Wie "funktioniert" ihr weiter??

[aquila]

Liebe Katja,

das mit der "Recherchepause" habe ich mir inzw. auch "verordnet", weil man ja im Grunde noch gar nicht genaue Fragestellungen recherchieren kann, weil noch die wichtigen Details ungeklärt sind....
Ich schaue noch hin und wieder, aber seit einigen Tagen nicht mehr so "verbissen".
Darm-OP ist jedenfalls erstmal sehr gut verlaufen, wir warten jetzt angespannt auf die Histologie der Knochenstanze. Wir rechnen Anfang der Woche damit.
Ich habe große Angst davor (er auch, fürchte ich) und irgendwann hat man einfach die Schn... gestrichen voll von immer neuen Hiobsbotschaften
Jetzt halt die Hoffnung auf die Histologie... Das es bitte bitte von allen möglichen Übeln eins der geringsten sein möge
Manchmal ertappe ich mich dieser Tage dabei, dass ich es gar nicht wissen will. Nicht noch ein Rückschlag nicht noch mehr Hoffnung verlieren!!

Aber da müssen wir wohl durch, das nützt nix.
Soweit ich gelesen habe wäre es ja ziemlich bitter, wenn der Primärtumor für die Knochenmetas gar nicht bestimmt werden kann (CUP oder wie heißt das).
Dann wirds ja nur noch blindes "Drauflosschießen", quasi...
Also hoffentlich bringt die Histologie die Anworten... So oder so.

[aquila]

Ich bin seit ca. 3 Monaten als Angehörige (Partnerin) betroffen...
Ich wollte hier mal in die Runde fragen, wie ihr als Angehörige (speziell Partner/Ehegatten) mit der Diagnose (in Fällen wo es quasi keine Aussicht auf kurative Behandlung mehr gibt) umgeht in Bezug auf das "Weiterfunktionieren"??
Wie "funktioniert" ihr weiterhin?? Arbeit vor allem, aber auch schlicht Alltag?
Wie bekommt ihr mal "den Kopf frei"?
Woher schöpft ihr Kraft?
Können Medikamente helfen? Ich möchte nichts nehmen, was womöglich abhängig macht (das fehlte gerade noch!). Aber ich frage mich, ob es was gibt, was einem einfach hilft, die Fassung nicht dauernd zu verlieren. Also unkontrollierbare Heulattacken, z.B. Das ist nämlich u.a. im Berufsleben höchst ungünstig und einfach die Nerven bißchen runterbringt.
Also keine "Glücklichmacher" oder sowas, sondern etwas, was einem hilft, sich unter Kontrolle zu halten und halt zu funktionieren.
Gibt es sowas überhaupt??
Oder muss man einfach "durchhalten", irgendwie (und möglichst ohne den existenziell notwendigen Job zu verlieren ) und tritt dann eine Art "Gewöhnungswirkung" ein?
D.h. "gewöhnt" man sich an die Gewissheit irgendwie und irgendwann?
Lernt man, damit zu leben, wächst man da hinein??

So viele Fragen... Aber vielleicht kann ja hier die eine oder andere ein bißchen beantwortet werden...

[cawo]

Hallo aquila,

kurze Antwort auf deine Frage (Thema):

GAR NICHT und doch irgendwie.

so nun die längere Antwortvariante:

Ich bin in einer ählichen Situation wie du.

Von heute auf morgen ist unsere komplette kleine heile Welt zusammengebrochen. Mir hat es den Boden unter den Füßen weggezogen.

Bei meinem Mann wurde der BSDK im Oktober diagnostiziert und er ist seit dem in einem sehr schlechten Allgemeinzustand. Er ist eigentlich rund um die Uhr auf Unterstützung angewiesen.

Ich, die eigentlich immer starke Frau benötige Hilfe von Psychologen.

Ich bin seit der Diagnose krankgeschrieben. Aber nicht, weil ich nicht zum Arbeiten gehen will, wahrlich nicht.... Ich kann nicht, ich bin fertig mit der Welt... nichts ist mehr so wie es war und ich weiß nicht wie es weitergehen soll.

Obwohl ich meinen Partner nur unterstütze (also keine schwere körperliche Aktivität) bin ich fertig. Nachts müssen wir zwischen 2 und 6 mal aufstehen.

Ich stehe nur noch neben mir.

Mir hat am Anfang nach der Diagnose TAVOR gut geholfen (aber ACHTUNG!!!) das sollte nur ganz ganz kurz angewendet werden (Suchtgefahr). Mittlerweile habe ich von meinem Psychologen Citalopram bekommen und ich habe das Gefühl das es mir gut tut, ohne die Sinne zu benebeln. Ich glaube ohne Medis würde ich gar nichts mehr auf die Reihe bekommen (und ich bin wahrlich kein Fan von Medis)

Ich funktioniere, irgendwie, wie weiß ich nicht. Dinge die ich sonst so locker lustig nebenher erledigt habe, fordern mich derzeit richtig... Irgendwie bin ich verplant.

Leider bin ich in unserer Situation auch noch relativ alleine, da wir keinen Freundeskreis / Verwandte habe.

Du siehst, du bist nicht alleine.

Und mir tut es gut, hier den Austausch mit anderen zu haben, denke mal dir wird es ähnlich gut tun.

So lange du es irgendwie schaffst zum Arbeiten zu gehen, tu es!! Du bist dann einfach ein paar Stunden abgelenkt und an der Situation ändern kannst du eh nichts.

Wenn es irgendwann nicht mehr geht, dann versuch dich Freistellen zu lassen und wenn du selber psychische Probeme hast, dann geh zum Arzt und lass dir helfen (google mal nach Psychoonkologen)

LG

Carmen

[Helfende]

Hallo aquila,herzlich willkommen hier im Forum fuer Angehoehrige.Ich bin auch als Angehoehrige betroffen, meine Schwester alleinstehend ist an BK erkrankt.Da unsere Eltern nicht mehr Leben kuemmere ich selbstverstaendlich um alles.Alle Untersuchungen und was sonst noch so ansteht Rundumpaket.Zurzeit grade in der Chemophase.Versuche soviel kraft aus meiner Familie (3Kinder)zu schoepfen wies nur geht.Immer positiv denken.Ganz wichtig eine /er guter Freund muss sein denn unsere Seele brauch auch Streicheleinheiten.Ich nehme begleitend Neurodorodon vom Weleda macht nicht abhaengig und ist frei verkaeuflich. Google es vielleicht mal.Ansonsten alles gute, bis dahin Alex

[San77]

hallo ich bin betroffen durch meine mum mit bsdk psychisch finde ich es ganz schwer zu tragen aber ich hol mir jetzt auch unterstützung von psychologen weil alleine kann man das nicht tragen ich zumindest nicht mir hilft viel reden die tiefen und seelischen sachen möchte ich meinen verwandten und meinen freunden plus partner nicht ständig vortragen womit ich sehr gute erfahrungen gemacht habe ist die telefonseelsorge auf dauer natürlich keine lösung aber für akuten notfälle wirklich zu empfehlen die machen einen superjob !!! Und natürlich auch mal auszeiten nehmen auch wenn es verdamt schwer fällt was für sich selber tun ein bad malen ........ und aufs essen und trinken achten wichtig einfach ein bisschen auf sich selber aufpassen damit man nicht ganz untergeht bei der ganzen traurigen geschichte ich weiß nicht wie ich das gerade schaffe steh manchmal auch völlig neben mir aber irgendwie geht es von tag zu tag funktionstrieb !!!!

[GeMa]

Hallo Aquila,
ich bin auch eine Angehörige, mein Mann hat im August vergangenen Jahres die Diagnose "Kleinzelliges Bronchialkarzinom" bekommen.
Ich selbst bin Frührentnerin und mein Mann ist Selbstständig, also haben wir seit diesem Zeitpunkt außer dem Gesundheitsaspekt noch die Existenzangst im Nacken sitzen.
Wie ich funktioniere? ...das ist eine gute Frage...an manchen Tagen ist es schwer die Zukunftsängste im Griff zu bekommen und ich hadere mit dem Schicksal...
Dann gibt es wieder gute Tage, an denen ich zuversichtlich bin und denke "wir schaffen das, denn wir haben ja schon soviel geschafft..."
Ich habe vor Jahren eine Ausbildung zur Hospizhelferin gemacht, die mir jetzt etwas zugute kommt,
da ich seit dieser Zeit im Bezug zu schweren Krankheiten oder dem Sterben vielleicht etwas gefasster bin...
Außerdem versuche ich so oft es geht - manchmal mit Hilfe von Büchern - positiv zu denken, oder mich an einem Fernreikikreis zu beteiligen.

Die Hoffnung stirb zuletzt, das kann uns keiner nehmen...

Liebe Grüße,
Marina

[wildcat2505]

Tja, wie funktioniert man? Wie schafft man das? Fragen, die sich jeder hier irgendwann leider stellen muss.
Aber es ist wirklich So, nach einer Zeit der Verzweiflung stellt sich tatsächlich eine Art "Gewöhnung" ein. Mein Mann kämpft seit 2,5 Jahren und seit 1Jahr gehts stets und ständig langsam weiter bergab. Die letzten Wochen sogar noch schneller. Im Moment liegt er auf eigenen Wunsch im Kkh und grad siehts so aus, dass ich ihn wohl gar nicht mehr nach haus bekomme. TROTZDEM ... Es geht weiter. Kind, Job, Haushalt, Nebenjob und natürlich die starke Frau an der Seite ihres Mannes! Kraft? Hmmm keine Ahnung woher, es geht eben. Nur nicht drüber nachdenken und auf keinen Fall Angst vor dem Wort "palliativ" haben. Jeden verbleibenden Tag genießen und sich wieder aufrappeln, wenn man über seine Ängste stolpert. Ganz wichtig, den Blick für die kleinen wenigen schönen Momente nicht verlieren.
Ich wünsche dir von Herzen viel Mut und Durchhaltevermogen

[melody91]

Gute frage. Ich weiß selbst nicht so genau. Ich habe hald unseren sohn... Das ist zwar manhmal anstrengend aber er schafft es fast immer mich abzulenken oder mir sogar ein lächeln zu entlocken. Meine familie ist auch fünf aufostunden von uns entfeseine familie wohnt aber zum glück ganz in der nàhe
Was mir sonsr noch viel hilft ist so viel zeit wie irgend möglich bei ihm zu verbringen.
Mein mann liegt palliativ und ic muss immer wenn ich gehe fürchten das er morgen nicht mehr da ist.
tja wie wird man mit so etwas fertig?
Ich weißes wirklich nicht. Aber er wird damit fertig also muss ich das wohl auch können oder? Er ist so viel stärker als ich.sogar in seiner situation gibt er mir die kraft weiterzumachen. Er meint es sei umgekehrt.
Ich glaube ein guter weg damit fertigz zu werden ist einander zu stützen.
Ich wünsch dir ganz ganz viel kraft lg

[aquila]

Vielen Dank für eure Statements!
Was ich überall mehr oder weniger deutlich raushöre, auf die Frage, wie ihr weiterfunktioniert, ist das "ich weiß es nicht"...
Somit liegt es wohl nicht an meiner Emotionalität und damit einhergehenden emotionalen Schwäche (bin eine klassische Schwarzseherin und Heulsuse, denke ich).

Besonders geschockt hat mich z.B. auch Carmens Situation
Davon sind wir ja - zum Glück - noch meilenweit entfernt, aber es ist mir klar, dass es da wohl irgendwann hinkommen wird und ich kann wohl nur hoffen, dass ich mich bis dahin mit der Situation soweit abgefunden und arrangiert habe, dass ich genauso stark bin, wie ihr anderen auch ...

@Carmen
Dass ich mich womöglich irgendwann krankschreiben lassen muss, ist eine meiner - eher pragmatischeren - Ängste... ich darf meinen Job nicht verlieren, dann bin ich existenziell weitgehend erledigt, in meinem Alter.
Ich kann sehr gut nachvollziehen, dass es so wie es bei euch aussieht, das nicht mehr "neben dem Job" laufen kann. Weder körperlich, geschweige denn psychisch...
Von dem Medikament Tavor hab ich in diesem Forum schon gelesen... Ich habe aber große Sorge, dass das wirklich schnell in Abhängigkeit führt...
Citralopam kenne ich nicht, werde ich googeln.
Ich denke, um einen Besuch bei einem Arzt werde ich auf kurz oder lang wohl nicht drumrumkommen.
Ich habe immerhin das Glück, dass ich eine sehr sehr gute Freundin habe... Die ist immer für mich da. Das ist ein sehr gutes Gefühl, auch wenn ich mich derzeit eher noch in der "Verkriech-Phase" befinde.

@Alex
Das Neurodoron werde ich auch auf jeden Fall googeln, danke für den Hinweis!! Frei verkäuflich ist aber ja gewöhnlich eher "seichtes Zeug"... Ob das was bringt...? Hilft es bei Dir wirklich? Wie ist es bei Dir denn ohne? Also wie ist der Vergleich, meine ich?

@San77
Also auch Du nimmst Psychologen-Hilfe in Anspruch...?
Wie gesagt, ich habe da schon drüber nachgedacht, dachte aber, das ist völlig überzogen. Aber machen hier ja offenbar auch welche, ist somit also wohl "normaler" in solchen situationen, als ich angenommen habe.
Pragmatische Frage: Zahlt das eigentlich die Kasse??

@GeMa
Ganz genau das mit den totalen "Wechselbädern" der Befindlichkeiten merke ich auch gerade!!! Gerade im Moment wieder!! Einen Tag ist man so verzweifelt, dass man aus dem Heulen nicht herauskommt, andere Tage ist man völlig irrational optimistisch und eben in so einer "durchbeiß"- Stimmung...
Ist wohl möglicherweise Selbstschutz des Körpers/der Seele, wenn es über die Kapazitäten geht, könnte ich mir vorstellen...

Also auch das ist offenbar situationsbedingt "normal" (was für ein unpassendes Wort, aber ihr versteht sicher, wie ich es in diesem Fall meine).

@Wildcat2505
Genau vor diesem irgendwann anfangenden "Abstieg" habe ich schon jetzt furchtbare Angst Solange es Therapieerfolge gibt, solange es Hoffnung gibt, gibt das auch Kraft, glaube ich. Aber wenn man merkt, dass der unweigerliche Ausgang der Geschichte jetzt wirklich näherrückt, dann muss das doch einfach schier unerträglich sein
Wie gesagt, ich hoffe, die Gewöhnung, von der auch Du schreibst, wird bis dahin schon ein bißchen "Vorarbeit" geleistet haben...

Einfach absurd, auf was für Dinge man in dieser Lage so "hofft" ... (Gewöhnung... Oh Mann...)

@melody91
Das mit dem gegenseitig Kraft geben ist bei uns auch so! Auch wenn es mir genauso vorkommt wie Dir, dass ich nicht genug Kraft gebe und ihm noch zusätzlich Last aufbürde und er sagt auch wie Dein Mann, dass ich ihm so viel helfe und Zuversicht gebe usw....
ich hoffe, das ist wirklich so, bei meinem Schatz...
Und erstaunlicherweise tut es mir derzeit auch - noch - eher gut, wenn ich bei ihm bin (er ist im Moment noch im KH). Vielleicht auch weil man sich dann mehr zwingt, sich zusammenzureißen, möglicherweise... Sich zwingt, "stark" zu sein, soweit es geht... Das ist irgendwie Motivation, wie mir scheint.

Zusammenfassend entnehme ich euren Antworten, dass weder mein Gedanke an psychologische Hilfe, noch an medikamentöse Hilfe abwegig oder überzogen ist und es bestärkt mich darin, dass ich das wohl auf längere Sicht in Anspruch nehmen werde/muss.

Ich wünsche euch starken Frauen weiterhin viel viel Kraft und denen, die Kinder haben auch weiterhin, dass ihre kleinen Sonnenscheine ihnen Kraft und Halt geben.

[aquila]

Zwischenbericht:

Histo ohne verwertbaren Befund!!!
Es wurde die Metastase genau getroffen, aber keine verwertbaren Zellen da.
Ich kapiere das alles nur teilweise, obwohl unser Onkologe und auch die Chirurgin es gut und ausführlich und geduldig erklären, soweit es sich bisher darstellt...

Ist nach wie vor alles sehr merkwürdig und passt alles nicht wirklich zu irgendeinem stimmigen Gesamtbild. Das lässt die Ärzte auch weiter dranbleiben.

Jetzt wird doch dieses PET-CT gemacht.
Dazu müssen wir ein Stückchen fahren (ca. 100 km, so rund), aber das nimmt man ja gern in Kauf.
Da soll geschaut werden, wo eine Knochenmeta ist, die bei einer Punktierung brauchbare Zellen hergeben könnte...

Ich bin völlig verwirrt und habe jetzt große Angst vor diesem PET-CT, was ja wirklich wohl ALLES aufdeckt...
Hoffentlich ist wirklich nirgendwo was, was den ganzen CTs und MRTs usw. entgangen ist

[rosarotmeliert]

Das mit dem PET-CT ist - auch wenn ihr vor den Ergebnissen Angst habt - gut! Damit lässt sich sicher einiges klären und diese Ungewissheit hört auf. Ihr könnt anfangen etwas dagegen zu tun! Ich habe nächsten Donnerstag große Nachsorge im Krankenhaus und meine innere Unruhe steigt... Da können auch alle anderen noch so viel reden. Dieses Wochenende machen wir ein kleines Wellnesswochenende, das lenkt uns beide (meinen Mann und mich) etwas ab. Meld dich wenn´s was neues gibt. Lieben Gruß, Katja

[San77]

Hallo Aquila
also ich war beim hausarzt und dort hab ich eine überweisung zum psychologen bekommen ich geh davon aus das das die kasse bezahlt in dieser situation.
Von zusätzlichen medis nehmen halt ich nicht viel hab zuviel angst von der abhänigigkeit.
Also ich hab überhaupt kein problem in dieser lage psychologische hilfe in anspruch zu nehmen denn sich mit krankheit und tot auseinandersetzten zu müssen ist alles andere als einfach .
alles gute weiterhin

[aquila]

Hallo.

Wer hatte selbst oder kennt jemanden, der bei Kochenmetastasenbefall eine OP am Wirbel hatte (mit stabilisierenden Implantaten) und wie sind die Erfahrungen damit?
Haltbarkeit z.B. und kamen wo das Tumorgewebe weitgehend entfernt werden und ggfls. anschließend betrahlt wurde, diese Tumore wieder, bzw. musste erneut operiert werden?
Wie lange lebt ihr schon mit solchen Implantaten, bzw. nach solchen OPs?

[aquila]

Erneutes Umschwenken
Erstmal kein PET-CT, weil jetzt aktuell erstmal ganz fix an der Wirbelsäule operiert werden muss
Oh Mann, ich dachte, das dafür noch viel mehr Zeit bleibt (wo es auch nach aussah) aber er hat von jetzt auf Gleich Mega-Schmerzen und bei der Untersuchung wurde woanders eine Stelle gefunden, die zwar noch keine Schmerzen oder Ausfälle macht, aber die dringend behandelt werden muss.
Bei der OP wird auch Gewebe entfernt, aus dem Knochen, was dann erstmal zur erneutem Histologie-Versuch eingeschickt wird....

Oh mann, es ist alles einfach nicht zu glauben! Noch vor paar Monaten war alles ok und noch bis vor einigen Tagen (!) keine ernsten Beschwerden.
Nun liegt er eineinhalb Wo im KH und nun von jetzt auf Gleich schlimme Schmerzen

Ich kann das alles nicht glauben, das ist wie Achterbahnfahren ohne Sicherungsbügel

Dir erstmal ein wunderschönes Wellnesswochenende!!! Genieße es so gut es nur geht!!!!
Und ich drücke die Daumen für die Nachsorge.
Immer positiv denken! Ich hatte bei meinen eigenen ersten Nachsorgen (inzw. über 10 J. her) auch mulmiges Gefühl, aber später dann immer weniger...

[rostlaube43]

Hallo Aquila,

leider kann ich dir deine Frage auch nicht wirklich beantworten. Mein Lebensgefährte hat 3 Tage vor Weihnachten die Diagnose Speiseröhrenkrebs bekommen. Vor 2 Wochen ist mir das ganze dann so auf den Magen geschlagen, dass ich erst mal krank geschrieben war. Aber jetzt arbeite ich wieder. In psychiatrischer Behandlung bin ich sowieso, da ich eine bipolare Störung habe. Allerdings habe ich den nächsten Termin erst anfang Februar. Aber ich habe eine super Hausärztin, zu der ich immer gehen kann.

Meine größte Sorge ist, wie ich Arbeit und die ganzen Termine, die anstehen unter einen Hut bekommen soll. Mein LG war jetzt ein paar Tage im KH zur Voruntersuchung. Heute muss er zum Arzt und bekommt die Ergebnisse und das weitere Vorgehen erläutert. Ich wäre sehr gern zu seiner Unterstützung dabei, aber ich bin auf der Arbeit. Dabei mache ich mir echt sorgen,weil er heute morgen so bedrückt war und fragte, was der ganze Aufwand denn überhaupt noch solle.

Ach so, citalopram ist ein Antidepressivum. Es macht nicht abhängig, sollte aber ein- und ausgeschlichen werden. Tavor hingegen ist ein Angstlöser, der sehr schnell abhängig macht. Wenn nicht absolut notwendig (wegen Suizidgefahr) würde ich dringend von diesem Medikament abraten. Leider verschreiben manche Ärzte das immer noch recht leichtsinnig. Es ist übrigens keine Schande sich in psychologische Behandlung zu begeben und hat mit verrückt sein nix zu tun. Der Gehirnstoffwechsel funktioniert halt nur manchmal unter bestimmten Belastungen nicht so wie er soll und dann sollte man zu einem entsprechenden Arzt gehen. Macht man bei einem Beinbruch ja auch oder?

So das war jetzt lang

Ich wünsche euch allen viel Kraft und freue mich zu lesen, wenn jemand die Lösung für unser Dilemma findet

Alles Liebe

Anna