Hat jemand eine gute Idee ?

[Ben47]

Einen schönen Tag wünsche ich Euch

Und vielen Dank für die guten Wünsche. Mir geht es soweit sehr gut.
Seit der Rückkehr aus dem Spital hat sich das Fieber am nächsten Tag verabschiedet. Verstopfte Nase und leichten Husten habe ich dann noch eine Woche mit mir herumgeschleppt.

Mittlerweile gehe ich wieder jeden Tag eine Stunde im Wald spazieren. Da ich auf einen Hügel mit ung. 150 Höhenmeter hinauf gehe, kam ich bei den ersten Malen nach der Transplantation ziemlich ausser Atem. Das bessert sich aber jetzt recht schnell. Es ist doch erstaunlich wie schnell sich ein Köroer dann wieder an neue Situationen anpassen kann.

Was ich jetzt merke, ist eher psychischer Natur. Irgendwie mach ich mir jetzt bewusst oder unbewusst mehr Gedanken um ein mögliches Rezidiv. Das muss ich mir wieder abgewöhnen, da dies stressig werden kann. Dies vielleicht weil ich bei einem nächsten Rezidiv weniger Möglichkeiten hätte als vor der Transplantation.

Ich melde mich wieder wenns was Neues gibt und beste Grüsse

Ben

[Ben47]

Hallo an alle

Ich hab auch mal wieder einen update.
Ich habe meine ersten 100 Tage nach der Transplantation durch, und hatte diese Woche allerhand Untersuchungen. Da ich in einer Studie bin (BEAM vs BeEAM Hochdosis) gabs da ein paar Tests mehr.

Auf jeden Fall hatte ich:
- Spyroergometrie, Resultat besser als vor Transplantation 😂
- Lungenfunktionstest, ok
- EKG, ok
- Herzecho, ok
- Verschiedenste Blutuntersuchungen, ok
- PET-CT , komplette Remission

Das PET-CT Resultat hat mich natürlich sehr gefreut, und bringt mein Kopfkino wieder in einigermassen normale Bahnen 😂😜.

Mittlerweile gabe ich auch wieder mit Sport angefangen und kann bald mal 5 kmam Stück langsam joggen. Mein Ziel bis Ende Juli sind die 5 km in unter 30 Minuten. Die Ernährung habe ich jetzt auch langsam wieder auf kohlenhydratarm umgestellt.

Ach ja, und ungefähr 50 Impfungsspritzen solls noch geben über die nächsten 12 Monate.

Beste Grüsse an alle
Ben

[Kkay]

Das hört sich toll an und macht definitiv Hoffnung!!

Weiter so!

[Ben47]

Hallo an alle

Auf diesem Kanal scheint ja schon länger Sendepause zu sein. 😜
Da dachte ich, doch mal ein Update zu geben.

Mittlerweile habe ich die meisten Impfungen wieder gemacht, im 2019 gibts dann nur noch 3 Spritzen, dann wäre das auch erledigt.

Mir geht es immer noch gut.
Ich habe mir mal so ein paar Gedanken gemacht, was denn nun im Rückblick bei mir die frühen Symptome beim Erstauftreten und beim Rezidiv waren, welche beide Male auftraten und sozusagen als Alarmanlage für die Zukunft dienen könnten.

Bei mir waren das beide Male „Extrasystolen“, also Herzrythmusstörungen, welche ung. 6 Monate vor der Duagnose auftraten. Veide Male wurden sie so ausgeprägt (jeder 3 bis 4 Schlag eine Extrasystole), so dass ich niedrig dosierte Betablocker nehmen musste. Beide Nale war das weg nach def ersten Ladung Chemo/Rituximab.
Das andere war beide Male eine sich langsam erhöhende Bleiernheit oder weniger Energie bei körperlichen Aktivitäten. Das wird eher ein allgemeines Symptom sein.

Aber die Zündaussetzer der Pumpe ist schon recht interessant. Sonst im restlichen Leben merke ich nicht einen Einzigen (obwohl angeblich jede/jeder solche hat) und beide Male kamen die Extrasystolen stärker und stärker mit dem Fortschreiten des Lymphoms. Der Doc meinte, dass es sehrwahrscheinlich etwas mit dem Haushalt der Elektrolyte, Mineralien, oder andern Signalmekülen im Körper hat.

Also meine Schlussfolgerung. Solange ich keine solchen Aussetzer spüre, ist alles im Lot 😜😜

Beste Grüsse und schöne Feiertage dann an alle.

Ben

[Ben47]

Hallo an alle

Ich wollte auch wieder mal ein Update geben. Es ist nun schon ein Jahr vergangen seit meiner autologen Stammzelltransplantation. Nun hatte ich meine Einjahreskontrolle mit PET-CT. Es ist alles total im Lot und ich wurde mit anhaltender Komplettremission aus den Händen der Hämatologen entlassen.
Nun bin ich zurück in den Händen der Onkologen, aber hoffe auch dort bald auf halbjährliche oder jährliche Kontrollen zu reduzieren.

Euch allen einen schönen Gruss und beste Gesundheit.

Ben

[lotol]

Hallo Ben47,

Mir geht es immer noch gut.
Ich habe mir mal so ein paar Gedanken gemacht, was denn nun im Rückblick bei mir die frühen Symptome beim Erstauftreten und beim Rezidiv waren, welche beide Male auftraten und sozusagen als Alarmanlage für die Zukunft dienen könnten.

Bei mir waren das beide Male „Extrasystolen“, also Herzrythmusstörungen, welche ung. 6 Monate vor der Duagnose auftraten. Veide Male wurden sie so ausgeprägt (jeder 3 bis 4 Schlag eine Extrasystole), so dass ich niedrig dosierte Betablocker nehmen musste.

Denke, jeder von uns Lymphomikern machte unterschiedliche Erfahrungen, was zu Beginn bzw. vor der Diagnose eines Lymphoms an Abartigkeiten auftrat.

Ein Rezidiv hatte ich bisher noch nicht und denke, daß ich trotz des Auftretens eines erneuten (etwas größeren) LK im linken Oberschenkel kein's habe.

Weil ich analog - wie auch Du das tust/tatest - annehme, daß vor der Feststellung eines Rezidivs vergleichbare bis identische Abartigkeiten auftreten müßten, wie beim ersten Mal, bevor ein Lymphom festgestellt wurde.
Insofern bestätigen das Deine Überlegungen und Feststellungen auch.

Warum sollte sich denn an (jeweiligen) "Alarmsignalen" unseres Körpers etwas verändern, wenn wir an unserer Lebensweise nichts besonders verändert haben?
Nichts von den Abartigkeiten, die beim Erstauftreten bei meinem Lymphom feststellbar waren, trat bisher erneut auf.

Es ist nun schon ein Jahr vergangen seit meiner autologen Stammzelltransplantation. Nun hatte ich meine Einjahreskontrolle mit PET-CT. Es ist alles total im Lot und ich wurde mit anhaltender Komplettremission aus den Händen der Hämatologen entlassen.
Nun bin ich zurück in den Händen der Onkologen, aber hoffe auch dort bald auf halbjährliche oder jährliche Kontrollen zu reduzieren.

Darüber freue ich mich sehr mit Dir und wünsche Dir, daß es so bleibt.

Liebe Grüße
lotol

[lorettaf]

Lieber Ben,
deinen Bericht fand ich total toll, vielen lieben Dank dafür.
Ich wünsche dir von Herzen alles Gute und werde deine Updates verfolgen.
Alles Gute,
Loretta