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  #1  
Alt 05.02.2017, 14:49
Häsle Häsle ist offline
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Registriert seit: 08.01.2017
Beiträge: 8
Standard Diagnose Eierstockkrebs - Verlauf

Liebe Forumsleser(-innen),
trotz regelmäßiger Vorsorgeuntersuchungen beim Frauenarzt wurde bei mir durch Zufall im September 2015 Eierstockkrebs (FIGOIIIC,ypT3c-ypN1(12/61), L1, V0, Pn0. Histologie: high-grade, serös-papillär, G3) festgestellt.
Ich entschied mich für 2 Chemos (Taxol/Carboplatin), OP Anfang Dez 2015 und weitere 4 Chemos nach der OP.
Bei der zweiten Gabe von Taxol erlitt ich einen Anaphylaktischen Schock.
Die OP verlief sehr gut, sämtlicher Tumor konnte entfernt werden. Es war die klassische Wertheim OP, also wurden das Bauchnetz, einige Lympfknoten, ein Teil vom Zwerchfelll, die Galle, Blinddarm, Milz, Teile des Dünndarms, Teile des Dickdarms, die Eierstöcke und die Gebärmutter entfernt. 11 Stunden OP.
Nach einigen Tagen sah alles soweit gut aus, ich dekompensierte jedoch völlig psychisch. Ich erlitt eine Psychose, wohl verursacht durch 11 Stunden Narkose, der plötzliche Wegfall der Hormone und Opiatgaben. Novalgin vertrage ich nicht.
Daraufhin wurde ich in die große Psychiatrie verlegt, die das Schlimmste zwar in ca. 11 Tagen im Griff hatten, ich litt jedoch immer noch unter Verfolgungs- und Vergiftungsängsten und hatte Wahrnehmungsstörungen. Ich sah z.B. Flöhe im Krankenzimmer. Hier hatte ich dann eine Lungenembolie, die eine Verlegung ins Allgemeinkrankenhaus erforderlich machte. Ich litt bereits an massiven Durchfällen, was sich über Monate hinweg ziehen sollte. Im Verlauf der Erkrankung wurde ich immer schwächer und wog im März noch ein bißchen über 40 Kilo, im Dezember hatte ich 57. Außer den Durchfällen hat sich bei mir eine Lymphozele im Bauchraum gebildet, die wöchentlich punktiert werden musste, jeweils wurden an 2 Tagen 6 Liter Wasser durch Punktion entnommen und der Bauch war dann noch nicht leer. Jeder Arzt, der mir neu begegnet ist war der Ansicht, dass der Krebs das Wasser verursacht. Die Aszites ist bei mir jedoch reine Lymphe, das wurde mehrfach nachgewiesen.
Seit November 2016 hatte sich die Spanne auf 3 Wochen verlängert und nur noch 3 Liter. Ich werde morgen zur Punktion müssen, das ist der 6.2.2016 und zuletzt waren es 3 Liter vor Weihnachten. Ich bin sehr erleichtert, dass die Lymphozele sich jetzt offensichtlich langsam zurückbildet. Ich habe seit Sommer 2016 kontinuierlich wieder zugenommen, so dass ich jetzt wieder ein normales Gewicht mit ca. 55 kg habe (ohne Wasser).
Die Durchfälle hielten ebenfalls bis November 2016 an. Jeder Arzt, den ich getroffen hatte konnte sich die Durchfälle nicht erklären, auch eine proktologische Untersuchung in der Klinik brachte nichts. Im Oktober/November war mein Enddarm so entzündet von den ständigen Durchfällen, dass ich wahnsinnige Schmerzen hatte. Dann bin ich zu einem niedergelassenen Proktologen gegangen, der mir sagte, das sei ganz klar bei den Teilen des Darms die mir fehlten, würde man ein Medikament zur Gallensalzbindung benötigen. Und das hat gewirkt. 2X täglich Colestyramin 4g in Wasser auflösen und trinken und meine Durchfälle sind seither weg! Die Lebensqualität ist seither um 300% gestiegen, da ich vorher Windeln tragen musste, die Durchfälle kamen stets überfallartig und waren jedoch zum Glück mit Immodium/Lopedium zu stoppen. Das brauche ich jetzt nicht mehr. Das ist super. In der Anschlussheilbehandlung haben die Ärzte versucht mit einer speziellen Diät, bestehend aus lactosefreier Ernährung, die Einnahme von Flohsamen, nicht zu viele Ballaststoffe, keine Nüsse/Mandeln, rohes Gemüse und nur eine kleine Auswahl an Obst. Das hat schon etwas zu einer Verbesserung geführt, war aber weit davon entfernt gut zu sein.
Seit ich das Colestyramin einnehme, ist lactosefrei Schnee von gestern wie die meisten Versuche von vorher auch. Was weiterhin nicht geht, sind Vollkornbrote/-Produkte, Nüsse und Mandeln nur in wirklich ganz ganz geringen Mengen, kein Rhabarber(-saft), nur wenig Zitrusfrüchte (2 Schnitz Orangen ) und ich muss sehr gut kauen beim Essen. Aber das ist auszuhalten. Grüner Salat in kleineren Mengen kann ich inzwischen sogar auch wieder essen.
Ich schreibe diesen Beitrag, weil wir, mein Mann und ich sehr von diesem Krebsforum profitiert haben, z.B. dass es bei einer Lymphozele bis zu 1,5 Jahren dauern kann, bis eine Besserung eintritt. Ohne diese Info, hätte ich wohl nicht die Geduld aufgebracht... Mir wurde auch ständig eine OP angeboten mit ca. 50% Erfolgsaussicht. das wollte ich auf keinen Fall, auch wegen des neurologischen Risikos und der Lungenembolie usw.
Bei der 3. Gabe von Carboplatin und Taxol im Februar 2016 kam es wiederum zu einem anaphylaktischen Schock auf Taxol worauf wir dann ab der 4. Chemo auf Taxotere umgestiegen sind. Warum ich den Ärzten geglaubt habe, dass die allergische Reaktion nur einmal vorkommt und dann nicht mehr, weiß ich auch nicht... Es war irgendwie alles zu viel, um immer alles beurteilen zu können. Ich bin inzwischen in voller Erwerbsminderung zuhause und es geht mir bisher gut. Darüber bin ich sehr froh. In 4 Wochen habe ich die nächste Nachsorge, da bin ich immer etwas nervös, aber ich denke, es wird alles ok sein....
Viele Grüße
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  #2  
Alt 05.02.2017, 15:27
Rima60 Rima60 ist offline
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Registriert seit: 22.05.2011
Beiträge: 152
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verlauf

Hallo Häsle,

kein schöner Anlass, aber trotzdem willkommen im Forum.

Ohje, da hast aber ganz schön was hinter dir. Leider kann ich nicht viel dazu schreiben, ich habe ein seltene Art Eierstockkrebs und hatte keine Chemo, weil die bei meiner Erkrankung nichts nützt.

Ich möchte dir aber schreiben, das es wichtig ist hier seine Erfahrungen zu schreiben, genau wie du, ich und viele andere Betroffene und Angehörige stoßen auf dieses Forum bei der Suche nach ihrer Erkrankung und sind froh irgend etwas zu lesen, was einem weiter helfen kann.

Ich wünsche dir, das sich auch noch andere Betroffene melden.

Für dich alles Gute
Liebe Grüße
Rima
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  #3  
Alt 05.02.2017, 15:39
Häsle Häsle ist offline
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Registriert seit: 08.01.2017
Beiträge: 8
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verlauf

Hallo Rima,
danke für dein Feedback. Du arme, Eierstockkrebs ist eh schon der negative 6er im Lotto, wenn du eine noch seltenere Form hast, dann tut mir das leid!!

Ja, alle die Eierstockkrebs haben, haben meist eine fürchterliche Zeit... der Kopf war bei mir auch nicht unentwegt oben... im Moment jedoch schon.

Es hat mich auch Überwindung gekostet, mich mit dem Gesamtthema wieder zu beschäftigen und diesen Beitrag zu schreiben, aber es ist wichtig, dass man von den Erfahrungen anderer profitieren kann. Meine Durchfallgeschichte ist auf jeden Fall etwas - wenn ich nicht an diesen fähigen Proktologen geraten wäre, dann litte ich immer noch darunter!

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute!

Viele Grüße
Häsle
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  #4  
Alt 12.02.2017, 06:29
Knöpfle Knöpfle ist offline
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Beiträge: 5
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verlauf

Hallo Häsle,

veilen Dank für deine, fürgekämpft wichtigen Informationen.

Du hast ja ganz viel erleben müssen und gekämpft.

Ich habe Borderline-Tumor und wurde vor vier Jahen operiert. Damals ging es sehr rasant, keine Zeit für Vorinformationen.
Nun habe ich vermutlich ein Rezidiv und unglaubliche Schmerzen. Ich dachte mit der Zeit, dass ich die Einzige bin, die so Schmerzen hat. Das irritierte mich.
Doch nun bin ich beruhigt, nach dem ich deine Zeilen gelesen habe.

Vielen lieben Dank.

Ich wünsche dir viel Kraft und sende dir liebevolle Grüße
Bettina
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  #5  
Alt 12.02.2017, 14:03
Häsle Häsle ist offline
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Registriert seit: 08.01.2017
Beiträge: 8
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verlauf

Liebe Bettina,

ich wünsche dir auch viel Kraft. Es hat mich einige Überwindung gekostet alles wieder aufzuwärmen und hier zu dokumentieren, aber uns hat das Krebsforum auch sehr oft weitergeholfen..

Viele Grüße
Häsle
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  #6  
Alt 15.02.2017, 09:47
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Registriert seit: 04.08.2014
Beiträge: 519
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verlauf

Guten Morgen,

dem kann ich mich nur anschließen. Bei meiner Freundin wurde vor der Diagnose innerhalb von einem halben Jahr 2x ein CT und 1x ein MRT gemacht, NIX zu sehen außer ein entzündeter Blinddarm. Dieser wurde dann per Bauchschnitt entfernt und sogar da sahen die völlig auf den blinddarm fixierten Chirurgen das ausgedehnte Carcinom nicht welches den Darm und das Bauchfell befallen hatte... es war dann ein pT3b!
In der Nachsorge zum Ovarial-Ca ist laut Leitlinie ganz klar "nur" eine Untersuchung mit Tasten und Sonographie vorgesehen. Keine Tumormarker, kein CT, kein MRT. Es sei denn Frau hat Beschwerden. Man weiß, dass die Prognose, auch wenn man ein Rezidiv frühzeitig (also zB durch MRT) erkennt, es der Patientin aber gut geht, nicht besser ist als wenn wartet bis Beschwerden auftreten. Ich habe hier im Forum oft gelesen, dass bei beschwerdefreir Patientin trotz Rezidiv auch noch gar keine Therapie gemacht wird. Man weiß also dass man ein Rezidiv hat, macht aber nix, ist aber natürlich trotzdem in der Lebensqualität eingeschränkt weil man eben weiß, dass der Krebs wieder da ist. Um es zusammenzufassen: eine "große" Nachsorge bringt nicht mehr Lebenszeit, auch wenn das paradox und unbefriedigend klingt.
Ich denke aber, es ist dennoch eine individuelle Entscheidung und für viele ist eine intensivierte Nachsorge wichtig um sich doch sicherer zu fühlen und ich denke, dies hat dann auch seine Berechtigung.

So das war mein Senf dazu ;-)

Euch wünsche ich einfach nur das Beste!!!

Lieben gruss von

Jana
__________________
Meine Mutter:
Pankreas-Ca ED 7/2014
verstorben am 3.11.15

Immer in meinem Herzen...
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  #7  
Alt 15.02.2017, 22:51
MaraM MaraM ist offline
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Ort: Südost Niedersachsen
Beiträge: 87
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verlauf

Hallo zusammen,

ich bin aus der Darmkrebsecke, lese aber auch bei Euch ab und zu mit...

Die Nachsorge bei Darmkrebs sieht auch "nur" folgendermaßen aus:

Gespräch, Lunge abhören, Ultraschall vom Bauch, vor allem von der Leber, Blut abnehmen. Ich glaube, die nehmen auch die Tumormarker ab, aber genau weiß ich das gar nicht. Mit meinem Onkologen gibt es eine stillschweigende Übereinkunft, dass ich mit solchen Werten nicht "behelligt" werde, so lange nix Besorgnis erregendes ist.

Meine OP war vor zwei Jahren, danach hatte ich 12 Mal Chemo. 1 Jahr nach der OP hatte ich eine Darmspiegelung, bei der alles OK war. Das ist natürlich der Vorteil bei Darmkrebs, dass man "vor Ort" mit der Kamera gucken kann, ohne den Bauch aufzuschneiden.

Im Sommer sagte mein Onkologe, dass er mal wieder ein ct machen will, das letzte war von vor der OP. Darm, Leber und Lunge alles OK, dafür kam heraus, dass mein linker Eierstock vergrößert ist. Kontrolle ct jetzt im Januar, keine Veränderung, erst mal kein Verdacht auf was Schlimmes, wird weiter beobachtet. Mit diesem unklaren Nebenbefund muss ich jetzt also leben....

Damit will ich sagen: Je mehr geguckt wird, desto mehr wird auch gefunden, was Frau zusätzlich verunsichert. Und jedes Mal Strahlenbelastung.....

Liebe Grüße,

MaraM
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  #8  
Alt 16.02.2017, 13:53
Häsle Häsle ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verlauf

Hallo MaraM,

hast du dann auch Probleme mit "Kurzdarmsyndrom"? Wie sieht es mit dem Essen bei dir aus? Alles normal?

Bei mir fehlt ein Teil vom Dünndarm und fast der halbe Dickdarm...ohne das Colestyramin würde ich Dauerklohocken...

Viele Grüße
Häsle
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  #9  
Alt 01.11.2017, 16:25
Häsle Häsle ist offline
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Beiträge: 8
Standard Ich lebe noch! 2 Jahre geschafft

Hallo liebe Forumsleser,

ich hatte zunächst meinen Verlauf des Eierstockkrebses hier beschrieben, um anderen Betroffenen durch meine Geschichte in dem ein oder anderen Punkt evtl. weiterhelfen zu können. Mein letzter Beitrag ist schon wieder 6 Monate her und ich lebe noch! Vor 2 Jahren bekam ich die Diagnose und bin jetzt (toi, toi, toi) immer noch krebsfrei. Was ich nach wie vor habe ist die große Lymphozele im Bauchraum. Hier sammeln sich immer wieder bis zu 2 - 4 Lieter Lymph-Wasser an - aber innerhalb von ca 10 Wochen. Ich lasse das dann immer wieder mal abpunktieren, wenn der Bauch zu groß wird. Jedoch ist es schon viel besser geworden. Im Jahr 2015 hatte man mir !wöchentlich! 6 Liter abpunktiert. Also man sieht es ist eine enorme Verbesserung. In den Beinen hatte ich zwischenzeitlich auch ein Lymphödem bekommen, was ich aber mit Kompressionsstümpfen und Lymphdrainage sehr gut im Griff habe. Falls jemand durch die Chemo oder OP Wasser in den Beinen hat, kann ich nur zu Kompressionsstrümpfen raten. Es gibt ganz tolle, die sehen aus wie ein Falke Strumpf. Außerdem machen sie so ganz nebenbei schöne Beine ... Ich hoffe, dass das alles so weiter geht und ich "gesund" bleibe. Die Nachsorgen sind halt immer Streß und meine nachsorgende Ärztin will immer alles machen (CT, Mammographie und Tumormarker) In der Klinik in der ich zum punktieren bin sind sie dagegen und es steht auch so in den Leitlinien zur Nachsorge von Eierstockkrebs, dass von bildgebenden Verfahren und Tumormarker Abstand zu nehmen ist. Die können nämlich auch durch eine Entzündung erhöht sein... Gut, jeder wie er möchte, aber ich lebe nach dem Motto, lieber weniger Untersuchungen, nur die allernötigsten, weniger Streß mehr Lebensqualität. Und dies natürlich nur bei Beschwerdefreiheit. ...
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  #10  
Alt 03.11.2017, 01:52
Angehoeriger01 Angehoeriger01 ist offline
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Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verlauf

Vielen Dank für deine Nachricht. Wäre schön ab und zu wieder was von dir zu hören, das macht uns Mut.
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  #11  
Alt 03.11.2017, 12:20
Häsle Häsle ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verlauf

Lieber Angehöriger01,

obwohl, wie bereits angedeutet, ich eine "Verdrängungskünstlerin" bin, nehme ich mir vor, mich ab und zu zu melden, vielleicht häufiger als alle halbe Jahre. Das ist für einen Krebspatienten doch eine verdammt lange Zeit!

Es freut mich sehr, dass meine Geschichte euch Mut macht! Immerhin habe ich schon 2 Jahre Lebenszeit gewonnen und das bei guter Lebensqualität, bei der Erstdiagnose ein kleines Wunder...Mut machen, das ist meine Aufgabe hier momentan...
Liebe Grüße
Häsle
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  #12  
Alt 06.12.2017, 23:26
Häsle Häsle ist offline
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Beiträge: 8
Standard AW: Diagnose Eierstockkrebs - Verlauf

Hallo zusammen,

Ich hatte ja versprochen, dass ich mich öfter melden will. Heute, am Nikolaustag hatte ich eine weitere Nachsorgeuntersuchung. Da es mir soweit ganz gut geht und vor 3 Monaten der Tumormarker total unauffällig war, wollte ich jetzt in der Adventszeit kurz vor Weihnachten nicht noch einmal Krebsvorsorgeabstrich für den Gebärmutterhals und nicht noch einmal Tumormarker, sondern nur Tasten und Sono. (wie es die ärztlichen Leitlinien vorsehen) Das war zum Glück alles unauffällig... Ich habe für März 2018 den nächsten Termin gemacht und ich werde auch versuchen für März einen Termin beim Onkologen zu vereinbaren, der ist sehr erfahren und macht dann einen Ultraschall von der Leber und vom Bauchraum. Wäre wieder Tumor vorhanden wäre der Zustand der Leber angegriffen. Ist die Leber gut, ist es sehr wahrscheinlich, dass sonst alles ok ist.... Dann ist meine Frauenärztin auch zufrieden, wenn noch jemand zusätzlich bei mir draufschaut.
Ich hoffe ich kann euch fortlaufend positiv berichten....indiesem Sinne eine Frohe Weihnachtszeit...
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Stichworte
durchfall, eierstockkrebs, kompressionsstrümpfe, lungenembolie, lymphozele, lymphödem, nachsorge, psychose


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