Chemo in Köln - aber wo?

[MWinni]

Hallo zusammen!

Ich bin neu hier im Forum, mich hats auch erwischt. Hatte vor genau 36 Tagen meine OP mit Hodenentfernung. Keine Gefäßinvasion, keine sichtbaren Metastasen, aber sehr großer Tumor (5,5x5x4) und histologisch gemischter Keimzelltumor mit 45%Embryonalzellkarzinom, 35% unreifes Teratom und 20% Seminom. (Nicht-Seminom, Stadium 1, PT1, der Rest 0er ;-))

Nach langem hin und her und für und wider zwischen diversen Ärzten mach ich jetzt wahrscheinlich eine "präventive" adjuvante Chemotherapie mit 2 Zyklen PEB wobei ich davon noch nicht so restlos überzeugt bin aufgrund der Neben- vor allem aber möglicher Spätfolgen (insbes. Zweittumorrisiko und Organschaden-Risiko).. Ich bin 32, möchte aber auch mit 62 noch gesund und fit sein.

Da mir die Zeit davon rennt (nach 6 Wochen soll man ja die Chemo starten und heute ist schon Tag 1 von Woche 6) brauch ich jetzt eine Entscheidung und dazu unbedingt eine Klinik meines Vertrauens, die mich zum einen nochmal berät und zum anderen dann die Chemotherapie in guten Händen durchführt.

Jetzt zu meiner eigentlichen Frage:
Hat jmd. Erfahrungen oder kennt jmd. eine gute Klinik in Köln, die dafür am besten geeignet ist?
Mein aktueller Favorit wäre das St. Elisabeth-Krankenhaus Hohenlind. Hat da jmd. spezielle Erfahrungen mit gemacht? Einen Termin hab ich da für kommenden Montag bei einer Oberärztin.

Desweiteren frage ich mich, was man alles Beachten/Bedanken muss für die Zeit die man zwischendurch zuhause verbringt, z.B. was möglichst geringe Keimbelastungen in der Wohnung, in der Nahrung oder Kontakt zu Erkälteten/Erkrankten mit Ansteckungsgefahr angeht?


Ich freue mich über jede Antwort!

Viele Grüße
Marc

[Ilmarinen]

Hi Marc,

bin auch Kölner und auch 32. Die Chemo habe ich in der Uniklinik (Station 17 Urologie) machen lassen - und gerade die Pfleger (die man während der Chemo besonders braucht) sind hervorragend ausgebildet und sehr nett. Dazu gibt es einen langen umlaufenden Flur für die Spaziergänge, gutes Lieferessen aus Sülz, Zweibettzimmer und... Bei den Ärzten würde ich nach Herrn Akhbarov oder Herrn König für das Erstgespräch fragen, da wird aber gewechselt.

Ich hatte 4 Zyklen BEP und eine Resttumoresektion (die jedoch in Aachen) im letzten Winter und kann heute wieder ohne Probleme laufen, rudern, klettern... Niere prima, Lunge prima, Leber prima... Und das Zweittumorthema hat mich auch erschreckt, ist aber so gering und man wird ja nach der erkrankung besser beobachtet denn je. Und könnte dann rechtzeitig behandelt werden. Es gibt einige gute Urologen hier in Köln, die Dich gerade bei Tumoren gut beraten können. Also falls Du noch keinen Urologen hast, versuch schnell einen Termin z. B. bei Herrn Klier in Bayenthal oder Herrn Främke in Deutz zu bekommen und lass Dich beraten.

Während der chemo wird normalerweise 3 mal in der Woche Dein Blut getestet. Und wenn Deine Leukozyten zu niedrig sind (ca. unter 4), dann solltest Du nicht zuviel Zeit in öffentlichen Räumen verbringen (Bahnfahren, Einkaufen) und Dir die Sachen lieber bringen lassen. Und 6 Wochen gehen schnell rum...

Wenn Du Fragen hast, gerne..

[Jaymz]

Hallo,

ich (30 Jahre alt) war im Heilig-Geist Krankenhaus in Köln-Longerich.
Ich war dort sehr zufrieden. Die Chemotherapie wurde dort entsprechend der Richtlinie durchgeführt. Das Essen war lecker.
Nachteil ist, dass die Zimmer etwas "alt" sind. Die Uni-Klinik ist da weitaus moderner.
Als Ansprechpartner kann ich dir Dr. Marschner nennen. Er hat immer dienstags Sprechstunde von ca. 13-14 Uhr. Man kann ihn aber auch am bestens nachmittags telefonisch erreichen.

Die Uni-Klinik Köln ist aber auch sehr gut. Ich hatte dort meine Tumoroperation.
Ich habe mich für das Heilig-Geist KH entschieden, weil es näher an meinem ZuHause ist. Die Chemo ist sowieso überall gleich.

Als Urologe kann ich dir Dr. Nazari von der PAN-Klinik am Neumarkt nennen.

Bei Fragen stehe ich zur Verfügung.

Und denk daran: "Et hät noch immer joot jejange!"

[MWinni]

Hallo ilmarinen, hallo jaymz!

Freu mich sehr über eure Antworten - supernett von euch! :-)

Im Heilig-Geist-KH war ich für die Hoden-OP, war soweit auch alles in Ordnung (außer, dass ich im Hodensack danach neben nem Bluterguss auch ne Entzündung hatte) und Dr. Marschner war auch mein behandelnder Arzt. Die Dreibett-Zimmer fand ich auch nicht prickelnd, vorallem weil ich weder Dusche noch Toilette auf dem Zimmer hatte, mich immer den Flur runter mühen musste und es die ganze Zeit wie Sau gezogen hat. Für die Chemo stell ich mir etwas "gemütlicheres" vor - hoffe evtl. ein Privatzimmer mit Zuzahlung (bin gesetzlich versichert oder Zusatzversicherung aber das wärs mir wert..) zu bekommen.

Hatte auch mit dem Gedanken gespielt, die Chemo im Heilig-Geist zu machen, hatte aber das Gefühl, dass die das dort nicht so häufig machen und ich will lieber zu einem eingespielten Team, das Chemo-Patienten auch in der Urologie häufig betreut. Ist allerdings fraglich ob ich das in Hohenlind am St. Elisabeth-KH finde. Hab mal ein wenig recherchiert und wenn die Zahlen stimmen haben die auch nur sehr wenige Chemo-Patienten in der Urologie. Naja ich wart mal den Termin am Montag ab und werde explizit danach fragen.

Die Uniklinik war mein 2. Favorit neben dem Hohenlind KH - allerdings meinte mein zugegebenermaßen schlechter erster Urologe (der verunsicherte einen nur total, meinte bei der Entzündung das könnte auch ein während der OP vergessener Tupfer sein...), da würde er auf gar keinen Fall hingehen. Ich habe auch gehört, dass die onkologische Station dort chaotisch hoch 10 seien soll, die Urologie hat aber widerum einen guten Ruf... und dort kann man die Chemo scheinbar ja auch machen und muss nicht in die allgemeine Onkologie oder?
Überlege ob ich Montag mal versuche, dort kurzfristig auch noch einen Termin zu bekommen. Was mich bei der Uniklinik abgeschreckt hatte war dass da viele blutige Anfänger rumlaufen und ich nicht will, dass jmd. an mir rumübt, nichtmal beim Venenstechen oder so. Und das jedes Mal sagen, wird die Leute da bestimmt auch irgendwann nerven.. ;-)
Kannst du mir sonst noch ein bisschen erzählen von der UK Köln? Wie sieht das bspw. mit den Anfängern da aus? Und wird man wirklich gut betreut? Ich hab so viel schlechtes erlebt und gehört von Krankenhäusern, dass ich volles Vertrauen in meine Wahl-Klinik haben muss - damit ich da halbwegs angstfrei reingehen kann. Mach mir sowieso schon genug Sorgen wg. der Chemo, weil ich diverse Vorerkrankungen (u.a. Magen und dauernde Atemwegsinfekte) und Unverträglichkeiten (fast alle Schmerzmittel und ein paar Antibiotika) habe.

Dr. Nazari ist mittlerweile auch mein Urologe hier. Er sieht das ganze allerdings sehr pragmatisch und empfiehlt mir nach letztem Stand eine Wait-and-See-Strategie, mit der ich mich nicht sonderlich wohl fühle. Dienstag hab ich noch einen Abschlusstermin bei ihm (die letzten Wochen war nur AFP-Messung angesagt, der ging was langsam runter, ist jetzt aber bei 9 angelangt und wahrscheinlich weiter im Fallen), am letzten WE war Urologen-Kongress mal sehen ob er da neue Erkenntnisse gewonnen hat, aber die führenden Forscher scheinen im Moment bei NS Stad.1 mit good prognosis immer auf wait-and-see zu setzen, wg. der Minimum 70%-Chance mit der man die Chemo eigentlich unnötigerweise macht.

Ich war auch noch bei einer Onkologin die mir empfohlen wurde. Die sagt widerum ganz klar Chemo wg. dem Embryonalzellkarzinom-Anteil (im Heilig-Geist sagten sie, ab 50 % EKZ auf jeden Fall Chemo, ich hab 45...), sie wollte aber auch noch in Korrespondenz mit Dr. Heidenreich in Aachen treten von dem ich gehört habe, dass er zu den Ikonen auf dem Gebiet gehört. Die Onkologin bat mir die Chemo sogar ambulant in ihrer Praxis an, aber ich glaub stationär ist doch wesentlich sicherer.. oder?

Hatte deswegen auch erwogen, sogar nach Aachen oder nach Düsseldorf zum Albers zur Chemo zu gehen, aber ich denke, die Anfahrt wäre in Notfällen viel viel zu weit und ihr habt Recht, die Chemo selbst ist ja ein Standardverfahren bei dem es jetzt nicht soo viel ärztlich zu regeln gibt, als dass es da spezielle Hodenkrebs-Ikonen seien müssen die einen bei der Chemo betreuen.

Freu mich, wenn ihr mir noch was zu euren Klinikaufenthalten schreiben würdet oder sonstige Tipps.. Auf jeden Fall klasse, dass ihr sowohl im Heilig-Geist als auch in der Uniklinik so super versorgt wurdet :-)
Vielleicht war ja auch jmd. in Hohenlind?

Viele Grüße

Marc

[Ilmarinen]

Hi Marc,

habe Besuch, deshalb schreibe ich Dir morgen zu den Themen. Habe aber eigentlich zu jedem Thema ne Info für Dich und kann Deine Angst (oder Sorgen oder...) wie alle hier gut verstehen. Du solltest daran denken, dass prozentual mehr Menschen an einer Lungenentzündung sterben als an unserem Krebs. Die Krankheit ist superscheiße, muss man auch ernstnehmen, wird aber sehr sehr wahrscheinlich in einigen Monaten ein nicht mehr so großer Teil Deines Lebens sein.
Bis morgen!

[MWinni]

Hi Ilmarinen!

Vielen vielen Dank für die netten, aufmunternden Worte! Ich mach mich grad beim Lesen und Informieren wieder etwas verrückt. Wünsche dir einen schönen Tag heute und freu mich auf deine Antwort morgen :-)

VG
Marc

[Jaymz]

Zitat von MWinni

Im Heilig-Geist-KH war ich für die Hoden-OP, war soweit auch alles in Ordnung (außer, dass ich im Hodensack danach neben nem Bluterguss auch ne Entzündung hatte) und Dr. Marschner war auch mein behandelnder Arzt. Die Dreibett-Zimmer fand ich auch nicht prickelnd, vorallem weil ich weder Dusche noch Toilette auf dem Zimmer hatte, mich immer den Flur runter mühen musste und es die ganze Zeit wie Sau gezogen hat. Für die Chemo stell ich mir etwas "gemütlicheres" vor - hoffe evtl. ein Privatzimmer mit Zuzahlung (bin gesetzlich versichert oder Zusatzversicherung aber das wärs mir wert..) zu bekommen.

Die Entzündung hatte ich auch nach der OP (allerdings an der Uniklinik). Mit Breitbandantibiotika war sie nach wenigen Tagen verschwunden.
Es ist richtig, dass es nicht so komfortabel im Heilig-Geist-KH ist wie bspw. an der Uniklinik. Ich hätte aber auch ein 2er oder 1er-Zimmer bekommen, wenn ich gewollt hätte. Jedoch hätte ich das dann aus meiner Tasche bezahlen müssen. Man kann aber in den Krankenhäusern vorab nach den Konditionen fragen.

Zitat von MWinni

Hatte auch mit dem Gedanken gespielt, die Chemo im Heilig-Geist zu machen, hatte aber das Gefühl, dass die das dort nicht so häufig machen und ich will lieber zu einem eingespielten Team, das Chemo-Patienten auch in der Urologie häufig betreut. Ist allerdings fraglich ob ich das in Hohenlind am St. Elisabeth-KH finde. Hab mal ein wenig recherchiert und wenn die Zahlen stimmen haben die auch nur sehr wenige Chemo-Patienten in der Urologie. Naja ich wart mal den Termin am Montag ab und werde explizit danach fragen.

Ich war während meiner Chemotherapie der einzige Hodentumor-Patient. Es waren aber auch schon mehrere Hodenkrebs-Patienten im Heilig-Geist-KH, so dass das Team nicht unerfahren ist. Überwiegend Prostata-Patienten sind im Heilig-Geist-KH zu finden. Die Chemo für Hodenkrebs selber ist standardisiert. Da ist es egal, wo sie durchgeführt wird. Dr. Marschner ist ja auch Uroonkologe und kennt sich mit der Durchführung der Chemotherapie aus. Ich habe während meines KH-Aufenthaltes mehrfach von Patienten gehört, dass die urologische Abteilung im Heilig-Geist-KH einen guten Ruf geniesst.
Laut Dr. Nazari ist der Vorteil beim Heilig-Geist-KH auch, dass die Chemotherapie in der urologischen Abteilung durchgeführt werden und man von Urologen während der Chemotherapie betreut wird, die die Hodenkrebsspezfischen Themen kennen. Das klingt für mich auch ganz nachvollziehbar.
Das KH in Hohenlind kenne ich nur von Hören-Sagen. Ein Bekannter meiner Eltern wurde dort wegen Magen- und Nierenkrebs (Operation und Chemotherapie) behandelt. Es soll auch ganz gut sein.

Zitat von MWinni

Die Uniklinik war mein 2. Favorit neben dem Hohenlind KH - allerdings meinte mein zugegebenermaßen schlechter erster Urologe (der verunsicherte einen nur total, meinte bei der Entzündung das könnte auch ein während der OP vergessener Tupfer sein...), da würde er auf gar keinen Fall hingehen. Ich habe auch gehört, dass die onkologische Station dort chaotisch hoch 10 seien soll, die Urologie hat aber widerum einen guten Ruf... und dort kann man die Chemo scheinbar ja auch machen und muss nicht in die allgemeine Onkologie oder?

Zitat von MWinni

Überlege ob ich Montag mal versuche, dort kurzfristig auch noch einen Termin zu bekommen. Was mich bei der Uniklinik abgeschreckt hatte war dass da viele blutige Anfänger rumlaufen und ich nicht will, dass jmd. an mir rumübt, nichtmal beim Venenstechen oder so. Und das jedes Mal sagen, wird die Leute da bestimmt auch irgendwann nerven.. ;-)
Kannst du mir sonst noch ein bisschen erzählen von der UK Köln? Wie sieht das bspw. mit den Anfängern da aus? Und wird man wirklich gut betreut? Ich hab so viel schlechtes erlebt und gehört von Krankenhäusern, dass ich volles Vertrauen in meine Wahl-Klinik haben muss - damit ich da halbwegs angstfrei reingehen kann.

Die Uniklinik wirkte auf mich wie bereits oben erwähnt etwas überlaufen und bürokratisiert. Man musste immer sehr viel Zeit einplanen, wenn man bspw. ein CT bekam. Ich habe einmal eine Ärztin in der Radiologie mit einer Tafel Schokolade bestochen, damit ich noch am Freitag vor einem WE drankam.
Aber sicherlich sind dort auch gute Ärzte. Es sind da einige Ärzte, die wohl frisch von der Uni kamen und mit denen du als normaler Kassenpatient mehr zu tun hast. Aber die Vorgesetzten haben sehr viel Erfahrung.
Ich würde die Uniklinik nicht generell abschreiben. Besonders, wenn ich keine Standard-Chemotherapie hätte machen müssen, wäre ich wohl eher dahin gegangen.

Zitat von MWinni

Mach mir sowieso schon genug Sorgen wg. der Chemo, weil ich diverse Vorerkrankungen (u.a. Magen und dauernde Atemwegsinfekte) und Unverträglichkeiten (fast alle Schmerzmittel und ein paar Antibiotika) habe.

Das mit den Atemwegsinfekten würde ich definitiv vor einer Chemo ansprechen. Das Chemomittel "Bleomycin" kann schön auf die Lunge schlagen. Vllt. kann man es auch weglassen. Bsp. kann man wählen zwischen 3xPEB und 4xPE.

Zitat von MWinni

Dr. Nazari ist mittlerweile auch mein Urologe hier. Er sieht das ganze allerdings sehr pragmatisch und empfiehlt mir nach letztem Stand eine Wait-and-See-Strategie, mit der ich mich nicht sonderlich wohl fühle. Dienstag hab ich noch einen Abschlusstermin bei ihm (die letzten Wochen war nur AFP-Messung angesagt, der ging was langsam runter, ist jetzt aber bei 9 angelangt und wahrscheinlich weiter im Fallen), am letzten WE war Urologen-Kongress mal sehen ob er da neue Erkenntnisse gewonnen hat, aber die führenden Forscher scheinen im Moment bei NS Stad.1 mit good prognosis immer auf wait-and-see zu setzen, wg. der Minimum 70%-Chance mit der man die Chemo eigentlich unnötigerweise macht.

Du kannst dir ja noch weitere Empfehlungen einholen.

Ich war damals noch bei Herrn Dr. Giessing (Assistenzarzt von Prof. Dr. Albers (Düsseldorf) und bei Prof. Dr. Müller (Uniklinik Bonn).
Somit hatte ich insgesamt 5 Empfehlungen:
- Prof. Dr. Engelmann (Uniklinik Köln)
- Dr. Marschner (Heilig-Geist KH)
- Dr. Nazari (PAN-Klinik)
- Dr. Giessing (Düsseldorf)
- Prof. Dr. Müller (Bonn)

Insgesamt hatte ich auch teilweise unterschiedliche Empfehlungen. Letztendlich musste ich die Entscheidung selbst treffen und habe mich für 3xPEB entschieden. Aber dennoch ist es hilfreich verschiedene Standpunkte kennenzulernen.

Zitat von MWinni

Ich war auch noch bei einer Onkologin die mir empfohlen wurde. Die sagt widerum ganz klar Chemo wg. dem Embryonalzellkarzinom-Anteil (im Heilig-Geist sagten sie, ab 50 % EKZ auf jeden Fall Chemo, ich hab 45...), sie wollte aber auch noch in Korrespondenz mit Dr. Heidenreich in Aachen treten von dem ich gehört habe, dass er zu den Ikonen auf dem Gebiet gehört. Die Onkologin bat mir die Chemo sogar ambulant in ihrer Praxis an, aber ich glaub stationär ist doch wesentlich sicherer.. oder?

Dr. Heidenreich ist bekannt (besonders für die offene Residualtumorresektion). Umso mehr Meinungen du bekommst, umso hilfreicher kann es für dich sein. Jedoch musst du auch beachten, dass du selber die Entscheidung treffen und dazu stehen musst. Das ist mir anfangs auch nicht so leicht gefallen, weil es ja eine Entscheidung zwischen Pest und Cholera ist bzw. zwischen Chemo (vllt. harte Zeit und evtl. Spättoxizitäten) und keiner Chemo (vllt. sind ja doch Mikrometastasen im Körper, die sich verbreiten und somit ist später eine härtere Chemo fällig?).
Bzgl. der Empfehlung, dass man ab 50% EKZ eine Chemotherapie machen sollte, kann ich dir keine Informationen geben.
Aber generell sind auch die offziellen Richtlinien zur Hodenkrebsbehandlung hilfreich: http://www.uroweb.org/?id=218&gid=5
Eine ambulante Chemotherapie würde ich nicht machen. Es ist schon gut, wenn man während der Chemo von Ärzten und Krankenschwestern beaufsichtigt wird.

Zitat von MWinni

Hatte deswegen auch erwogen, sogar nach Aachen oder nach Düsseldorf zum Albers zur Chemo zu gehen, aber ich denke, die Anfahrt wäre in Notfällen viel viel zu weit und ihr habt Recht, die Chemo selbst ist ja ein Standardverfahren bei dem es jetzt nicht soo viel ärztlich zu regeln gibt, als dass es da spezielle Hodenkrebs-Ikonen seien müssen die einen bei der Chemo betreuen.

Ich sehe das genauso. Für eine Standardtherapie musst du nicht unbedingt in ein Krankenhaus, wo sog. Hodenkrebs-Päbste vor Ort sind.

Zitat von MWinni

Freu mich, wenn ihr mir noch was zu euren Klinikaufenthalten schreiben würdet oder sonstige Tipps.. Auf jeden Fall klasse, dass ihr sowohl im Heilig-Geist als auch in der Uniklinik so super versorgt wurdet :-)
Vielleicht war ja auch jmd. in Hohenlind?

Kein Problem. Ich helfe gerne. Falls du noch Fragen hast, nur zu.
Ich bin auch sehr gespannt, was Ilmarinen dir antworten wird.

[Ilmarinen]

Hallo Marc (und Jaymz..),

jetzt auch von mir noch was. Glücklicherweise gibt es unsere Krankheit ja nicht so oft, leider gibt es dadurch aber auch kaum die Möglichkeit, irgendwo mit anderen Patienten gleichzeitig behandelt zu werden. Ich hätte mir während der Chemo gerne mein Zimmer mit einem anderen Hodenkrebspatienten geteilt, besserer Informationsaustausch, Erfahrungswerte etc. Ging leider selbst in der Uniklinik nicht, da gabe es nur eine Woche Überschneidung mit jemand anderem undd er war im Einzelzimmer wegen der Leukos. Und die Zimmer (und deren Vergabe) ist in der UK hervorragend. Modern, Zweibettzimmer und bei niedrigen Leukos isolieren die einen (also Einbett, auch wenn man gesetzlich versichert ist).
Ich habe ca. die Hälfte der Zeit allein, sonst zu zweit gelegen - und hatte nicht einen schlimmen Nachbarn. Nur Oropax sollte man haben, da die älteren Herren teilweise bös schnarchen...
Ich lag auf der Station 17, also Urologie, war aber auch vorher kurz auf 16 in der Onkologie. Die Onkologie hat auf mich auch einen sehr guten Eindruck gemacht, ich hatte dort eine sehr engagierte und menschliche Ärztin und wäre gern da geblieben.
Die Urologie ist aber auch gut, vor allem, wie gesagt, habe ich von den ca. 20 Pflegern 19 für richtig gut, hilfreich und nett empfunden. Bei den Ärzten ist der neue Leiter der Uroonkologie, Herr König, meiner Meinung nach sehr kompetent und umgänglich. Meine behandelnde Ärztin und ich hatten nicht so den Draht zueinander, aber das war wahrscheinlich der "Nasenfaktor".
Vorteil der Uniklinik ist aber auf jeden Fall, dass es immer andere Fachärzte in greifbarer Nähe gibt, dass sie hohe Fallzahlen von Hodenkrebslern hat. Und natürlich die Zimmer mit renovierten Bädern und dem "Außenkühlschrank". Im Bettenhaus der UK gibt es ja den umlaufenden Balkon, so dass man durch das Fenster alle Joghurte, Obst o. ä. draußen lagern kann, wenn man gerade mal wieder gekotzt hat und noch niocht essen möchte ;-)

Nachteil ist sicher die Organisation der UK. Die einzelnen Stationen sind dort selbstständig, was zu ziemlichen Reibungsverlusten führt, könnte da ein Buch schreiben mit dem Titel "Unnötige und effizienzsenkende Organisations- und Kompetenzstruktur". Aber auch wenn ich mich öfter über kleinere Dinge geärgert habe (verschollene CT-Bilder, unnötige Wartezeiten, verspätete Chemovergabe), hat es insgesamt sehr gut und professionell funktioniert und ich habe die Chemo im Ganzen gut überstanden.

Meiner Meinung nach kann die Chemo eigentlich überall gemacht werden, wo mehr als 10 Fälle im Jahr betreut werden. Nur das Legen der Zugänge (bei mir ZVK) erfordert Handwerkskunst, das sollte jemand erfahreneres machen. Die PEB-Chemo selbst ist Standard.

Das normale Blutabnehmen, kleinere Zugänge legen etc. übernehmen in den Krankenhäusern leider immer Ärzte oder Arztpraktikanten - und die waren bei mir in allen drei Krankenhäusern immer schlechter als jede MTA beim Hausarzt, die das regelmäßig seit 20 Jahren macht. Aber das macht in den meisten Fällen ja keine bleibenden Themen.
Meinen ZVK durfte einmal eine Schwesternschülerin ziehen, aber natürlich unter Anleitung eines erfahrenen Pflegers, wie gesagt, Pflege ist prima. Ich wurde aber vorher gefragt.

Alles in allem empfehle ich die UK für eine Chemo auf jeden Fall. Und meine Hodenop verlief gut und schnell durch Prof. Engelmann. Bei mir wurde jedoch vergessen, die für mich sehr wichtige TESE (Spermaentnahme während der Chemo) durchzuführen, und wäre meine Freundin da nicht hartnäckig gewesen und während der OP noch in der Frauenklinik für mich eine Samenbehälter holen gegangen, hätte ich heute keine Kryokonserven als Rückversicherung bzw. einen weiteren Eingriff benötigt.

Das in der UK auf alles warten müssen nervt manchmal, aber man hat ja eh nichts anderes zu tun, deshalb, was solls...

Üner die anderen Kranakenhäuser kann ich nichts sagen, ich hatte auch ähnliche Empfehlungen, bei mir war noch Essen auf der Liste und vor allem Koblenz. In Koblenz ist ein Bundeswehrkrankenhaus mit wohl sehr hohen Fallzahlen.

Aachen fand ich sehr sehr kompetent, Herr Heidenreich führt ein sehr gutes Team, bei dem sich alle Ärzte für einen Zeit nehmen (wie immer, der Fisch stinkt vom Kopf her, aber wenn der Chefarzt gut ist, sind es die anderen Ärzte auch). Das Knowhow ist klasse. Ich würde nach Aachen aber nur wegen einer RTR oder RLA bzw. zur Zweitmeinung gehen, da in der Pflege etwas gespart wird. Die Pfleger sind zwar nett und kompetent, aber v. a. nachts hoffnungslos unterbesetzt.

Hm, viel hilfreiches habe ich nicht mehr, wenn Du keine konkreten Fragen hast, Tipps für die Chemo haben hier viele bei Bernie in den Thread geschrieben.

Zu der möglichen Behandlung kann ich nichts sagen, aber zum Vergleich bzgl. Wait and See: Ich habe heute, wo ich schon wieder gesund bin, noch einige Lungenmetastasen. Herr Heidenreich sagte mir hierzu, mit 90%-Wahrscheinlichkeit sind diese abgestorben und machen nichts mehr, deshalb schlägt er W&S vor, die OP beider Lungenflügel hängt davon ab, ob ich psychisch damit leben kann. Es könnte auf jeden Fall sofort durchgeführt werden. Ich habe mich für W&S entschieden, weil ich der Empfehlung vertraue und weil ich eine Operation beider Lungenflügel für einen ziemlich großen Eingriff einschätze. Und jetzt werden vorhandene Metastasen sorgfältig überwacht, so dass im Notfall eingegriffen werden kann. Ein schwerer Eingriff ist die Chemo auch, ich persönlich finde diese im Nachhinein aber eigentlich erträglich und angemessen, wenn man dafür die Rezidivwahrscheinlichkeit (und damit Metastasenbildung in Bauch und Lunge) senkt.

Erstmal jedenfalls alles Gute für Dich für die nächsten Tage, das ist psychisch schon ne ziemlich krasse Nummer, wenn man so vom Krebs überrascht wird. Aber Du wirst es schaffen.

Gruß von der Schäälsick..

[MWinni]

Hallo ilmarinen, hallo jaymz!

Vielen, vielen Dank für eure ausführlichen Berichte, Tipps und Empfehlungen! Das hat mir sehr geholfen! :-) Ich hatte gestern kurzfristig einen Termin in Aachen bei Dr. Heidenreich und war restlos begeistert. Diese geballte Kompetenz hat alles was ich bislang an Ärzten erlebt habe deutlich übertroffen. Er hat mir u.a. auch die Sorgen vor Spättoxizitäten genommen (bei 2 Zyklen liegt alles im 0,5 bis 2 Prozent Bereich nach aktuellem Forschungsstand!) und eine Chemo ganz eindeutig empfohlen, da mein AFP-Tumormarker zu langsam sinkt und man davon ausgehen muss, das Mikrometastasen vorhanden sind, die sich ausweiten können (high-risk-Gruppe) Ich habe seit 2-3 Wochen auch Rückenschmerzen immer wenn ich mich bücken muss und fürchte gerade, dass das damit zusammen hängt (habs gestern leider vergessen, zu erwähnen).

Hohenlind, Heilig-Geist und Co. habe ich jetzt rausgeschmissen (obwohl es in Hohenlind sehr nett war, aber die hatten dieses Jahr 10 Hodenkrebspatienten, das ist mir zu wenig). Es bleibt die Wahl zwischen UK Aachen und UK Köln - für Köln habe ich aus Aachen eine Empfehlung besten Gewissens für die Onkologie bekommen. Bin jetzt am abwägen, Aachen fand ich super, ABER es sind 70 Km und meine Freundin hat noch max. 8 freie Tage in diesem Jahr. In Notfällen wird es hart dahin zu kommen. Andererseits hätte ich da definitiv die beste ärztliche Betreuung, da es sich ja auch um ein Tumorzentrum für Hodenkrebs handelt da. In eine Studiengruppe komm ich allerdings nicht, die untersuchen gerade nur pT2 Leute mit 1 Zyklus PEB vs. 2 Zyklen. Hat jmd. Erfahrungen mit Aachen? Haben die da eine eher mäßige Pflege bzw. Unterbesetzung?

Und an ilmarinen: Auf der Onkologie-Station an der UK Köln warst du auch zufrieden? Waren die Pfleger nett und die Stimmung durch die vielen Schwerstkranken nicht zu sehr gedrückt? Und sind die Zimmer da auch renoviert und nur Ein- oder Zweibettzimmer? Ich wollte ja eigentlich in eine Urologie um Darmkrebs- Bauchspeicheldrüsenkrebs und Co. aus dem Weg zu gehen..

Ich muss mich jetzt schnell entscheiden, denn ich sollte Montag Tag 1 starten und dann Freitag schon zu Erstuntersuchungen wenn das logistisch zu managen ist... freue mich sehr über schnelle Infos von eurer Seite.

Überlege, ob ich gleich einfach mal zur Uniklinik Köln fahren und mir die Onkologie da ansehen soll.. (falls das geht ;-)) bei der Gelegenheit könnte ich da auch mein Sperma einfrieren lassen.. die sollen das günstiger machen als in der Panklinik... hat damit jmd. Erfahrungen an der UK Köln?

Sorgen bereitet mir neben den Rückenschmerzen auch ein Infekt. Fühl mich krank und schlapp, war vorhin bei meiner Hausärztin, die meinte, die Bronchien sind verschleimt - im Brustbereich fühlt sich auch alles ganz "zu" an. Ich solls mit "naturheilkundlichen Sachen" probieren, denn wenn sie mir Antibiotikum verschreibt muss die Chemo verschoben werden. Hoffe ich kann mich die nächsten Tage noch etwas erholen, wobei ich so viele Termine habe, dass ich da so meine Zweifel habe ;-)

Viele Grüße

Marc

[Ilmarinen]

Hi Marc,

beide UKs haben sehr gutes Pflegepersonal, in Köln auch beide stationen. Wahrscheinlich wirst Du gar nicht wählen können, da die Fälle zugeordnet werden, da gehts schließlich für die Krankenhausabteilungen auch um Geld. Macht aber nichts, beide gut. In der Onkologie war der Draht zwischen der Ärztin und mir halt etwas besser - und das ist im Kriterienkatalog für die Auswahl ziemlich weit hinten. Zimmer (Zweibett) sind aber auch in der Onkologie schön. Bei 2 Zyklen wirst Du wahrscheinlich 2 mal 6 tage im Kkh sein, viel Zeit ist das gar nicht. Da hängt es auch etwas davon ab, wer neben Dir liegt, und das ist überall Zufall. Ich hatte fast nur Glück, aber wie gesagt, in der Urologie braucht man Oropax wegen der älteren Prostatapatienten...

Die Konservierung macht in der UK die Frauenklinik, ist ganz ok, kostet glaube ich 500 für die ersten beiden Jahre, danach 100 pro Jahr. Schön ist der vorgesehene Raum nicht, komplett leer und sachlich, also nimm dir was mit, was dir Spaß macht.

Wegen des Rückens mal keine Sorgen machen, die werden eh ein CT von Dir machen und so schnell wächst da nichts, was auf die Nerven drückt.

Ich rate Dir für die Chemo nach Köln zu gehen, da der Besuch der Freundin mit der passenden Unterhaltungs- und Essenversorgung echt wichtig ist. Auch Deine Freundin wird nervös sein - und wenn Sie Dich abends besuchen kann und dir einen Joghurt vorbeibringen kann, ist das für euch beide besser.
Und ein professioneller Ablauf ist bei beiden gleich sicher, es gehen zwar immer einige Kleinigkeiten schief, die einen in dem Moment ärgern oder verunsichern, aber Du bekommst jeden tag die richtigen Medikamente in der richtigen Reihenfolge. Und für Notfälle sind immer Fachärzte griffbereit.
Gruß!

[MWinni]

Hi Ilmarinen!

Vielen vielen Dank für die schnelle Antwort und deine positiven Worte! Ich glaube, Dr. Heidenreich aus Aachen würde dafür sorgen, dass mich die Onkologie in der UK Köln hier aufnimmt - so habe ich ihn jedenfalls verstanden. Die Überweisung soll dann über ihn laufen. Ich bin heut zu schlapp um noch in die Klinik zu fahren und sie mir anzuschauen, werds aber morgen definitiv machen. Hört sich aber ja wirklich gut an was du sagst. Ein schnarchender Prostatapatient wäre mir allemal lieber als ein dem Sterben naher Darmkrebspatient... ich habs bei der OP im Heilig Geist so gemacht, dass ich mir nachts meine dicken Kopfhörer aufgesetzt und leise dudelnde Entspannungsmusik aufs Ohr gelegt hab. Da war der ebenfalls extrem laute Schnarcher zu meiner Rechten nicht mehr störend. Komme auch mit Silikom-Oropax gut klar, aber die reichen bei richtigen Schnarchern vielleicht nichmal ;-)

Wichtig ist mir neben den guten Ärzten die gute pflegerische Betreuung - was du sagst hört sich sehr gut an. Da ich mit meinen Vorerkrankungen mit mehr Komplikationen als üblich rechne, erwarte ich ein paar Tage mehr im KH als nur die 6 pro Zyklus (und bin froh wenns nicht so kommt). Das spricht auch für Köln, weil ich denke, dass mir der Besuch der Freundin, der Familie und vielleicht ein paar Freunden sicher gut tun wird und das würde in Aachen schwieriger und kürzer ausfallen.
Demgegenüber steht die geballte Tumorzentren-Kompetenz und der sehr gute Gesamteindruck, den mir diese Partyhütte in Aachen vermittelt hat. Finde es genial, dass es da nicht nach Krankenhaus aussieht, zumindest im EG und bei den Ärztezimmern oben ;-) Bis morgen Abend will ich eine Entscheidung treffen.

Etwas geschockt hat mich gerade, dass man von mir Hep. A+B+C sowie HIV-Test haben will bevor ich meine wertvolle Spermiensaat einfrieren lassen kann. An der Uniklinik machen sies heut nicht mehr, mein Hausarzt checkt gerade wie schnell das Testergebnis da ist, wenn ich gleich noch dahin gehe.

Nochmal zu den Kosten der Spermaeinfrierung: 500 Euro PRO Jahr im 1. und 2. oder insgesamt? Man hatte mir den Tipp gegeben, dass die UK deutlich billiger (aber bei der Kryokonservierung hoffentlich genauso kompetent..?) ist als ein Androloge bzw. der niedergelassene Urologe..?

Dass mit dem weißen leeren Raum hab ich mir GANZ anders vorgestellt... in hatte mindestens Porno-Zeitschriften und im Idealfall auch Pornofilme vorgestellt.. poah.. ich bin derzeit ziemlich angespannt.. wie das ohne gehen soll... heieiei.. hatte meine Freundin gefragt, ob sie nicht mit will.. aber die muss arbeiten und sich jeden freien Tag aufsparen für meine Chemo..
well.. leiht mir jmd. nen tragbaren dvd-player? ;-) ;-) ;-)

Bestellt hab ich mir gerade Equizym bei der Apotheke, das enthält Selen und Enzyme, beides gut bei Chemo. Abgeraten hat mir der Naturheilkundler der UK Köln übrigens von Orthomol... die Wirkung ist s.E. nicht nachgewiesen. Stattdessen CareImmun basic falls ich Probleme mit Nahrungsaufnahme oder Erbrechen habe.

Gleich gehts auch noch zum Nazari in die Panklinik, da frag ich mal was die Konservierung bei ihm kostet. Und nach den Rückenschmerzen frag ich ihn sicherheitshalber auch mal. Fühle mich durch deine Worte aber auch ein bisschen beruhigt :-) Viele Dank nochmal!

Viele Grüße

von der Gegenseite der Schäälsick ;-)

Marc

[Ilmarinen]

Hi Marc,

die 500 sind für die ersten beiden Jahre zusammen. Bei mir gab es meines Wissens keinen Test, war aber auch Notfallpatient. Wegen der Spenderfähigkeit brauchst Du Dir keine Sorgen zu machen. Hier hat noch keiner geschrieben, dass er beim Spenden viel Spaß hatte, aber wenn Du vorher nicht zuviel übst, wirds schon gehen ;-). Alternativ kann man vor der Chemo noch eine Probe vom gesunden Hoden entnehmen und die einfrieren, ist auch kein so großer Akt.
Ich habe Orthomol genommen, ist mir von drei unterschiedlichen Ärzten empfohlen worden.

Alles Gute für die nächsten Tage!

[Andi1978]

Hallo zusammen,

bei mir kostete das im ersten Jahr also 2009 mit Aidstest und pipapo ca. 600 Euro. Und jetzt 357 Euro pro Jahr. Nächstes Jahr werde ich mal einen Test machen lassen. Ob da wieder was flitzt nach 3 mal Peb und Rla lap.

M Winni mach Dir nicht zu viele Sorgen wegen der Chemo. Die ist ja überall gleich und nach Schema. Sicherlich haben die Kliniken ihre Vorzüge und Nachteile. Aber was ist die Beste Klinik wenn neben Dir eine Motorsäge schläft. Beschissen. Also mach was Du denkst und fang die Chemo so bald als möglich an denn erst dann kann diese Deinem Körper "helfen". Schone Dich dass Du fit wirst. Ich habe gehört dass Maronen also Esskastanien gut entgiften. Gerade die die es eingeschweißt gibt. Habe ich von einem gut informierten Schweizer gehört. Egal. Mach wie Du denkst.

Wollte Dir nur schreiben was es mich kostet mit Sperma. Du solltest vorher 4 Tage enthaltsam gewesen séin, dann ist die Qualität am Besten.
´
Gruß Andi

[Jaymz]

Hallo leev Lück,

@Kosten der Kryo:
Ich habe für die Kryokonservierung an der Frauenklinik in Köln 500 EUR für die ersten 2 Jahre bezahlt. Ich hatte keine Zeit abzuwägen und einfach mein Geschäft erledigt. Es war nicht gerade erotisch im Räumchen, aber da ist dann Kreativität gefragt. ))
Des Weiteren hatte ich vorher noch 2 Proben an einer anderen Samenbank in Saarbrücken (da wurde mein Tumor diagnostiziert als ich dort beruflich gewesen bin) abgegeben. Ich war also vor meiner Operation noch sehr fleißig. Diese beiden Proben wurden nach Krefeld geschickt. Da zahle ich nun genauso viel wie Andi es geschrieben hat.
Es ist also ein teurer Spaß. Aber vielleicht wird es eines Tages mal eine gute Investition sein.

@Krankenhäuser:
Ich würde nicht allzu lange abwägen. Wie andere es geschrieben haben. Dein "Aufenthaltsvergnügen" steht und fällt mit deinen Zimmernachbarn. Ohropax sind ganz wichtig. Ohne konnte ich nachts nie schlafen. Ich schätze daher sehr das Geschenk eines Freundes, der mir einer große Tüte voller Ohropax besorgt hatte, die die Arbeiter in einem großen Kölner Automobilunternehmen im Werk benutzen, um nicht taub zu werden.
Warte nicht zu lange. Perfekt wird deine ausgewählte Lokalität nie sein.
An deiner Stelle würde ich mich aufgrund des Heimvorteils aber für Köln entscheiden. Es ist schon schön, wenn während der Chemo deine Freundin, deine Familie und Freunde für dich Zeit haben. Nach Aachen ist es schon ein Stückchen.

Also, entscheid dich schnell. Wenn du auf rationalem Wege die Entscheidung nicht treffen kannst, dann entscheide einfach aus dem Bauch heraus.

Mach et jot

[MWinni]

Nabend zusammen!

Vorm schlafen gehen kreisen meine Gedanken gerade wieder um die diversen Kliniken. Dr. Nazari hat mir heut Abend empfohlen, doch eher ins Heilig Geist oder nach Hohenlind zu gehen - auch wenn die da nur geringe Fallzahlen im Jahr haben. Zur Uniklinik Köln wollte er sich nicht äußern.. zumindest nicht positiv. Im HG und Hohenlind wird sich m.E. auch gut gekümmert, während an den Unikliniken zumindest was die Organisation angeht das blanke Chaos herrscht. Hab gerade mal bei klinikbewertungen.de geschaut - was man da liest ist ja der blanke Horror, sowas gibts bei Hohenlind oder Heilig Geist nicht zu lesen, erst Recht nicht was die Urologie dort angeht. Stimmt mich nachdenklich. Was nützt es einem, wenn gute Ärzte im Haus sind, sich aber keiner von denen für einen interessiert..

Hachja, leichter macht mir das meine Entscheidung leider nicht, zumal ihr völlig Recht damit habt, dass ich eine Entscheidung treffen MUSS. Meine persönliche Deadline endet morgen Abend. Ich glaub nicht, dass mich ein schnarchender Bettnachbar soo sehr nervt (Musik und Oropax werden helfen denk ich) - schlimmer sind arrogante Ärzte, die einen nicht ernst nehmen oder Pfleger, die nicht für einen da sind. Gerade tendier ich wieder dazu, die Unikliniken beide sausen zu lassen und in eins der kleinen Krankenhäuser zu gehen.

Über Tag werde ich mir die Uniklinik morgen anschauen, muss um 16.15 Uhr eh hin zum Vorgespräch für die Kryokonservierung. Frag mich, ob die dann auch ein Spermiogramm machen um zu sehen, ob das Sperma überhaupt was taugt ;-) Bluttest konnte ich heut abend noch machen, Ergebnisse sollen morgen nachmittag da sein, das passt also.

Viele Grüße

Marc