Angst um Papa

[Wolf66]

Hallo Engel,
zu den kalten Händen und Füßen kann ich leider nichts sagen, aber auch ich habe Schluckbeschwerden, weil das Karzinom nahe der Speiseröhre liegt und bestrahlt wird.
Dafür gibt es die Suspension "Tepilta", die so eine Art Film auf die Speiseröhre legt. Sie wirkt allerdings nicht dauerhaft, und soll ca. 20 -30 Minuten vor dem Essen eingenommen werden.
Bei mir ist es derzeit so, daß ich zwar Schluckbeschwerden habe, aber ich kann noch normal Essen und Trinken. Ich spüre die Speiseröhre aber fast immer und das ist schon etwas lästig. Ich nehme das Tepilta zwar ein, aber ich habe nicht das Gefühl, daß es sehr wirksam ist.
So jedenfalls kann man damit leben, es darf nur nicht noch schlimmer werden. Wenn die Speiseröhre zu sehr gereizt wird, kann es unter Umständen dazu führen, daß man in die Klinik und künstlich ernährt werden muss.
Das wollen wir aber alle nicht hoffen.
Der Arzt sollte aber auf jeden Fall Bescheid wissen.
Ganz liebe Grüße
Wolf

[Beachmaus13]

Hallo Engel,

mein Vater hat auch Probleme mit Verschlucken bzw. Husten, vor allem wenn er etwas isst. Bei ihm kam es nach der Bestrahlung. Der Kehlkopfdeckel funktioniert nicht mehr richtig, d.h., dass er sich während des Schluckens nicht vollständig schließt und somit kleine Krümelchen in die Luftröhre geraten.

Da dein Dad aber ja so wie ich das gelesen habe noch keine Bestrahlung hatte, kann es daher ja nun nicht kommen, aber vielleicht besteht ja trotzdem ein Zusammenhang, vllt mit der OP? Aber es ist auch gut möglich, dass du wirklich "Gespenster" siehst... In der Situation in der wir als Kinder stecken, hat man einfach unendlich viel Angst und "macht schnell aus der Mücke einen Elefanten"... aber das ist auch in Ordnung so... Ich sage mir jetzt immer lieber einmal zu viel beim Arzt nachfragen, als einmal zu wenig...

Ich hoffe für euch, dass sich alles bezüglich des Hustens klärt und ansonsten wünsche ich dir und vor allem deinem Vater alles Gute...

lg, Nadin

[Engel07]

Ihr Lieben,

ich danke Euch sehr für die Infos. Ihr könnt ja auch nicht alles wissen, ist gar nicht so schlimm. Viel wichtiger ist es doch, dass man sieht, es gibt Menschen, die sich trotz ihrer eigenen großen Sorgen auch um Andere Gedanken machen. Das allein macht Mut. Vielleicht (hoffentlich) sehe ich wirklich Gespenster....

Seid ganz lieb gegrüßt

Engel

[Ulla Krefeld]

Hallo Engel,

habe bis gerade einen guten Freund, der Arzt ist, hier zu Besuch gehabt. Habe ihn gebeten, einmal über Deinen Bericht zu schauen.
Er hat ihn gelesen und meint, dass die Informationen nicht ausreichen würden, hier etwas zu sagen zu können. Wegen der Schluckprobleme z.B. könnte es daran liegen, von wo aus die OP am Körper gemacht wurde, das Kältegefühl kann von sehr vielen Dingen herrühren.

Er hätte Dir sehr gerne geholfen, empfiehlt ab dringend, diese Symptome von dem behandelnden Arzt abklären zu lassen.


Liebe Grüsse Ulla

[Engel07]

Liebe Ulla,

schön, von Dir zu hören und danke. Also falls es noch was bringt, schreib ich mal kurz noch Genaueres: Die Narbe (ca. 25 cm lang) verläuft ca. 15 cm unter der rechten Achsel in einem Bogen (posterolaterale Thorakotomie). Man wollte erst von hinten rangehen weil der Tumor in der Nähe des Schulterblattes saß, aber durch Kinderlähmung stehen die Rippen zu eng, hätte nicht geklappt. Vorne spürt er Klammern? unter der re Brust. Darüber wurde ihm auch nichtwirklich was gesagt.Denke mal, die halten sicher einen durchtrennten Muskel, kann das sein???

Sei ganz lieb gegrüßt

Engel

PS: Wie läufts denn mit Zili????

[Engel07]

Hallo Welt,

ich geh kaputt. Hab mich heute zum ersten mal so richtig intensiv mit Dads OP-Bericht und dem Laborbericht beschäftigen können und einige Begriffe gegoogelt. Bin grad am Boden zerstört.
Mam sagte vor ein paar Wochen, dass Metas in der Lunge sind. Hab sie angerufen und gefragt, wer das gesagt hat, sie meinte: keiner. Sie hat die befallenen Lymphknoten in der Lunge mit Metas gleichgesetzt. Hat mit dem Arzt darüber gesprochen und der hat es nicht richtig gestellt. Also laut OP-Bericht keine Metas sondern 'nur' einige - nicht viele - befallene LK, der Rest aber ist in Alarmbereitschaft (14 wurden entfernt). Hab's Mam erklärt und sie hat gefragt, wieso dann RadioChemotherapie? War mir auch nicht sicher und hab gemeint, dass die wohl auf Nummer sicher gehen. Und dann las ich weiter. Die Ärzte haben nach der OP gesagt, dass der Tumor 'soweit' raus ist und wir waren froh. Und dann les ich da den Bericht und da stand R2 Resektion. Das Biest ist also nicht vollständig raus, weil man lebenswichtige Strukturen erhalten musste.

Mir ist plötzlich alles klar. Verdammt, was mach ich denn jetzt. Mam und Dad ahnen das nicht mal. Ich kann sie doch weder belügen, noch kann ich die Erleichterung nach der OP kaputt machen.

Grüße vom hilflosen Engel

[Schnucki]

Hallo Engelchen,

inwieweit wollen denn Deine Eltern Details wissen? Das genau finde ich superwichtig um zu entscheiden, was sie noch erklärt bekommen sollen. Ich denke mal, dass der Arzt Deinen Eltern schon alles gesagt hat, aber manche Leute - wie meine Mutter - hören zwar zu, aber sie hören nur das, was sie wollen. In dem Falle Tumor weg. Dass er nicht ganz weg ist, passt nicht in ihr Weltbild, also wird es verdrängt oder nicht gehört.

Wenn sie es halt zum jetzigen Zeitpunkt nicht wissen wollen, dann würde ich ihnen die Hoffnung nicht nehmen. Mit Hoffnung geht so manches leichter.

Meine Mutter wußte, dass sie einen LK hat, sie wußte was von einer Meta. Sie wußte, dass er nicht operabel ist. Sie wollte nicht mehr wissen. Sie hat brav die Arztberichte angefordert, aber sie wollte nicht aufgeklärt werden. Auch nach CTs mußte ich anrufen und mir alles erklären lassen (Du hast da völlig recht, dass die meisten hier ein kleines Medizinstudium ablegen). Sie wollte nur wissen: Gut oder schlecht. Mehr nicht.

Selbst jetzt, wo es also wirklich superschlecht ausschaut, verdrängt sie noch. Ich lasse sie. Es ist ihr Weg, sie will jetzt nicht wissen, dass es vielleicht bald zuende ist. Und dies akzeptiere ich.

Wenn Deine Eltern ihre Augen vor der endgültigen Diagnose verschließen, dann zwing sie nicht, die Wahrheit anzuerkennen. Das ist meine Erfahrung. Ich bin bisher ganz gut damit gefahren. Ich mache in dem jetzigen Stadium meiner Mutter keine Hoffnung mehr, dass sie sich wieder selbst versorgen kann, aber ich sag ihr auch nicht alles, was mir die Ärzte sagen. Nur wenn sie Angst hat zu ersticken, kann ich sie mit den Worten der Ärzte beruhigen.

Halt die Ohren steif, es ist schlimm, wenn man die volle Wahrheit kennt. Aber es hilft einem dann ungemein weiter, weil man informiert ist. Und sich damit auch befassen kann.

LG

Astrid

[Engel07]

Hallo Asrtid,

vielen Dank für Deine Zeilen. Ich glaub schon, dass ich in den nächsten Tagen mal einen Moment abpasse und es ihnen sage. Hab heute wieder mal so richtig Mut. Wenn man mal mit Logik ran geht, ist es ja super, dass eben keine Lungenmetas vorhanden sind, darüber werden sie sich sehr freuen. Sie verdrängen nichts und gehen eigentlich sehr offen damit um und vertrauen auf die kommende Behandlung. Die Beiden haben sich auch mit allerhand Infomaterial eingedeckt.

Es war/ ist ein G2 Tumor, es gibt also aggressivere. Ich werde ihnen wohl erklären, dass es sich doch nur um EINE 'Baustelle' handelt und nicht um viele kleine. Ich denke, es ist wichtig, wie ich es ihnen erkläre. Natürlich werde ich nicht sagen, dass der Nicht-kleinzeller weniger gut auf Chemo anspricht.

Ich denke, ich muss das tun, damit sie nicht beim ersten Termin zur Chemobesprechung aus allen Wolken fallen. Der Arzt dort wird ja denken sie sind im Bilde.

Nochwas Schönes: vorgestern hat ein Kollege Dad auf die Arbeit geholt und all seine Kollegen haben ihn mit 'nem riesigen Blumenstrauß empfangen. Sie haben eine so liebe Karte geschrieben und gesagt, das sie sich freuen, wenn er wiederkommt, egal wie lange es dauert. Er hatte Tränen in den Augen, als er es erzählt hat und er war nie der Typ, der weint.

Gestern hat er sich echt auf sein Mofa geschwungen und ist zum Garten gefahren. Hat hier und da mal rumgepuzzelt. Er sagt, das war seit Langem der schönste Vormittag....

Liebe Grüße

Engel

[Engel07]

Hallo Ihr Lieben,

heute hat es geklappt. Hab meinen Eltern alles in Ruhe erklärt. Sie haben sehr gut reagiert. Wollten genau erklärt bekommen, was nun eigentlich Sache ist. Ich hab ihnen Mut gemacht und ich glaube, das hat ganz gut funktioniert.

Als ich mit Ma kurz allein war hat sie gesagt, das Dad überlegt ein paar Angelegenheiten zu regeln. Er denkt über den Tod nach. Für uns so völlig unvorstellbar. Mam hat gesagt, das soll er mal schön verschieben. Sie hat zwar gelächelt, aber ihre Augen sprachen Bände.

Er hat auch gesagt, ich bin ihm eine große Hilfe, weil ich viele Infos einhole und nicht locker lasse. Manchmal denke ich, dass ich mich da zu sehr reinhänge, aber ich kann einfach nicht anders. Ich will und kann einfch nichts unversucht lassen.

Engel

[trina25]

Hallo Engel,
ich bin gerade in einer ähnlichen Situation und dachte, vielleicht können wir uns gegenseitig Mut zu sprechen und uns unterstützen.
Mir hat es gerade vor 1 Stunde den Boden unter den Füßen weg gerissen.
Mein Großvater hatte vor einem Jahr Lungenkrebs. Er saß so, dass er nicht operiert werden konnte (direkt zwischen beiden Flügeln). Er hat CHemo und STrahlen bekommen - die Strahlen hat er mit seinen 75 Jahren nicht verrtagen und er wäre daran fast gestorben. Nach der Therapie war der Krebs wie ein Wunder verschwunden. Jetzt ist er wieder da und die Ärzte sagen, man kann nichts mehr machen, denn eine erneute CHemo würde meinen Großvater wahrscheinlich umbringen - was doch wiederum ironisch ist, da es der Krebs ja auch tut. Er hat maximal noch 2 Jahre zu leben, aber jetzt sprechen sie schon davon, dass es besser wäre, wenn es schnell ginge....und es ist nun schon von WEihnachten die Rede...
Ich bin ein sehr sehr emotianaler Mensch und Schicksalsschläge wie diese schmeißen mich regelrecht meilenweit aus der Bahn, wofür ich mich wiederrum schäme, da ich doch stark sein muss.
Vor 7 Jahren ist meine Mutter an Darmkrebs erkrankt. Der Tumor wurde entfernt und die Ärzte hielten es nicht für nötig eine CHemo zu machen - was sich als falsch heraustellte... 2 Jahre später hatte sie wieder Krebs am Schließmuskel... er musste entfernt werden und nun hat sie ein SToma. Meine Mutter hat CHemo bekommen und es recht gut vertragen. Sie gilt nun als geheilt. Damals hat mich mein damaliger Freund verlassen, weil er mit der Situation nicht umgehen könnte, seitdem bin ich alleine... weiß nicht, bei wem ich Rückhalt finden soll.

Ich will dir trotzdem sagen: gib die Hoffnung nicht auf, egal wie schlimm es zu sein scheint. Dein Vater ist noch jung und steckt die Therapie bestimmt gut weg.
Wäre mein Opa 10 Jahre jünger, könnte man ihm wohl auch noch helfen.

Ich fühl mich wie im Zwiespalt und fühle mich eigentlich wie ein Lügner, wenn ich sage: gib de Hoffnung nicht auf - aber es stimmt! Warum ich mich dann wie ein Lügner fühle? Weil ich keine Hoffnung mehr habe! Soll ich hoffen, dass es schnell geht oder das er noch die 2 Jahre lebt. Ich weiß es nicht.
Ich falle und falle und falle und da ist kein Boden mehr.
Ich hoffe, ich ziehe dich nicht noch mehr runter - das ist nicht meine Absicht. Ich weiß nur nicht mit wem ich darüber reden soll oder was ich tun soll.... meine Großeltern wissen nicht, dass mein Großvater wieder Krebs hat...meine Großmutter wird daran zu grunde gehen und mein Großvater wird sich aufgeben- er hatte schon damals keinen Lebenswillen mehr.
Mein Vater wäre fast an der Krankheit meiner Mutter zerbrochen und ich musste immer stark sein. Ich kann aber nicht mehr.
Ich stecke mitten in der schwierigsten Phase meiner Ausbildung - ich bin sowieso psychisch bereits an meinen Grenzen...
Es tut mir leid, ich glaube, ich depremiere dich nur noch mehr...

Ich wünsche deinem Vater das Beste und schließe ihn in meine Gebete ein.

LG,
trina

[Tanni2006]

Hallo Trina,

du bist ganz schön aufgewühlt. Mensch, dass find ich aber gemein, dass du sitzen gelassen wurdest und dein Freund dir nicht beistehen konnte.
Meiner hat auch daran zu knacken, aber verlassen würde er mich nicht.
Ich verstehe dich so gut, ich habe gerade meine Abschlussprüfung hinter mir und musste mit dieser Diagnose lernen und irgendwie da durch. Die absolute Hölle, man denkt sich wie unwichtig doch alles ist.
Trina, wenn du nicht mehr kannst, dann schreib hier und suche dir von uns Trost, du musst da nicht alleine durch.

Hallo Engelchen,

du hängst dich da ganz schön rein, ich verstehe dass. Ich war Tag und Nacht im Internet und hab nur noch an Krebs gedacht. Ich finde es aber gut, dass du nichts unversucht lässt. Nur gönn dir zwischendurch Pausen. Wo du Kraft tankst, wie auch immer du das tust.
Ich finde es ist eine Ausnahmesituation und da ist auch mal mehr erlaubt.
Aber lieber Engel, Ihr packt das!

Liebe Grüße an euch

Tanja

[Engel07]

Liebe Trina,

es tut mir so leid. Du hast hierher gefunden, das ist gut so. Hier gibt es so viele Menschen, die Dich verstehen. Wir können gegenseitig geben und nehmen. Schreib, was immer Du fühlst und denkst, ich versuche gern, Dich aufzufangen. Das mit dem runterziehen darfst Du nicht denken. Wir alle hier sind oder waren in einer schlimmen Lage. Es tut nicht nur gut, selbst etwas loszuwerden, sondern auch Anderen Mut zu machen.

Deinen Zwiespalt verstehe ich gut. Aber sieh es mal von der Seite. Eine Chemo würde Deinen Großvater zusätzlich belasten. Die Schmerzen können mit guten Medikamenten sicher behandelt werden, um ihm seine Lebensqualität solang wie möglich zu erhalten. Bei der Chemo würde er das wegen der unangenehmen Nebenwirkungen vielleicht auch noch einbüßen. Die Zeit die ihm bleibt ist für ihn bestimmt schöner ohne diese Chemiekeule.

Ich kann so gut nachvollziehen, dass Du nicht weißt, wie Du das meistern sollst. Ich bin auch ein sehr emotionaler Mensch. Wenn man fällt, dann ist es eben so, da kann jeder sagen, was er will. Wir alle haben das verdammte Recht, uns mal so richtig auszuweinen. Immer stark zu sein ist nicht möglich. Manchmal muss man es rauslassen, sonst zerbricht man daran. Niemand muss sich dafür schämen.

Egal, was kommt, versuche viel Zeit mit Deinem Großvater zu verbringen. Sag und zeig ihm, dass Du ihn liebst. Das ist ja das Gute, wenn man jemanden sehr liebt, kann man sich auf sein Gefühl verlassen, es sagt einem dann immer das Richtige. Auf die Frage 'Wie lange' bekommst Du keine Antwort. Sie ist vertane Zeit. Nutze diese Zeit sinnvoll...

Bitte grüß Deine Mama ganz lieb und haltet jetzt zusammen. Und wenn Du Trost brauchst, komm zu uns.

Ich umarme Dich ganz fest und schicke Dir ein großes Kraftpaket

Engel

[Engel07]

Liebe Tanja,

ja dieser Sch...krebs ist abends mein letzter Gedanke und morgens mein erster. Aber ich kann Kraft tanken. Ich habe liebe Freunde, einen tollen Mann und einen Job, der mich fordert und sehr ausfüllt. Außerdem braucht mein Sohn seine Mama, und zwar 150%. Man muss auch ganz bewusst Raum schaffen, um etwas für sich zu tun. Wenn man diesen Ausgleich nicht hat, ist den kranken Angehörigen nicht geholfen. Nur in ruhigen Momenten kommen diese schlimmen Gedanken und dann ist es aber auch gut, diese zu zulassen.

Dann ist mir der Kk ein wichtiger Ort, denn vor dem PC bin ich allein. Hier kann ich die Dinge loswerden, die ich sonst mit niemandem besprechen mag.

Schicke Dir ganz liebe Grüße

Engel

[trina25]

Danke für die lieben Worte.
Mittlerweile ist mein ZUstand irgendwo zwischen Verdrängung und Verzweiflung. Musste heute auf der Arbeit ständig mit den TRänen kämpfen und ich wurde ständig gefragt, was mit mir los ist. Ich möchte aber von meinen Kollegen nicht bedauert werden und ich will auch nicht, dass sie wissen, was los ist. Habe es bis jetzt nur einer Freundin erzählt.
Der Großvater meiner Nachbarin/Freundin ist vor einigen Jahren ebenfalls an Lungenkrebs gestorben. Nur weiß ich nicht, ob ich mit ihr darüber reden möchte. Ich will gar nicht wissen, wie schlecht es ihrem Opa damals ging.
Die Äztin meines Großvaters (von der ich leider nicht sehr viel halte, da mein Großvater letztes Jahr sehr schnell sehr stark abmagerte und sie nicht auf die Idee kam, dass es evtl. Krebs sein könnte) wird noch einmal mit den Spezialisten von der Lungenklinik, in der mein Opa bereits behandelt wurde, sprechen. In 8 Wochen wird noch einmal überprüft ob und wie weit der Krebs fortgeschritten ist, ob er in die Luftröhre wächst und wie schnell er wächst. Irgendwie hoffe ich immer noch auf ein Wunder.
Ich muss nun versuchen damit zu leben, momentan geht es ihm ja gut. Ich besuche meine Großeltern jeden Freitag - diesen Freitag wird es schwer, da meine Großeltern ja nichts von der erneuten ERkrankung wissen. Mit der Ärztin ist abgesprochen, dass wir noch die letzte Untersuchung in 8. Wochen abwarten, da dann ja auch geklärt wird, ob ein STab in die Luftröhre kommt...Meine Oma muss nämlich wahrscheinlich am Knie operiert werden und das würde sie niemals tun, wenn sie wüsste, dass mein Opa wieder krank ist.
Alles nicht so einfach.
Meine Mutter geht damit so gefasst um, das ist schon fast wieder bewundernswert. Sie ist sowieso eine sehr starke Frau. Als sie an den künstl. Darmausgang bekam, war sie die Starke in der Familie, die fast alle wieder aufbauen musste. Sie hat so einen Lebenswillen. Gut, kurze Zeit war sie total verzweifelt und wollte lieber sterben als ein SToma zu bekommen, aber als sie wusste, dass die OP unumgänglich ist, hat sie sich damit abgefunden und weiter gemacht... ich hätte mich wohl in meinem Zimmer verkrochen und mich selbst bemittleidet und mich letztendlich aufgegeben. Mittlerweile ist das SToma schon normal für sie und die Ärzte und Berater sind von ihrem Frohsinn regelrecht überrascht.
Ich bewundere sie so sehr.
LG,
trina

[Engel07]

Liebe Trina,

mensch das ist aber auch ein Mist. Da musst Du Dir so viele Gedanken und Sorgen machen. Vergiss Dich selbst nicht. Ich verstehe gut, dass Du nicht mit den Kollegen oder Deiner Nachbarin reden magst. Man erwartet ja auch eine bestimmte Reaktion, naja und wenn die Leute halt nicht reagieren, wie erwartet ist man noch entäuschter, ich kenn das. Wie hat denn Deine Freundin reagiert? Mit Deiner Mama kannst Du doch sicher auch reden. Sie versteht es nur zu gut, und Ihr könnt Euch gegenseitig Mut machen und Kraft geben. Außerdem hast Du uns hier im KK. Hier ist immer jemand für dich da, Du kannst Dir alles von der Seele schreiben und musst kein Blatt vor den Mund nehmen.

Ich hab hier auch schon was geschrieben, was ich niemals hätte aussprechen können, aber hier ist es leichter und man findet viel Verständnis und Trost. Bei uns sieht es momentan gut aus, so dass ich Dir gern ganz viel Kraft und positive Energie von mir schicken möchte. Ich wünschte so sehr, dass ich mehr tun könnte. Ich hoffe sehr, dass das mit der Luftröhre nicht nötig ist und Deine Oma sich in Behandlung begeben kann. Bringt ja Deinem Opa auch nichts, wenn er sich auch noch um sie sorgen muss.

Ach kleine Trina, wein Dich richtig aus, das muss auch mal sein. Lehn Dich an meine virtuelle Schulter und lass einfach laufen . Und morgen früh geht die Sonne wieder auf und Du wirst auch morgen nicht allein sein mit Deinen Sorgen.

Fühl Dich umarmt

Engel