B- Zell NHL oder B-Zell CLL

[Rheingoldcat]

Hallo Nicole,

Danke für die Antwort, ja ich habe Heute mit dem Onkologen gesprochen den ich zur 2 Meinung hinzugezogen habe.

Das erste ist schon mal das er genau wie mein Hausarzt der Meinung ist das das Wasser im Herzbeutel von einem Kardiologen geklärt werden muss. Damit sollte man nicht warten es kann vom Lymphohm kommen kann aber auch eine andere Erkrankung dahinter stecken.

Es ist sehr wichtig, als Mensch behandelt zu werden, vor allem möchte ich über alles Informiert und aufgeklärt werden. Ich bin der Meinung da habe ich ein recht zu, habe ja leider in der Vergangenheit gesehen wo es hinführen kann. Wenn ich früher über die Medikation von meinem Mann beschied gewusst hätte könnte er jetzt noch leben.

Da ich bei diesem Arzt in Viersen ein gutes Gefühl habe, habe ich jetzt mir dem Doc besprochen, dass ich den Termin in der UNI Köln am 20.07 wahrnehmen und dann am 25.07 alles weiter mit Ihm bespreche.
Die Frau Doktor werde ich dann am nächsten Termin am 27,.07 das letzte mal aufsuchen um meine Krankenakte für den anderen Onkologen zu holen und Sie von meinem Entschluss, dass ich den Arzt wechsle informieren.

Gruß
Sabine

[Rheingoldcat]

Hallo an alle die dieses Lesen,

Heute hatte ich meinen Termin in der UNI Köln.
Nun endlich weiß ich welche Art des Lymphohm ich habe und wie es weiter geht.

Es handelt sich bei mir um die Aggressive vorm der CLL.
Dieses wurde eindeutig, durch den Befall des Knochenmarks zu 50% und eine Deletion der Chromosome 11 und 13 Ergebnis der Zytogenetischer und Molekularzytogenetischer Untersuchung, festgestellt.
Nachweis einer ATM-Deletion und einer homogyzoten 13q14-Deletion / D13S319 und D13S25 .

Die Uni meinte, es solle mit der Therapie so schnell wie möglich begonnen werden, das diese Form sehr schnell voranschreitet. Sie wollte sich mit meinem Onkologen Tel. in Verbindung setzten, das ich bei Ihm am 25.07 einen Termin habe.

Sie schlägt die Therapie, FCR (Fludarabin,Cyclophosphamid, Rituximab), vor.
Davon sollen ich 6 Zyklen erhalten.

Ich bin froh nun endlich Gewissheit zu haben.

Wenn jemand auch diese Form der CLL hat oder diese Chemo bekommt, würde ich mich freuen wenn mir jemand ein paar Fragen beantworten könnte.
Wie ist die allgemeine Verträglichkeit, kann ich bei der während der Therapie noch Auto fahren ?
Ich habe zwar schon einiges gelesen somit ist es wohl sicher, dass ich mich von meinen langen Haaren verabschieden muss. Ixh habe sehr schlechte Venen, meist muss man bei mir mehrere Versuche starten, ist es da besser wenn ich einen Port legen lasse ?

So nun warte ich auf den 25.07 und den Termin wann es los geht.

Über Antworten würde ich mich sehr freune.

Liebe Gruß
Sabine

[GD54]

hallo sabine!

lass' dir einen port legen - das ist ein einmaliger vorgang und du benötigst ihn während der therapie immer wieder!

autofahren kannst du zwischendurch auch, nur nicht unmittelbar nach den therapie-zyklen.

übrigens, das "gute" an der hoch-agressiven form ist, daß die chemo-therapie auch besonders gut wirken kann!!

viel glück und halt' den nacken steif!!!

thomas (der "nur" angehöriger ist)

[Rheingoldcat]

Hallo GDS,

Danke für deine Rückmeldung, das mit dem Autofahren ist für mich sehr wichtig, da ich mobil bleiben möchte.
Mit dem Port werde ich am Montag mit dem Onk DOC besprechen.

Gruß
Sabine

[menalinda]

Hallo Rheingooldcat,
von FCR bekommst du kein Haarausfall! Das ist die Standard- Chemokombination bei CLL. Und sooo schlecht ist deine Form nicht. Eine 17p Deletion wäre schlimmer. Schau mal in Michael`s thread, ich glaub er hat dieselbe Deletion wie du und hat grade die Therapie mit BR beendet (ist ähnlich wirksam wie FCR)

Liebe Grüße
menalinda

[menalinda]

Michael 1967 heißt er und ist im Leukämieforum unterwegs. Sein thread "Erkrankung an einer CLL"

[Rheingoldcat]

Hallo Menalinda,

die Beiträge von Michael hatte ich mir schon durchgelesen, aber trotz dem Danke für den Tipp.
Laut Aussage der Ärztin in der Uni kann BR bei mir nicht gegeben werden, weil diese bei diese Form nicht wirken würde. Wegen der Deletion der Chromosome 11 und 13.

Ich werde mal abwarten was der DOC am Montag sagt.

Gruß
Sabine

[hoffibaer]

hi,hab auch cll,mitte2009 mit 6 block fcr begonnen .mir hatte man gesagt,haare fallen aus,sind aber nur etwas dünner geworden. beim 2 block nur fluradabin bekommen da wir urlaub in ungarn gebucht hatten.donnerstags noch chemo,freitag abends abfahrt nach ungarn,grins.bin dann in ungarn sogar wieder selber autogefahren.das cylophosphamit hab ich nicht so gut vertragen.die letzte chemo war anfang 2010,danach gings mir sehr schlecht,mit so tollen geschichten ,wie lungenentzündung,gürtelrose etc.jetz geht es mir im moment sehr gut,blutwerte alle im normbereich.also chemo erfolgreich.auch wenn es ein harter weg war,ich würd es wieder machen.betrachte die chemo als freund und nicht als gift.ich hab immer wenn es einlief mit dem zeug gesprochen ,lach,nach dem motto:tu dein werk und zerstör die bösen zellen.wenn du noch fragen hast ,schreib mir ne pn.lg hoffibaer

[Rheingoldcat]

Hallo hoffibaer,

Danke für die Infos, habe morgen einen Termin bei meinem Onko-Doc.
Werde Heute Abend noch einiges an Fragen auf schreiben und dann sehe ich weiter.
Danke für das Angebot , wenn ich weiter Fragen habe komme ich da gerne drauf zurück.

Nur im Moment ist alles so unwirklich und ich weiß gar nicht was ich alles Fragen soll.
Lasse alles auf mich zu kommen und schaue was daraus wird.
Was anderes bleibt einen glaube ich auch nicht.

Gruß
Sabine

[GD54]

ich habe dir hier noch einen äusserst informativen thread rausgesucht:

http://www.leukaemie-phoenix.de/cll_...nloadUid%5D=11

[Rheingoldcat]

Hallo GD54,

Danke für den Link, dieser Bericht ist sehr gut und hat viele Information.

Gruß
Sabine

[bernd999]

Hallo Sabine,
was gibt es nach Deiner Untersuchung in der UniKlinik Köln zu berichten ? Ich verfolge Deine Einträge mit großem Interesse.
ich gehöre auch zur CLL Fakultät , und bin auch in der selben UniKlinik wie Du in Behandlung.
Kannst auch gerne eine PN schicken,
alles Gute
Bernd

[Rheingoldcat]

Hallo an alle ,

wollte nur kurz berichten wie es bei mir jetzt weiter geht.
Ich war gestern bei meinem Onkologen, am Montag den 01.08 soll die Chemo mit RCF beginnen, diese Woche wird noch ein Port gelegt. Dazu war ich Heute im KH zur vor Besprechung.
Am Donnerstag wir diese OP dann durchgeführt.
Leider wurde mein Wunsch auf Örtlichen Betäubung nicht zu gestimmt.
Das heiß leider auch das ich die Nacht von Donnerstag auf Freitag , auf der Intensivstation verbringen muss wegen meiner Schlafapnoe..
Der Narkosearzt wollte gerne die Örtliche Betäubung aber der Chirurg hat es abgelehnt.

Lieben Gruß
Sabine

PS: Hallo Bernd,

ich schicke Dir noch eine PN

[snoopy1003]

Hallo Sabine,

da auch ich eine stille Mitleserin in Deinem Fall bin wünsche ich Dir für Donnerstg alles Gute. Kopf hoch, der Port wird bestimmt Dein bester Freund werden. Erleichter diesen Mist doch ungemein. Spreche nicht aus eigener Erfahrung. Meine Schwiegermutter hatte Multiples Mylom und auch einen Port.
Denke am Donnerstag an Dich und meine Daumen sind gedrückt.
Gruß Soopy1003

[Rheingoldcat]

Hallo Snoopy1003,

Danke für die gedrückten Daumen, es ist ganz doll Lieb von Dir.
Ja der Port ist schon eine gute Sache, mein Mann hatte auch einen, daher kenne ich das alles schon.
Dann habe ich auch nicht die besten Venen, die rollen immer weg somit ist es eine große Erleichterung. Außerdem kann es für immer drin bleiben so ist das auch für die Zukunft ganz gut. Da mir der Onkologe schon gesagt hat, dass es nicht die einzige Chemo ist die ich bekomme.
Ich habe auch keine angst oder so. Wollte nur nicht über Nacht im KH bleiben.

Lieben Gruß
Sabine