NHL- non-stop Schmerzen seit MONATEN....wer noch?????

[Kassiopaia]

Hallo!


Meine Mama (Mitte 50) hat "ein?" angioimmunoblastisches peripheres T-zell Lymphom.

Kurz vor Weihnachten wurde nach einigen Wochen im Krankenhaus endlich die Diagnose gestellt.

Sie hatte Tumore (Schwellungen?) fast am ganzen Körper. Vor allem am Kopf und Nacken sowie Halsbereich. In den Achselhöhlen und in der Leistenregion. Und in den Wochen im Krankenhaus, wo sie so lange auf die Diagnose warten musste war ihr Bauch dick angeschwollen, weil dort Tumore (lymphis??) wucherten.

Ihre Blutwerte waren zu Beginn der THerapie total im Keller. Sie war kurz davor hopps zu gehen im Krankenhaus bis sie endlich so ein rotes Infusionszeugs bekam. Ich weiss nicht genau was es war. Rote Blutkörperchen? Oder Thrombozyten oder so... es war auf jeden Fall rot und es dauerte 1 bis 2 Wochen bis das Labor heraus bekommen hatte, wie sie es herstellen sollen oder welche Stoffe entfernt werden müssen oder so.

ALs ihre Blutwerte wieder einigermassen ok waren, bekam sie Chemotherapien. Mal alle 4 Wochen dann alle 2 Wochen. Es wechselte stetig. Mal musste sie nur ein oder 2 Tage im K-haus bleiben mal eine Woche. Mal nur einen Tag INfusionen mal 5 Tage hintereinander.

Bei der vorletzten Chemo ist sie wieder fast hopps gegangen. Bei der letzten Infusion bekam sie einen allergischen Schock (so sagte sie mir das) zum Glück waren 2 Ärzte im Zimmer, die ihr sofort ganz viel COrtison gespritzt haben. Man sagte ihr, sie habe von der vorherigen Chemo Antikörper gebildet und darauf so reagiert.

Nun wurde die Chemo wieder umgestellt und sie bekam wieder nur eine Chemo am Tag und konnte am nächsten Tag wieder nach Hause.

SO, nun zum eigentlichen Problem...fast seit Beginn....oder etwa nach der ersten oder zweiten Chemo hat sie sehr starke Schmerzen im Brustbeinbereich. Ausstrahlend in die Rippen. Mittlerweile ist es ein Brennen und ab und zu kommt es ihr vor, als würde sie zusammengedrückt. Sie kann nicht schlafen, hat sehr viel abgenommen und ist am Ende.

Keiner nimmt ihre Schmerzen ernst. Man sagt ihr, das käme vom Magen. Doch das kann und will sie nicht glauben. Sie (bildet sich ein???) sie würde von innen heraus zerfressen. Dass die Chemo sie von innen zerfrisst.

Es kann und konnte ihr einfach bisher niemand sagen, woher diese Schmerzen kommen, die sie teilweise den ganzen Tag inklusive Nacht hat. Mal sind die Schmerzen erträglich, aber eigentlich hat sie sie immer.

Sie bekam schon eine Art Psychopharmaka aber die hat sie nicht vertragen und Schmerzmittel wirken nicht.

Gestern musste sie wieder ins Krankenhaus. Es war abgemacht, dass dieses Mal Ultraschall...ct oder der gleichen gemacht wird, um zu sehen, in wie weit die Knoten weg sind.

Doch in diesem Chaos-Krankenhaus wusste mal wieder niemand bescheid. Eine Ärztin kam in ihr Zimmer und wollte ihr die nächste Chemo anlegen :O Da musste meine Mutter erst mal alle aufklären. Der eine weiss vom anderen nix und nichts ist organisiert.

Nun lag sie da heute und gestern herum.

Der behandelnde Arzt kam dann noch gestern zu ihr und als er das Zimmer betrag fielen ihm fast die Augen heraus. FRAU XXX wie sehen sie denn aus. Wieso ist ihr Gesicht so eingefallen..und diese roten Schwellungen...haben sie das öfter??? HALLO Sagte meine Mutter...das sage ich doch schon seit MONATEN....und das mit den Schmerzen....aber keine hört mir zu und man rollt nur mit den Augen..so nach dem Motto...ach Frau XXX mal wieder. Die bildet sich mal wieder was ein. Ihre Phantasie geht mal wieder mit ihr durch. Zum Schluss meinte der Doc dann wohl noch... ja frau XXX sie haben was...das werden wir jetzt untersuchen....

NUN soll unter iher Bauchdecke geguckt werden. ABER nicht mit CT ultraschall etc sondern mit Endoskopen ???? Das ist doch nicht normal oder??? Wieso kommen die jetzt mit Endoskopen???? WIeso kann man das nicht mit CT MR Ultraschall oder womit auch immer sehen???

Der Doc faselte was von neuen Knoten unter der Bauchdecke...aber die hätte man ja beim letzten Ultraschall sehen müssen oder nicht? Und vor allem tun die doch nicht weh...oder doch? Und wenn welche unter der Bauchdecke sind und die weh tun...wieso hat sie dann diesen brennenden Schmerz ganz woanders als unter der bauchdecke.

Meine Mutter ist sehr am Ende und rechnet glaub ich schon mit dem schlimmsten. So nach dem Motto...seht ihr..das sag ich doch schon seit Monaten doch keiner hat mir geglaubt.

Sie sieht mittlerweile alles sehr negativ und irgendwie hat sie nicht mehr viel Hoffnung. Egal was wir ihr sagen oder vorschlagen...es dringt nicht mehr wirklich viel zu ihr durch. Sie hat ihre Meinung und dabei bleibt sie.

Ich denke für sie ist es einfach so, dass die Chemo alles in ihr zerfressen hat und das etwas megamässig faul ist an der ganzen Sache und dass sie keiner der Ärzte ernst nimmt.

Und eben die Tatsache, dass ihr bisher keiner wirklich sagen konnte, woher diese Schmerzen (seit Monaten) kommen.


Generell ist eine Chemotherapie doch nicht schmerzhaft oder? Oder diese knoten? Und könnte eine chemo den Körper von innen sozusagen verätzen?

Hat jemand mit NHL von euch ähnliche Erfahrungen gemacht???

Ich hoffe sie bekommt sehr schnell einen Termin zur OP oder was auch immer sie jetzt mit ihr vorhaben und dass ihre Vermutung nicht bestätigt wird.

Und dann hab ich noch eine Frage.... meine Oma meinte letztens... es gibt so nen Spruch....

Wenn es anfängt weh zu tun, dann ist das kein gutes Zeichen (also bei Krebs)...dann geht es bald zu ende.

Kann man das so sagen??? Wenn man Schmerzen während der Chemo hat..bzw während der ganzen Behandlung, ist das dann generell ein schlechtes Zeichen? So nach dem Motto..jetzt kann man eh nix mehr machen???


Ich danke euch schon mal!


LG


Kassi