Nierenzellkarzinom und Lungenmetastasen

[Tanja Reil]

Hallo an alle,
mein Name ist Tanja und ich und mein Lebensgefährte werden wohl ein Problem bekommen. Er bekam nicht mehr genügend Luft (Atemnot) und wir sind dann erst mal zum Hausarzt. Der hat uns zum Röntgen geschickt. Auf dem Röntgenbild war der linke Lungenflügel nicht mehr zu erkennen. Der Hausarzt schickte uns sofort ins Krankenhaus. Die Ärztin hat festgestellt, daß mein Lebensgefährte Wasser in der Lunge hat. Des weiteren hat Sie festgestellt, daß er sehr viele Zysten an den Nieren hat. Dann sind etliche Untersuchungen gemacht worden. Noch mal Röntgen und Ultraschall. Dann hat Sie die Lunge punktiert und ca. 1,5 l Flüssigkeit (Wasser und Blut gemischt, da es sich wohl um einen Bluterguss handelte) abgesaugt. Dann wurde im später eine Saugdrainage gelegt. In einer zweiten OP hat man eine Bronchoskopie ( wo noch mehr Flüssigkeit rausgeholt wurde) gemacht. Da hat man den linken Lungenflügel und das Rippenfell mit Talkum verklebt und eine Gewebeprobe von der Lunge genommen. Dann teilten uns die Ärzte mit, daß es sich bei der Niere wohl um einen bösartigen Tumor handelt, der angeblich auch schon in die Lunge metastasiert ist. Der histologische Befund wäre eindeutig. Da die Klinik keine Urologiestation hat, wird er nächste Woche in ein anderes Krankenhaus verlegt. Auf dem Ultraschallbild ist an der rechten Niere zu erkennen, daß da ein Fremdkörper ist. Meines Wissen (ich beschäftige mich schon seit Jahren mit allen möglichen Krankheiten, es könnte mir ja selber mal was passieren) nach, ist bei den meisten bösartigen Tumoren der Rand nicht glatt sondern ausgefranst wie bei einer Qualle.

Der Arzt hat auf dem Attest die Diagnose C 64 G geschrieben.

Was mir jetzt suspekt ist, ist die Tatsache, daß das Krankenhaus keine Urologiestation hat, aber davon spricht, daß es angeblich ein Nierenzellenkarzinom ist, der schon in die Lunge metastasiert ist. Könnt ihr mir sagen, was dieses C 64 G heißt? Und wißt ihr vielleicht, ob das gut zu therapieren geht? Alles was Ihr darüber wißt, könnte mir und meinem Lebensgefährten helfen, denn ich glaube eigentlich noch nicht daran, daß es tatsächlich Krebs ist.

Dann ist mein Lebensgefährte auch ein absoluter Angstpatient und Ihr könnt euch vorstellen, wie es Ihm geht.

Freundliche Grüße

Tanja

tr-yachting@t-online.de

[Tanja Reil]

Hallo Rudolf, Hallo Ulrike,

vielen Dank für eure Antworten. Wir müssen heute noch mal ins Krankenhaus zur Wundkontrolle. Dann hoffe ich auch, daß ich alle Unterlagen von meinem Lebensgefährten mitbekomme. Am Sonntag muß er in Bremen ins Krankenhaus. Da warten wir erstmal ab, was die sagen. Ansonsten weiß ich noch ein Spezialisten.

Wenn ich was neues weiß, melde ich mich.

Viele liebe Grüße Tanja

[Tanja Reil]

Hallo Rudolf, Hallo Ulrike, und hallo an all die anderen,

noch mal vielen Dank für eure liebe Hilfe. Wir waren zur Wundkontrolle und war alles in Ordnung. Nun habe ich auch alle Unterlagen.
Als Diagnose wird angegeben:

V.a. pulmnonal beidseits metastasiertes Nierenzellenkarzinom rechts cT4, Nx M1 pul.
Pleurakarzinose
Kompressionsdystelektasen im rechten Unterlappen
Harnstauungsniere rechts

Therapie:

Praeoperative Bronchoskopie
thorakoskopische Lungenkeilresektion und partielle Pleurektomie links sowie Talkumpleurodese.

Histologie:

Knotige Lungengewebsinfiltration durch ein klarzelliges Karzinom mit umgebender chronischer z.T. organisierender, alveolärer Pneumonie.
Pleurales Granulations- und Schwielengewebe, auch hier mit knotigen Infiltration der o.a. klarzelliges Läsion.
Immunhistologisch ergibt sich ebenfalls der Befund von Metastasen eines Nierenzellenkarzinoms.

Montag soll mein Lebensgefährte operiert werden, Freitag also morgen müssen wir uns in der Klinik vorstellen.
Könnt ihr mir sagen, was das oben geschriebene genau heißt?
Auf den Röntgenbildern sind die Metastasen sehr schlecht zu erkennen.
Worauf sollten wir noch achten und was schlagt ihr als Therapie auf jeden Fall vor?

Für eure Hilfe möchten wir uns vorab schon einmal gannnnnnnnnnnzzzzzzzzzzzzzzz lieb bedanken.

Liebe Grüße

Tanja und Jochen [tr-yachting@t-online.de]

[Tanja Reil]

Hallo Ihr Lieben,

mein Lebensgefährte wird kommende Woche noch mal untersucht und dann wird Ihm die Niere rausgenommen.

Ich habe aus einer Zeitung erfahren, daß es ein Medikament gibt, was von einem US-Konzern und einem wohl aus Deutschland entdeckt wurde und bei Nierenkrebs in der Therapie helfen soll.

Dieses Medikament soll angeblich die Tumorzellwucherung hemmen den sogenannten RAF-Faktor als auch die Neubildung von Blutgefäßen. "Bei ca. 33 % der Patienten mit fortgeschrittenem Nierenkrebs schrumpfte der Tumor um mehr als 25 % bei einigen sogar um die Hälfte."

Dieses Medikament heißt BAY 43-9006. Hat von Euch jemand schon was davon gehört oder vielleicht schon Erfahrung damit gemacht?

Schreibt mir bitte ob Ihr es vielleicht kennt.

Liebe Grüße

Tanja

[tr-yachting@t-online.de]

Lese den Thread "Neues Medikament macht Hoffnung"!

Gruß


Thomas

[Tanja Reil]

Hallo Ulrike, hallo Rudolf,

könnt Ihr mir meinen Artikel vom 22.07.04 noch mal "übersetzen", habe bis jetzt noch keine Antwort bekommen, würde mich aber freuen.

Liebe Grüße Tanja
tr-yachting@t-online.de

Ich habe schon viele Stunden auf diesen Seiten verbracht und nun will ich heute hier meine Geschichte schreiben. Ich bin Ines, 43 Jahre und nur durch Zufall wurde bei mir an einem Freitag,den 13.10.2000 festgestellt ,dass meine linke Niere nicht ganz so aussieht auf dem Ultraschall wie es eigentlich sein sollte.Hatte dann am 26.10.2000 meine OP . Hatte vorher weder Schmerzen noch sonst irgend welche Beschwerden .Kann heute von Glück sagen das meine Allg. Ärztin mich zum Urologen überwiesen hat.

Befund: pT3b pN0 CM0 C2(C64Z)
Durch das viele Lesen hier habe ich mitbekommen was der erste Teil meines Befundes bedeutet aber was bedeutet : C2 (64Z) ? Über eine Antwoert wäre ich dankbar.
Ich traue es mir garnicht zu schreiben aber mir geht es eigentlich richtig gut.Wenn die Narbe nicht wär würde ich garnicht wissen das ich Krebs habe. Hoffentlich bleibt es auch so.Ich mußte die ersten 3 Jahre alle 1/4 Jahr Lunge Röntgen und einmal im Jahr Oberbauch CT. Nun bloß noch 2 mal im Jahr zum Lungeröntgen und 1 mal CT.

Was mir ein bißchen Sorgen macht, ist ,dass ich nun auch zum MRT mußte.Befund vom MRT und CT bekomme ich erst nächte Woche .Habe diesmal komisches Gefühl im Bauch was die letzten 4 Jahre nicht war.Aber ich versuche es trotzdem positiv zu sehen.
Habe mir die ersten 3Jahre Lektinol und auch Faktor AF gespritzt.Alle 3 Tage mit einem Monat Pause zwischen durch und auch noch jeden Tag bis heute Selen (Cefasal 100µg) ein Tab. und Vitamin C 1000 mg eine Tab.Ich habe auch sofort aufgehört mit dem Rauchen ging aufeinmal ganz leicht was ich 20 Jahre vorher nicht geschafft habe.
Ich versuche Gesund zu leben und lasse auch keine für mich negativen Sachen an mich ran kommen . Das Leben ist viel zu schön um sich mit Pille Palle zubelasten.

[Tanja Reil]

Hallo Ulrike, hallo Rudolf,

mein Lebensgefährte ist erfolgreich an der rechten Niere operiert worden. Sie haben die Niere und die Lymphknoten entfernt. Die Nebenniere haben sie erhalten, da der Tumor auf dem unteren Nierenpol saß. Lt. der Ärzte war der Tumor ca. 13 cm groß.
Mein Lebensgefährte geht es schon wieder recht gut. Mittwoch war die OP und er läuft schon fleißig rum.
Vor der OP wurde noch ein neues Röntgenbild der Lunge gemacht worden. Beim ersten Bild konnte man zwar was erkennen, da war die Lunge aber noch nicht ganz in Ordnung. Ich hatte eigentlich schon immer Zweifel, daß Jochen Lungenmetastasen hat und der Arzt sagte jetzt auch nicht, daß da definitiv welche sind. Ich geh mal davon aus, wenn es wirklich welche sind, hätte der Arzt das auch gesagt. Mein Eindruck war, daß auch er daran zweifelt, daß es welche sind. Wir wollen jetzt den Bericht noch mal abwarten und dann weitersehen. Der Arzt meinte, Jochen sollte dann erst mal sich gut erholen, und dann würde noch mal ein Lungen-CT gemacht.
Mir scheint, daß in der ersten Klinik in der Jochen war nicht gut gearbeitet wurde. Hat für Jochen aber keine Bedeutung. Wir haben schon von mehreren gehört, daß diese Klinik wohl nicht gut ist. Aber in der, in der er jetzt ist, setzt man sich für Jochen richtig ein. Bin eigentlich ganz begeistert.

Jetzt mal zu Euch beiden: Ulrike wie geht es Deinem Mann? Ich hoffe, doch gut bis sehr gut. Und Dir hoffentlich auch.

Hallo Rudolf,

wie geht es Dir so? Habe lange nichts von Dir gehört.


Na was haltet Ihr davon was ich jetzt geschrieben habe? Wäre schön wenn ihr mir mal schreibt.

Bis dann

liebe Grüße an Ulrike, Jürgen und Rudolf

Tanja und Jochen

Ach noch was: Meine Email-Adresse hat sich geändert. Die aktuelle findet Ihr unter diesem Schreiben.

tr-yachting@nord-com.net

[Tanja Reil]

Hallo Ulrike, Hallo Rudolf,

habe gerade einen Fehler gemacht. Hier noch mal die richtige Email-Adresse.

tr-yachting@nord-com.net

[Rudolf]

Hallo Tanja,
jetzt hast Du aber 2 mal die richtige oder 2 x die falsche eMail-Adresse geschrieben. Jedenfalls erkenne ich keinen Unterschied.
Bei der Röntgenaufnahme, die vor der Op. gemacht wurde, kann ich mir nicht vorstellen, daß sie mit der Suche nach Metastasen zu tun hatte. Denn dafür ist sie zu grob, und nur das CT sagt eindeutiges. Und da Metastasen beim Nierenzellkarzinom meistens recht langsam wachsen, könnt Ihr Euch mit dem CT sicher etwas Zeit lassen. Andererseits würde ich selbst gerne sofort wissen, was da los ist.
13 cm sind eine stolze Größe, aber keine "Gewähr" für Metastasen, wenngleich die Wahrscheinlichkeit mit der Größe wächst. Mein Tumor hatte nur rund 10 cm Durchmesser, also etwa das halbe Volumen, aber bereits mit Lungenmetastasen.
Habt Ihr schon an eine AHB (Anschlußheilbehandlung) in einer Reha-Klinik gedacht? Die sollte innerhalb weniger Tage nach der Klinikentlassung begonnen werden.
Ich wünsche Euch vollständige Gesundheit.
Liebe Grüße
Rudolf


PS
Warum schreibst Du Deine Beiträge an 2 oder 3 Stellen gleichzeitig? Das ist nicht nur Platzverschwendung sondern auch unübersichtlich.
Mal hier, mal da: behältst Du den Überblick?

[Rudolf]

Hallo Ines,
da hast Du es ja viel eiliger gehabt mit Deiner Diagnose. Immerhin war ich 64, als ich am 6.11.2000 (CT) die Diagnose Nierentumor erhielt und am 13.11.2000 operiert wurde. Das war am 31. Geburtstag meines ältesten Sohnes, ein Glückstag, mein 2. Geburtstag.
Ich freue mich, daß es auch Dir "richtig gut" geht. Du darfst das ruhig sagen, ja Du mußt es sagen! Krebs ist doch kein Grund zum Sterben! Wir brauchen Hoffnung, viel viel Hoffnung!
Von mir kann ich sagen, daß ich mich in den fast 4 Jahren seit der Diagnose nie richtig krank gefühlt habe.
"Diese Krankheit, die mich an den Tod erinnert, will daß ich das Leben wähle und die Krankheit vergesse."
Wichtig scheint mir, daß man seinen Platz im Leben wiederfindet. Nach meiner Erfahrung und auch den Beobachtungen des Krebs-Psychologen LeShan geht einer Krebserkrankung ein Verlusterlebnis voraus. Oft ist es der Tod des Lebensgefährten oder eines nahen Verwandten, oder der Verlust der Arbeitsplatzes, oder einer wichtigen Aufgabe im Leben. Damit verbindet sich dann die Frage: Warum lebe ich eigentlich noch? Wozu bin ich noch nütze?
Dies wurde mir sehr schnell bewußt, so daß ich auch schnell reagiern konnte. Ich weiß wieder, warum ich lebe. 1. für mich, ich will noch viel lernen. 2. Für meine Frau. Ich habe wieder geheiratet und genieße das Leben zu zweit. 3. Für meine Kunden, auch wenn es wenige sind, sie brauchen mich. . . und und und . . .
Zur Zeit sind meine persischen Schwiegereltern zu Besuch, und ich bemühe mich, ein wenig Persisch zu lernen.
Im übrigen lebe ich ganz normal gesund, ohne irgendeine Betonung auf Ernährung zu legen. Mistel (Iscador) spritze ich nun seit fast 3 Jahren, und ich gehe davon aus, daß ich in dieser Hinsicht lebenslänglich habe.
Selen habe ich nur zwischendurch mal einen Monat genommen. Vitamin C nehme ich jeden Tag 1 Brausetablette zu 1 g. Mehr schaffe ich nicht, weil das Zeug so sauer ist.
Daß das Röntgen der Lunge nicht Standard in der Nachsorge ist, hast Du sicher auch gelesen. Stamm-CT ist Standard, also Lunge + Abdomen, nicht nur Oberbauch. Von welchem Körperteil wurde denn jetzt ein MRT gemacht?
Zu Deiner Frage: C64 ist lediglich das Kürzel der Diagnose, nämlich Nierentumor, wahrscheinlich für die Statistik und/oder Krankenkasse.
Weiterhin alles Gute und viel Lebensfreude!
Rudolf

Hallo Rudolf,

den Überblick verlier ich nicht, da ich in 3 Kategorien nur schreibe und schaue, ob jemand geschrieben hat.

Lange nichts von Dir gehört. Schön das du geschrieben hast.
Die Email-Adresse hat sich von t-online auf nord-com.net verändert.

So jetzt zum Besten:

Mein Lebensgefährte ist letzten Mittwoch operiert worden. Wir dachten Niere, Lymphknoten und Nebenniere raus. Pustekuchen.

Jetzt der Befund, haben wir heute bekommen:

Niere ist raus, Nebenniere und Lymphknoten drin.

Tumor T2, G2 und keine Metastasen an anderen Organen.

Mit der Lunge sieht das so aus, daß ich immer der Meinung war, daß da wohl keine Metastasen sind. Vor der OP ist noch ein Röntgenbild von der Lunge gemacht worden und so wie es aussieht, sind keine oder nicht mehr Metastasen vorhanden.

Jetzt sieht das so aus, daß Jochen erst mal raus kommt aus dem Krankenhaus und ca 2 Monate zu Hause bleibt. Danach gehen wir hin und lassen die Lunge noch mal untersuchen, ob Metastasen zu sehen sind. Dann kommt wohl Therapie.

Wir haben uns auch für eine Anschlußheilbehandlung schon angemeldet. Wahrscheinlich kommen morgen welche, und erklären, wie das von Statten geht.

Und noch was: Was ganz wichtig ist: Holt immer eine zweite Meinung.

In der anderen Klinik haben sie zu uns durch die Blume gesagt, daß ist ein T4 und er hätte nicht lange zu leben. Manchen Ärzten sollte man die Zulassung wegnehmen.

Und jetzt diese klasse Diagnose. Rudolf, Dir geht es ja auch wieder gut, so wie Du schreibst, dann kannst Du Dir ja denken, wie klasse wir uns gerade fühlen.

Weißt Du noch, wo du geschrieben hast, wie optimistisch ich wäre? Das hat sich doch wohl gelohnt?

Der Krebs hat sich bei Jochen nur in den unteren Nierenpol breitgemacht und ist 11cm groß.

Den ganzen anderen Rest schaffen wir auch noch. Unser Hausarzt hat zu Jochen am Anfang gesagt, daß es zu dem Zeitpunkt 3 zu 2 für den Krebs steht. Jetzt steht es 2 zu 2 und das 3 zu 2 für Jochen schaffen wir auch.

Du schreibst bei Ines, daß Krebs auch bei einem Verlusterlebnis kommen kann. Bei Jochen war das vielleicht der Tod seines Vaters, der vor ca.30 Jahren an Lungenkrebs gestorben ist. Er hat das nie richtig verarbeitet. Und vielleicht viel Stress.

So ich hoffe sehr für Dich, daß du auch wieder ganz gesund wirst.

Wir hören bzw. schreiben uns

Viele Liebe Grüße

Tanja

tr-yachting@nord-com.net

[Rudolf]

Hallo Tanja,
Glückwunsch zu der schönen Diagnose!
Mir kommt das fast so vor wie: Ich habe eine gute und eine schlechte Nachricht für Sie. Zuerst die schlechte: es ist T4. Und jetzt die gute: ätsch, es ist nur T2. So wird der Schock in Freude verwandelt.
Ich freue mich mit Euch. Schon als Du schriebst, der Tumor sei nur am Südpol, paßte das nach meiner Vorstellung nicht so ganz mit dem T4 zusammen, und ich hatte den Verdacht, daß daraus noch T3 werden könnte. Aber ich wollte es nicht schreiben, um keine falschen Hoffnungen zu wecken. Und nun ist es noch besser gekommen! Prima.

Mit dem Zulassungsentzug bin ich einverstanden. Mir hatte man ja auch gesagt, ohne Chemo (IMT) hätte ich noch 12 - 18 Monate zu leben. Das war vor 41 Monaten. Allein mit Visualisiern und Mistel bin ich da, wo ich jetzt bin. Und mit Optimismus und dem Hören auf meine innere Stimme.
"Ich habe Krebs - aber ich bin gesund."

Das "Verlusterlebnis" allein sagt nicht sehr viel. Fast jeder erlebt, daß seine Eltern sterben. Es kommt auch darauf an, wieviel Lebensinhalt nach dem Verlust eines Menschen noch bleibt.
Es ist nicht leicht, die Quintessenz aus 2 Büchern in wenigen Stichworten zusammenzufassen. Jedenfalls kommt die Verzweiflung zuerst, vor dem Krebs, sehr oft das Verzweifeln am Leben überhaupt. Und da haben oft die Eltern schon mitgewirkt, indem sie die Entwicklung des Kindes nicht unterstützt, das Kind in seiner Eigenart nicht akzeptiert haben. Viele Patienten haben LeShan gesagt, daß sie den Krebs als Bestätigung, als Schlußpunkt eines ungeliebten Lebens sehen, in dem sie sich selbst nicht lieben konnten und von anderen als nicht geliebt empfanden.
Der Mensch fällt in ein Loch, bevor der Krebs kommt, nicht durch den Krebs. Ich kenne selbst genügend Beispiele dafür, mich selbst eingeschlossen. Nur war mir sehr schnell klar, was mir "an die Nieren" gegangen war. So konnte ich es auch schnell abstellen.
Stress alleine ist ja nicht negativ, es kommt schon darauf an, wie man ihn empfindet. Es gibt einen Stress, der richtig Spaß macht.
Ich glaube nicht, daß der Tod des Vaters allein die Ursache für Jochens Krebs ist. Aber das Nichtverarbeitenkönnen spiegelt doch eine Persönlichkeitsstruktur wieder, die wahrscheinlich auch eine gedämpfte Kontaktfreudigkeit beinhaltet.

Du siehst, mir ist die psychische Seite des Krebses weitaus wichtiger als die körperliche.
Der Arzt Dr. Rüdiger Dahlke schreibt: Der Krebs muß nicht bekämpft, er will verstanden werden.
Genau das ist mein Weg.
Liebe Grüße Euch beiden und gute Besserung für Jochen.
Rudolf

[Tanja Reil]

Hallo Rudolf,

vielen Dank für die Nachricht. Ich hab mich sehr gefreut.

Weißt Du, ich habe mich gleich nach der ersten Diagnose über alles was es über Nieren gibt, her gemacht.
Und jetzt sag ich Dir was: Ich habe immer daran geglaubt, daß es ein nicht so schlimmer Tumor ist, da ich ja alle Bilder ( Röntgen, CT, MRT, ING(Funktionstest der Nieren) und Knochenzintigramm) gesehen habe. Und wie Du siehst, habe ich recht behalten. Alleine auf dem Ultraschall konnte man sehen, daß er noch nicht in andere Organe gewandert ist.

Da kann man mal sehen, daß man nicht unbedingt Studierter sein muß. Es kommt nur darauf an, in wie weit man sich in die Materie einarbeitet.

Also, was lernen wir daraus: Immer OPTIMISTISCH sein.

Jetzt bleibt Jochen erst mal 2 Wochen zu Hause, dann fahren wir für 3 Wochen in die Reha wahrscheinlich nach Boltenhagen an die Ostsee.

Dann kommt noch ein neues Lungen-CT und dann wohl Therapie, da die Metastasen zur Zeit nicht sichtbar sind. Vielleicht haben wir ja Glück und sie bilden sich von alleine zurück. Wär schön.

Laß uns mal in Kontakt bleiben per Email.

Wenn es was neues gibt, melde ich mich.

Bis dahin alles erdenklich Gute für Deinen Genesungsprozeß und wir hören von uns.

Liebe Grüße

Tanja und Jochen
tr-yachting@nord-com.net

Hallo!

nach einiger Suche habe ich dieses Forum gefunden. Ich habe jetzt schon einiges über Eure Erfahrungen gelesen, komme aber leider noch immer nicht so richtig weiter.
Meinem Onkel (69 Jahre) wurde vor fünf Tage eine Niere entfernt. Diese soll der Herd der Krebserkrankung sein. Er hat aber auch Methastasen in der Lunge. Meine Tante hat mir erzählt das der Arzt nun aus dem entnommenen Gewebe einen Stoff herstellen will, der den restlichen Krebs besiegen soll. Das ganze sollen Sie aber selber bezahlen. Hat hier jemand schon mal etwas von dieser Form der Therapie gehört??
Sie haben schon Vertrauen in den behandelnden Arzt sind aber so unsicher ob das nun die Richtige Therapie für meinen Onkel ist.

Vielen Dank für eine Antwort.

Bettyname@domain.de