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  #1  
Alt 08.04.2019, 12:46
Reno Reno ist offline
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Standard Nicht-semino Hodemtumor

Hey, ich wende mich mal nach langer Überlegung an euch und hoffe ihr könnt mir evtl helfen.
Letztes Jahr Mai 18 wurde bei mir ein Nicht Seminom pT1 pL0 R0 cM0 Stadium 1 festgestellt. Mein Urologe war sehr glückliche das ich so früh da war, da der Tumor sehr klein war. Er meinte wenn ich Glück habe ist es nach der OP gegessen. Somit wurde ich operiert, rechter Hoden inkl. Strang raus.

AFP vor OP 77 nach der OP sank er auf 50 und dann immer weniger aber leider nicht so schnell wie erwünscht. Die Ärtze meinte er sinkt, vielleicht baut dein Körper es langsamer ab. Wir entschieden uns das ganze zu beobachten alle 3 Mon CT alle 2 Mon Blutabgabe.
Der AFP wert sank weiterhin Ende November lag er dann bei 7 also normbereich.

Die CTs bis dahin zeigen auch nichts auffälliges. Bei meiner vorletzten Kontrolle lag der AFP wert plötzlich bei 35 aber im CT und Ultraschall wieder nichts zu sehen. 4 Wochen später lag der AFP wert dann bei 40 nur minimal gestiegen. Mein Onkologe hat dann gesagt das dies Merkwürdig sei da der AFP falls was sein sollte dann rascher Steigt. CT vom 28.2.19 wieder unauffällig und Ultraschall vom 8.3 auch unauffällig.

Dann hat mein Onkologe ein Professor aus Hamburg angerufen der auch sagt das dies Merkwürdig ist, da meine Rezidiv Gefahr wohl bei 5% liegt. Weil im pathologischen Befund der Tumor keine Gefäß Einbruch hatte. Der doc meinte weiterhin AFP beobachten, jetzt warten wir wieder seitdem nimmt mich das psyisch so mit das ich Magen Probleme und überall stechen hab so das ich denke jetzt kommt da was jetzt passiert hier was.

Leberwerte soweit ok, nur Gallenwerte etwas erhöht.
Danke im Voraus.

Geändert von gitti2002 (09.04.2019 um 21:28 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 09.04.2019, 07:49
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

AFP kann auch durch andere Faktoren erhöht sein, wobei das schon sprunghaft ist.

Wo wohnst du? Vielleicht kannst du dir bei einer Uniklinik noch unabhängig eine Zweitmeinung abholen oder zu einem Onkologen gehen, der sich mit Blutwerten besser auskennt.

Ich hoffe es ist nichts, aber abklären lohnt immer und sollte auch stattfinden in so einem Fall.
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1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
9/18: MRT: sauber
1/19: MRT: sauber
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4/19 nächstes MRT
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  #3  
Alt 09.04.2019, 07:58
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Ich komme aus Hannover ich war hier auch schon bei einer Klinik alle würden meinen sie würden noch warten und keine Chemo anfangen.
Aufgrund das man nirgenswo eine Veränderung sieht und der AfP stabil bis leicht ansteigt.
Abet irgendwas muss ja sein, habe die Leberwerte auch prüfen lassen die sind soweit ok.
Ich hab halt schiss das sich was entwickelt der doc meint aber dein Wert ist seit 2 Monaten erhöht und man sieht dennoch nirgendwo was. Das reicht ihm nicht.
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  #4  
Alt 09.04.2019, 21:08
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hi,

es ist schwierig, hier einen Ratschlag zu erteilen. Du solltest jedenfalls zu einem HK-Spezialisten gehen.

Vom Gefühl her ist jedoch ein Anstieg auf 35 doch relevant. Ich würde weiterhin kontrollieren. Sollte was sein, müsste AFP weiter steigen, sollte nichts sein, müsste der Wert sinken. Mein Prof. sagte auch einmal, ohne Bildgebung wird idR. keine Chemo verabreicht. Ich denke, den Wert weiterhin zu kontrollieren, verschlechtert Deine Chancen nicht.

Letztlich sollte das aber der Spezialist entscheiden.
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  #5  
Alt 09.04.2019, 21:18
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Danke für deine Antwort. Ja es ist eine schwierige Situation. Mein Urologe ist im Krankenhaus Oberarzt und sehr gut, er hat auch gesagt es passiert ja nichts man sieht nichts deswegen ist warten nicht unbedingt verkehrt. Auch mein Onkologe sagt die Chancen stehen immer noch gut sollte was sichtbar sein.

Am Montag sind jetzt vier Wochen vorbei neue Blutprobe. Ich jabe jetzt dennoch von der Krankenkasse die Zusagen für eine PET CT bekommen.

Geändert von gitti2002 (09.04.2019 um 21:29 Uhr) Grund: NB
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  #6  
Alt 10.04.2019, 17:25
Toby01Harv Toby01Harv ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hi,

ein PET-CT hilft Dir hier wohl auch wenig. Es besteht der Verdacht, dass bei Dir zumindest ein Lymphnoten befallen ist. Ein so geringer Befall, der noch nicht einmal am normalen CT sichtbar ist, lässt sich auch am PET-CT nicht darstellen. Am besten wäre eine 3T-MRT Abdomen, sollte der Blutwert beim nächsten Mal nochmals weiter angestiegen sein.

Drück Dir die Daumen; aber auch im schlimmsten Fall wäre nach 3xBEP die Sache zu 99 % ausgestanden.

Mit Hodenkrebs-Spezialisten meinen wir im Übrigen nicht "gute" Oberärzte, sondern wirklich die Top-10-Onkologen für HK in Deutschland. Bitte ggf. dort Rücksprache halten.
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  #7  
Alt 10.04.2019, 17:33
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey Danke, am Montag jetzt haben wir nochmal Blutabgabe da sieht man dann wie der Wert sich jetzt nach 4 Wochen entwickelt hat.
Ich hab den Prof. angeschrieben der auch hier als spezialist Aufgelistet ist. Er meinte ein so unspezifischer Anstieg des Afps kann auch andere Gründe haben, Biotin, Leber, Alkohol etc.
Und er würde auch den Wert weiterhin beobachten. Sieht man den wenn ein Lymphknoten betroffen ist das nicht im Ultraschall wenn der Onkologe im Bauchraum und leisten Bereich schaut.

Ich hab nämlich ziemlich bammel vor einer Chemo weil ich schon so Schuppenflechte und eine Dichte Nase habe die immer zu ist. Und wenn man hier ab und zu Nebenwirkungen liest kriegt man schon so seine Gedanken. Ich hoffe es kommt nie soweit und es ist ein Fehlalarm. Montag bzw Dienstag weiss ich wie der Wert steht.

Geändert von gitti2002 (10.04.2019 um 22:21 Uhr)
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  #8  
Alt 12.04.2019, 08:30
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Gut, dass du nach Zweitmeinungen fragst.

Die Chemo selbst ist nervig, aber machbar. Natürlich gibt es Nebenwirkungen, aber im Vergleich zu Metastasen, die weiter wuchern, ist das immer noch völlig okay. Was nicht heißt, dass du dich Halsüberkopf reinstürzten sollst.

Wichtig ist, dass du Ärzte hast, denen du vertraust und dir auch von Experten eine Zweitmeinung einholst. Das hast du gemacht. Ich habe immer so gehandelt: wenn drei Urologen das gleiche gesagt haben, war das für mich sinnvoll.

Ich drücke die Daumen, dass der Wert sinkt und du ohne Chemo durchkommst. Aber auch wenn eine ansteht, wirst du die schaffen. Wir versuchen dir die Angst zu lindern, falls es nötig ist

Wann ist dein nächstes MRT/CT? Bzw. wie macht ihr es mit der Überwachung?
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  #9  
Alt 12.04.2019, 08:39
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey Danke dir für die Hilfe, es nun mal so das ich kein schiss bor der Chemo direkt hab es sind halt nur was ist wenn meine Schuppenflechte mehr wird oder ich irgendwas anders bekomme glaube war auch manchmal ein Fehler im Internet über Chemo Komplikationen zu lesen deswegen bin ich dann doch hier her gekommen damit ich mutiger werde. Ich bin nämlich nur 1.65 und wiege 70kg. Ich hoffe auch erstmal das es nie dazu kommt und wenn muss ich mich damit abfinden. Durch diese ganzen Gedanken und stress hab ich voll die Magen Probleme und Kopfschmerzen was mittlerweile besser geworden ist.

Jetzt am Montag Blutabgabe. BAMMEL! Hoffentlich ist det Wert wieder runter. Und am 25.04 hab ich einen Termin für eine PET CT. Weil langsam muss man doch was sehen seit Januar ist der Wert erhöht.
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  #10  
Alt 15.05.2019, 14:42
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey ich wollte mich nochmal melden bezüglich meiner Situation, ich hoffe die die Mitlesen und einen Tipp oder ähnliche Erfahrungen haben melden sich.

Ich hab mich letztendlich für ein PT CT entschieden. Die positive Nachricht auch dort ist nichts zu finden. Die Ärzte meinen wenn das Pet Ct nichts anzeigt ist es erstmal kein Tumor abet AFP Wert steigt langsam Monat für Monat aber immer nur minimal.

Jetzt heisst es immer wieder 4 Wochen Blutabgabe. Was könnte ich noch tun? Jemand nen Tipp.
Danke
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  #11  
Alt 15.05.2019, 15:22
ElChupacabra ElChupacabra ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Das ist natürlich erstmal eine sch... Situation. Kann das gut nachvollziehen, wenn Blutwerte außerhalb der Norm sind und man immer Bammel haben muss vor der Abgabe.

Aber es ist tatsächlich so wie bereits oben geschrieben. Ohne einen Nachweis durch ein bildgebendes Verfahren wird Dir keiner eine Chemo verabreichen. Deswegen ist die monatliche Kontrolle aktuell wohl leider das einzige was man tun kann.
Ein 3T MRT (auch oben beschrieben) wäre wohl der nächste sinnvolle Schritt, wenn der Wert weiter steigt.

Fakt ist wohl: Normal ist eine kontinuierliche Steigerung über Norm leider nicht. Wenn er aber nur minimal steigt, deutet das jetzt auch nicht unbedingt auf ein aggresives Tumorwachstum hin, wenn da was sein sollte.
__________________
07/18 - Diagnose (pT2, N0, M0, S0, V1), klassisches Seminom, wait&see
10/18 - 1. Nachsorge. MRT, CT und Ultraschall ohne Befund. Marker unauffällig. NSE leicht über Norm.
01/19 - 2. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig. NSE wieder im Normbereich
04/19 - 3. Nachsorge. Ultraschall und Marker unauffällig
07/19 - nächste Nachsorge mit großem Jahrescheck
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  #12  
Alt 15.05.2019, 17:14
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Danke für die AW.
Die Ärzte sagen dass gleiche, wäre es ein wachsender Tumor kann der Wert nicht immer nur minimal steigen.
Sie gehen mittlerweile davon aus das es evtl nichts mit Krebs zutun hat und das evtl irgendeine andere Erkrankung/Entzündung im Körper den AFP zum Steigen bringt. Was hälst du von der Theorie?
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  #13  
Alt 15.05.2019, 21:40
achi achi ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hast du schon mal Prof Schr. vom Zweitmeinungszentrum kontaktiert? In Göttingen gibt es ebenfalls einen Ansprechpartner den ich in meinem Fall kontaktiert hatte.

Geändert von gitti2002 (15.05.2019 um 22:18 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #14  
Alt 15.05.2019, 23:38
Merasil Merasil ist offline
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Generell weißt afp ja auch auf einen Vorgang in/mit der Leber hin. Also Galle, Leber und was da nicht alles dazu gehört. Vllt sollte man in die Richtung checken.

Mir fällt da noch Hämochromatose/Eisenspeicherkrankheit. Der Körper kann Keim Eisen mehr abbauen. Das Eisen lagert sich als erstes in der Leber ab und führt da dann zu allen möglichen Symptomen (unter anderem AFP Erhöhung)
Lässt sich leicht über das Blut rausfinden. Ist unterm Ultraschall/MRT schwierig zu sehen, da meistens höchstens ne fettleber in frühen Stadien gesehen wird.
Anzeichen können sein: hoher/erhöhter hb, hoher/erhöhtes feritin + Sättigung, erhöhte leberwerte, wenig Testosteron, gelenkschmerzen, Erektionsstörung, Gedächtnisprobleme
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  #15  
Alt 16.05.2019, 01:12
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Zitat:
Zitat von achi Beitrag anzeigen
Hast du schon mal Prof Schr. vom Zweitmeinungszentrum kontaktiert? In Göttingen gibt es ebenfalls einen Ansprechpartner den ich in meinem Fall kontaktiert hatte.
Hey ich hatte ihn auch bereits geschrieben. Er meinte weiterhin beobachten da der AFP Wert nicht nur Tumore anzeigt könnten 1000 Gründe sein. Das war so ca. Sein Text. Wenn du mir die Kontakt Daten aus Göttingen da lässt würde ich ihn auch noch fragen. Danke dir vorab.
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