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  #1  
Alt 17.05.2007, 11:19
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Ort: Am Tor zum Odenwald
Beiträge: 3.063
Standard Entspannung

Hallo Ihr lieben fleißigen Schreiber,

ich lese regelmäßig hier im Forum, soviel Info soviel erfahrene Menschen.
Ich selbst kann ja noch nicht auf Fragen antworten, ich weiß ja noch nix. Nicht wirklich.
Bei mir hat sich nochnicht viel ergeben. Dass es ein Non-Hodgkin ist, weiß ich seit letzter Woche. Nun warten wir auf den zweiten Histologiebefund. Und der lässt auf sich warten. Anruf gestern, die Fachleute sind sich unsicher...
Haben meine rausgeschnippelten Teile zur Begutachtung in ein anderes Krankenhaus geschickt. Ist es ein gutes Zeichen wenn sie unsicher sind??

Ich habe aber eine interessante Erfahrung gemacht in den letzten 2 Wochen.
Sehr viele Menschen wollen mir helfen. Das ist schön! Bin ich doch ein Mensch der selbst immer viel und gerne gegeben hat. Nun bekomme i ch was zurück.

Aber meine Helferlein haben so nach und nach mein Leben in die Hand genommen. Pläne gemacht, wer wann was helfen wird, wenn es mir durch die Chemo schlecht gehen wird etc. - bisher fühlte ich mich (abgesehen von den ersten Schocktagen) eigentlich ganz gut. O.k. ich hab nachts starke Schmerzen, aber dafür hab ich jetzt Schmerzmittel.
Alle sprachen davon wie furchtbar es mir jetzt geht, nur ich spürte es nicht. Ich bin frohen Mutes dass ich das packe!

Bitte haltet mich nicht für undankbar, das bin ich nicht. Ich bin gerührt, dankbar - aber ich möchte an den Plänen beteiligt sein. Ich möchte gefragt werden. Ich weiß, ich muss das ansprechen, aber ich will keinen vor den Kopf stoßen. Außerdem merkte ich, dass mich dieses permanente Gerede über meinen "schlechten" Zustand tatsächlich krank machte. Runter zog.
Plötzlich hatte ich 2 Tage Fieber (ich krieg nie Fieber), fühlte mich unendlich schlapp und ja, schwerkrank.

Letztes Wochenende hab ich mir selbst in den Hintern getreten. Raus aus dem Bett, wer ist hier eigentlich krank? Ich oder die anderen?
Ich entscheide wie es mir geht.
Seitdem fühle ich auch wieder meine Kraft und dass ich prima drauf bin.

Ich entspanne mich jetzt, warte auf das was kommt und tue was mir gut tut.
Ich bin fest überzeugt, wenn ich mit der Einstellung dran gehe, mit der CHemo wird es mir so richtig mies gehen, dann wird das auch so sein.
Ich bin eigentlich ein Naturapostel, lieber Globuli als Chemie und habe nun keine Wahl. Damit habe ich meinen Frieden gemacht.
Globuli alleine werden meine Lymphos sicher nicht besiegen, aber wahrscheinlich die Nebenwirkungen.

Euch allen einen Schönen Vaddertag

liebe Grüße
Beate
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  #2  
Alt 17.05.2007, 14:31
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Registriert seit: 19.08.2006
Beiträge: 3.458
Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo liebe Beate,
sprueche00200.jpg

Erfahrungen wirst Du hier sehr schnell und viel sammeln! Dieses Thema wird Dich sehr intensiv über längere Zeit beschäftigen! Aber es ist für jeden gut, sich das von der Seele zu schreiben, was ihn wirklich beschäftigt. Sicher wirst Du hier stets so nach und nach die Antworten auf Deine Fragen bekommen, denn es sind soviele hier, die wirklich ein umfassendes Wissen haben!
Zur Diagnose: die Feinbiopsie wird meines Wissens immer eingeschickt! Dies dient der Bestimmung des Stadiums - Grades! Wenn dies bereits geschehen war und jetzt noch woanders Stadium - Grad abgesichert werden, kann es nur gut sein. Du weißt bei dem Ergebnis dann exakt, das es seine Richtigkeit hat!
Deine Einstellung insgesamt finde ich sehr gut!
Das Gefühl das andere die Regie übernehmen wollen, kenne ich ebenfalls aus eigener Erfahrung! Sie meinen es gut, aber bei manchen Dingen ist es eben des Guten einfach zuviel. Sprich mit Deinem Umfeld wenn es Dir möglich ist, letztendlich müssen sie auch verstehen worum es Dir geht! Das ganze hat im Übrigen nichts mit Undankbarkeit zu tun - jeder weiß die Hilfe zu schätzen, man möchte nur eben nicht überrollt werden.
Zur Chemo und zum Globuli:

die Chemo wirst Du wohl machen müssen! Sicher wird es eine harte und anstrengende Zeit und es wird Dir oftmals mies gehen, aber es werden auch Tage da sein, wo es Dir einigermaßen gut geht (denke ich mal-hoffe ich zudem)! aber...... was bleibt einem anderes übrig??? Hauptsache ist, dieser Mistkerl von Hodgkin verschwindet wieder aus Deinem Leben!
Mach ihn platt
Bis zum endgültigen Ergebnis halte ich Dir die Daumen und es wäre natürlich gut, wenn Du bis dahin Dich einigermaßen gut entspannen kannst. Globuli, alternativ: das solltest Du natürlich unbedingt mit Deinem Arzt abklären falls Du zusätzlich in dieser Richtung noch etwas nehmen möchtest. Sicher ist sicher!

Dir noch einen schönen Feiertag

liebe Grüße
et struwwelchen - Ina
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  #3  
Alt 17.05.2007, 15:09
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Liebe Beate,

meines Wissens wird immer ein Referenzgutachten eingeholt, bei meinem Mann war es aus Lübeck. Ich glaube, die sind in Deutschland bezüglich Lymphomen führend. In unserem Fall hat das sogar zu einer ganz anderen Diagnose geführt: Das erste Gutachten sagte Morbus Hodgkin, das zweite aber Non Hodgkin. Das bedeutete natürlich auch eine andere Chemo (R-CHOP statt BEACOPP). Da sieht man mal, wie schwierig das ist, die verschiedenen Zelltypen zu identifizieren! Also, das zweite Gutachten ist normal und, wie man bei uns sieht, auch notwendig.
Das mit der Fremdbestimmung kann ich mir übrigens vorstellen; ich habe ziemlich zu Anfang mal zu meinem Mann gesagt, er soll immer sagen, wenn ihn was nervt oder wenn er noch mehr/andere Unterstützung von mir braucht. Ich versuche, ihn so normal wie möglich zu behandeln, aber gleichzeitig zu spüren, was ich ihm abnehmen sollte. Das mache ich aber dann ohne großes Getöse. Bisher funktioniert das gut.

Dir noch einen wunderschönen entspannten Himmelfahrtstag!
Liebe Grüße
flautine
__________________
Mein Mann hatte diffus großzelliges T-Zell-reiches B-Zell-Lymphom, Stadium IIIB
8 Zyklen R-CHOP ab März 07
August 07 Rezidiv
Dezember 07 BEAM-Hochdosischemo mit anschließender autologer Stammzelltransplantation
08. April 08 allogene Stammzelltransplantation
03. Juli 08 REMISSION

Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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  #4  
Alt 25.06.2007, 18:34
muffelhase muffelhase ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Äpfelchen,
ich bin seit dem 31.05.07 in der Chemo mit Lymphdrüsenkrebs, bis jetzt geht es mir super und langsaaaaam fallen mir die Haare aus. Vielleicht hast Du ja auch so viel Glück wie ich.
Ich drücke alle Daumen die ich habe
Alles Liebe Muffelhase
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  #5  
Alt 25.06.2007, 20:58
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hey Schnapsdrossel
solange es nur ein Gläschen ist macht das gar nix.Ich habe gestern auch ein Glas Sekt getrunken und lebe noch Also wenns Dir gut tut mach es
Jutta
__________________
-Marginalzonenlymphom Bindehaut und Unterkieferspeicheldrüse
geplant 6x R-Chop alle 21 Tage
-1.R-Chop am 29.05.07
-2.R-Chop am 22.06.07
-3.R-Chop am 16.07.07
-4.R-Chop am 06.08.07
-5.R-Chop am 27.08.07
-6.R-Chop am 17.09.07
fertig!!!!!!!!!!!!
5.11 Antikörper als Vorbeugung
05.02Antikörper als Vorbeugung
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  #6  
Alt 27.06.2007, 20:37
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Tanja W. Tanja W. ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo?

Sekt? Ohne mich? PPfffff. lach

Also ich habe mal gelesen das man sich mal ein Glässchen gönnen darf jedoch nicht mehr als 1 pro tag aber ich denke das ist definitiv zuviel.

Aber jetzte am Freitag werde ich mir was schönes kochen und mir ein Glaserl leckeren Wein dazu gönnen vielleicht auch 2 ich bin nähmlich alleine

Falls jemand meine Adresse haben möchte
__________________
Follikuläre Lymphome Stad. IV Grad 3 a

R-CHOP 8 x alle geschafft 25.08.07

Rezidiv festgestellt am 16.01.08
Follikuläre Lymphome Stad.2 HD geplant mit Stammzellenrückgabe.
Entlassung mitte Juni 08.

April 09 Rezidiv.
Bestrahlung im Dezember 09 abgeschlossen.

Die Zeit heilt keine Wunden aber Sie hilft uns irgendwann die nicht so schönen Momente zu vergessen. 3 Jahre bin ich jetzt ohne Rezidiv
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  #7  
Alt 27.06.2007, 22:18
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard Glatzen glotzen :o)

Hi,

Tag 14 nach der Chemo und leise rieselt es seit heute.
Wenn ich mit den Händen in die Haare fasse und gaanz leicht ziehe, hab ich beinahe den ganzen Skalp in der Hand.
Nun denn, morgen kommt der sog. Langhaarschneider zum Einsatz und dann wird es auch bei mir luftisch da obbe.

Ansonsten geht es mir seit Anfang der Woche wieder richtig gut.

Alles Liebe für Euch
Beate
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  #8  
Alt 27.06.2007, 22:39
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Bittersuess Bittersuess ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Schön das es Dir ansonsten gut geht Mit den Haaren das ist schon hart aber man gewöhnt sich dran.
Und es gibt schöne Moglichkeiten
http://www.anderehaekelmuetzen.de.vu/
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-4.R-Chop am 06.08.07
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  #9  
Alt 28.06.2007, 05:19
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Tanja W. Tanja W. ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Beate,

die Mützen sind wirklich zu empfehlen aber mir stehen sie leider nicht und abgesehen davon trage ich nur noch ein Tuch wenn ich zum Arzt muss und keine Lust habe mich zu schmincken ansonsten lasse ich meine inzwischen heiß geliebte und bestoppelte Glatze für die Öffentlichkeit.

Und das schöne ist man gewöhnt sich wirklich sehr schnell an das Gefühl obwohl anfangs Tränchen da waren aber das gehört zu unserem Leben und zu unserer Genessung dazu.

Bye Tanja
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  #10  
Alt 15.12.2007, 22:32
Monika-Ina Monika-Ina ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 15.12.2007
Beiträge: 6
Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo an Alle,

könnt ihr mir vielleicht sagen, wie sich die verschiedenen Lymphomerkrankungen die es gibt bei euch im Blutbild bemerkbar gemacht haben?
Wie waren die körperlichen Symptome?

Meine Leukozyten sind von 6000 auf 4000 gefallen und die Lymphozyten sind davon 52%, die Granulozyten haben nur 36% davon. Andere weißen Blutzellen Anzahl normal. Rotes Blubild auch normal. LDH 202.
Blutbild im Juni ebenso.
Lymphknoten neben Speiseröhre vorhanden. Verschieblich, ca. 1 cm groß. Unverändert seit Monaten.

Habe auch Hashimoto.

Habe Angst, dass es schlimmer werden kann.

Wer kann mir Auskunft geben?

Vielen Dank im Voraus.

Gruß Monika-Ina
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  #11  
Alt 15.12.2007, 23:24
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Martina - Ina,

ich hatte Dein Posting bereits an anderer Stelle gelesen und wollte eh antworten! Hashimoto ist eine Schilddrüsen - Autoimunerkrankung, liege ich da richtig, sie führt zur Unterfunktion?
Deine Frage richtet sich allerdings mehr den Blutwerten - vor, bzw. bei Diagnosestellung.
Sehr oft sind die Werte nicht verändert oder nur minimal, sie bieten keinen Anhalt für eine Erkrankung speziell was Lymphom anbetrifft. Es sind viele andere Dinge die wesentlich auffallender sind, abgesehen von einer B - Symptomatik! Dazu zählen körperliche Erschöpfung, Lymphknotenvergrößerungen die nicht schmerzhaft sind, Unkonzentriertheit und schnelle Ermüdbarkeit, etc.
Bei der B-Symptomatik treten u.a. Nachtschweiß, Juckreiz, Fieber, Gewichtsverlust auf. All diese Begleiterscheinungen müssen nicht da sein, häufig ist es nur das eine oder andere, oftmals jedoch auch ohne alles.

Wie sieht bei Dir der aktuelle Stand aus? Bist Du in ärztlicher Behandlung? Dies wäre sicherlich für Dich sehr wichtig, die Ungewißheit erschwert Dir Dein Leben ungemein. Deine Ängste sind normal, Du mußt allerdings etwas dafür - dagegen tun! Bei einem Onkologen wärst Du demnach direkt an der richtigen Adresse!

Ich wünsche Dir jetzt noch einen gemütlichen 3. Advent, unternimm etwas damit Du Klarheit bekommst.

Schöne Grüße
Ina


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  #12  
Alt 15.12.2007, 23:57
Monika-Ina Monika-Ina ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Ina,

ich habe leichte Schwindelsymptome (Dusel im Kopf), vielleicht eher so ein Benommen sein. Und Müdigkeit (Erschöpfung) kommt wie per Knopfdruck. Ebenso kann sie auch wieder vergehen.
Manchmal ist alles OK.
Habe die Symptome seit 3 Monaten.

Arzt mein alles OK.

Ich sehe aber, dass das Blutbild ganz anders ist als sonst. Eine leichte Tendenz von Verschiebung der Granulozyten gegenüber der Lymphozyten habe ich schon seit Jahren, aber nicht so gravierend nur ganz minnimal. Die Leukos in der Anzahl waren auch immer normal.

Meine Leukozyten sind seit Juni von 6000 auf 4000 gefallen und die Lymphozyten sind davon 52%, die Granulozyten haben nur noch 36% davon. Andere weiße Blutzellen Anzahl normal. Rotes Blubild auch normal. LDH 202.
Blutbild im Juni ebenso.

Fallen bei Lymphomen denn die Leukos ab?

Ist eine verminderung der Granulozyten bei solchen Krankheiten normal?

Mein Doc sagt nur, dass die Lymphdrüsen im Auge behalten werden müssen.
Sie bleiben seit Monaten auf 1cm Größe. Ich meine, dass sie bei irgend einer Lymphomerkrankung doch größer werden oder nicht?



Gruß Monika-Ina
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  #13  
Alt 16.12.2007, 00:22
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Liebe Monika - Ina ,

die Symptome die Du beschreibst sind nicht unbedingt typisch für den Hodgkin, das kann durchaus sehr viele Ursachen haben. Unter anderem kann es auch mit der Schilddrüse zusammenhängen.
Die Blutwerte: nein, da kann man tatsächlich nicht einheitlich sagen das bestimmte Werte fallen bzw. steigen. Dies trifft bei Lymphomen auch auf die Leukos zu - anders sieht es jedoch natürlich aus wenn bereits Chemo gemacht wird, was bei Dir nicht der Fall ist.
Ob eine Verminderung der Granulozyten bei solchen (??? welchen) Krankheiten normal ist? Wie ich schon erwähnte: sehr oft ist das Blutbild völlig unauffällig!
Redest Du von Lymphdrüsen im Auge oder von Lymphknoten? Davon, so muß ich gestehen habe ich noch nicht gehört!
Grundsätzlich werden Lymphknoten unter 2 cm als unbedenklich eingestuft, es sei denn es liegen noch andere Fakten zu Grunde.

Dir jetzt eine gute Nacht - für weitere Fragen stehen wir gerne zur Verfügung!

Schöne Grüße
Ina
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  #14  
Alt 16.12.2007, 20:54
Äpfelchen Äpfelchen ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo ihr Lieben,

heute habe ich etwas ganz besonders gemacht. Ich war mit einer Freundin zum Indianerlieder singen.
Das war schön. Wir (mehrere Frauen) saßen in einer kleinen gemütlichen Hütte mit Blick über die beleuchtete Stadt, wir hatten einen kleinen Bullerofen und leckeren Tee, und viele Kerzen. Rasseln, Trommeln....

3 Std. reden, Tee trinken und viele Lieder singen. Das klang ab und zu wie Mantra singen. Etwas ganz kraftvolles und ganz schönes war das.

Ich habe die Lieder noch im Ohr. Ich bin ganz satt mit Musik geworden. Ein gutes Gefühl.

Euch allen einen schönen Abend
liebe Grüße
Beate
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  #15  
Alt 16.12.2007, 21:51
flautine flautine ist offline
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Standard AW: Morgen in die Röhre

Hallo Beate,

das hört sich wirklich gut an! Und Musik kann so viel Kraft geben, das erfahre ich auch immer wieder.
Ich wünsche Dir einen guten Start in die neue Woche!

Liebe Grüße
flautine
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Juli 2014: 6 Jahre Remission!
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