Seminom pt2 L1 - Jetzt wahrscheinlich rezidiv - 3x PEB in Aussicht gestellt bekommen

[Johannes82]

Hallo an alle hier im Forum!

Vorerst möchte ich euch allen hier sagen, dass ich es ganz toll finde was hier in Form eines Forums getan wird. Bin sehr froh einen Ort gefunden zu haben, an dem viele mit gleichen Erlebnissen ihre Erfahrungen austauschen und einem das Gefühl geben nicht alleine zu sein, bzw. damit sehr helfen.

Letztes Jahr am 10.01.2011 erhielt ich die Diagnose bei meinem Urologen.
ß-HCG auf 116 und scheinbar 7 cm großes faules Ei! (29 Jahre alt, damals 28)

Am 11.01.2011 gleich operiert an der UNI Frankfurt, noch schnell davor Samen konservieren lassen, dann Kunststoffei rein als Ersatz. Nach 2 ungewissen Tagen und Achterbahnfahrt der Gefühle ohne CT Befund dann die Diagnose:

Stadium T2, L1 mit 7cm großem *reinen Seminom* mit Lymphgefäßeinbruch und R0 Resektion. Leicht vergrößerte inguinale Lymphknoten auf beiden Seiten (1,1 cm und 1,2cm). Somit Stadium IB - erstmal durchgeatmet.

Dann wurde am 14.02.2011 eine Carboplatin-M *Einmalgabe* durchgeführt um mein Rezidiv-Riskiko von 20% auf unter 5% zu senken.

Die 3 monatigen Checkups waren ohne Auffälligkeiten.

Dann hatte ich letzte Woche Freitag, meine Blutuntersuchung (CT 6 Monats Nachkontrolle).
Am Dienstag angerufen und die Arzthelferin sagte mir: Da ist ein Wert erhöht, ich müsste Rücksprache mit dem Arzt halten. Ich: Ja welcher Wert denn? Ja der ß-HCG.
Rückruf vom Arzt erhalten, ß-HCG bei 21. Da war der Tag natürlich gelaufen. Ich fragte ob ein Messfehler vorliegen könne, er meinte nein.
Dann natürlich so schnell wie möglich versucht eine CT Bildgebung und Sonographie zu machen, was dann am Donnerstag nach 2 Tagen Schockstarre, endlich passierte.

Nachdem ich das CT gemacht hatte, ging ich mit meiner Schwester zu Besprechung der Bilder beim Onkologen der Uni Frankfurt.
Ich schloss meine Augen und konnte nicht wirklich dem Gemurmel des Arztes, der vor 2 24 Zoll Monitoren saß, folgen. Dann sagte er, er würde nichts finden.
Meine Schwester, erwähnte meine damals vergrößerten Lymphknoten - er schaute nochmal und sagte: Ah, jetzt hab Ichs.

4 vergrößerte Lymphknoten paraortal - etwa 1cm bis 1,1cm groß.
Alles klar, erstmal geflasht davon und mit dem Befund wieder zur Urologie um das mit dem Assistenzarzt zu besprechen, da der Professor leider krank war.

Dieser untersuchte dann nochmal mit Ultraschall und konnte glücklicherweise im linken Hoden nichts feststellen. Im Gespräch erläuterte er mir das es sich wahrscheinlich um Fernmetastasen handeln würde und man 3 Möglichkeiten hätte dagegen etwas zu tun. Chemo, Bestrahlung oder Op. Allerdings wollte er sich nicht wirklich auf etwas fest zulegen, was verständlich ist.
Er bat mir an, meinen Befund in der späteren Tumorkonferenz der Uni zu besprechen und mich Abends noch einmal an zu rufen, um mir genauer sagen zu können, was mich erwarten würde.

Bei dem späteren Anruf und gefühlten 1000 Stunden warten, kam der versprochene Anruf und er erklärte mir, dass mein ß-HCG im August unter 0,1 war - im November bei 4,7 war - und jetzt bei 21 sei. (Grenzwert 5,0) Die 4 Lymphknoten seien in den letzten 3 Ct Aufnahmen von 0,5 auf 1,0-1,1 cm angestiegen, was alles für Metastasen dort sprechen würde. Somit würde man hier 3 Zyklen PEB Chemotherapie durchführen. Er hat mir jetzt einen Termin für Dienstag den 21.02.2012 beim Professor der Urologie gegeben um dort noch einmal alles zu Besprechen und dann wohl die Vorgehensweise mir zu erläutern und zu besprechen.

Jetzt hab ich natürlich ein für mich krasses Brett bekommen und bin nicht wirklich gut drauf seit dieser Nachricht. Habe hier im Forum diverse ähnliche Fälle und Diagnosen, sowie Tagebücher zu PEB Chemotherapie gelesen und bin schon noch ziemlich in der Phase, in der man sich nicht wirklich so fühlt, als würde man das alles so durchlaufen und fokussiert sich auf die Zeit danach - mehr auf die Zeit davor und während der Chemo. Ist ein Stündliches Auf und Ab der Gefühle sowie Laune und Verfassung...

Des weiteren habe ich mir Gedanken über eine 2é Meinung gemacht, da ich subjektiv hier durch einige Beiträge den Eindruck hatte, das manche 2 Zyklen bei dieser Art von Metastasen erhielten - was ja ein nicht unerheblicher Unterschied im Bezug auf Nebenwirkungen sein soll. Natürlich ist jeder anders und besonders - das war so mein Eindruck. Habe mir natürlich die Klinik noch einmal genau angeschaut im Internet und gesehen, das dort speziell ein Arzt für 2 Meinungen tätig ist und diese auf der Internetseite eine spezielle Rubrik hat.

Hinzu kommt, dass wie oben beschrieben dort scheinbar alle Fälle in einer Tumorkonferenz mit mehreren Ärzten aus verschiedenen Bereichen besprochen werden um wohl die beste Diagnose bzw. Therapie zu wählen!?! So verstehe ich das was der Arzt mir auch sagte, als er sich nicht fest legen wollte ohne Rücksprache gehalten zu haben, was in meinem Fall gut wäre. Würde sich somit die 2 Meinung erledigen?

Habt ihr Erfahrungen mit der Uni Frankfurt? Habe mich bisher dort sehr gut aufgehoben gefühlt. Bin jetzt natürlich auch unsicher mit allem, da ich natürlich nie gedacht hätte, oder mich damit beschäftigt habe, ein Rezidiv zu bekommen. Mein Vertrauen in mein Körper ist auch nicht wirklich da beste, ich versuche mich aber stündlich mit positiven Gedanken zu beschäftigen um nicht komplett in Lethargie zu verfallen.

Jetzt bin ich natürlich gespannt wie ein Flitzebogen auf Dienstag und was mir da jetzt alles gesagt wird! Was meint Ihr?! Wenn das zu 100% mit der PEB Chemo kommt, wie sind eure Erfahrungen? Hab schon sehr viel Respekt und natürlich auch Angst davor! Seh mich permanent ohne Haare und wie ein Geist wenn ich Morgens aufwache...

Hoffe mein Post ist in den letzten Abschnitten nicht zu durcheinander, hab einfach geschrieben was mir in de Kopf kam. Und der ist jetzt erstmal leer glaub ich...

Ich wünsche euch einen sonnigen Sonntag und natürlich "Gesundheit"!!!

Viele Grüße - Johannes