsel]

genauso geht es meiner mama eben - (ich kommuniziere in ihrem namen im internet, weil sie das nicht kann) auch nach der ersten OP DCIS, und keine ganz klare ansage, durch recherchieren rausgefunden, dass dies auch nicht ganz klar definiert werden kann. ihr wurde auch zu einer Total OP geraten obwohl danach in der Pathologie durchaus festgestellt werden kann, dass nichts mehr drin ist. trotzdem muss sie das machen, da mit einer tickenden zeitbombe nicht zu spaßen ist. nun suche ich für sie noch eine passende klinik . Ich rate dir auch, solange die lymphknoten nicht befallen sind hast du einen "guten Bösartigen"- ohne brust lässt sich leben , aber...
alles gute für dich und viel kraft
umsel

[marielle]

Hallo Ingrid,
bei DCIS muss nicht schnell gehandelt werden. Ich habe mir nach einer ersten brusterhaltenden Operation mehrere Wochen Zeit gelassen incl. eines Urlaubs mit meinem Mann um mich damit abzufinden, dass mir die betroffene Brust in einer 2. Operation abgenommen werden muss - und das obwohl ich nur noch Vorstufen (DCIS) habe. Die invasiven Anteile wurden bereits bei der Biopsie entfernt. Das Tückische bei DCIS ist, dass jede Therapie zugleich neue Diagnosen bringen kann. Das Positive: frau kann sich viel Zeit lassen, um sich gründlich zu informieren und im Fall des Falles mit dem Unvermeidlichen abzufinden.
Deine Operation ist ja jetzt wohl schon vorüber. Ich wünsche Dir, dass sie gut verlaufen ist und es keine unangenehmen Überraschungen gibt. Wenn doch: lasse dir für den nächsten Schritt die Zeit, die du brauchst.
Viele Gruesse
marielle

[SunflowerSB]

Hallo,
am 9.7. bin ich nun operiert worden, zunächst brusterhaltend.
Ich war glücklich, weil die OP gut verlaufen ist und die Brust wieder ganz gut geformt werden konnte.
Wir haben alle gehofft, das würde ausreichen.
Vorgestern habe ich das Ergebnis der histologischen Untersuchung des bei der BET entfernten Materiales bekommen.
Das DICS ist multizentrisch und somit ist der gesamte Bereich von ca. 10 cm mit mehreren Herden befallen.
Jetzt muß leider doch ein Ablatio gemacht werden.
Schade, ich bin sehr traurig!
Und ich habe Angst, dass die andere Brust auch befallen sein könnte!
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
Liebe Grüße
Ingrid

[SunflowerSB]

Hallo,

zunächst danke ich euch allen herzlich für eure netten Antworten.

Wie ging es bei mir weiter:
Ich hatte letzte Woche ein Gespräch mit der Oberärztin im Brustzentrum wegen der Ablatio und wegen des Brustaufbaus und wir unterhielten uns über die Befürchtung, dass die re Brust auch nicht ok sein könnte. Sie hat dann auch meine re Brust untersucht und Stanzen entnommen, mich bezüglich Wiederaufbau beraten und mich zur Erklärung weiterer Brustaufbaumethoden an den plastischen Chirurgen, mit dem sie zusammenarbeiten verwiesrn.
Da war ich dann heute (DI morgen): Der OA der plast. Chirurgie war sehr nett und ich bin froh, dass alle Methoden incl. TRAM, DIEP u.a. auch im Saarland angeboten werden)

Für heute (DI nachm.) war dann ein neuer Termin mit der OA im BZ vereinbart.
Als ich mit meinem Mann dort ankam wurden wir stattdessen überraschend zum Chefarzt beordert???
Dieser fing zunächst an "rechts ist nix" - soviel zum positiven Teil des Gespräches.
DANN KAM DER KNALLER!!!!!!!!!
Und weiter: "Sie haben ja keinen Brustkrebs", "ein DCIS ist ja noch nicht mal ein Karzinom, egal wer das mal so genannt hat", "ist ja noch nicht mal bösartig" (komisch, wurde mir aber gesagt und außerdem steht in den Definitionen was anderes), "hat keinen Zeitdruck, ist eigentlich egal wann Ablatio erfolgt, auf einen Zeitraum von 20-40 Jahren denken", "egal was ihnen bislang empfohlen wurde: Ablatio li mit Silikon und auf der Gegenseite auch! Dann haben sie kein Risiko mehr! Kosmetisch ist das ja viel besser als alles andre". (*mißmutiger Blick auf meine 46-jährigen Brüste mit leichter Hängetendenz*)
Bei meiner Erstdiagnose nach der Stanze am 2.7. hörte sich das so an: "muß sofort operiert werden, Zeitbombe" und "wenn nicht ok mit der BET, dann Ablatio, max. 3 Monate, am besten andre Brust gleich mit, denn das sieht ja nix aus wenn die andre Brust hängt" (gleicher mißmutiger Blick und bei mir das Gefühl, dass man neben meinem Todesurteil mir auch noch in den Magen getreten hätte), aber "sie operieren ja großflächig, da ist eh nicht mehr".
Heute wieder (zur BET am 9.7., vom ihm operiert) "hab ich ja gleich gesagt, dass da mehr ist", mir wurde jedoch gesagt, von Ärzten, sie seien alle überrascht gewesen, dass es doch so groß sei."
HÄH?!?!?!
Das ganze mit dem Unterton "sie müssen natürlich ganz allein entscheiden" mit dem Unterton "einzig sinnvoll ist ...... s.o." (so nach dem Motto: wenn ich mich anders entscheide bin ich ja sowieso blöd)
Ich wies darauf hin, dass ich das Ganze erst mal psych. verarbeiten wolle u. fragte nach einem Termin mit dem Psychoonkolog. Berater. "Das hilft ihnen auch nix"

Ich kam mir vor wie ein Simulant, der sich sein DCIS nur einbildet, der sich aber weigert sich sofort für beiderseitige Ablatio zu entscheiden. Wenn rechts auch ein DCIS bestanden hätte o.ä. dann hätte ich wohl zugestimmt, aber so, eine gesunde Brust zu amputieren, auf die Gefahr hin, dass in 50 Jahren vielleicht doch mal etwas entstehen könnte.........???????

DER WITZ: Die Oberärztin hinterließ zeitgleich auf meiner Handy-Mailbox eine Nachricht "rechts sei nix schlimmes, wir sollten nach der Besprechnung des Befundes mit dem Radiologen in der Tumorkonferenz weiteres besprechen. Ich sollte sie morgen (Mi) mal anrufen"
HÄH?????
Wie passt das zusammen?

Ich versteh bald gar nix mehr!

Langsam aber sicher komme ich zu dem Entschluß, gar nix mehr machen zu lassen.
Weder li noch re.
Ich bin es leid mich einem selbstherrlichen (Halb)gott in weiß ausgeliefert zu sehen, der vielleicht gut operieren kann, aber das Feingefühl einer Reißzwecke hat und ansonsten nur die Zahlen der Abteilung im Auge hat. (Mein Mann war dabei und denkt das auch)

Bei der Oberärztin hatte ich mich gut aufgehoben und behandet gefühlt.
Links die Ablatio kann ich ja verstehen, aber eine gesunde Brust amputieren? Nee, ne!!

Was soll ich tun? :?:
Ich bin nun vollkommen verwirrt, weiß nicht was richtig oder falsch ist und will mich nicht von einem Ignoranten bevormunden lassen, der nicht mal ansatzweise nachzuvollziehen versucht, wie man sich als Frau in solch einer Situation fühlt.

Was denkt ihr? :?:
Warte sehnsüchtig auf eure Antworten.

Liebe Grüße
Ingrid

[staufda1]

Hallo Sunflower,

DCIS ist eine Krensvorstufe, da kann der Chefarzt sagen was er will. Es kann sich daraus ein invasiver Tumor entwickeln oder nicht.
Da die Heilungschancen mit DCIS besser sind als mit invasivem Krebs würde ich die Ablatio der kranken Brust machen.
Erstens weil man nie wissen kann wie lange ein DCIS ein DCIS bleibt und es sich sehr schnell zu einem invasiven Tumor verändern kann.
Zweitens weil sich in einemgrösseren DCIS durchaus auch invasive Kleinsttumore verstecken können, welche erst bei der genauen histologischen Untersuchung gefunden werden.
Die gesunde Brust würde ich jedoch da lassen wo sie jetzt ist.

Selbst meiner 72 jährigen Mutter wurde die Entfernung des gesammten Drüsengewebes wegen eines DCIS empfohlen! Also wird das Risiko nicht von allen Ärzten gleich eingestuft?

Liebe Grüsse

Daniela

[SunflowerSB]

Hallo,

Vielen herzlichen Dank für eure netten Antworten.

Seid meinem letzten Beitrag hier ist einige Zeit ins Land gegangen und es hat sich das eine oder andre ergeben:

Das Verhältnis mit meinem Mann hat sich immer mehr sich entspannt. Gelegentlich rappelt es noch heftig im Karton, aber im großen und ganzen steht er hinter mit. Und er hat mir diem Kommunikation mit der Krankenkasse abgenommen, die mittlerweile nur noch mit netten Damen abläuft.

Ich bin nun doch im gleichen Brustzentrum geblieben, lasse mich jedoch nur noch von der (kompetenten und netten) Oberärztin behandeln.

Zwischendrin habe ich mir in einem andren Brustzentrum in SB noch eine zweite Meinung angehört. Ergebnis: links Mastektomie wegen zu großen Befundes R1; rechts nix machen lassen, nur bei übergroßer Angst oder nicht beurteilbarer Brust.

Ich werde nun am 10.9. operiert, hautsparende Mastektomie in der kranken linken Brust.

Die rechte Brust wurde Mitte August zunächst gestanzt. Nach positiven Befunden der Stanzen wollte ich dann doch noch das versprochene Kernspin haben, um die Brust insgesamt zu begutachten. Darauf hin hieß es, das sei aufgrund der Kosten nicht möglich, eine Zahlung von 400 Euro lehnte ich jedoch ab, weil ich z.Zt. arbeitslos bin. Und siehe da auf einmal gings doch, die Oberärztin habe dies mit der Ärztlichen Leitung der Klinik geklärt. Ergebnis Mamma-MRT: keine auffälligen Ergebnisse. Somit habe ich eine gute Ausgangsbasis für weitere Nachsorgetermine.
Und sollte ich doch noch total ängstlich werden, ob ich nun doch noch Brustkrebs auf der rechten Seite bekommen sollte, dann kann die die subkutane Mastektomie rechts immer noch machen lassen irgendwann........

Mit dem Aufbau auf der linken Seite bin ich noch etwas zögerlich. Nach wie vor kommt für mich nur ein DIEP oder evtl. Silikon in Frage.
Das Problem ist allerdings, dass ich nach der Ablatio vor dem Aufbau erst mal mind. 30 kg loswerden muß/möchte, weil ich auch meine letzten Oktober neu aufgetauchte Diabetes II wieder weghaben möchte. Und dazu müssen halt mal die Kilos weg.
Ich hoffe ich schaffe das, obwohl ich schon ne ganze Zeitlang daran rumlaboriere. Und obwohl ich wohl nach der Ablatio eine AHT machen muß ( nehmen wirklich alle Frauen daraufhin zu?).
Ich habe das auch mit dem plast. Chirurgen besprochen, der mir auch empfohlen hat, zuerst das Gewicht zu reduzieren und dann den endgültigen Aufbau machen zu lassen. Für die Zwischenzeit empfahl er mir Silikon subkutan als Platzhalter.
Mit der Oberärztin hatte ich allerdings bislang einen Expander unter dem Muskel vereinbart, den man wie sie meinte problemlos 1/2 - 1 Jahr drinlassen könnte. Dann kann ich mich dann endgültig für DIEP oder Silikon entscheiden.
Darüber denke ich derzeit noch nach.......

Noch was:
Ich habe übrigens letzte Woche in einer Selbsthilfegruppe eine Frau kennengelernt, die wie ich ja "nur ein DCIS" hatte, dass ja "kein richtiger Krebs" sei, wie mir die Ärzte immer wieder sagen, sondern "nur eine Vorstufe". Sie hat exakt vom gleichen Arzt (mein geliebter Chefarzt, der damals Oberarzt in einem ganz andren Brustzentrum war) eine beiderseitige subkutane Mastektomie machen lassen mit Silikon und hatte 2 Jahre später ein Rezidiv und anschl. jede Menge Ärger mit ganz viel Metastasen.
Das hat meine Angst vor der Krankheit, die ja mit der Ablatio bei DCIS zu 99% geheilt sein soll, wieder ganz hoch gebracht.

So, das wars fürs Erste.
Drückt mir die Daumen für den 10.9., denn ich habe immer noch ganz viel Angst vor der anschl. histologischen Untersuchung des Materials.
Was würdet Ihr mit eher empfehlen als Platzhalter: Expander unter dem Muskel oder Silikon unter der Haut? Ich bin immer noch unschlüssig.

Liebe Grüße
Ingrid

[staufda1]

Zitat von SunflowerSB

Noch was:
Ich habe übrigens letzte Woche in einer Selbsthilfegruppe eine Frau kennengelernt, die wie ich ja "nur ein DCIS" hatte, dass ja "kein richtiger Krebs" sei, wie mir die Ärzte immer wieder sagen, sondern "nur eine Vorstufe". Sie hat exakt vom gleichen Arzt (mein geliebter Chefarzt, der damals Oberarzt in einem ganz andren Brustzentrum war) eine beiderseitige subkutane Mastektomie machen lassen mit Silikon und hatte 2 Jahre später ein Rezidiv und anschl. jede Menge Ärger mit ganz viel Metastasen.
Das hat meine Angst vor der Krankheit, die ja mit der Ablatio bei DCIS zu 99% geheilt sein soll, wieder ganz hoch gebracht.

Liebe Grüße
Ingrid

Liebe Ingrid,

anlässlicher der DCIS Erkrankung meiner Mutter (72 Jahre alt) habe ich mit meinen Ärzten über die verschiedenen Möglichkeiten der OP's (subcutane Mastektomie gegenüber Ablatio) geredet.
Meine Ärzte (Onkologen und FA) sind der Meinung, dass die subcutane Mastektomie nur bei älteren Patientinnen gemacht werden sollte, weil bei dieser Technik immer Zellen des Brustgewebes zurück bleiben können.Diese könnten zu einem späteren Zeitpunkt frisch entarten. Deshalb empfehlen sie jüngeren Patientinnen bei ausgedehnten CDIS die Ablatio.

Höchst wahrscheinlich ist bei der Frau von der Du sprichst genau das passiert.

Es tut mir leid, wenn ich Dich damit zusätzlich verunsichere, aber ich wollte Dir nicht vorenthalten dass es Ärzte gibt welche die DCIS Problematik anders angehen. Wie Dein Beispiel zeigt zu recht.

Liebe Grüsse

Daniela

[Cat]

Liebe Ingrid,
wird bei Dir auch der Waechterknoten geholt?

DCIS ist Krebs.

Ich hatte 1.8 cm und einen unsichtbaren 7 mm invasiven hinter der Brustwarze wobei mir jeder versichert hatte, das sei nur fibrozystisch, ich war zu nervoes, zu aengstlich dass mit einem Stage 0 Krebs das Risiko erhoeht ist und wie man sieht, war es auch den dieser bloede Invasive war weder auf dem Ultraschall oder der Mammographie.
Gottseidank hatte ich mich zur Ablatio entschieden und nicht nur eine, sondern beide (die andere war okay...aber fuer wie lange?).
Moechte nie mehr die Angst, Biopsie etc. mitmachen und hoffentlich auch keine Chemo.
Dachte mir, dass beidseitig eh eine schoenere Rekonstruktion moglich ist.

Wollte Dir nur Mut machen, Alles Gute wuenschen und Daumen druecken.

Liebe Gruesse

[staufda1]

Zitat von ~mo~

Hi Cat..,

Ich selbst hatte auch einen begleitenden DCIS der zudem noch auf Hormone anschlägt. Meine Brust blieb dran da ich halt auch keine Angst vor was habe..., dass vielleicht mal kommen kann/könnte oder wird. Hab einfach keine Angst erneut wieder daran zu erkranken. Alles andere kommt eh wie es kommen muss. Bin mir da sicher... für mich...!

Liebe grüsse
~mo~

Wow ~mo~
Deine Stärke haut mich immer wieder um!!!!!
Obwohl ich mit meinem kleinen G1 (Hormone 100% positiv, Her2 neu negativ)als Niedrigstrisiko eigestuft bin, kriege ich es auch nach einem Jahr manchmal immer noch nicht auf die Reihe gelassen zu bleiben und mir nicht gleich bei jedem Zieperlein Gedanken zu machen. Der Schock sitzt nach wie vor tief, auch bei meiner sogenannt besseren Hälfte.

Ich glaube aber daran dass sich die Angst mit der Zeit wieder etwas legen wird, obwohl ganz wie vorher wird das Leben nie mehr sein.
Mindestens teilweise ist es aber besser!

Liebe Grüsse

Daniela

[BillyGirl]

Hallo Ingrid,
hallo @ all!

denn ein DCIS (Duktales Carcinoma in situ) ist, laut Ärzte KEIN erwiesener Krebs

Ja und nein!
Es ist (wie Daniele schreibt) eine Krebsvorstufe.
Die Krebszellen befinden sich jedoch innerhalb der Milchgänge und werden durch diese "begrenzt", d.h. die Zellen können sich nicht über die Blutbahn ausbreiten und metastasieren (also nicht invasiv).

Der Microkalk, durch den das DCIS i.d.R. in der Mammographie entdeckt wird, muss jedoch nicht per se auf ein DCIS zurückzuführen sein.
Bei diesem Microkalk gibt es auch "harmlose" Varianten, die durchaus über mehrere Jahre beobachtet werden können und die niemals eine Krebsvorstufe entwickeln werden.

Beim Entfernen des DCIS ist eine ganz genaue Histologie daher ganz ganz wichtig, um evtl. vorhandene invasive Bereiche (die bei einer Stanze z.B. nicht "getroffen" wurden) zu erkennen.

Ich hatte ebenfalls ein DCIS mit invasivem Anteil, bin jedoch brusterhaltend operiert worden. Ich habe mich damals nicht für die Ablatio entscheiden können...!

Liebe Grüße

Patty