Invasiver Borderlinetumor

[ivory2012]

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[Eagle-Eye]

Hallo ivory,

erst einmal Hallo hier. Es tut mir Leid für Dich, dass Du mit 29 einen Borderline Tumor hast.

Was mich dabei einwenig irritiert ist: Bist Du Dir sicher, dass es dann FIGO IIIa ist? Das wäre dann nämlich bösartiger Krebs und nicht nur ein Borderline Tumor.

Sollte ich falsch liegen, bitte korrigiert mich.

Ich hoffe, dass es Dir schnell wieder gut geht.

MfG

Christin

[ivory2012]

Hallo Eagle Eye,
danke erstmal für deine Antwort.
FIGO IIIa stand im Befund.
Ob man dann nicht mehr von Borderline, sondern von Karzinom spricht, weiss ich nicht. Ich weiss nur, das dieses Teil als bösartig gilt, im Bauchraum an drei Stellen verteilt war (Implantate) und immer wieder kommt. :-(

[Eagle-Eye]

Bei IIIa haben die Ärzte da mit Dir eine Chemotherapie besprochen? Falls nicht und man Dir sagte, dass es sich wirklich "nur" um einen Borderline Tumor handelt, dann wäre es mit einer OP "ausreichend".

[ivory2012]

Über eine Chemotherapie haben wir gesprochen und uns dagegen entschieden.
Da von einem Karzinom nie die Rede war, sondern von invasiven Implantaten, was auch immer das GENAU heisst, denke ich auch nicht, dass es ein Karzinom ist.
Dass bei Borderline-Tumoren normalerweise die OP ausreicht, stimmt ja. Aber bei diesen Subtypen ist es ja eine ganz andere Situation.
na ja.
Aber die Sache mit dem Kinderwunsch ist jetzt die Frage aller Fragen...

[Eagle-Eye]

Hallo nochmal,

also ich denke, dass man Dir dringend zu einer Chemo geraten hätte,
wenn es wirklich Figo IIIa gewesen wäre und dann hätte man auch Eierstöcke etc. entfernt.

Ich kann Dir bezüglich Deines Kinderwunsches leider nicht helfen, da ich die Wertheim OP hatte. Aber sicherlich gibt es hier die ein oder andere Userin,
die da mehr bewandert ist als ich.

LG

[Sandra_b]

Hallo ivory.

ich bin 26 Jahre alt und bei mir wurde im Dezember 2012 Eierstockkrebs diagnostiziert (Figo1a, G2). Da es so früh entdeckt wurde, konnte fruchtbarkeitserhaltend operiert werden. Die Proben, die mir während der zweiten OP entnommen wurden (Lymphknoten, Bauchnetz,...) waren alle unauffällig. Trotzdem muss ich 6 Zyklen Chemotherapie mitmachen, da den Ärzten das Risiko sonst zu groß ist. Ich möchte auch noch Kinder bekommen, aber im Moment konzentriere ich mich erstmal auf den Kampf gegen den Krebs. Aber in der Charité in Berlin, wo ich operiert wurde sagte man mir, dass prinzipiell nichts gegen Kinder spricht, wenn alles überstanden ist. Mir wurde sogar dazu geraten, nach Abschluss der Chemo nicht mehr allzu lange zu warten, und mir nach Erfüllung meines Kinderwunsches schnellstmöglich den zweiten eierstock und die Gebärmutter entfernen zu lassen. Sprich am besten mit deinen Ärzten über das Thema. Aber ich kann deine Angst gut verstehen. Man weiß schließlich nie, ob man nicht doch noch mal einen Rückfall bekommt. fühle dich gedrückt.

Liebe grüße, Sandra

[berliner-engelchen]

Liebe ivory,

Borderline Tumore sind eher selten, hier lohnt es sich eine Zweitmeinung in einem spezialisierten Zentrum einzuholen. Im Eierstockkompetenzzentrum Berlin gibt es extra eine Fachabteilung für Borderline.
Der dortige Prof. ist ein Spezialist für Borderline und forscht auch viel. Man schickt seine Unterlagen da hin und bekommt eine Fachmeinung dazu.

Ich kenne Figo III a auch nur in Verbindung mit total OP und Chemo, aber das sollte auf jeden Fall nur ein Facharzt beurteilen.

Ich kann die Zwickmühle, in der Du steckst, sehr gut verstehen, zum einen will man die größtögliche Sicherheit, auf der anderen Seite wollt Ihr ein Baby, das kann ich wirklich gut verstehen (meine Tochter war bei diagnesestellung 9 MOnate, mein Sohn 2 Jhare). Ein Dilemma.


Meine Erfahrung bei solchen Problemen mit dieser Krankheit ist, dass die Dinge klarer werden, wenn man sie mit mehreren verschiedenen Ärzten bespricht und sich verschiedene Meinungen und vor allem die Begründungen anhört. Ich frage immer dreimal nach warum und wieso und warum nicht anders und warum genau so - und meist wird (mir) dann etwas klarer.

Alles Gute für Euch!

LG
Birgit

[Sandra_b]

Hallo ivory.

Mir fällt gerade ein, dass es von der deutschen Krebshilfe ein Infoheft gibt zum Thema Kinderwunsch und Krebs. (die blauen Ratgeber, Nr. 49) vielleicht wäre das ja was für dich?

[XsunnyX]

Hallo!

Ich will nur kurz was schreiben, dass du dir nicht allzusehr den Kopf zerbrichst. Auch bei Borderlinetumoren gibt es ein Stadium III. In dieser Leitlinie http://www.krebsgesellschaft.de/down..._ovar_2010.pdf findest du mehr dazu. Eine Chemotherapie bei Borderlinetumoren mit invasiven Implantaten wird kontrovers diskutiert, d.h. man ist sich nicht wirklich sicher ob eine Chemotherapie letztendlich irgendeinen Vorteil für dich hat oder nicht. Deshalb wird es wahrscheinlich von Arzt zu Arzt unterschiedlich sein, was vorgeschlagen wird und es ist deshalb umso wichtiger, dass du dich persönlich für oder gegen eine solche Behandlung entscheidest.
Die Entscheidung Kinder Ja/Nein, kann dir hier wahrscheinlich keiner abnehmen. Das kannst wohl nur du selber entscheiden. Lass dir dafür einfach alle Zeit der Welt, die du brauchst, informiere dich über Gefahren/Risiken und mache dir bewusst, was es für dich persönlich psychisch bedeuten würde auf Kinder zu verzichten. Versuche dann den für dich persönlich besten Weg zu gehen! Ich drücke dir alle Daumen dafür!

Alles Liebe

[ivory2012]

Oh man, danke für eure Antworten.. Total lieb von euch. :-)

Mein Tumor wurde von drei verschiedenen Pathologen in Deutschland untersucht, darunter von einem Experte für Borderline-Tumore. Alle kamen zum selben Ergebnis.
Die Diagnose lautet: Serös-papillärer Borderlinetumor des linken Ovars (Figo IIIA, Netzmetastase)
Die Pathologie hat das Teil zusätzlich noch verschlüsselt als "seröses Adenokarzinom" bezeichnet.
Aber wie auch immer.

Schon erstaunlich, wie schwierig diese Borderlineteile zu diagnostizieren sind. Und wie uneinheitlich sie sein können. Ich dachte, es handelt sich immer um eine spezielle Gewebssorte.
Was Kinder, OP und alles andere betrifft, hatte ich drei Meinungen. Ein Oberarzt, zwei Professoren. Alle sagten was anderes. Sehr verwirrend, aber über Kinder sprechen alle gleich: Schnell kriegen, dann Bauch leerräumen. Zumindest noch den übriggebliebenen Eierstock.

Ich weiss natürlich, ob Kinder ja oder nein, müssen wir selber entscheiden. Aber ich frage mich, ob es nicht eher wahnsinnig ist zu sagen, wir bekommen ein Kind?!?
Oder sollte man einfach sagen: Scheixxx drauf, selbst wenn ich in 5 Jahren sterbe, dann haben wir wenigstens ein Kind. ?!? Es ist so schwierig. Einerseits sage ich, ich will auf jeden Fall eins, akzeptiere es nicht, dass dieses Teil in mir mir einen Strich durch die Rechnung macht, andererseits habe ich Angst um das Kind und um meinen Mann. Es geht mir ja weniger um mich, wisst ihr?

Aber wie gesagt, habe ich Angst davor, dass wir uns nicht gut genug um die Kinder kümmern können. Und da frage ich mich wiederum: Wie sehen das andere, die Kinder haben, einfach welche bekommen haben, sehe ich das vielleicht zu negativ? Zu ängstlich, sonstwas? Sollte man es einfach darauf ankommen lassen?
Ich weiss nciht wie ich es sagen soll: Aber wäre es nicht eventuell auch unfair den Kindern gegenüber, diese überhaupt unter diesen Umständen in die Welt zu setzen?

[berliner-engelchen]

Liebe ivory,

Dein Thema berührt mich, weil ich mich schon so intensiv damit auseinandersetzen musste.
Ich finde es mutig von Dir, diese Fragen hier und auch überhaupt so offen zu stellen.

Die Antwort kann natürlich nur eine ganz individuelle persönliche sein. Ein "richtig" oder "falsch" wird es nicht geben. Vor allem wird es keine Sicherheiten geben. Das ist so etwas, das man durch diese Erkrankung lernt: wir können nicht vorherbestimmen, was sein wird.

Ich habe ja zwei kleine kleine Kinder (jetzt sind sie 4 und 5) - und ich war und bin damit konfrontiert, - da ich als Rezidiv-Erkrankte als unheilbar gelte - diese beiden irgendwann "alleine" lassen zu müssen. Das ist ein entsetzlicher Gedanke.

Als "aber" möchte ich Dir zwei Dinge erzählen: die Psychologin, der ich heulend und am Boden zerstört von diesem meinem größten Problem erzählte, meinte zu mir: Und was passiert denn dann, wenn Sie sterben? Was macht sie denn so sicher, dass das schlecht und schlimm für die Kinder ist? Galuben Sie denn, dass sich Ihre Kinder zu unglücklicheren Kindern entwickeln werden? Ist das nicht vermessen, davon auszugehen? Genauso können Sie doch werden wie jeder andere glückliche Mensch auch. Niemand kann es wissen. Sie können besonders stark werden, besonders selbständig, besonders .... werden. Und den Verlust als gar nicht so schlimm empfinden wie Sie sich das jetzt ausmalen.

Ich habe daraus gelernt, dass es größtenteils meine eigenen Verlust- und Loslass-Ängste sind, an denen ich nun arbeiten kann.


Zurück zu Dir und Deiner Situation.
Keiner weiss, wie die Krankheit bei Dir verlaufen wird. Es ist ja nicht gesagt, dass sie jemals weiter progredient sein wird. Du hast einfach ein höhreres Risiko. Inwieweit dieses Dein Leben bestimmen soll, musst Du selbst entscheiden. Wenn die Krankheit dies tut, ist es meiner Meinung nach, ja auch immer schon eine Kapitulation vor der Krankheit.
Alle die mich jetzt bezichtigen, einem potenziellen Kind gegenüber nicht verantwortungsvoll genug zu sein: plant man alle Risiken ein, dürften wir nie Kinder in die wElt setzen .... Es ist nur meine persönlcihe Meinung!


Ein Problem könnte werden, dass Euch die Zeit davon läuft. Bis eine Schwangerschaft eintriff, gerade in diesem Gesundheitszustand, das kann mitunter dauern. Und da ist dann die Frage, wie lange kannst Du das aushalten, mit einer "tickenden" Bombe in Dir ....
Schwierig schwierig.

Übrigens gab es vor einiger Zeit hier im Forum eine Frau, die in ihrer Schwangerschaft eine Tumordiagnose bekam. Da kannst Du mal suchen gehen. ich glaube, sie hiess Coradomaus ... vor ca. 1 Jahr. Da haben sich auch mehrere zu diesem Thema gemeldet.

Hoffe, ich konnte Dirir noch einige Denkrichtungen mitgeben,
ich wünsche Dir und Euch alles alles Gute!

Es würde mich sehr interessieren, zu welcher Entscheidung Ihr kommt.
Aber laßt Euch vor allem Zeit!

LG
Birgit

[schäfchen46]

Hallo ivory,

wie schlimm, daß Du Dich in so jungen Jahren mit dieser Sache auseinandersetzen mußt, zumal noch Kinderwunsch besteht.

Ich hatte einen Borderlinetumor, und leider so grenzwertig, daß sich die weitere Vorgehensweise nicht ganz einfach darstellte. Zuerst wurde der Tumor entfernt, ein Eierstock (aus dem er gewachsen war) der Blinddarm und das Netz. Später war ich zu einer Zweitmeinung bei Prof. (Namen darf man leider nicht mehr sagen, er war in Wiesbaden, jetzt ist er meines Wissens nach in Essen) Er hatte sich alle Befunde angesehen, nochmals eine Histo in Auftrag gegeben und mir dann mitgeteilt, daß, wenn ich nichts mehr mache, eine 85% Chance habe, daß nichts mehr kommt. Komme ich jedoch in die verbleibenden 15%, das doch noch etwas kommt, sei meine Überlebensrate dann nur 20%. Eine echte Zwickmühle, in der ich mich vor 5 jahren befand.

Ich drück Dich virtuell

schäfchen46

[ivory2012]

Hi Schäfchen,
aber das bedeutet, du hattest keine invasiven Implantate, richtig? Und bisher sind auch keine gekommen? Ich drücke dir die Daumen!!!!
Hast du denn Kinder?

[deMelle]

Hallo ivory2012

du bist leider in einer schwierigen Situation und die Entscheidung für oder gegen ein Kind wird dir keiner abnehmen können.
Ich selbst hatte mit 20 Jahren die Diagnose Borderline-Tumor erhalten. Ich hatte leider eine Total-OP (mit Entfernung des großen Netzes und alles was dazu gehört) und habe so nun nicht mehr die Möglichkeit überhaupt an Nachwuchs zu denken, obwohl ich auch immer unbeding Kinder haben wollte.

Ich denke das es gut ist das du noch die Möglichkeit hast Kinder zu bekommen. Keiner kann dir vorhersagen was in den nächsten Jahren noch passieren wird. Ich finde es nicht unfair oder moralisch nicht vertretbar sich für ein Kind zu entscheiden.
Du solltest dir da glaube ich auch selbst nicht so großen Druck aussetzen. Bespreche die Situation in Ruhe mit deinem Mann, beschließt eure persönlichen für und wieder.

Ich wünsche dir für die Zukunft alles gute