Mein Sohn (6) hat vermutlich Krebs...

[Sorgenvolk]

Ich habe ein paar Neuigkeiten: Die Biopsie ist gut gelaufen. Er brauchte keine Vollnarkose. Wir wissen nun etwas mehr: Wir wissen, dass es Knochenkrebs ist. Wir wissen, dass ab morgen die Chemo beginnt, wenn die genaue Tumorart bekannt ist. Wir werden morgen auf die Kinderkrebsstation verlegt. Die Ärzte machen uns Hoffnungen, dass alles wieder gut wird - auch langfristig. Bisher sind keine Metastasen sichtbar, zumindest im Oberkörper nicht.

Gibt es ein Kinderkrebsforum oder ähnliches? Ich brauche dringend den Austausch.

[calissia]

Huhu

Melde mich morgen ausführlich ...
Hab Grad keine Zeit....

Es gibt kein kinderkrebs Forum. Leider.
Aber wenn du die genaue Diagnose erhalten Hast, gib diese mir durch. Kenne einige Familien wo die Kids an osteosarkomen etc. Erkrankt sind.

Es tut mir sehr leid für euch.
Euch steht jetzt ne lange schwere Phase bevor.
Aber ihr werdet da durch kommen, ich glaube an euch.

Ps...auf der 1. arbeitstagung der kinderkrebsstiftung habe ich zwei Männer kennen gelernt die Knochen krebs im Kindesalter hatten

[Sorgenvolk]

Hallo,

die genaue Diagnose bekommen wir heute im Laufe des Tages. Ich hoffe, dass es die "netteste" Knochenkrebsform ist und diese gut auf die Chemo anspricht.

Am härtesten wird das Warten und der Gedanke daran, dass er es nicht schaffen könnte. Und selbst wenn alles geschafft ist - die Angst wird immer bleiben...

Wie hast du das alles geschafft? Mein Herz bricht jede Minute wieder...

[Sorgenvolk]

Hallo,
ein kurzes Update: Es ist ein Ewing Sarkom, bisher ohne sichtbare Metastasen. Der erste Chemoblock hat vor zwei Stunden begonnen. Die Prognose ist gut. Im besten Fall nun 6 Blöcke Chemo, dann OP (im besten Fall muss hier nur eine Rippe entfernt werden), dann noch mal Chemo und dann haben wir es hoffentlich geschafft. Im Moment bin ich psychisch stabil, ich glaube, wir schaffen das.

[NicoleZ]

Zitat von Sorgenvolk

Ich ab übrigens noch nie einen Erwachsenen getroffen, der als Kind Krebs hatte. Das macht mir manchmal auch Angst.

Heiho, ich habe einen Kollegen, der mittlerweile Mitte 30 ist und als Kind lange Zeit auf der Kinderonkologie beheimatet war. Der Kerl ist topfit und hat eine sehr gesunde Einstellung zum Leben und Allem. Seine Mutter ist wahnsinnig katholisch und der festen Überzeugung, sie habe ihn gesundgebetet. Also, was auch immer ihr meint, was gut ist, macht das. Gute Besserung dem kleinen Patienten.

[Sorgenvolk]

Hallo Adilo,
hallo Nicole,

erstmal direkt vorweg: Während unser Sohn vor dem letzten Block nicht in Narkose gelegt werden konnte, weil der Tumor zu groß war, hat es jetzt super geklappt. Es wurde eine Knochenmarkpunktion gemacht und er hat seinen Port bekommen. Die Ergebnisse der Knochenmarkpunktion haben wir vorhin bekommen: Alles unauffällig, keine Mikrometastasen! Das ist schon mal super und mir sind sehr erleichtert.

Adilo, es freut mich, dass es deinem Sohn soweit gut geht. Das macht uns Mut! Ich kann nachempfinden, wie es dir geht. Für mich waren bisher die ersten Tage am schlimmsten und wenn ich nur das Krankenhaus sehe, wo wir die erste Verdachtsdiagnose bekommen haben, könnte ich losheulen. Einige Dinge wirken wie ein Trigger auf mich und die Angst wird mich ewig begleiten. Darf ich fragen, ob du/ihr in psychotherapeutischer Behandlung wart? Wenn ja, hat es euch geholfen?
Mein Mann ist immer bei uns. Er wird alles komplett mit uns durchziehen, jeden Chemoblock. Und sein Arbeitgeber unterstützt das, wir werden von seiner Seite keine finanziellen Einbußen haben. Nie im Leben hätte ich gedacht, von wie vielen Seiten wir Hilfe, Unterstützung und Beistand bekommen.

Ich glaube, dein letzter Absatz ist etwas schiefgegangen, oder?

Wir vertrauen fest darauf, dass unser Sohn wieder gesund wird. Die Angst wird bleiben, aber tief in unserem Inneren wissen wir, dass alles gut wird.

Nicole, wow, so was ist immer schön zu hören. Was hatte dein Kollege?
Wir versuchen übrigens auch, unseren Sohn gesund zu beten. Das hört sich jetzt schräg an, aber ich glaube, unser Sohn soll nicht sterben. Er hatte einen riesigen Tumor, der geschrumpft ist und der, obwohl er für eine frühe Metastasenbildung bekannt ist, keine Metastasen gebildet hat. Für uns ein kleines Wunder und ein Zeichen dafür, dass unser Sohn leben soll. So schwer auch alles ist, irgendjemand da oben ist auf unserer Seite.

[adilo]

Hallo Sorgenvolk!

Sorry für den letzten Absatz, das war natürlich nicht so gemeint

Zu deiner Frage - Psychotherapeutische Unterstützung ist für uns eigentlich nie Thema gewesen, aber das ist für jeden anders. Nehmt alles, was euch gut tut und euch stärkt.

LG adilo

[Sorgenvolk]

Hallo adilo,

kein Problem. Manchmal überschlägt man sich beim Schreiben.

Also ich werde es brauchen. Ich war vorher schon in Behandlung und werde es hinterher definitiv benötigen. Allein die Angst, die einen verfolgt. Gerade bin ich ganz stabil, meine Seele hat den Selbstschutz durch Verdrängung-Mechanismus aktiviert. Ich hoffe, das geht lange so weiter.

[Sorgenvolk]

Hallo,

ich wollte mich nur kurz melden. Meinem Sohn geht es derzeit gut. Außerdem haben wir die Nachricht bekommen, dass das Knochenmark frei von Krebszellen ist und eine Hochdosis-Chemo nicht nötig. Allerdings stellt sich mir die Frage, was mit eventuell vorhandenen Mikrometastasen in der Lunge passiert? Werden die in den VIDE-Blöcken abgetötet? Oder bleiben die u. U. ein Risikofaktor? Kann mir jemand etwas dazu sagen?

[raumwunder]

Hallo Sorgenvolk,

erst mal Willkommen hier, du bist hier schon recht gut aufgehoben, wenn du Fragen hast.

Ist eure Kinderklinik mit der UNI Klinik Münster vernetzt? Das ist wichtig, da dort das Ewing Sarkom erforscht wird.

Wir selbst waren auch dort.
Und wie Simi dir schon schrieb, verliert euch selber nicht! Seit stark und fragt immer nach, wenn ihr etwas nicht versteht. Manche Ärzte setzen Grundkenntnisse voraus, die man gar nicht haben kann.

Ansonsten noch eine Frage, aus welcher Stadt kommt ihr?



Gruss

[Sorgenvolk]

Hallo raumwunder,

darf ich fragen, warum ihr in Münster wart?

In welcher Klinik wir sind, möchte ich zunächst nicht schreiben, um anonym zu bleiben. Aber unser Sohn wird nach EWING 2008 behandelt, unsere Klinik ist mit anderen Kliniken vernetzt, auch mit der Klinik in Münster. Uns wurde auch schon gesagt, dass unser Sohn vielleicht nicht hier operiert wird, sondern in einer Klinik, wo ein Spezialist für diese OP sitzt. Das wird dann jedoch noch entschieden, vermuten wir.

Wir versuchen auf uns zu achten, aber es ist schwer. Ich schwanke zwischen Hoffnung und Panik. Zwischen Angst und Zuversicht. Minütlich.

Danke für deine Worte.

[raumwunder]

Hallo Sorgenvolk,

warum mein Sohn in Münster war, kannst du hier nachlesen.:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=57750

Vielleicht macht dir unsere Geschichte auch ein wenig Mut

[Sorgenvolk]

Hallo raumwunder,

ich habe einen Beitrag gelesen, mir lief es eiskalt den Rücken runter, aber ich freue mich umso mehr, dass euer Sohn gesund ist jetzt. Wie geht es euch mittlerweile damit?

[raumwunder]

Hmm, wie es uns geht ist immer abhängig von diversen Umständen.

Heute zum Beispiel ist ein Tag, der viele Erinnerungen weckt. Am 18.10.2012 wurde das erste mal bildlich festgestellt, das da was ist in seinem Rücken, was da nicht hingehört.

Ich kann mich an jede einzelne Minute dieses Tages erinnern.

Aber mittlerweile können wir doch recht gut damit umgehen.

[adilo]

Hallo Sorgenvolk,

unser Sohn war bei der Diagnose (Oktober 2009) 15 Jahre alt. Das ES saß im rechten Schienbein. Zuerst hieß es Amputation oder Thumorprothese (das gesunde Kniegelenk hätte geopfert werden müssen) - natürlich die absolute Katastrophe, unser Sohn war ein begeisterter Fußballer....
Wir haben uns an vielen Stellen informiert und es wurde bei unserem Sohn letztendlich eine biologische Lösung gefunden.
Zu den Einschränkungen - klar nach so einer großen OP und zwei Titanplatten im Unterschenkel spürt man natürlich Einschränkungen, aber wie unser Sohn versichert, gar nicht schlimm. Er kann wieder jeden Sport betreiben, lediglich länger laufen ist nicht drin, da spürt er dann in seinem Bein ein Schweregefühl durch die Platten. Also unser Sohn ist nun 23, studiert im Ausland, wo er nochmals als Gesunder ein neues Leben begonnen hat, und es geht ihm wirklich ausgezeichnet.

Ja und wie gehts uns als Eltern - es war eine wirklich harte Zeit und wir sind oft über unsere Grenzen gegangen, aber alles was wir ertragen haben, haben wir für unser Kind gemacht, alles andere erscheint plötzlich so klein und unwichtig. Es geht nur um sein Kind und das wieder gesund werden, alles andere ist zweitrangig. Es hat uns als Paar sehr zusammengeschweißt, obwohl wir auch unsere Krisen hatten, eine so schwere Erkrankung des gemeinsamen Kindes bedeutet eine große Belastung. Es ist auch immer wieder wichtig, für sich selbst Momente des Krafttankens zu finden.
Es gibt immer wieder Momente, wo die Erinnerung sehr stark zurückkommt - auch jetzt, wenn ich darüber schreibe - da spüre ich wieder die Angst, die mich nie wieder ganz loslassen wird, und trotzdem bin ich jeden Tag dankbar, dass alles so gut ausgegangen ist. Diese Zeit wird immer Teil meines Lebens sein, und die Zeit danach war und ist so wertvoll.

Bleibt stark, auch wenn es Momente der Verzeweiflung gibt, man darf niemals darauf vertrauen, dass alles wieder gut wird.
Auf eurem Weg wünsche ich euch und vor allem eurem Sohn alles Gute.

Adilo