Aderhautmelanom

[ellsan]

guten abend@all,

bin seit montag von meiner 5tägigen zwangsreha in barcelona zurück. es war super schön. mein sohn kennt sich gut aus, er war ein toller reiseleiter und er hat mir die schönsten ecken barcelonas gezeigt. wir fuhren mit der metro und bus, die fahren alle in abständen von 3 bis 10 minuten. man kommt sehr schnell von a nach b. dort konnte ich einmal den ganzen mist in den hintergrund schieben, manchmal sogar für kurze zeit ausblenden.

ich habe mich entschlossen am 8. 10 (liz du hast recht, ein tippfehler) nach tübingen zu gehen und mir das auge entfernen zu lassen. die bestrahlung hat nichts gebracht. ich hoffe nur, das der tumor nicht gewachsen oder entartet ist.
naja schau`wir mal.

liebe liz, wir telefonieren. bin noch ziemlich geplättet.

grüßle an alle
ellen

[Diddy1707]

Hallo liebe Gemeinde, hallo liebe Freunde,
Hey liebe Liz,
das schönste hier am KKF ist, das selbst so Computerlegastheniker wie ich ohne Verluste am Menschen und Material mit euch kommunizieren.

Gestern war ich bei meiner Augenärztin und habe mir das Schreiben zu meinem Widerspruch abgeholt. Manchmal weiß ich nicht warum ich solche Leute studieren lies, das Schreiben hätte ich mir Klemmen können.
Sollte sich der Kostenträger noch mal melden werde ich meinen Antrag auf eine Reha zurückziehen. Seit Mai habe ich für den Blödsinn fünf Monate verplempert.
Kein Bock mehr!

Ich werde kurzfristig versuchen noch ein paar Tage Urlaub an der Küste zu machen.
Danach versuche ich, ggf. als freier Mitarbeiter, im Bereich Bauleitung oder Bauüberwachung arbeit zu finden.
Dazu werde ich gezielt Leute ansprechen, die mich als ehrlichen und kompetenten Fachmann kennen.
Im Moment fühle ich mich fit dafür und ich habe auch wieder Lust, nach zwei Jahren Zwangspause, was sinnvolles zu tun.
Drückt mir mal die Daumen das es klappt.
Die Vorsorge oder Nachsorge wie auch immer, werde ich jetzt nur noch halbjährlich machen.

[ellsan]

Hallo liebe unermüdliche Liz,
hallo @All

du hast wieder mal hoffnungvolle Infos für uns.
Ich bin am Fragen auflisten, die ich morgen dem Arzt, bei der Vorstationären Aufnahme stellen werde.
Es sind doch einige zusammengekommen, bin gespannt was alles beantwortet wird.

Die Post in Spanien ist auch nicht die schnellste, wahrscheinlich warten die mehr auf den Rettungsschirm, als sie arbeiten.

Bei uns ist ein schiett Wetter und kalt, es ist wohl vorbei mit dem Altweibersommerund der Herbst steht vor der Tür.
Ist aber auch schön wenn man im Wald durch das trockene Laub gehen kann
und es so schön raschelt.


Hallo Diddy
wie geht es Dir, lange nichts mehr gehört.
Hast du denn endlich Erfolg bei deinem Rehaantrag?

Liebe Grüße Ellen

[Gerlinde 1962]

Ich bin schockiert und sprachlos. War vor drei Jahren ja zu meiner ersten Reha und habe dort zwei Leidensgenossinen kennen gelernt. Wir haben sehr viel Zeit miteinander dort verbracht und viele aufbauende Gespräche geführt. Ein Jahr später schon erfuhr ich von dem Tod einer dieser Leidensgenossin durch Lebermetas. Eine zweite Leidensgenossin hat mich damals sehr aufgebaut. Sie selbst hatte bereits vier oder fünf Jahre ein Aderhautmelanom. Einige Jahre vorher war sie an Brustkrebs erkrank. Zum Zeitpunkt unserer Reha war alles in Ordnung. Vor drei Jahren war sie sehr zuversichtlich. Heute habe ich erfahren, daß auch sie Lebermetas hat. Da war man zuversichtlich und .........
Diese Krankheit ist so entsetzlich unberechenbar.
Diese Nachrichten machen mich wieder sehr nachdenklich.
Liebe Grüße von Gerlinde

[heiti]

Hallo Liz (ja ich lese heimlich mit, schreibe eher selten - hast mich ertappt)
Hallo Steffi,
habe auch Tantalplättchen auf dem Auge, aber wie Liz im Hintergrund - bisher habe ich nichts gemerkt, aber noch kein MRT gemacht nach der OP. Dafür kenne ich mich mit Silikonöl aus - habe schon die 2.Füllung. Das erste Mal so ca. 3 Monate nach der Protonenbestrahlung, weil ich eine fast komplette Netzhautablösung hatte - habe nichts mehr gesehen. Mit Öl ging es wieder besser mit dem Sehen. Nach ca. 7 Monaten dann Ölentfernung und da sich eine Linsentrübung (ähnlich Grauer Star) abzeichnete, habe ich gleich eine neue Kunstlinse bekommen. Das Auge wird mit "Wasser" wieder aufgefüllt. Vom Sehen hatte ich mir mehr erhofft, dachte neue Linse = scharfer Blick, naja man soll zufrieden sein, mit dem was man hat (ca. 12-17 %). Weitere 8 Monate später dann mehrfach Glaskörperblutungen (wieder nichts mehr gesehen), deshalb nochmal OP (Vitrektomie = Glaskörperentfernung, bzw. das Blut, was drin war), diesmal mit Gasfüllung. Nach Auflösung des Gases (ca. 3 Wochen) habe ich wieder etwas besser gesehen, aber da weitere Blutungen auftraten, wurde Anf. September nochmal operiert, diesmal mit Silikonölfüllung. Jetzt hoffe ich, daß die Blutungen zur Ruhe kommen. Mit dem Silikon im Auge kann ich wieder die 4./5. Zeile auf der Papptafel beim Augenarzt lesen. Damit bin ich zufrieden, besser wird es auch nicht werden.
Liebe Steffi, mit der neuen Brille würde ich noch warten, ich hab meine so ca. 3 Monate nach dem Silikonentfernen machen lassen (- habe aber einen guten Freund, der ist Optiker). Oder du nimmst alternativ eine preiswerte Variante, weil vielleicht doch noch Veränderungen auftreten können.
Liebe Grüße an alle, + Daumendrücken für Johannes
Heike

[katyb]

Ganz kurz... Bin bei der arbeit. Meine mama hat auch diese plättchen und die ärzte haben gesagt sie darf auf keinen fall ein mrt machen. Im moment hat sie seit ende august schmerzen in der ferse und man weiß nit was es is... Und sie darf aber eben kein mrt machn. Sie hat angst dass es irgendwelche metastasen sind... Jem erfahrung damit?

[Steffi-Maja]

Ich danke Euch allen für die Antworten. Ich freu mich immer sehr und bin froh, das ich euch gefunden habe. Die Augenersatztropfen nehm ich auch, ohne geht nicht. Eine neue Linse hab ich auch schon und zur Zeit helfe ich mir mit einer starken Brille aus der Drogerie aus. Muß gehen. Wie ist das Wetter bei Euch??? Bei mir scheint gerade die Sonne ins Zimmer. Klasse..... Tschüß und schönen Tag Eure Steffi

[Iceman1974]

Hallo alle zusammen!

Nach längerer Zeit der Abstinenz, lasse ich mich auch mal wieder hier blicken. Da ich aber so ungefähr 16 bis 17 Seiten nach lesen müsste um hier ganz genau im Thema zu sein, sag ich zum aktuellen Geschehen hier im Forum nix. Hab kein Bock und keine Zeit soviel nach zu lesen...

Nur soviel, ich hab die magischen 5 Jahre im Sommer überschritten und es geht mir soweit ganz gut. Mir fehlt halt "nur" ein Auge und gelegendlich habe ich Kopfschmerzen, als wenn ich 20 Russen unter den Tisch getrunken hätte....

Mein Leben läuft wieder einigermaßen in geregelten Bahnen. Ich gehe voll arbeiten (mit Bereitschaft und dem ganzen Kack) , erhole mich im Schrebergarten ( manchmal tobe ich mich da auch aus ) , fliege in den Urlaub und gehe wieder, wie jede Saison, leidenschaftlich zum Eishockey.

Und da ist auch schon mein Stichwort, Eishockey! Ich muss dann mal los, mich umziehen, Schal, Wunderkerzen und Trommel zusammen suchen und dann zu den Kumpels ein wenig vorglühen...

Bis dann und viele Grüße vom ICEMAN


Scheiß Tumor, oho
scheiß Tumor, ohooo
*sing* *lach*

[-ABBY-]

Hallo Iceman, ich bin neu hier, und ich freu mich für dich und hoffe das das Schicksal auch mir gnädig ist. Ich habe im Juni 10 die Diagnose AM bekommen, August 10 Bestrahlung, am 02.12.10 wurde mir das rechte Auge entfernt da der Tumor nach der Bestrahlung doppelt so groß war. Seit dem geht es mir gut und auch mein Humor hat mich nicht verlassen.
Vielleicht können wir uns mal austauschen, da es leider nirgendwo Infos und ich niemanden kenne den ich mal fragen kann, der es selbst erlebt hat.
So dann vllt bis die Tage, ein schönes WE. LG Sabine

[ellsan]

Guten Abend liebe Leut,

ganz besonders Iceman, es sind super positive Nachrichten von dir. Es freut mich, das es dir gut geht. Mich baut es ungemein auf, denn ich bin heute aus der AK Uni Tübingen entlassen worden. Du hast sicher gelesen, das man mir mein Auge auch entfernen musste.
Mir geht es jetzt richtig gut, meine Nerven sind nicht mehr zum zerreisen gespannt, das Flackern ist weg.

Heute abend habe ich zum ersten mal alleine meine Prothese raus und rein getan. Bibber bibber, aber ging alles gut.

Diddy du hattest, das erste mal tut man sich etwas schwer und ich bin so erleichtert.
Ich muss sagen mit(ohne)dem zweiten sehe ich besser.

An alleliebe Grüße und einen hoffentliche erkältungsfreien Herbst.

Die erleichterte Ellen

[-ABBY-]

Hey, ich bin auch eine einäugige , klasse das es dir gut geht, bei mir war es genau so. Nur mir der Salbe ins Auge und überhaupt so sich im Spiegel zubetrachten war für mich Überwindung. Aber ich habe mich in mein Schicksal gefügt und bin nach 4 Wochen schon wieder Auto gefahren... Dann lass es dir gut gehen und freu dich. Gruß Sabine

[Diddy1707]

Hallo Gemeinde, Hallo Ellen,
freut mich für Dich, dass Du alles so gut überstanden hast.
Sei ein bisschen vorsichtig, man wird leichtsinnig und unterschätzt das fehlende räumliche sehen.
Lasse Dir mit allem genügend Zeit, ich habe mein Lehrgeld auch bezahlen müssen.
Das Autofahren habe ich erst nach ca. 2,5 Monaten wieder aufgenommen und bin nur Strecken gefahren die ich gut kannte.
Ich hatte einfach Angst das durch mich jemand zu Schaden kommt.
Dankbar bin ich für jede erdenkliche technische Hilfe die mir das Autofahren erleichtert, Parksensoren etc.

Euch allen ein schönes Wochenende

[-ABBY-]

Hallo Diddy, ja du hast recht man muß vorsichtig und vorallem besonnen sein was mir bei meinem Temperament oft sehr schwer fällt. Ich muß dazu sagen ich wohne in einer sehr ländlichen Gegend und fahre nur kurzes alles andere mein Mann ( wie Urlaub, oder Großstädte ). Ich hatte Probleme nach der Türklinke zugreifen, bin an den Türpfosten gerammt .. usw. und was ich nicht mag wenn jemand rechts an meiner Seite läuft,da ich ihn nicht sehe.

Ich muss nochmal sagen ich bin froh das ich hier endlich Menschen gefunden habe die genau das selbe wie ich erlebt haben und durchmachen und es gibt mir Mut, Kraft und Zuversicht mein eigenes Schicksal zu meistern. so jetzt muß ich auf Arbeit, ich wünsche allen einen sonnigen Tag und hoffe bis bald.

LG Sabine

[Gerlinde 1962]

Hallo an alle,

das sind ja tolle Nachrichten von Iceman, die Mut machen. Auch ich gehöre zu den Einäugigen und wen jemand hier Fragen dazu hat und ich helfen kann, bin ich gerne dazu bereit. Ich brauche am Anfang auch so manchen Rat hier aus dem Forum von anderen Betroffenen und manchmal auch heute noch.
An alle ein schönes Wochenende.
Ganz liebe Grüße von Gerlinde