Prophylaktische Mastektomie - wie den richtigen Arzt finden?

[xkxvv]

Hallo,
ich bin neu hier, daher stelle ich mich kurz vor: Ich bin 42 Jahre und habe 2 Kinder. Vor einer Woche habe ich erfahren, dass bei mir eine BRCA1 Mutation vorliegt.
Da ich nicht erkrankt bin möchte ich schnellstmöglich eine prophylaktische Mastektomie mit direktem Wiederaufbau durchführen lassen.
Leider blicke ich im Dschungel der möglichen Behandler/Behandlungsmethoden nicht wirklich durch. Wie habt Ihr den richtigen Arzt gefunden? Oder die für Euch passende Methode des Aufbaus?

Über ein wenig Input von den "Erfahrenen" oder einfach nur einen netten Austausch zum Thema freue ich mich!

LG
Katja

[tasajo]

Hallo Katja,

ich würde mich an das BRCA-Netzwerk wenden, die helfen dir durch den Dschungel

Alles Gute!!

[wattwanderin]

Hallo Katja!
Zur prophylaktischen Mastektomie gibt es hier viel zu lesen, nimm Dir Zeit dazu!
Ich habe selber 2012 wegen der BRCA1 Mutation (auch nicht erkrankt) mit 44 Jahren die prophylaktische Mastektomie machen lassen ( Aufbau mit Silikon, da zu wenig "Masse" für Aufbau aus körpereigenem Gewebe), auch die Eierstöcke/ Eileiter ließ ich mir entfernen. Eine Entscheidung zwischen "Pest und Cholera" in meinen Augen, immer noch. Lieber wäre ich unversehrt geblieben, natürlich, aber ich möchte auch LEBEN. Kannst mir gerne eine PIN schreiben.
LG, wattwanderin

[Hafi01]

mich hat mein Frauenarzt zu deinem plastischen Chirurgen überwiesen aber bei uns in Niederbayern hat man nicht grad die brutale Auswahl von daher war es bei mir sehr übersichtlich aber ich bin vollaufzufrieden und ich war in keinem riesigen Krankehauskomplex sonder eine Praxis mit Belegbetten was das ganze ein wenig privater macht.

Nix überstürzen und sich gut schlau machen in den verschiedenen Krankenhäusern und bei den Ärzten bzw bei deinem Frauenarzt mal nachfragen wo die hinschicken.

[xkxvv]

Hallo und erst mal vielen Dank Euch allen.
Zum BRCA Netzwerk muss ich gleich mal Google befragen.
So langsam bekomme ich ein paar Ideen wo ich "buddeln" kann damit ich meine Infos zusammen bekomme.
Hatte bei Euch euer Gyn die ganze Sache koordiniert oder wie lief das ab? Ich komme mir momentan ein wenig "allein auf weiter Flur" vor weil ich alles selbst organisieren muss. Ich werde morgen mal mit dem DKFZ und Brustzentrum in Heidelberg telefonieren. Vielleicht bekomme ich da noch Kontakte oder eine konkrete Therapieempfehlung. Bezüglich der Entfernung der Eierstöcke sagt mir auch jeder etwas Anderes.
Aber sicher ist es wie in allen Lebenslagen - mit der Zeit kommt irgendwann Licht in Dunkel und am Ende muss man sich wohl einfach nur auf sein Bauchgefühl verlassen und sich in die Hände des Fachmanns begeben bei dem man das Beste Gefühl hat. :-)
Auf jeden Fall ist es schön, hier Gleichgesinnte zum Austausch zu finden!
LG
Katja

[miniluna]

Hallo Katja

bei mir war es so, dass mein Gyn alles in die Wege geleitet hat. Das heisst, er empfahl mir einen Termin im Brustzentrum, um den Chirurgen kennen zu lernen und er empfahl mir auch den plastischen Chirurgen. Der OP Termin wurde dann von ihm organisiert, um alle Ärzte am gleichen Tag an den OP Tisch zu bekommen.

Wenn Du den ersten Schritt gemacht hast, kommt alles ins Rollen, d.h. über die nötigen Abklärungen und Untersuchungen vor der OP werden Dich die Ärzte informieren.

Das Brustzentrum ist sicher die richtige Anlaufstelle. Ich bin Trägerin der BRCA2-Mutation und mir wurde die Entfernung der Eierstöcke auch empfohlen.

Liebe Grüsse

Miniluna

[Hafi01]

bei mir hat auch der Gyn eine Überweisung ausgestellt und mir eine Adresse des chirurgen gegeben da wie schon geschrieben nicht sehr viel auswahl bei uns besteht aber er hätte auch nix dagegen gehabt wenn ich mir eine zweit Meinung geholt hätte.

Da mein Arzt eine Praxis mit Belegbetten hat wurde alles weitere von der Praxis koordiniert

[Ragnarök]

Hallo,
bei mir wurde der BRCA 2-Defekt Ende 2013 festgestellt, das Ergebnis erreichte mich im Januar 2014. Ich habe mich im Internet schlau gemacht und mir bei verschiedenen Chirurgen Termine geholt. In 4 Städten. Das war ein längerer Prozess.
Grüße

[insklogegriffen]

Hallo liebe Mitleidenen...
ich bin 40 und habe am 6.1.2015 die Diagnose bekommen, dass ich das BRCA 1 Gen von meiner Mutter geerbt habe. Jetzt stehe ich vor einem Berg von Fragen. Was mache ich jetzt???
Es wurde mir empfohlen meine Eierstöcke entfernen zu lassen, hat da eine von euch Erfahrungen und wie war es für euch. Hattet ihr sehr unangenehme Spätfolgen.
Gibt es auch eine, die sich ihre Brüste prophylaktisch entfernen lassen hat?
Und wie bist du mit dem Ergebnis zufrieden?
Fragen über Fragen...

[Dinana]

Hallo,
Fragen über Fragen, das kann ich gut nachvollziehen. Eine positive Testung ist erst einmal schwer wegzustecken.
Kurz zu mir: Ich bin mit 33 Jahren an BK erkrankt,es folgten Chemos, Op`s und Bestrahlungen. Da meine Mutter vor fast 12 Jahren an BK verstarb und meine Tante ebenfalls erkrankte, wurde ich getestet und tada...BRCA1.
Nach vielen Untersuchungen und Gesprächen in verschiedenen Zentren wurde mir eine proph. Mastektomie vorgeschlagen, diese wurde recht schnell (Jan.2013) durchgeführt. Ich habe mich für eine proph. Mastektomie mit Schweinematrix und Silikonaufbau entschieden. Am Abend vor der OP entschieden die Ärzte nur meine gesunde Brust zu operieren, da ich an der erkrankten Brust starke Bestrahlungsschäden hatte. Diese wird jedoch bald folgen. Das Ergebnis der operierten Brust ist super und auch bei Untersuchungen werde ich oft gefragt, wer mich operiert hat.
Kurz darauf bekam ich dann immer wieder Zysten am rechten Eierstock und man riet mir, nicht mehr allzulange mit der Eierstockentnahme zu warten. So wurde ich im März 2014 operiert (Eierstöcke und Eileiter raus).
Die OP war total easy, war bereits nach drei Tagen wieder zuhause. Natürlich hat sich mein Körper verändert, aber die NW halten sich in Grenzen. Hitzewallungen waren zu Anfang richtig nervig, aber mit Sport gut zu ertragen. Mittlerweise sind diese etwas zurückgegangen. Meine Knochen sind anfälliger (aber schon unter den Bestrahlungen gewesen), habe Schmerzen beim Aufstehen, öfter mal Rückenschmerzen, die ich vorher nicht kannte. Außerdem schlafe ich schlechter, ich kann schlecht einschlafen und wache mehrmals in der Nacht auf.
Eigentlich kann ich echt nicht klagen, mir geht es gut und ich würde es immer wieder so machen! Aber jeder Mensch ist halt anders, ich kenne Frauen, die viel mehr Probleme damit haben und Frauen, die kaum Veränderungen merkten. Und die Entscheidung dafür oder dagegen muss jeder allein entscheiden.
Mir haben Beratungsgespräche sehr weiter gehofen, außerdem habe ich mir wegen der Mastektomie mehrere Kliniken/Methoden angesehen und nacher für mich (so glaube ich) richtig entschieden.

Ich wünsche dir noch gute Nerven, drücke dir die Daumen für all deine Entscheidungen und wenn du noch Fragen hast, kann ich ja evtl. helfen.

GlG und weiterhin alles Gute
Dinana

[xkxvv]

Hallo insklogegeriffen,
unglaublich, jetzt antworte ich hier als eine, die alles hinter sich hat - und habe vor einem halben Jahr dieses Thema eröffnet. Vielleicht macht Dir das ja ein wenig Mut :-)
Atme erst mal durch, am Anfang ist alles blöd, viel und undurchsichtig. Du wirst es nicht glauben aber irgendwann blickst Du durch und findest Deinen Weg.
Ich kann Dir hier nur meinen Weg schildern: Nach meiner BRCA Diagnose habe ich mich für eine prophylaktische Mastektomie entschieden. Die OP war am 6.11.14. Ich habe mir die Brüste direkt mit Silikon wieder aufbauen lassen und auch direkt Eierstöcke und Eileiter entfernen lassen.
Die OP war recht lange weil ich alles in einem Schritt wollte (knapp 5 Std.). Dennoch lief alles problemlos. Ich war nach 6 Tagen wieder zu Hause, die Heilung verläuft prima und wegen der fehlenden Hormonproduktion bekomme ich jetzt ein Östrogengel und Progesteron in Tablettenform.

Ich bin mit meiner Entscheidung wirklich glücklich. Manchmal bin ich wirklich verwundert wie all das so schnell vorüber ging.
Natürlich muss man sich mit seinem neuen Körper/-gefühl anfreunden... ist ja keine Schönheits-OP.... Aber auch da ist jeder anders. Ich sehe da einfach den Nutzen als wesentlich wichtiger an als ein paar Narben.

Ich hoffe Du findest nach dem ersten Schock auch Deinen Weg mit dem Du glücklich wirst. Wenn Du noch Fragen hast - gerne her damit!
LG
Katja

[miniluna]

hallo insklogegriffen

ich habe die Mutation BRCA2 von meiner Mutter geerbt und habe im Mai 2014 die prophylaktische Mastektomie beider Brüste machen lassen. Der Wiederaufbau wurde mit dem TMG-Lappen gemacht, die OP dauerte 7 Stunden. Schmerzen hatte ich in den Brüsten keine, aber die Narben an den Beinen habe ich unterschätzt, das dauerte eine Weile. Habe aber auch schon von Frauen gelesen, die 6 Wochen nach der OP wieder Fahrrad gefahren sind.... im letzten November wurden meine Eileiter und Eierstöcke entfernt - ich bin 46 und habe ziemlich heftige Hitzewallungen bekommen und schlafe viel schlechter. Deshalb habe ich jetzt eine Hormonersatztherapie mit Östrogengel und Progesterontabletten begonnen.

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du die für Dich stimmigen Entscheidungen treffen kannst, lass Dir genug Zeit!

Herzliche Grüsse

miniluna

[Lützine]

Hallo zusammen,

ich habe auch BRCA 1 und die proph. Mastektomie steht noch bevor. Eierstöcke samt Eileiter habe ich letzen Sommer rausmachen lassen. Hitzewallungen halten sich bei mir, zum Glück, sehr in Grenzen. Habe allerdings große Einschlafschwierigkeiten und etwas Gelenkbeschwerden. Versuche soviel Bewegung wie möglich in den Alltag einfließen zu lassen. Hormone nehme ich gar keine. Im Großen und Ganzen gehts mir soweit gut, würde es wieder machen lassen.

Jetzt hab ich nur Bammel vor der Mastektomie. War schon in mehreren Kliniken zur Beratung, möchte es im Sommer machen lassen. Jeder sagt was anderes wegen den Brustwarzen, bin mir da echt unsicher.

Grüße
Lützine

[insklogegriffen]

Hi, ich habe mich in der Uniklinik beraten lassen und die sagten mir, dass es keine nachweislichen Berichte gibt, die belegen, dass es mehr Krebsfälle durch das behalten der Brustwarzen gegeben hätte. Ich lasse sie dran. Auch wurde mir geraten (wenn kein Zeitdruck besteht) die Op im Herbst machen zu lassen, weil man 3 Monate einen engen und echt lästigen und hässlichen BH tragen muss. Durch Hitze und schwitzen können sich die Narben entzünden, daher lieber in kälteren Monaten.
Ich denke ich mache es im Oktober. Mal schauen. LG

[Lützine]

Hallo Insklogegriffen,

das mit den Brustwarzen ist so eine Sache. Zu mir wurde schon gesagt, dass ja alle Milchgänge in den Brustwarzen enden. Deshalb gibt es wohl doch (wenn auch kleines) Risiko. Ich werde sie wohl doch mitabnehmen lassen.

Gruß
Lützine