Mr.Hodgkin ist bei MIR

[RALLIE09]

Hallo zusammen,
ist seit ungefähr 5 Wochen das erste mal wiederdas ich im Internet suche.
Hier meine Geschichte:Seit Mitte letzten Jahres habe ich Schmerzen in meinen Arm u.Beinvenen.Meine Mam schlug vor es mal mit Venenmittel aus dem Reformhaus zu probieren(Mit Kastanien,Löwenzahn u.s.w).Ging auch prima.Zumindest 4-5 Monate...Bin auch mal zum Doc...
Der sagte: na wenn Dir das hilft.... hat sich auch die Adern angeschaut!Ab dem 6.Monat mußte ich dann aber nach und nach die Dosis dieser Pillen erhöhen um meine Arbeitzeit von 7-10 Std. und Zuhaus einigermaßen Schmerzfrei zu überstehen!Dann der Urlaub-Weniger Bescherden weil wohl das Adersystem weniger belastet wurde.Nach dem Urlaub-oh weh-musste ich die dossis der Pillen noch weiter erhöhen!Dann hat mich meine Frau zum Doc geschickt: Diagnose Hantan-Virus
Einziges Ergebnis=Gelber Schein und Schmerzmittel!Von Ibobrofen zu Diclovenac zu Trama-Beta(Opium-Derv.).
Dadurch etwas Ruhe/nur unterbrochen von Diversen Blutuntersuchungen.Die aber nur aussagten das ich Kerngesund bin...na ja bis auf einen Wert(habe ich jetzt nich im Kopf).Hantan-viren waren es dann doch nicht.(lt.Doc eine alte Sache....)Mittlerweise hatte mich das Trama-Zeugs ganz kirrre im Kopf u.Körper gemacht.
Dann das Schwitzen(3 Schlafanzüge pro Nacht/Fieber=37,8 usw. usw. Da meinte mein Doc:Ins Krankenhaus!
Und siehe da nach 15 min Eingangsuntersuchung hatte nen
junger Assistens-Arzt mit dem Ultraschall was gefunden:
Jaaaa,da ist doch was aber was???Erst mal noch einen anderen Doc holen...Zuletzt waren es waren es wohl 4Docs
die sich das anschauten und meinten: Oh,oh 13cm großes
Dings zwischen den beiden Lungenflügeln...selten???
Na es folgte CT,Biopsie des Dings,Biopsie des Hüftknochens und natürlich jede Menge Blut.Für ZuckerTests und was weiß ich.Dann war wohl klar das is ja wohl nix gutes.Nee....Dann,tja,da müssen Sie wohl das Krankenhaus wechseln,weil in diesem Haus können wir keinen Krebs behandeln.Nungut ab ins nächste Haus.
Wieder nen halben Liter Blut(Ich kam mir vor als müsste ich Graf Dracula füttern!!)Dann wurde mir wieder ne Kanüle
an den Arm gelegt(Dabei ist dann ein Nerv der rechten Hand getroffen worden(Schmerz!!!!!) Darauf habe ich die erste Panikattacke meines Lebens bekommen.Meine Frau
ist das Herz in die Hose gefallen(Harmlooooos!!)Na die Schwestern haben mir was gegeben*nach 20 min gings mir besser! Am nächsten Tag sollte mein Kopf CT beleuchtet werden.Und was soll ich sagen:In dem Ding wieder so eine Attacke.Da hatte meine Frau angefragt ob ich bis zur endgültigen Diagnose zu Hause sitzen kann.Dem wurde entsprochen.(Bin momentan dabei mich von dem Opium-Zeugs zu entwöhnen-?Drogenentzug?)Nehme aber wieder anders Zeugs ein!
Hier die vorläufige Diagnose:hochmaliganes Non-Hodgkin-Lymphom St.Römisch2B mit Bulk disease.
Ich habe nachgeschaut u.weiß was das im normaldeutsch ist!
Nun meine Frage:Hat jemand Erfahrung mit ebendem Lymphon und kann schreiben was mich ungefähr erwartet!
Chemo/ Strahlen;behandlungen von Nebenwirkungen etc.

Für den,dem dieser Text zu lang ist,möchte ich mich entschuldigen,aber ich mußte mir das mal von der Seele
schreiben.(Wobei ich noch einige Wundersame Dinge berichten Könnte)
Mit Dank
Ralf

[struwwelpeter]

Lieber Ralli,

Es wird wieder!!!
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zuerst einmal herzlich Willkommen in unserer Runde! Ich selbst habe zwar den Morbus Hodgkin, kann Dich und Deine damit verbundenen Ängste mehr als gut verstehen.
Gehe mal davon aus, daß die Ärzte Dir umgehend einen Behandlungsplan vorlegen, überlicherweise ist Chemo und Bestrahlung darin enthalten. Kann natürlich auch abweichen!
Du solltest ruhig die Gelegenheit wahrnehmen, Dich hier in unserer Runde aufbauen zu lassen, Unterstützung anzunehmen und Fragen, die immer wieder auftauchen, abzuklären!
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Dir wünsche ich für Deine Therapie, egal in welcher Form sie sein wird, baldige Genesung!
Gerne sind wir Alle hier für Dich da, lass den "Kopf nicht hängen", dafür besteht kein Anlass. Ich bin mir sicher, Du schaffst es, gegen dieses Ungeheuer zu kämpfen! Tret den Mr. Hodgkin in den A.....!!!

Alles liebe und gute
struwwelpeter

[RALLIE09]

Hallo zusammen
Habe soeben nen Anruf von meiner Klinik bekommen:Alle Ergebnisse sind wohl eingetrudelt....morgen 13 Uhr soll ich Vorsprechen wg.weitere Vorgehensweise
Na ja schaun ma mal
Ralf
PS:Hallo Struwelpeter!Meine Kinder und auch meine Frau sind begeistert ob der ersten Antwort

[struwwelpeter]

Hallo Rallie,
das ist eine gute Nachricht, nun wirst Du recht bald wissen, was nun auf Dich zukommt!
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Na ja, ich denke mal, es werden sich so einige Hodgkin People`s noch bei Dir einfinden!maus44.jpg
Für morgen halte ich Dir die Daumen, mit dem Wissen, wie es nun weitergeht, wird es Dir vom her wesentlich besser gehen, und Du kannst Dich auf Deine Therapie einstellen. Vergiß nicht, weiterhin positiv zu denken, es wird wieder, ganz bestimmt!

Und diesem Mr. Hodgkin kannst Du dann zum Mond schießen, auch wenn es etwas länger dauert, gehe es an!
kartev.jpg
Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag, vorallem jedoch daß das Warten ein Ende hat!

Ciao und Bye Knuddelgrüße dazu!
et struwwelchen

[rockshaver31]

hallo lieber ralli

wie strubel schon sagte ein herzliches willkommen auch wenn der umstand nicht toll ist.
ich selber hatte vor 4 jahren ein NHL zwar ein andere unterart wie du aber die hochmaligne sind sehr gut heilbar. wie strubel schon sagte die ärzte werden dich aufklären denke wirst erst chemo machen müssen und ewentuel dann noch eine bestrahlung das kommt aber immer darauf an.
es wird eine schwierige zeit werden keine frage aber wir alle sind immer für einander da . es ist oft sehr hilfreich hier im forum es sind gleichgesinnte die das selbe empfinden . man kann hier über alle angste schreiben die man vieleicht nicht immer der familie zumuten möchte. wir alle tanken und wie tankten hier sehr viel kraft und ich bin überzeugt das du soviel kraft hast.
kopf hoch alles wird gut werden bin mir da sicher.

rockie

[Noddie]

Hallo Rallie,
viel Glück für das Gespräch.
Du schaffst das ,wird zwar nicht angenehm ( merke das im Moment am eigenen Leib) aber es ist auszuhalten.
Viel Kraft und eine herzliche Umarmung
Ulli

[afri-caro]

hallo ralf
ich habe erfahrung mit dem non-hodchkin t-zell lymphom und kann dir auskünfte geben was dich ungefähr erwartet.aber möchtest du das den unbedingt wissen.ich finde das nicht so gut wenn man vorher schon weiß was so ungefähr mal auf einem zu kommen wird ,denn es erschreckt und lässt einen darüber nachdenken wie es nun weiter geht.ich hatte diesen krebs im april 2003 und meine therapie ging im jan. 2004 erst zu ende.ich bin durch die hölle gegangen was nicht bei jedem der fall ist.jeder reagiert anders auf gewisse arten von chemo thearapien und bestralungen sowie hyperthermie.wie alt bist du den?ich bin nun 20 und wenn du möchtest kann ich dir was dazu schreiben aber dann sende mir doch bitte eine e-mail erst an : afri-caro@web.de
bis dann.
caro

[RKBLN]

Hallo Namensvetter,

ich habe Morbus Modgkin überlebt, seit 4 Monaten clean. Möchte Dir Mut machen, durch zu halten. Die Chemo ist schlimm für den Körper und das Selbstwertgefühl. Aber Du wirst wieder gesund!

Ralph 42, aus Berlin

[RALLIE09]

Hallo,
@Ralph :Vielen Dank für Deine tröstende Worte.Aber was soll ich schreiben...
Der Hodgkin ist vielleicht ausgetrieben(sozusagen den Teufel mit einem andern Teufelichen.....)
Kämpfe jetzt mehr oder weniger mit dem Teufelichen!!!!!



@all
Heute morgen B L U T und Stuhlprobe beim Doc abgegeben.
Freitag wäre das Ergebniss denn da.....
Doc meinte ich solle noch mal in der Onkologie wegen des Restaging anrufen.
Es wäre ihm merkwürdig das ich keine Überweisung bräuchte......


Und was soll ich sagen Bei meinen Anruf stellt sich heraus:

Die haben mir ne Termin 11.6 genannt aufgeschrieben aber 18.6

Ich sag :ICH HABE MIT DOKTOR ................... ABER DEN TERMIN GENAU SO
FESTGELEGT
W E I L
I C H AM 13.6 ZUR REHA MUß!

Da fingen se an rumzudrucksen ä la "tja sie würden in der Kommenden Woche

umziehen".

Ich frag" wie umziehen?"

Ja die ganze Onkologie würde umziehen und sie wollten in der nächsten Woche so wenig Patienten wie möglich haben......!!!!!!!!!!!!!

Ich sag "Neee ne"

Die:"Ich könnte ja am 18ten kommen..." Ich: "Bin ich auf Reha"

Die:"Jaa, sie müsste nachfragen ob und wie usw."......"......."

Jetz soll ich am Freitag den 8.6 antanzen... Sie würden mich zwischen schieben


Ich sach"Ich muss aber am Freitag zum Hausarzt wegen siehe oben...

AaaaÄÄÄÄÄhhhhhu das könnte auch telefonisch gemacht werden und so....

Ich sag "habe beschwerden ä la Hodgkin."


Das würden se ja am Freitag sehen
no.no.no.no.no.no.no.no.no.no.no.......

Ich frag was muss ich denn an Formulare mitbringen weil ,siehe oben,......

Nen Einweisungsschein soll ich mitbringen.

Is dat nich toll

Die machen mich wahnsinnig. So ein Affenteather.Da weis die linke Hand nich was die rechte tut.Da sind Schrauben locker.
Habe so was von Schnauze voll,kann man sich nich vorstellen.
Habe meine Frau schon gefragt ob ich nen Schild trage mit Aufschrift"Suppenkasper" oder so.

R

[Manolito]

hi rallie,

mensch mensch mensch,wat soll man dazu sagen??? N Ü S C H T
das mit dem "zwischen schieben" kenne ich.die tun nur so.meisstens ist da noch platz für zwei.

ich wünsch dir jedenfalls das du es bald geschafft hast und endlich deine reha antreten kannst.ich hoffe dort wirst du besser behandelt.
wo fährst du nochmal hin?

bei mir hat es sich ja wg strahlentherapie bis zum 17.juli verschoben
...aaaaber dann...ich freu mich schon auffe ostsee

machs gut und ärgere dich nicht mehr so doll,nich dat du graue haare bekommst

mano

[RALLIE09]

Hallo mano...
Fahre nach Bad Lippspringe. Aber ob wirklich steht in den Sternen.Denn als halb-kaputter fahre ich nirgendwo hin.
Denn wie ich unserer Noddie (Ulli)mal geschrieben habe, siehe unten, wollen die Reha-Leute keine kapppputttttten un kranken.
Hier also der Text von damals
Hiy Noddie,
Hört sich doch gut an das mit der Kur.Aber ist nicht zu kurzfristig? Must Du dich nicht etwas von den Strahlen und anderen Misslichkeiten erholen?

Laut eines grossen Wandzettels in der Kurklinik in Bad Öxen (war glaube ich von so einen Bund der Krankenkassen oder was) ist die Kur nicht dazu da sich zu erholen.Sondern der Kurgast soll gefäälllligggst seinen Hintern in bewegung setzen und in 21Tagen wieder Arbeitfähig sein.Und zwar hurtig.
Weicheier und Schlaffies und sonstige Kappute bedürfen keiner Kur sondern sollen sich gefäälligst sich woanders gesundmachen.
So war in etwa der Ernste Sinn dieses Aushanges am großen Schwarzen Brettes.

Weil son´e Kur eine große Stange Geld kostet und die Kasse nichtbereit wäre im Namen ihrer Vericherten sowas hinzunehmen wäre und noch so ein blabla.

Aber, hey Noddie,lass dich durch so ein Geschmirsel von den Kassen oder mir nicht die Vorfreude nehmen,schleuss deine Bestrahlungen auf einer Pobacke durch und freu dich auf 3 Wochen Sonderurlaub.
Viele Grüße vom Rallie

Alles Klar?

[RALLIE09]

So , wollte mich jetze abmelden zur Reha.....
Der (mein)Onkologe und auch mein Hausdoc sagten ich solle die Reha antreten.

Freitag war Restaging angesagt: Laut dem Ergebnis bin ich Mr. Hodgkin frei.
Und es sind auch lt. Radiologen keine anderen "Raumforderungen" zu sehen.

Wegen der anderen Sachen soll ich mich in Psyosomatische Behandlung begeben. Gegen die Schmerzen soll ich Schmerzmittel nehmen.Wegen der Schlafprobleme wie Nachtschweiß ,Albträume ,morgens wie gerädert empfahl er mir Schlaflabor.
Ansonsten könnte er mir (der Onko)nicht helfen.......
Nun gut das war mir auch vorher irgendwie klar: Jeder fegt nur vor seiner Haustür.....
Das Bauchspeicheldrüsentestergebnis sollte am Freitag da sein ist aber erst heute gekommen. Mit dem Ergebnis das die Werte OK sind...
Hausdoc meinte es würde alles auf Reizdarm hindeuten.....da würde eben Kreon auch ne Linderung bringen.
Desweiteren hat er erstmal alles auf meine Reha abgewälzt. Nach dem Motto solln die doch weiter schauen und mich auf Vordermann bringen.Hat mir noch nen Vortrag gehalten wie die inner Reha mich wohl einschätzen tuen usw.
So und nun muss ich Koffer packen.
rall