niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Frank!!!

Deine private Reha hört sich ja auch nicht schlecht an. So kann man es natürlich auch machen.

Seit Donnerstag geht es mir sehr schlecht. Die Nacht hatte ich schon schlecht geschlafen. Morgens musste ich mich übergeben. Freitag genau das Selbe - nur noch schlimmer. Ich fühle mich als ob mein Akku auf Null wäre. Ich konnte bzw. kann fast nichts essen. Lag den ganzen Tag nur im Bett. Mein Kilogramm was ich zugenommen hatte ist leider wieder weg:-(
Jetzt habe ich durch die ganze Liegerei Rückenschmerzen vom allerfeinsten.

Ich hatte eigentlich am Montag vor wieder arbeiten zu gehen. Keine Wiedereingliederung!!! Mein Körper hat sich wohl geweigert. So Schlecht ging es mir schon lange nicht mehr. Ich bin körperlich so schlapp und müde, das hätte ich mir vorher nie erträumen lassen. Innerlich bin ich total am zittern.

Jetzt bin ich noch eine Woche krankgeschrieben. Es geht nicht anders. Es ist für mich einfach deprimierend:-( Tja, der Körper funktioniert nicht so, wie man es gerne haben möchte.

Jetzt sehe ich auch ein, dass ich um eine Wiedereingliederung nicht drumrum komme. Hast du auch eine Wiedereingliederung gemacht?

Darf man auch während einer Wiedereingliedrung Urlaub nehmen? Ende August wollten wir nämlich wegfahren.

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

hallo sabrina,

das tut mir sehr leid, dass es dir momentan so schlecht geht. vielleicht hast du dir ja irgendeinen infekt eingefangen und es hat mit der erkrankung bzw. bestrahlung nichts zu tun!

wenn deine probleme und auch die anderer so lese, habe ich wohl ziemliches glück gehabt. ich habe am 1. und am 4. tag meiner bestrahlung gekotzt und hatte gegen ende schluckbeschwerden und keinen geschmck mehr - das war aber zwei wochen nach therapieende vorbei. obwohl ich das doppelte an bestrahlung hatte im vergleich zu dir - kompletter hals- u. thoraxbereich + leisten und komplettes abdomen - konnte ich glücklicherweise gegen den rat der ärzte auch während der therapie arbeiten gehen. ich muss allerdings dazu sagen, dass ich als wissenschaftler relativ eigenständig arbeite und kein bestimmtes tagespensum zu erfüllen habe sondern an längerfristigen projekten (zZ meine dissertation) arbeite. so habe ich immer bis nachmittags gearbeitet und bin dann so zu 4 uhr in die uniklinik, habe meine dosis abgeholt, bin dann nach hause gefahren, habe mich 'n stündchen hingelegt, danach einen spaziergang gemacht und abends war ich dann wieder fit. wahrscheinlich ist mir auch zu gute gekommen, dass ich körperlich zu dem zeitpunkt topfit war. von daher brauchte ich keine wiedereingliederung machen. ich habe sogar bis heute wegen der erkrankung noch keinen tag krankheitsbedingt gefehlt; allerings hatte ich im letzten jahr, als ich die diagnose bekam, noch fast meinen kompletten urlaub aus dem jahr davor, so dass ich während meines staging usw. immer urlaub genommen habe. habe aber schon beim lesen vieler berichte hier im forum gemerkt, dass ich die bestrahlung vergleichsweise ziemlich gut vertragen habe. heute, fast auf den tag genau ein halbes jahr danach bemerke ich beim fußball spielen oder joggen manchmal so ein komisches kribbeln im leisten- beckenbereich. irgendwie erinnert mich dieses kribbeln an die bestrahlung selbst - so als ob der körper leicht elektrisiert ist. ansonsten ist eigentlich alles wieder ok. meine haare sind überall wieder da -gottseidank sowohl farblich als auch von der form her unverändert, nur meine kondition ist nicht mehr so wie früher, allerdings gehe ich jetzt auch alles ein bißchen ruhiger an.

ich glaube aber nicht, dass du nun den sog. strahlenkater bekommen hast. vermutlich hast du dir einen infekt eingehandelt. wie sehen denn deine blutwerte aus - leukos, lymphozyten, erythrozyten, ldh, crp, gpt, ggt? die sagen ja schon ein wenig etwas aus, ob es ein infekt oder eher ein strahlenkater ist.

so, wünsche dir, schnell wieder auf die beine zu kommen und bis demnächst mal,
frank

[Purmaus]

Hallo Sabrina,
ich glaube, du bist einfach noch nicht so weit (zum arbeiten). Der Phsychologe bei deiner Kur hat ja selbst gesagt, dass die Seele ein Jahr braucht um zu verarbeiten... Bei mir selbst sind seit 13.5. alle Therapien beendet. Und ich bin ehrlich. Ich wollte nicht zur AHB fahren. Wer weiß denn, ob ich gesund bin? Im Moment noch niemand. Auch mein Chef sollte sich keine "Hoffnng" machen, dass ich nach der Kur arbeiten gegangen wäre. ICH entscheide, wann, wie und wo ich wieder arbeiten gehe. Die Zwangspause, die uns auferlegt wurde, sollten wir auch zur Gesundung nutzen. Ich wünsche dir, dass es dir bald wieder besser geht und es wirklich nur der leere Akku ist.
Liebe Grüße Petra

Hallo Frank - Hallo Petra!!!

Danke für eure lieben Worte:-)

Heute geht es mir schon besser. Aber ich merke gannz schnell, wo meine Grenzen sind. Nachdem ich mit dem Hund gassi war, musste ich mich erstmal setzen - kleine Verschnaufpause!

Ich weiss, ich sollte mir mehr Zeit lassen. Morgen kann ich bei meinem Onkologen anrufen, um nach meinen Blutwerten von Freitag zu fragen. Da bin ich ja mal gespannt.

Aber Petra, ob du gesund bist oder nicht das kann dir zwar niemand genau sagen, aber eine AHB ist ja auch für´s eigene Wohlbefinden nicht schlecht.
Ich für meinen Teil habe die AHB genossen, war aber auch froh als ich nach 3 Wochen wieder nach Hause konnte.

Frank, was deine eigenständige Arbeit angeht hast du recht. Diese kann man vielleicht besser unter einem Hut bekommen. Aber bei mir wäre dies undenkbar gewesen. Schon alleine bei meinen ganzen Nebenwirkungen - und dann jeden Tag ins Büro fahren. Ich hätte mich schon alleine bei meinen Verbrennungen nicht zur Arbeit getraut. Hätte ich auch von zu Hause aus arbeiten können - kein Thema. Aber meine Chefin hätte mich auch nicht arbeiten lassen. Was Krankheiten angeht ist sie immer sehr tolerant. Außer natürlich, man hat nur einen Schnupfen.

Mir ist aber auch aufgefallen, dass mein Gedächnis hin und wieder zu wünschen lässt. Bei der AHB hatte dies aber jeder 2.te - entweder nach Chemo oder Bestrahlung. So schlimm ist es jetzt auch nicht, aber anders als vor der Bestrahlung. Habt ihr das auch???

So, wünsche noch einen schönen Tag.

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

mit dem gedächtnis habe ich eigentlich keine probleme, zumindest nicht im vergleich zu vorher. einen schönen tag,
frank

[Purmaus]

Hallo Sabrina,
ja die "Löcher im Gehirn" kenne ich auch. Das soll aber wieder besser werden, könnte vom Cortison kommen, jedenfalls von der Chemo. Mir selbst ist es gar nicht so aufgefallen, aber meinen Bekannten und Kollegen. Sie meinte, bei mir funktioniert alles viel langsamer. Naja, das wird schon wieder. Ach so Sabrina. Ich hab ja gar nicht dazu gesagt. Logisch fahre ich zur Kur!! Da freu ich mich schon riesig drauf. Aber ich wollte eben nicht gleich anschliessend zur AHB sondern ganz normal zur Reha. Ausserdem sind bei uns jetzt Ferien und die wollt ich wegen den Kindern zu hause verbringen. Dann steht ab 24.7. Familienurlaub an. Hab für die Kur Kreischa ins Auge gefasst, das ist nur 1,5 Autostunden von mir entfernt und deshalb sehr günstig für mich. Kreischa liegt unter Dresden. Im September ist dann PET und dann weiß ich, ob die Bestrahlungen was gebracht haben. Ab 7.10. dann wieder Urlaub und ich denke, dass ich im November endlich zu meiner Kur komme. Drück dir die Daumen wegen deinen Blutwerten! LG Petra

Hallo Frank - Hallo Petra!!!

Meine Blutwerte kann ich erst morgen erfragen. Am Montag hat es leider nicht geklappt. Am Freitag werde ich mit meinem Onkologen die Wiedereingliederung besprechen. Hab sie heute schon mit meiner Chefin besprochen. Ich werde ab nächste Woche die Wiedereingliederung beginnen. Die ersten 3 Wochen 4 Std. täglich und dann die nächsten 3 Wochen 6 Std. täglich. Tja, ich hoffe es klappt so wie ich es mir vorgestellt habe.

Ich werd es sehen.

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

Hallo zusammen!!!

Meine Blutwerte waren soweit wohl in Ordnung. Außer mein HB-Wert war zu niedrig. Heisst wohl Eisen- bzw. Vitaminmangel. Damit kann ich leben. Mit den Vtaminen ist das allerdings so eine Sache, da ich eine Lebensmittelallergie habe. Also nicht gerade einfach. Trinke jetzt jeden Tag ein heisse Zitrone (selbst ausgepresst) und esse Salat. Eine Mulivitamintablette kommt auch manchmal zum Einsatz. Hoffe dies wird mir einigermaßen helfen.

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

hi sabrina,

ich hoffe mal, dir geht es nun wieder etwas besser und die schlaffheitsphase war dann doch auf etwas anderes zurückzuführen. das deine blutwerte soweit in ordnung sind freut mich. liegen deine lymphozyten denn zwischen 25-45%? würde mich dann doch ein wenig wundern.

so, muss jetzt mal arbeiten, habe vorhin noch einen urlaub gebucht, statt gran canaria fliegen wir in den club aldiana tunesien, wird bestimmt auch ganz schön. dir ein schönes wochenende
frank

Hallöchen Fank!!!

Wie meine Lymphozytenwerte lagen kann ich dir leider nicht sagen. Keine Ahnung! Auch wenn mein Arzt mit Zahlen um sich schmeissen würde - verstehen würde ich es eh nicht.

Es war jedenfalls kein Infekt gewesen. Ich hatte extra nochmal meinen Arzt gefragt. Hatte also mit Nachwirkungen von der Bestrahlung zu tun. Besser geht es mir aber wieder.


Wann geht es denn in den Urlaub?
Ich war weder in Gran Canaria noch in Tunesien, aber dafür schon woanders. Muss aber auch schön sein. Wir fliegen genau in 6 Wochen. Nächste Woche buchen wir uns noch ein Auto für 5-7 Tage. Dann ist man nicht so ans Hotel gebunden, da in der näheren Umgebung vom Hotel nicht so viel los ist. Wir brauchen zwar kein haligali und haben uns auch ein sehr ruhiges Hotel ausgesucht, aber ab und zu in einen anderen Ort fahren ist auch ganz schön.

Zumal das Wetter hier bei uns unsere Laune nicht gerade anhebt:-( Der Kreislauf spielt verrückt und ständig dieser bedeckte Himmel - schrecklich!!!

Ich bin mal gespannt wie ich den morgigen Tag überstehe bzw. die ganze Woche. Ich freu mich jedenfalls morgen arbeiten zu gehen.

Schöne Grüße
von Sabrina:-)

hallo sabrina,

wir fahren im september, also auch noch rd. 6 wochen. wo fahrt ihr denn hin? viel erfolg bei deinem heutigem ersten arbeitstag!

schöne grüße
frank

Hallo Frank!!!

Meine ersten beiden Arbeitstage waren ganz toll. Ich fühlte mich in keinster Weise überfordert. Also mit vier Stunden anzufangen ist schon in Ordnung. Am ersten Tag wurde ich von meiner Etage erstmal mit Kleinigkeiten beschenkt z.B. eine Tasse oder ein Plüschtierchen für´s Auto. Ich hab mich total gefreut und am nächsten Tag mich mit einer Schokosahnetorte revanchiert:-)

Ich gehe auch immer brav nach vier Stunden nach Hause. Manchmal denke ich mir, jetzt biste drin - du könntest ja noch ne halbe Stunde - aber ich musste meiner Chefin versprechen dies nicht zu machen.

Also ich muss sagen, mit meinen Arbeitskollegen-/innen habe ich wirklich Glück gehabt, sowie mit meiner sehr tolleranten Chefin. In meiner Kur habe ich so manche schlimmen Dinge über Mobbing und andere Gemeinheiten an Arbeitsplätzen gehört - so dass viele schon Angst hatten wieder zur Arbeit zu gehen. Ich war so erschüttert und tief getroffen, dass ich mir dachte, da ist man schon mit dieser Krankheit bestraft und muss noch um seinen Arbeitsplatz bangen bzw. Angst haben überhaupt hin zu gehen.

Bei meiner alten Arbeitsstelle wäre es mir - muss ich ehrlich gestehen - auch so ergangen. Aufgrund von Mobbing bin ich auch dort weg, aber meine derzeitige Arbeitsstelle ist einfach SUPER und da freu ich mich drüber. Leider sind solche Arbeitsplätze mit so netten Kollegen-/innen sehr sehr rar. Ich hatte einfach Glück. Mehr kann ich da gar nicht zu sagen.

Ich denke mal, am Ende der Woche merke ich bestimmt, dass ich gearbeitet habe - in Form von Müdigkeit. Ich lass mich mal überraschen.

Wir fliegen nach Fuerteventura. Da freuen wir uns schon drauf. Dort waren wir letztes Jahr auch.

Liebe Grüsse
von Sabrina:-)

Hallo zusammen!!!

Also ich musste Mittwoch feststellen, dass ich schon während meiner Arbeitszeit leicht müde wurde. Als ich zu Hause war machte ich erstmal ein Nickerchen. Tat ganz gut. Aber den ganzen Tag über war ich leicht müde. Sie ging auch durch mein Schläfchen nicht weg.

Der Donnerstag dagegen war wieder spitze. Ich war sogar im Garten und hab ihn sauber gemacht.

Ansonsten geht es mir wirklich gut. Die Schokosahnetorte kam auch ganz gut an:-)

Schöne Grüsse
von Sabrina:-)

hallo sabrina,

wie sagt man so schön: mühsam ernährt sich das eichhörnchen! ich denke, mit der zeit wird es dir dann auch immer leichter von der hand gehen.
ich wünsche dir ein schönes und erholsames wochenende,

frank

Hallo Frank!!!

Heute kam die Müdigkeit auch wieder durch. Habe erstmal als ich nach Hause kam ein Schläfchen gemacht. Jetzt fühle ich mich aber wieder fit.

Heute habe ich auch den Bescheid vom Versorgungsamt über meinen Schwerbehindertenausweis bekommen. Ich dachte ich falle vom Glauben ab. Ich habe tatsächlich 100% GdB:-(Ich war total erhüttert. Damit habe ich überhaupt nicht gerechnet. Als ich das gelesen hatte fühlte ich mich richtig niedergeschlagen.
Wenn ich bedenke, manche versuchen auf Biegen und Brechen Prozente zu bekommen und kriegen sie nicht.

Und ich bekomme auf einen Schlag 100%.

Jetzt wollen die noch ein Foto von mir haben. Ich muss aber erstmal welche machen lassen.

Muss ich dem Arbeitgeber den Ausweis oder den Bescheid vorlegen???

Ich wünsche dir auch ein schönes Wochenende.

Schöne Grüsse
von Sabrina:-)