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  #1  
Alt 13.04.2007, 12:54
Benutzerbild von Kämpferin
Kämpferin Kämpferin ist offline
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Standard AW: Morbus Hodgkin - und am kämpfen

hallo,

ich freue mich, dass viele auf meine frage geantwortet haben danke!
mir geht es besser. allerdings habe ich heute morgen leichte blaue flecken am oberarm entdeckt mein arzt sagte, dass die thrombozyten sehr gering wären.
wahrscheinlich erwartet mich jetzt eine bluttransfusion aber die überstehe ich auch noch und vielleicht komme ich ja dann wieder zu kräften und kann das schöne sonnige wetter ein bissl genießen.

kämpft weiter, ich sende euch ein riesen großen kraftpaket und eine mega dicke und warme sonne

*****Die Sonne soll immer für euch scheinen*****
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  #2  
Alt 13.04.2007, 14:06
Benutzerbild von Manolito
Manolito Manolito ist offline
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Ausrufezeichen AW: Morbus Hodgkin - und am kämpfen

meine liebe steffi räusper räusper räusper,

du du...

minus-thrombo´s haben und kraftpakete verteilen - also da fällt mir nun gar nichts mehr zu ein.
dit ding behältst du jetzt mal schön und nutzt es für dich selbst.also wirklich.

naja,aber eigentlich kenne ich das.ich bin manchmal auch so ein unvernünftiges kasperle.

mensch,du machst schon ne menge mit.ich staune wie toll das mit dem internet bei dir im kkh läuft.wo liegste denn?oder haste so eine umts-karte für das notebook?
naja...ist eigentlich unwichtiger scheiß...komm bitte schnell wieder zu kräften,dass du auch bald das schöne weather genießen kannst.

viele liebe grüße

mano
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Morbus Hodgkin Stadium 4 A+RF
seit Juli 2007 in Remission
Rezidiv November 2008
09.1.09 - 1.DHAP
22.1.09 - Stammzell-Apharese
30.1.09 - 2.DHAP
18.3.09 - Stammzelltransplantation (Reset)
16.6.14 - Rezidiv in der linken Brust
Ich freue mich,wenn Du meine Website oder meinen Blog besuchst.
www.manuelonline.de

www.manuelonlineblog.wordpress.com

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  #3  
Alt 14.04.2007, 02:33
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Morbus Hodgkin - und am kämpfen

Hallo Stefanie, es ist zwar bereits spät in der Nacht und ich kann nicht mehr richtig geradeaus schauen, aber ich möchte doch mal anfragen, wie es jetzt bei Dir so weitergeht!!! Mußt Du jetzt in etwa die gesamte Zeit in der Klinik bleiben, das wäre ja fürchterlich! Ich hoffe ja mal für Dich, das Du dieses schöne Wetter genießen kannst, auch wenn Du Dich evtl. draußen hinlegen mußt! Du wartest ja schon lange darauf, das es aufwärts geht!!! Und natürlich wünsche ich sehr, das die Bluttransfussion auch ihren Zweck erfüllt und Dich insgesamt etwas stärkt!!! Wieso mußtest Du jetzt während der Therapie eine Stanze - Punktion des Knochenmarks gemacht bekommen, das ist schon eher selten!

Liebe Grüße, gute Besserung und ein schönes Wochenende wünscht Dir

et struwwelchen - Ina jetzt sag ich gute Nacht, Dir schon fast einen guten Ciao
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  #4  
Alt 14.04.2007, 07:38
Bonny Bonny ist offline
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Standard AW: Morbus Hodgkin - und am kämpfen

Hallo Kämpferin,

du hast ganz vergessen auf die fragen von chancy zu antworten...mich würde das auch mal interessieren.

Zitat:
Zitat von Kämpferin Beitrag anzeigen
hallo,

wahrscheinlich erwartet mich jetzt eine bluttransfusion aber die überstehe ich auch noch und vielleicht komme ich ja dann wieder zu kräften und kann das schöne sonnige wetter ein bissl genießen.
Eine bluttransfusion ist nun wirklich nichts dramatisches...was wurde dir denn geagt,wie es vonstatten geht?

Ich habe so ca.5 oder 6 bekommen und da wurde einfach nur ein beutel (bzw 2) mehr an den tropf gehängt.



@elke

mit den stammzelltransplantationen hast du aber was durcheinander gebracht.

Es gibt autologe ( Dabei kann es sich bei Spender und Empfänger um ein und dieselbe Person. ) und allogene (Dabei handelt es sich um zwei verschiedene Personen)

Ich will ja generell nichts dazu sagen,das hier so viele kraftpakete wie nie verschickt werden (siehe auch thread von mene),aber das sind KEINE informationen und auch wenn ihr das gefühl habt,das sie euch helfen,so ist mir aufgefallen,das hier der informative part (damit meine ich speziell die lymphom-familie) seit einiger zeit zu kurz kommt.
Kraftpakete gut und schön...verschicke ich auch hin und wieder,aber informativ ist es hier schon lange nicht mehr.
Also warum wird ein text,wie hier von chancy,einfach so überlesen und statt dessen geht es munter mit den kraftpaketen weiter?

lg Bonny
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hochmalignes B-zell-NHL Stadium 3-4 Diagn.:12/03>Koma->Intensivstation b.Ende 2003/Hochdosis Chemo 2x autologe Stammzelltranspl.stationär 3 Monate,anschl.36gy.Seit 9/2004 Remission

Geändert von Bonny (14.04.2007 um 08:04 Uhr)
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  #5  
Alt 14.04.2007, 09:19
Benutzerbild von Kämpferin
Kämpferin Kämpferin ist offline
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Standard AW: Morbus Hodgkin - und am kämpfen

Hallo & Guten Morgen,

man kann mich privat anmailen wenn man was wissen möchte
Habe leider schon schlechte Erfahrungen gemacht tut mir ja leid!
Und den gewissen Unterton der passt mir in zwei ganz bestimmten Mails nicht. Zumal es sich ja so anhört, ihr glaubt mir nicht. Aber wie wir wissen, ist es in jeder Klinik anders, sicherlich wird es immer ein Standart Programm geben aber es kann auch mal abweichen. Zwecks der Anämie wurde eine KMP gemacht aber habe alles ausgehalten! Normalerweise ist das nicht üblich und wurde ja ganz am Anfang schon gemacht! Jetzt habe ich wohl hoffentlich meine Ruhe
Danke Ina für deine liebe Nachricht
Ich werde wenn alles klappt am Montag heim gehen *freu*
YIPPIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
Tschüssi
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  #6  
Alt 14.04.2007, 09:55
Bonny Bonny ist offline
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Standard AW: Morbus Hodgkin - und am kämpfen

Zitat:
Zitat von Kämpferin Beitrag anzeigen
Aber wie wir wissen, ist es in jeder Klinik anders, sicherlich wird es immer ein Standart Programm geben aber es kann auch mal abweichen.
Tschüssi
gerade deswegen ist es ja besonders interessant,nur so können sich neu erkrankte richtig informieren und wir etwas dazu lernen...in pn´s geht das ja wohl schlecht.

Vielleicht hab ich ja nur etwas nicht richtig verstanden...also ist es tatsächlich so, das der informative,die krankheit betreffende teil,in pn´s mitgeteilt wird und die kraftpakete werden öffentlich verschickt???
...achso,sorry,dann bin nicht ganz auf dem laufenden...kann ja mal passieren...

natürlich schicke ich dann auch gern eins,obwohl meine gedanken sowieso immer bei den betroffenen sind und ich JEDEM wünsche,das er die krankheit besiegt
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  #7  
Alt 14.04.2007, 10:16
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Kämpferin Kämpferin ist offline
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Standard AW: Morbus Hodgkin - und am kämpfen

hm ... privat zu schreiben ist falsch, ... nicht zu schreiben ist falsch.
manchen kann man es nicht recht machen! nett das du es hier alles veröffentlichst was ich schreibe --- so wird man enttäuscht ---
aber keine sorge, es gibt genug liebe, hier *soll jetzt nicht heißen das du nicht lieb bist* aber ich wurde enttäuscht und das meine ich damit!
ist okay, ich lache ja drüber und weiß wie du es meinst!!!
danke für dein kraftpaket. liebe grüße
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  #8  
Alt 14.04.2007, 10:25
Benutzerbild von Lucie
Lucie Lucie ist offline
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Standard AW: Morbus Hodgkin - und am kämpfen

Zitat:
Zitat von Bonny Beitrag anzeigen
Vielleicht hab ich ja nur etwas nicht richtig verstanden...also ist es tatsächlich so, das der informative,die krankheit betreffende teil,in pn´s mitgeteilt wird und die kraftpakete werden öffentlich verschickt???
Hallo Bonny...

also ich denke da hast du einfach etwas missverstanden.. Informationen werden hier genauso öffentlich ausgetauscht wie Kraftpakete verteilt werden..
zumindest habe ich es nie anders erlebt... wer was schreibt und antwortet bleibt jedem selber überlassen..und..was soll man (so wie ich zum Beispiel) auf Fragen antworten,und ggf die falschen Infos weiterleiten.. da sag ich dann lieber *tut mir leid dazu kann ich nichts sagen...*und lass trotzdem die besten Wünsche da...

jeder tut das was er am Besten kann,und das Forum und jeder Thread lebt durch die Persönlichkeit die dahinter steckt..

Infos betreffend der Krankheit sind wichtig und werden auch gegeben..aber die menschliche Seite ist genauso wichtig..und oft hab ich hier die Erfahrung gemacht,das grade die im REALEN etwas arg zu kurz kommt...

das einfach manchmal Fragen übersehen werden..ist das nicht auch nur menschlich??

In diesem Sinne
ein wunderschönes Wochenende Euch allen
Lucie
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  #9  
Alt 15.04.2007, 00:40
Bonny Bonny ist offline
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Standard AW: Morbus Hodgkin - und am kämpfen

meinetwegen könnt ihr auch so viele kraftpakete verschicken,wie ihr möchtet,wenn die euch weiter helfen,will ich auch nicht dabei stören....um gottes willen...

der menschliche aspekt ist wichtig,da hast du recht lucie...

Wenn aber kämpferin fragen stellt (und das hat sie) und möchte,das sie eine antwort darauf bekommt,wieso darf man dann nichts näher erfragen...sorry,aber ich finde das sehr komisch...

Chancy fragt hier ganz einfache dinge,wie zum stadium, um ihr die richtigen antworten auf ihre eigenen fragen zu geben und das wurde von ihr überlesen?Inzwischen müsste die kämpferin es aber doch gelesen haben?Trotzdem ...keine antwort...
Richtig...sie MUSS nicht antworten,aber wozu dann fragen stellen?

Außerdem...zu dem was chancy gefragt hat, braucht man keine medizinischen kenntnisse.Kämpferin liegt doch im KH und da kann man auch mal ganz einfach den arzt oder die schwester fragen.

@ Kämpferin
hast du denn chancy eine pn auf seine fragen geschickt?Hast du auf seite 3 seinen beitrag gelesen?
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  #10  
Alt 15.04.2007, 01:58
Benutzerbild von struwwelpeter
struwwelpeter struwwelpeter ist offline
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Standard AW: Morbus Hodgkin - und am kämpfen

Hallo liebe Stefanie,
Bonnie @ all

Hier an dieser Stelle möchte ich nun doch einmal meinen ganz persönlichen Senf dazugeben, denn ich finde es absolut nicht korrekt, wie hier an den Beiträgen herum gemäkelt wird!
Geht es hier um die rein medizinischen Fragen, so könnte man sich tatsächlich die Mühe machen und nachlesen! Informationen sollen und können fließen, es ist jedoch keine Verpflichtung und auch keine Bedingung, das gesamte Repertoir der Ärzte auf Lager zu haben!
Offensichtlich ist es doch so das hier viele Fragen eben aus der Unsicherheit heraus gestellt werden und so gut wie eben möglich beantwortet werden!
An erster Stelle sollen hier in diesem Thread aber die Bedürfnisse des "Inhabers" stehen, schließlich geht es hier um den Einzelnen - Stefanie!!!

[quote=Kämpferin;374876]Hallo ihr Lieben,

ich bin durch Google auf euer Forum aufmerksam geworden

Ich heiße Stefanie und bin letztes Jahr im Sommer an Morbus Hodgkin erkrankt! Befinde mich im Stadium 2b!( siehe Seite 1) Die Diagnose hat mein junges Leben durcheinandergebracht

Hier die Diagnose: wenn schon so reklamiert wird, sollte man sich doch vielleicht die Mühe machen, am Anfang nachsehen, meistens ist dort die Antwort auf die Frage der Diagnose enthalten!



Zitat:
Zitat von Kämpferin Beitrag anzeigen
Hallo bin in der HD-14!
Zitat:
Zitat von Kämpferin Beitrag anzeigen

Ich hoffe, euch allen geht es gut! Habe heute noch die PET-Untersuchung un Chemo läuft auch noch!




Hier sind die Informationen über die Therapie, die derzeit durchgeführt wird - wurde


Ich will ja generell nichts dazu sagen,das hier so viele kraftpakete wie nie verschickt werden (siehe auch thread von mene),aber das sind KEINE informationen und auch wenn ihr das gefühl habt,das sie euch helfen,so ist mir aufgefallen,das hier der informative part (damit meine ich speziell die lymphom-familie) seit einiger zeit zu kurz kommt.

Kraftpakete gut und schön...verschicke ich auch hin und wieder,aber informativ ist es hier schon lange nicht mehr.

Also warum wird ein text,wie hier von chancy,einfach so überlesen und statt dessen geht es munter mit den kraftpaketen weiter?



Diese Informationen sind soweit vorhanden: Bluttransfussion! Was für eine Frage, KMP wegen der Anämie!


Ich werde wenn alles klappt am Montag heim gehen *freu*

Stefanie: für Dich werde ich nun ganz besonders fest die Daumen drücken - die Kraftpakete bekommst Du auch von mir noch gratis oben drauf!, mit vielen bunten Bildchen! 0 Informationswert

Zitat:
Zitat von Bonny Beitrag anzeigen
meinetwegen könnt ihr auch so viele kraftpakete verschicken,wie ihr möchtet,wenn die euch weiter helfen,will ich auch nicht dabei stören....um gottes willen...








Zitat:
Zitat von Bonny Beitrag anzeigen


Hallo Bonny: ich bin der Ansicht, das jeder für sich selbst entscheidet, was ihm gut tut und auf welche Weise er(sie) sich hier die Unterstützung holt! Man muß selbst nicht zwangsläufig "Kraftpakete" verteilen - dazu zwingt Dich niemand, aber es zu kritisieren, dafür sind wir bestimmt nicht hier! Dazu muß man nicht von der "Knuddler und Kraftpaketefraktion" sein!!! Es gibt jedoch sehr viele, die hier auch Halt suchen, die sich einfach mal so austauschen möchten, ohne das sie neben sich das med. Wörterbuch liegen haben.


der menschliche aspekt ist wichtig,da hast du recht lucie...


Die Menschlichkeit finde ich vorrangig!!!


Wenn aber kämpferin fragen stellt (und das hat sie) und möchte,das sie eine antwort darauf bekommt,wieso darf man dann nichts näher erfragen...sorry,aber ich finde das sehr komisch...


Man darf sicher danach fragen, jedoch spielt wirklich die Art und Weise eine Rolle! Noch etwas: nicht jede Frage muß man beantworten: es ist keine Verpflichtung alles zu wissen! Zudem: als Du selbst in Behandlung warst, hattest Du bestimmt auch ganz viele Sachen vergessen, weil das gesamte Drumherum Stress Pur ist. Wo bitte ist das Problem? Chancy hat gefragt, und Du bist die Vertretung von ihr, oder wie

Chancy fragt hier ganz einfache dinge,wie zum stadium, um ihr die richtigen antworten auf ihre eigenen fragen zu geben und das wurde von ihr überlesen?Inzwischen müsste die kämpferin es aber doch gelesen haben?Trotzdem ...keine antwort...
Richtig...sie MUSS nicht antworten,aber wozu dann fragen stellen?

Siehe oben, oder besser, erste Seite von Kämpferin - Stefanie!!!!!

Außerdem...zu dem was chancy gefragt hat, braucht man keine medizinischen kenntnisse.Kämpferin liegt doch im KH und da kann man auch mal ganz einfach den arzt oder die schwester fragen.

Dir zuliebe??? Das was hier abgeht finde ich absolut befremdlich! Ich finde es recht merkwürdig, das hier eigentlich jedesmal steht: Chancy hat gefragt Bonnie, wenn Du Fragen hast, dann stelle sie direkt, nicht über dritte Personen!

@ Kämpferin
hast du denn chancy eine pn auf seine fragen geschickt?Hast du auf seite 3 seinen beitrag gelesen?








Wurden von Dir die anderen Seiten gelesen - 1. Seite? Ich persönlich finde, diese Diskussion hätte längst schon beendet sein müssen, schade zu sehen, das dies nicht an dem warIch persönlich finde den letzten Beitrag für zuviel des Guten, den hätte man sich nun wirklich sparen können!




Liebe Stefanie:


entschuldige bitte, das mußte jetzt raus, weil ich finde das es eine Spur zu weit geht!

Du bist keineswegs irgendwem verpflichtet! Und ich denke es sind soweit alle wesentliche Dinge geklärt!

Ich schließe mich Kerstin, Lucie etc an:
erstens ist diese Diskussion sehr befremdlich - es wird quasi gebohrt bis zum Knall - das geht bitte so nicht ich finde schon, man sollte jeden einzelnen so respektieren wie er ist!
Und da wir alle keine Mediziner sind, unterlaufen Fehler, die auch mit knappen kurzen Worten richtig gestellt werden können - dann sollte es gut sein!
Es bleibt mit Sicherheit und Gott sei Dank jedem selbst überlassen, wie er seine Beiträge gestaltet - Kritik in dieser Form halte ich für nicht angebrachtund auch für völlig überzogen, hier hat niemand irgend eine Verpflichtung den anderen gegenüber!

Liebe Stefanie, Dir noch einen wunderschönen Sonntag, erhole Dich, damit Du mit Sicherheit am Montag entlassen wirst! Im übrigen: du brauchst Dich in keiner Form zu rechtfertigen bzw. entschuldigen!



et struwwelchen - Ina
Einen schönen sonnigen Sonntag wünsche ich natürlich @ all!





Geändert von struwwelpeter (15.04.2007 um 02:15 Uhr)
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