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  #121  
Alt 15.08.2016, 19:34
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Folge Tumorerkrankung

Ich bin echt vorsichtig, denn ich habe heute bei der Entlassung erfahren, dass es noch knapper war, als ich dachte. Nur Treppen kann ich nicht vermeiden, ich wohne nun mal unterm Dach.

Aber ich muss sie auch nicht vermeiden. Zwischendurch stehen jetzt immer wieder Stühle um auszuruhen. Ich soll noch 2 Wochen ziemlich vorsichtig sein, aber dann kann ich machen was ich will. selbst leichten Sport, sofern ich dabei auf den Puls achte.

Ich habe vom Sport einen Brustgurt, der den Puls misst. Das Teil ist echt gut. Geht genau. Den trage ich im Moment öfters, damit ich so ungefähr weiß wann und bei was mein Puls in welche Höhe geht.

Aber nein, ich lasse mich davon nicht verrückt machen....lächel
  #122  
Alt 15.08.2016, 22:04
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Folge Tumorerkrankung

Liebe Anchilla,
es ist schön, dass Du wieder zu Hause bist.
Wie ich schon schrieb, hat Dein Schutzengel ganze Arbeit geleistet.
Musst du Heparin spritzen oder gerinnungshemmende Medikamente nehmen?

Herzliche Grüße,
Elisabethh.
  #123  
Alt 16.08.2016, 14:14
LiebesHerz LiebesHerz ist offline
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Standard AW: Folge Tumorerkrankung

Liebe Bärbel,
mit Bestürzung musste ich lesen was dir passiert ist.
Ich bin sehr froh und glücklich dass alles glimpflich abgelaufen ist.
Ich bin sicher, auf dieses Tief kommt bald wieder ein Hoch, spätestens beim Besuch der Enkelkinder

Alles Liebe für Dich!

Jana
__________________
Meine Mutter:
Pankreas-Ca ED 7/2014
verstorben am 3.11.15

Immer in meinem Herzen...
  #124  
Alt 16.08.2016, 18:28
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Folge Tumorerkrankung

Ja, Elisabeth, ich muss die nächsten Jahre Blutverdünner nehmen. Aber das finde ich das kleinere Problem, bzw. das ist kein Problem.

Jana, Du hast recht, meine Zwerge motievieren mich immer unheimlich.
Und ich werde auch das wieder schaffen !!
  #125  
Alt 16.08.2016, 19:40
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: Folge Tumorerkrankung

Hallo Anchilla,

natürlich schaffst du das!

Ich hatte Eierstockkrebs und bei Diagnose schon sehr viele Thrombosen in beiden Beinen und im Becken. Dadurch bekam ich auch eine Lungenembolie (linker Hauptstamm und 1/2 rechter Lungenflügel). Mein Hausarzt hat das leider nicht erkannt. Bin sicher 4 Monate mit der Lungenemblolie herumgelaufen und ist immer schlimmer geworden.
Hat mich jetzt schon erschreckt, dass das bei dir so schnell gegangen ist!

Musste dann 3 Jahre lang Marcumar nehmen. Leider hatte ich vor einem Jahr wieder eine Thrombose und muss jetzt dauerhaft Blutverdünner nehmen. Welches Medikament nimmst du? Auch Marcumar oder eines von der neuen Generation? Vielleicht googlest du da ein wenig was dir mehr zusagt.

Von meiner Lungenembolie hab ich mich sehr gut erholt, ist jetzt 13 Jahre her.

Alles Gute für dich und liebe Grüße
Margit
  #126  
Alt 17.08.2016, 14:50
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Folge Tumorerkrankung

Hallo Margit,

ich nehme Xarelto. Das ist einfacher Form als Macumar. Bei dieser Sorte muss nicht ständig das Blut kontrolliert werden usw.

Da ich aber überall "hier" gerufen habe, habe ich auch ein Lipödem in stärkster Form. Ich muss diese Xarelto wahrscheinlich über Jahre nehmen.

Aber egal, ich LEBE

LG
  #127  
Alt 17.08.2016, 15:12
margit b. margit b. ist offline
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Standard AW: Folge Tumorerkrankung

Hallo Anchilla,

ich weiss nicht, ob du dich über Xarelto schon informiert hast. Es ist ein relativ neues Medikament und hat anscheinend die Zulassung in den USA noch immer nicht erhalten, da es bezüglich Nebenwirkungen noch umstritten ist.
Ich mag dir jetzt keine Angst machen, aber an deiner Stelle würde ich mich einfach gut informieren.

Ich nehme Marcumar (jetzt schon wieder seit einem Jahr) und messe meine Blutwerte einmal in der Woche selber. Das funktioniert so einfach wie Zuckermessen. Und dann entscheide ich selber Woche für Woche meine Tabletteneinnahme. Das gibt mir sehr viel Sicherheit und ich bin eigentlich zumeist im grünen Bereich. Lediglich alle 3-4 Monate gehe ich zur Kontrollmessung zum Arzt.
Ich komme aus Österreich und habe dieses Gerät von meiner Krankenkasse bekommen. Ich bin durch Zufall beim googlen darauf aufmerksam geworden, von meinen Ärzten wäre mir das nicht empfohlen worden.

Entscheidend für mich war, dass ich im Notfall (event. Unfall) mit starker Blutung bei Marcumar ein Gegenmittel zur Verfügung steht. Bei Xarelto gibt es das nicht.

Hoffentlich hab ich dich jetzt nicht verunsichert! Aber ich hab in den letzten 13 Jahren gelernt, dass ich mich nicht mehr zu 100% auf die Ärzte verlasse!

Liebe Grüße
Margit
  #128  
Alt 18.08.2016, 07:36
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Folge Tumorerkrankung

Lieben Dank Margit,

nein, Du hast mich nicht verunsichert, sondern informiert. Ich bin niemand der sich gleich verrückt macht, aber doch informiert sein möchte.

Ich habe, wie wohl die meisten, einen Port. Der muss ja gespült werden. Als ich im KH nachfragte ob dies geschehen ist, weil ich ihn ja noch benötige, bekam ich zur Antwort, dass die Schwester das nicht weiß. Ich habe sie gebeten in meiner Krankenakte nachzusehen. Da muss das ja drin stehen. Daraufhin wurde ich gefragt ob ich wüßte, wie lange sie da suchen muss bis sie einen solchen Eintrag findet. So viel Sucherei kann es nicht sein, da ich erst den 3. Tag im KH war. Das sagte ich ihr auch. Sie ging raus und etwas später kam sie mit einer Infusion zurück. Einfach Flüssigkeit. Als ich nachfragte erfuhr ich, dass das in der Akte stehen würde. Vom Arzt eingetragen. Warum und wieso wußte niemand.
Eine Schwester die später kam sagte mir, dass ich damit leben müsse, solange ich im KH wäre. Das würde nun immer laufen, ganz langsam, damit sie nicht ständig den Port spülen müssten. Daraufhin habe ich weitere Information verweigert. Habe gesagt dass es erst wieder eine Infusion gibt, wenn ein ARZT mir erklären würde, warum es medizinisch notwendig wäre.
Nach etwas pikiertem Blick wurde in meine Akte eingetragen, dass ich die Infusion verweigert habe (sofern das stimmt). Jedenfalls hat der Arzt bei der Visite gesagt, dass ich die Infusion nicht brauche, wenn ich nicht will. Und dabei grinste er. Ich hatte das Gefühl, dass er mir recht gibt, aber eben nicht gegen die Schwestern geht.

Also egal ist es mir nicht, was die mit mir machen, sofern ich in der Lage bin zu denken (war ich die ersten 2 Tage nicht wirklich)

Also lieben Dank für Deinen Hinweis.
  #129  
Alt 18.08.2016, 17:28
Elisabethh.1900 Elisabethh.1900 ist offline
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Standard AW: Folge Tumorerkrankung

Liebe Anchilla, auch bei dem Xarelto benötigt man Kontrollen, als das Medikament hier in Deutschland eingeführt worden ist, war man der Meinung, dass es dies nicht benötige.
Schon kurze Zeit später wurde man eines besseren belehrt.
Bitte frage einmal Deinen behandelnden Arzt, am besten den Onkologen, der Dich eingewiesen hatte, wie er die Kontrollen durchführen möchte.
Ansonsten müßte man Dir eigentlich einen Aufklärungsbogen und einen Medikamentenpaß mitgegeben haben.

Herzliche Grüße,
Elisabethh.
  #130  
Alt 18.08.2016, 21:29
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Folge Tumorerkrankung

Ja, das werde ich wirklich mit meinem Onkologen besprechen.
So ein Paß war in der Medikamentenpackung. Den hab ich nun im Geldbeutel
  #131  
Alt 31.12.2016, 22:54
Welle Welle ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Ihr lieben "Forumsleute"

ich wünsch Euch Allen
einen schönen Altjahresabend
einen guten Rutsch
und einen schönen Neujahrsmorgen.
Gute Gedanken und Wünsche
mögen uns durchs Jahr 2017 begleiten,
und immer ausreichend Abwehrkräfte in uns.

Mein Spruch für 2017:
Das Schönste aber hier auf Erden
ist lieben
und geliebt zu werden.
Wilhelm Busch

Herzliche Grüße
Welle
  #132  
Alt 01.01.2017, 10:26
Anchilla Anchilla ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Den lieben Wünschen für das neue Jahr schließe ich mich gerne an.
Was immer passiert, machen wir das Beste darauf und geben nie die Hoffnung und die Zuversicht auf.

Alles Gute für 2017

LG Anchilla
  #133  
Alt 01.01.2017, 12:44
Benutzerbild von Saerdna
Saerdna Saerdna ist offline
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Beiträge: 106
Standard AW: Wo sind alle?

Auch von mir ein gutes neues Jahr 2017 in die Runde!

  #134  
Alt 20.08.2017, 18:44
Chris62 Chris62 ist offline
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Standard AW: Wo sind alle?

Zitat:
Zitat von KesGa Beitrag anzeigen
mal eine Frage zum Pet-CT.Übernimmt die Krankenkasse die Kosten?Und wie läuft das,wenn man eins will,wer überweist?
Hallo KesGa
und ein Hallo an alle anderen,

wollte mich mal wieder sehen lassen um zu zeigen,
es gibt mich noch :-)

Heute erst gesehen, dass Du KesGa eine Frage zum Thema PET-CT hattest,
das passt ganz gut, weil genau das zur Zeit mein Problem ist.

Das besagte PET-CT von Mai 2016 wurde durch die KK abgelehnt, dann aber nachdem mein Onkologe mit der Sachbearbeiterin telefoniert hatte, doch genehmigt. Er hat das PET-CT in etwa so begründet, dass er nur therapieren kann was er sieht und ohne aktuelle Aufnahmen kann er keinen Therapieplan aufstellen, zudem bestünde ja die Aussicht, dass ich keine weiteren Sandostatin Spritzen mehr bräuchte.

Dann folgte das PET-CT mit dem Ergebnis, die Metastasen fühlen sich in meinem alten Ranzen...Entschuldigung...sauwohl und vermehrten sich wie die Karnickel. Deshalb meinte der Onkel Doc. jetzt müssen wir schwerere Geschütze auffahren. So startete ich mal wieder mit einer Radionuklid Therapie (Peptid-Radio-Rezeptor-Therapie (PRRT). Diese besteht aus vier (evtl. auch 5) Behandlungszyklen mit einer Unterbrechung von etwa 3 Monaten. D.h. in der Regel Montags stationäre Aufnahme, am Dienstag die Radioaktive Injektion mit Lu-177-DOTATATE. Das Lu steht für Lutetium, in meinem Fall bekam ich zwischen 5,5 und 7,4 GBq, das hängt immer von den Nierenwerten ab. Die restliche Zeit während dem stationären Aufenthalt verbringt man am Tropf (Nierenschutz) und mit viel, viel trinken. Immer wieder werden Bildaufnahmen gemacht und am Freitag darf man wieder nach Hause.
Am 23.12.16 war mein 4. Behandlungszyklus beendet und für April/Mai 2017 wieder ein PET-CT geplant. Diese Bildaufnahmen hätte man dann über die von 2016 gelegt und gesehen ob und was die Therapie gebracht hat.

Die Kasse hat diesmal den Antrag auf Kostenübernahme, beantragt durch die Nuklearmedizin der Uni-Klinik direkt an den MDK weitergeleitet, dieser hat den Antrag abgelehnt. Begründung Zitat: Eine akut lebensbedrohliche Situation im Sinne BVerfG liegt nicht vor.

Weiter für Interessierte:
Es ist auch bei Nichtanwendung der PET-CT Untersuchung nicht begründet mit dem zeitnahen Ableben (innerhalb weniger Wochen) bzw. einer wesentlichen Verschlechterung des Gesundheitszustandes bei dem Versicherten zu rechnen, obwohl die Lebenserwartung des Versicherten auf Monate/wenige Jahre begrenzt sein kann.

Es folgt in dem Gutachten bzw. Sozialmedizinischer Begutachtung weiteres blabla.

Mein Doc meinte ich solle auf jeden Fall Widerspruch einlegen und es wäre gut wenn die Klinik gleich etwas dazu schreibt. Die OA der Klinik meinte, ich soll unbedingt Widerspruch einlegen und es wäre gut wenn mein Onkologe etwas dazu schreibt ;-)

Widerspruch habe ich eingelegt, habe Zweifel am Sinn dieser Aktion.

Nun frage ich mich, warum forscht und investiert Siemens viel Geld in die Entwicklung dieser Hochauflösenden Geräte und warum kaufen Kliniken diese, wo doch beiden bekannt ist, dass diese Untersuchung keine Regelleistung der Krankenkasse ist.

Warum beteiligen sich KK an der Finanzierung, Aufbau und Unterhalt vom Krebszentralregister, wenn dort nur Teilwahrheiten eingepflegt werden.

Warum braucht der Gemeinsame Bundesausschuss i.d.R. 10 Jahre um zu Entscheiden ob ein PET in den Leistungskatalog aufgenommen wird oder nicht. In 10 Jahren ist diese Entscheidung hinfällig, weil die techn. Entwicklung weiter voranschreitet.

Sicherlich würde sich die Zahl der Krebsneuerkrankungen vervielfachen, wenn eine PET Untersuchung zum Leistungskatalog gehören würde, weil Krebs so noch viel eher entdeckt würde.

Im Sept. bin ich wieder beim Onkologen, mal sehen welchen Plan B er hat.
Das Sandostatin bekomme ich auf jeden Fall weiterhin, nur ob`s was hilft?

Bleibt alle stark und aufrecht,
liebe Grüße,
Chris





http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=71254

Geändert von gitti2002 (05.07.2018 um 01:41 Uhr) Grund: Link eingefügt
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