Chondrosarkom ->Beckenteilprothese

[willy.kriessler]

Hallo,
kurz meine eigene "Geschichte" - gerne Erfahrungsaustausch/Infoaustausch

05/2004: Biopsie wegen Verdacht auf Chondrosarkom

06/2004: Entfernung Schambein links inklusive Symphyse wegen 5cm Chondrosarkom. Nur R1-Resektion. Tumorgrading G2

07/2004: Infektion mit vergründenden Streptokoken. Daher Ausspülen und wegen R1 nochmals Nachresektion

01/2005: Kontroll-MRT zeigt Auffälligkeiten. PET-CT in Ulm zeigt eindeutige Hinweise auf Rezidiv.

02/2005: Rezidiv am Sitzbein wird entfernt. Wieder G2-Grading.

11/2005: Kontroll MRT in Heidelberg zeigt wieder etwas. PET-CT in Ulm zeigt gar nichts! Schon komisch.
Keine Aktion

03/2006: Kontroll MRT in HD zeigt zu 99% Rezidiv. Diesesmal am Acetabulum in der Nähe der Hüftkopfpfanne.

05/2006: Morgen 24.05.2006 erfolgt OP mit Teilentfernung Becken links, individueller Prothese mit neuem Hüftkopf. Mein Hüftkopf war zwar nicht befallen, aber man muss beides (Pfanne+Hüftkopf) entfernen.

Lt. Prof. Bernd (echt guter Mann, geht aber leider ab 07/2006 nach Bielefeld) sollte die OP gut möglich sein.
Habe volles Vertrauem zu ihm. Allerdings habe ich wegen dem vielen Metall (Titan-Protheses) etwas Angst vor Infektionen usw.

Habe auch die anderen Chondrosarkom-Spezialisten wie Prof. Winkelmann (Uni Münster) und Prof Dominkus (Uni Wien) bereits kennengelernt.

Gruss
Willy

[Zoe]

Hallo Willy,
willkommen – ist kein so großer Kreis hier bei den Weichteilsarkomen und ich kenne im Moment hier niemanden mit Chondrosarkom, aber die WT-Sarkome haben ja viele Gemeinsamkeiten. Du hast ja schon einiges hinter Dir und nun wieder Rezidiv........:-(........ Bin selber für meinen Freund wegen Liposarkom hier, der momentan auch wegen Rezidiv in Behandlung ist.
Ich hoffe, Deine OP hat stattgefunden (Streik) und ist gut verlaufen und Du kommst schnell wieder auf die Beine und berichtest uns. Alles Gute, viele Grüße - Zoe
Möchte Dich noch auf die Rubrik "Knochentumore" hier im Forum hinweisen.

[chondrosarkom]

hallo willy.
wie mein einfalsloser name schon sagt, bin ich leider auch ein betroffener tumorpatient mit einem chondrosarkom."Humerus"
nach dem ich über nacht mein arm nicht mehr strecken konnte, ging ich
am abend ins kh. hatte höllische schmerzen aber arbeitete weiter, wegen diagnose tennisarm.
im august 04 fing alles an. durch den spezial befund des kh wermelskirchen und noch meiner haus ärztin gekam ich erst im november 04 ein termin in der uni köln. hausarzt habe ich gewechselt.
eine info von mir:
12/04. Biobsie im rechten Humerus (oberarm).uni
03/05. Histologischer befund. Chondrosarkom grad 1.
05/05. Spenderknochen Humerus distal mit externen penning fixatör.
06/05. hisologischer befund vom 05/05. schade grad 2.
alles muß raus.
08/05. tumor TEP. sehr schön, titan-silber beschichtet.
ab der elle 14cm hoch zum humerus wurde mein oberarm knochen
entfernt und das ganze gelenk würde entfernt, so das die prothese in
der ulna sitzt, strechmuskel mußte auch mit raus ist leider
übergegangen. es stand sogar die amputation im raum.
eine fallhand blieb mir vorerst nicht erspart.

09/05. mehrere versuchung die spannung der haut, wegen entfernen des
streckmuskels im griff zu kriegen, da die narbe nie richtig zu war.

11/05. da mann es nicht schaffen konnte, dass die wunde schließt wurde
mir dann mein latisimus muskel aus dem rücken entfernt(mit haut)
und wurde mir dann im arm eingesetzt, zur wund deckung.
dieses wurde aber nicht in der uni gemacht sondern in merheim.
bei dieser großen op bekam ich ein bateriellen infekt.
dafür hatte ich aber auch keine fallhand mehr.

von 11/05 bis 02/06.
wurde ich alle 2 wochen wegen bakteriellen infekt im arm opariert.
5-7 tage drinne, 5-7 tage draussen, 5-7 tage wirder drinne.usw.
immer ein austausch einer antibiotiker kette.
die wunde war leider immer noch offen. nicht groß eher sehr klein.
manchmal lief es auch aus den löchern der fäden.
es wurde bemerkt, dass meine prothese zur ulna locker war.
02/06. normale untersuchung, wie es alle drei monate gemacht wird.
thorax abdome.
befund metastasen auf dcer lunge, klein aber fein.
abwarten bis zur nächsten untersuchung, vieleicht sind es ja doch
keine!?

04/06 erneuerung der prothese (ein teil) zur ulna.
bis heute ist alles gut verlaufen, keine infektion mehr.
05/06 nach untersuchung thorax abdome.
ja doch metastasen, nicht mehr 5 sondern 15-20 metastasen.
op plahnung in 1-2 wochen.
der operateur sagt es wehre kein problem für ihm.
wird nur in 2 sitzungen gemacht.

nun willy, ich hoffe das es bei dir ein wenig ander läuft.
zum schluß wird alles so oder so gut. hoffe das deine schmerzen und kh aufenthalt nicht von solanger dauer sind.
melde dich dann mal. ich habe bis heute noch keinen chondrosarkom patient
im forum gesehen und wenn, dann steht nicht viel da und auf anfragen meldet sich keiner. wer weiss warum!?
alles gute.
bis bald.

[willy.kriessler]

Hallo Chondrosarkom,

du hast ja einen super-komplizierten Verlauf, vor allem wegen den Infekten.
Leider bleibt so etwas nicht aus.
Von Metastasen auf der Lunge bin ich bisher verschont. Das würde mir schon sehr zusetzen, aber man muss halt das Beste draus machen.

Meine 7-Stunden Becken-OP ging sehr gut, wobei mein Blut mit 9 Litern komplett "ausggetauscht" wurde.
2 Wochen Gipsbett habe ich jetzt schon hinter mir. Die ersten Bewegungen mit der Beckenprothese sind zwar schmerzhaft aber vielversprechend. Entzündungswert (CRP) im Blut fällt immer mehr, was gut ist.
Narbe usw sind unauffällig.

Naja, die nächsten 2-3 Monate Krankengymnastik+Reha liegen noch vor mir.
Derzeit freue ich mich über so einfache Dinge wie "auf der Seite schlafen".

Viel glück für Deine Lungen-OP.

Gruss

Willy

[chondrosarkom]

hallo willy,
es tut mir leid aber ich könnte mir hier:
"Derzeit freue ich mich über so einfache Dinge wie "auf der Seite schlafen".

das lachen nicht verkneifen, ich weiss aber wie du das meinst.
ich mußte 7 monate gips am arm stragen und dann das erstemal ohne gips schlafen....duschen... oder latisimus muskel vom rücken im arm, 3-4 monate nur auf dem rücken schlafen da die haut zu sehr auf spannung war...
irgentwie erlebt man ( oder ich) immer wieder dinge im verlauf, die zwar sche...e sind und im moment garnicht sooo lustig aber man kann hinterher doch ein wenig lachen wie man alles so unglaublich gut hintersich gebracht hat.
bin sehr froh das es bei dir so gut geklappt hat. entzündung bei dir wäre woll ultra übel denn du müßtest ja überwiegend im bett liegen bleiben und dann so oft?!
gut, beim mir wird die op erst am 22 sein.... streik, streik, streik.
freue mich auch schon darauf. musste das rauchen aufhören....
naja, mann kann hinterher immer sagen das man doch gekämpft hat und nichts umsonst war.
erhole dich gut, tu nicht zuviel.
bis bald

[willy.kriessler]

Hallo Chondrosarkom,

bezülich Ärztestreik hatte ich Glück, dass die Orthopädie in Heidelberg eine Stiftung ist und einen Haustarif hat.
Naja, der Streik ist hoffentlich dann auch bald vorbei.

Viele Glück bei Deiner OP.
Wie lange dauert so etwas und wie lange muss man im Krankenhaus bleiben?

Zur Zeit verkürzt die Fußball-WM die "gefühlte Liegezeit" etwas.

Bis bald.
Willy

[Temmel]

Hallo bin neu im Forum und dankbar für jede INFO !

Gibt es eine Alternative zu Münster (Prof.Winkelmann)bei Chodrosarkom
Total OP Becken-Hüfte?
siehe auch meinen Beitrag unter Benutzer "Temmel"
hoffentlich ist er richtig plaziert?
Wenn nicht hilft mir auch schon der Tip wo und wie er verschoben werden kann um die Betroffenen mit ähnlichen Diagnosen zu erreichen.

HG Hartmut Temmel
noch mobil und 59 Jahre jung

[Temmel]

Hallo,

Habe ähnliches vor mir- Nach Chondrosarkom G1 soll nach einen erfolglosen Versuch Metastasen im rechten Acetabulum nun große OP durchgeführt werden:
Beckenteilresektion mit Resektion des prox.Femurs und Hüftverschiebeplastik mit endoprothetischen Ersatz erfolgen.???
Die OP soll in Münster bei P.Winkelmann durchgeführt werden. Kennst Du einen besseren?

Muß 5 Wochen auf den Rücken liegen! Kann mann so etwas aushalten.Kann man wenigstens den Oberkörper bewegen. Was verstehe ich unter einen Gipsbett?Ich weiß jedoch keine Alternative.
Bin dankbar für jeden Rat und Tip!

Gruß Hartmut

[Claudia2601]

Hallo Willy,ich hoffe Dir geht es gut,und Du hast die OP gut hinter Dir gebracht.Könntest Du mir vielleicht etwas zu Deinem Verlauf nach der OP berichten.Ich habe diese OP in ca.2-3 Wochen leider auch noch vor mir.Und eine SCH...Angst.
Gruß Claudia

[Schokolinse]

Hallo Claudia,

ich komme eigentlich aus dem NHL Forum, wollte aber nur anmerken, dass Willys letzter Beitrag von Mitte 2006 ist - ich hoffe ganz einfach, dass er geheilt wurde und deshalb nicht mehr hier ist und Dir wahrscheinlich nicht antworten wird.

Vielleicht wendest Du Dich aber mal an Herrn Professor Dürr?

LG

Maya

[Claudia2601]

Hallo Maya,
wer lesen kann ist klar im Vorteil:anke für Deinen Hinweis.Ich wünsche Dir alles Gute,Claudia

[chondrosarkom]

hallo hallo,
ja lange ist her als ich hier geschrieben habe.
tja ich lebe auch noch und habe nov 07 meine letzte lungen op hinter mich gebracht aber ohne erfolg. ja ich werde diese geschichte nicht überleben und hoffe noch auf 1-2 jahre? bin im moment wieder im kampf mit meiner prothese, welche sich letztes jahr oktober gelöst hat. bin aber erst im januar ins krankenhaus, umzug stand an und das fest der liebe wo ich zuhause sein wollte.

meine metastasen wachsen und wachsen... o8 habe ich dann doch eine chemo versucht wie alle immer sagen " chemo... bringt keine heilung" aber wo hält man sich nicht überall fest wenn man leben möchte. die chemo wurde natürlich abgebrochen. naja jetzt habe ich ja die probleme mit der prothese, welche sich über mein ganzen arm hinweg zieht. von oben bis unten alles prothese. die restlichen knochenstücke dienen nur als schafft. in 2 wochen weiß ich ob dies wieder bakteriell ist oder nicht...

traurig ist nur, keiner kann und möchte mir noch helfen ? sogar im cio team der uni weisen sie mich bei der terim vergabe ab, um zu besprechen wie und was genau nun los ist. haben da alle ärzte angst mit dem patienten klartext zu reden?
ich möchte mich nur vorbereiten, wissen wie ich mich verhalten muss wenn eine kleine arterie platz... wie es im verlauf von andere chondrosarkom patienten wie mir, ohne heilung dem ende zu geht. kann ja nicht der einzige sein oder ?
ja, ist nicht viel neues aber immer wieder ärgerlich. ich hoffe den anderen hier geht es besser und haben mehr erfolg.

meine ansicht zum thema krebs in den letzten jahren haben folgendes ergeben: freunde weisen ab weil sie angst haben, schauen weg aber sagen nichts. familie sieht die situation vor angst nicht? das amt weist kein verständnis auf wenn man mal den durchblick auf grund der zerrenden krankheit verliert. ich stehe mit frau und 2 kinder alleine im sumpf und es interessiert keinen.

nach dem motto " solange ich es nicht habe soll es mir egal sein"

ich wünsche euch was besseres