Lebenslauf kleinzelliger Lungenkrebs SCLC

[Bianca-Alexandra]

Hallo ihr Lieben,

das zeigt mir doch, wieviel Redebedarf über unausgesprochene Dinge herrscht.

Liebe Lissi,

Mapa wird sich sicherlich noch selbst äußern, aber ich glaube nicht, dass sie Dich mit dem geschriebenen angesprochen hat, wir haben Anteil gehabt an Peter und Dir und sind mindestens ebenso erleichtert wie Du dass er wenigstens die letzten Schritte schmerzfrei gehen durfte. Deine Begleitung war absolut einzigartig, Deine Nähe und Deine Kraft die Du aus ungeahnten Reserven geholt hast ebenso.

Liebe Mapa,

ich sehe es ein bißchen anders als Du. Bitte bedenke wie es ist, sich ganz neu mit vielen der Themen, die uns hier schon seit Monaten und Jahren beschäftigen, auseinanderzusetzen. In einem anderen Thread hatten wir dieses Thema bereits. Die Sichtweise ändert sich ein wenig mit der Zeit, Dinge, die uns am Anfang schier den Atem verschlagen werden zur Normalität, weil sie ab jetzt Bestandteil des ganzen sind. Ich erinnere mich noch genau als ich am Anfang mit Freuden über die Diagnose meiner Mutter sprach und dann die Frage kam "Also wird sie daran sterben?" oder schlimmer noch "Wieviel Zeit bleibt?". Ich hätte vor Wut am liebsten blind um mich geschlagen, denn es braucht einen sanften Einstieg in manche Themen weil einfach alles andere manchmal einen Schock Zustand auslöst oder schlimmer noch, man rennt in die andere Richtung davon.

Und es stimmt schon, palliativ ist eben auch die Behandlung von Diabetis. Ich las gerade Reginas Beitrag, hast Du gewusst, dass sie schon so lange Morphium bekommt? Ich nicht, aber vielleicht habe ich einfach nicht genau genug gelesen, oder aber mein Hirn wollte sich damit nicht auseinander setzen? Palliativ KANN auch bedeuten, dass man dennoch Schmerzen aushalten (möchte) muss. Meine Mutter beispielsweise hat sich sehr gegen Morphium gewehrt - genau dies gab mir auch den Anlass, dieses heikle Thema hier anzufassen. Sie hat sich ebenso gewehrt wie ich es (innerlich) auch getan habe, eben weil wir noch die alten "Monster" im Kopf haben. Schmerzbehandlung vor 15 Jahren bei meinem Vater ist nicht die gleiche wie heute. Unterschiedliche Ursachen benötigen außerdem unterschiedliche Behandlung.... Irgendwann werden wir vermutlich an dem Punkt sein wo meine Mutter, um keine Schmerzen haben zu müssen, den Weg geht das Risiko einzugehen, dass sie nicht mehr ganz so bewusst wahrnehmen kann wie jetzt. Sie hat diese "Grenze" erst in der letzten Woche aufgehoben, denn sie hatte furchtbare Angst, mit einem Schlag die Umwelt, vor allem ihren Mann und mich nicht mehr wahrnehmen zu können. Ich habe auch meine eigenen großen Monster. Das Forum war für mich oft schwer, "Kleinzeller", mit denen ich mich seit Beginn ausgetauscht habe sind nun alle nicht mehr da. Der Leidensweg, ihn zu sehen, zu begreifen... es ist schwer, nicht automatisch einen Ablaufplan für sich selbst daraus zu erstellen und das Kopfkino jedesmal aufs neue auszuschalten. Schwerer noch, überhaupt heraus zu kristallisieren wann es ein Kopfkino ist.

Und ja, im Moment nimmt alles einen guten Lauf. Ich kann mir sehr gut vorstellen wie manch einer das jetzt nicht verstehen wird, denn vor ein paar Wochen hätte ich ebenso reagiert. Ich insbesondere rede jetzt vom SCLC meiner Mutter. Von Anfang an war uns klar, dass wir nicht allzu lange den Kampf gewinnen werden.

Und wieder hallt es in meinem Kopf "Nicht dem Leben mehr Tage geben, sondern den Tagen mehr Leben". Und bisher hat meine Mutter - und damit auch wir einfach sehr viel Glück gehabt. Bisher war sie bis auf die ersten Wochen in der Diagnose und die Woche, die sie jetzt zur Einstellung der palliativen Medikation im KH war, schmerzfrei. Bisher hatte sie kaum Nebenwirkungen von der Chemo, keine Übelkeit, keine Kopfschmerzen.... Es waren Nebenwirkungen da, keine Frage. Aber sie standen in einem geringen Verhältnis zu der Zeit, die gut verlaufen ist. Wir haben Glück gehabt dass es so verläuft. Und ich bin sehr dankbar für die palliative Behandlung. Obwohl unsere Zeit bisher so gut war, geht es ihr dennoch jetzt so viel besser als das ganze letzte Jahr. 1,5 Jahre sind es bald. Sie ist gelöst, sie fühlt sich gut, sie hat keine Schmerzen, sie ist nicht mehr so schlapp... Morphium wirkt auch euphorisierend bei ihr. Und das ist gut. Es tut ihr einfach gut.

Und gerade weil ich sehe, wie gut palliative Medizin sein kann - und zwar nicht erst dann, wenn man die letzten Schritte geht, möchte ich den Schrecken nehmen. Meine Mutter bekommt eine Kombi die ich noch hier reinsezten werde. Es ist nicht viel bisher - wie man uns versicherte, aber es ist sorgfältig auf sie abgestimmt - und das perfekt. Denn sie nimmt AKTIV am Leben teil, da ist keine Spur von Bewusstseinsverlust, Lethargie... und das ist mir so wichtig. So wichtig es anderen zu sagen wie gut die Erfahrung sein kann sie ganz ohne Beschwerden das Leben GUT zu erleben. Und genau das ist doch der Moment, wo es keine Rolle spielt (in meinen Augen) wie lange die Zeit ist. Hauptsache, sie ist gut.

[Blume68]

"Das Forum war für mich oft schwer, "Kleinzeller", mit denen ich mich seit Beginn ausgetauscht habe sind nun alle nicht mehr da."


Liebe Bibi,

lese grad ganz flüchtig deinen Beitrag - in Ruhe ein andermal.
Wen meinst du genau mit "Kleinzeller"? Ich "bin" zwar kein Kleinzeller, aber die Erfahrung trage ich sehr wohl mit mir herum, auch die der palliativen Versorgung - sei es im Krankenhaus, oder in einem Hospiz. (sie mag sich so sehr
von einer Palliativstation wohl nicht unterscheiden.) Und ich bin noch da, sprich hier.

Aber das meintest du sicher nicht...zwinker.

Alles liebe für dich!
Blümchen

[Bianca-Alexandra]

Hallo Blümchen

nein, Du hast Recht, so hab ichs nicht gemeint. Aber Deine Ma, Engelchens Pa, Siegrids Mann.... Weißt Du? Das meine ich. Das macht eben schon Angst. Und dann versuch ich wieder, alles nicht zu übertragen. Aber trotzdem, es ist dann so, als hätte man dem häßlichen, kleinen, wuseligen Angstmonster das schon so vertraut wirkt ein Leckerchen zugeworfen.

Ich weiß dass ihr für mich da seid und das ist auch gut so. Nur hab ich manchmal ein bißchen Hemmungen auf Euch zuzugehen, ebenso wie auf Lissi weil ich einfach denke, ihr müsst ein bißchen Zeit haben um zur Ruhe zu kommen.

Ich drück Dich, liebes Blümchen ...

[annika33]

Hallo Euch allen,

ich würde gerne meine gegenwärtige Sichtweise schildern.

Mit Eintreten der Diagnose in das Leben meiner Mutter hat sich alles rigoros verändert. Der Begriff "palliativ" war mir geläufig. Dennoch ...als sie mir mitteilte am kleinzelligen BC erkrankt zu sein und im gleichen Atemzug sagte, dass alle Maßnahmen nur noch palliativ seien, dachte ich unweigerlich ...nein nein nein - bitte nicht! Das genau waren meine Gedanken und sind es heute noch. Dass die palliative Medizin sich weiter entwickelt und deutlich verbessert hat, dass damit mehr Qualität geschaffen wird - all das ist mir bewusst. Dennoch beinhaltet es für mich, gegenwärtig, noch an einem anderen Punkt des bevorstehenden Weges (ich glaube so hast Du es mal genannt Bibi), sehr viel, was Angst macht. Nicht Angst vor dem, womit geholfen werden kann - sondern Angst vor dem was bevorsteht.

Durch die Bekannte, die jahrelang auf einer palliativen Station gearbeitet hat, habe ich sehr viel darüber erfahren dürfen. Es beruhigt zu wissen, dass an einem bestimmten Punkt Hilfe da sein wird/kann. Dennoch, mal angenommen alle Wörter im Kopf hätten Farben, und die guten wären hell und die nicht so guten dunkel, dann wäre "palliativ" in meinem Kopf gegenwärtig noch dunkelblau. Weil ich/wir eben so weit noch nicht sind.

Was Mapas Aussage angeht, war Lissi ganz sicher nicht gemeint. Aber mir ist in den letzten Wochen auch aufgefallen, dass speziell bei den Kleinzellern sehr häufig Aussagen wie - nutzt die verbleibende Zeit - heimtückisch - hinterhältig - etc. gefallen sind. Ich weiß selber zu genüge, dass die Prognose (wie hasse ich das Wort - im Kopf übrigens ein rabenschwarzes ) nicht gut ist, aber man sollte jemandem, der hier für sich gerade versucht eine Basis zu schaffen mit dem Ganzen umzugehen, Hoffnung auf noch gute Zeit zu schöpfen - ein Stück weit seinen eigenen Erfahrungsweg offenlassen. Begleitend, unterstützend, sicherlich ehrlich Fragen beantwortend, aber eben mit einem bestimmten Einfühlungsvermögen. Und über das liebe Lissi, verfügst Du in einem Ausmaß, das hier sicher gar niemand anzweifeln würde

Abschließend möchte ich nochmal sagen - wir sind nicht alle auf dem gleichen Entwicklungsstand der Erkrankung und somit sind manche Sichtweisen noch fremd und unnahbar. Mir macht manches Angst - manches nimmt auch welche. Das richtige Gleichgewicht/Augenmaß wird es hier nicht geben, aber ganz sicher eine Basis für einen guten Austausch .

Liebe Grüße

Annika

[Bianca-Alexandra]

Hallo,

ich hoffe hier liest jemand, der helfen kann. Meine Mutter hat in den letzten 'Wochen vermehrt mit Magenschmerzen zu tun. Manchmal helfen 40 Novalgin Tropfen, wenn sie helfen, dann nur kurz. Außerdem nimmt sie Omep 20 mg was den Magen wohl auskleiden soll, aber auch keinen Erfolg bringt. Ursächlich vermuten wir das Vepesid (Eteposid in Tablettenform), was sie jetzt schon einige Monate als MOnotherapie nimmt. Seit ein paar Wochen nimmt sie Dienstags und Freitags je zwei. Morphium hilft nicht, Palliativdienst weiß keinen Rat. Haferflocken gestern brachten auch nur kurz Llinderung.

WEIß JEMAND RAT???

[Bini1967]

Liebe Bibi,
so richtig Rat weiß ich leider nicht.
Nimmt Deine Mama die Tabletten auf nüchternen Magen? Bekommt sie einen Magenschutz? Ich weiß, die üblichen Fragen, aber mehr fällt mir nicht ein. Vielleicht hilft Ihr ja Buscopan als Krampflöser. Sie sollte versuchen, trotz aller Beschwerden etwas zu essen, damit der Magen nicht ganz leer ist. Auch das ist leichter gesagt als getan.
Ich drücke Euch die Daumen, dass es bald wieder besser wird.
Ach ja, und Tee und Zwieback vielleicht.
LG
Sabine

[Bianca-Alexandra]

Hallo,

danke für die schnelle Antwort, Du hast ja Recht, ich schrieb es nciht. Sie nimmt die Medis nie auf nüchternen Magen, zwingt sich immer Pudding oder Joghurt runter, alles andere mag sie nicht mehr gern sehen, abgesehen davon macht alles andere noch mehr Schmerzen. Die Omep sind eigentlich ähnlich wie Buscopan (damit könnt ich ihr aber auch hinterherlaufen), Pallidienst sagte wohl, es sei identisch. sie hat bis jetzt nie magenschonendes genommen, wollte nicht mehr als nötig einnehmen, ich denke, dass ist jetzt die langzeitfolge dessen.

[Bini1967]

Liebe Bibi,
ich denke, der Haferbrei ist auch gut, kleidet die Magenschleimhaut schön aus.
Versuche, ob sie sich doch noch zum Magenschutz überreden lassen kann. Ich kann Dir nachfühlen, dass es nicht einfach ist, immer nur der Blitzableiter zu sein. Tut mir leid, dass ich Dir nicht mehr weiterhelfen kann. Melde mich, falls ich noch einen rettenden Einfall bekomme.
LG
Sabine

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Bibi,

möchte dir nur mitteilen, daß ich keine Milchprodukte mehr zu mir nehmen kann, seit ich Tarceva einnehme. Kein Speiseeis, kein Pudding, kein Joghurtusw.
Käse und eine kleine Menge Kaffemilch geht noch.

Milchprodukte und Tarceva verursachen bei mir Magenschmerzen bis hin zu richtigen Krämpfen.
Die Ärzte erwähnen sogar immer, Antibiotika nicht in Verbindung mit Milchprodukten.
Achtet einmal darauf.
Wünsche deiner Mama gute Besserung

Bis bald
Gitta

[Ibis]

Liebe Bibi,

ich lese schon lange bei Euch mit und bewundere, wie liebevoll Du Deine Mutter begleitest. Vielleicht kann ich nun ein bißchen helfen...

Die Magenschmerzen könnten von zu viel Säure kommen, wobei das Omep eigentlich ein Säureblocker ist und die Bildung von Magensäure verhindern soll. In diesem Fall könnten Milch und süße Speisen die Beschwerden verstärken. Vielleicht macht Ihr die Haferflocken einfach mal mit Brühe (Instantbrühe reicht) statt mit Milch und Zucker - mag etwas gewöhnungsbedürftig sein, aber ich finde es eigentlich ganz lecker. Zusätzlich kann noch etwas zum Auskleiden der Magenschleimhaut genommen werden, etwa Riopan oder Maaloxan.

Es könnte aber auch sein, dass die Schmerzen von wirklichen Magenkrämpfen kommen, der Magen besteht ja quasi aus Muskelschichten, die sich zur Durchmischung des Nahrungsbreis zusammenziehen, und wie bei allen Muskeln können auch hier Krämpfe auftreten. In diesem Fall sollte Buscopan helfen, bei dem es sich um ein krampflösendes Schmerzmittel handelt (ist also keineswegs das gleiche wie Omep). Zusätzlich könnt Ihr ausprobieren, ob Wärme (Wärmflasche, Körnerkissen etc) hilft.

Ich wünsche Deiner Ma schnelle Besserung, Dir weiterhin gute Nerven und Euch beiden ein wieder-zueinander-finden und gemeinsames Wohlfühlen miteinander.

herzliche Grüße und alles Gute
Ibis

[jojo08]

Liebe Bibi,

meine Oma hat bei Magenbechwerden uns immer Haferflockensuppe gemacht.
Die schmeckt sehr gut.

Haferflocken in etwas Butter anrösten
Sobald sie hellbraun sind mit Wasser ablöschen und kurz aufkochen lassen.
Mit etwas Gemüsebrühe abschmecken.

Dies schmeckt viel besser als mit Milch und Zucker und ist auch verträglicher.

Bist Du sicher, dass es Magenbeschwerden sind ? Druckgefühl oder Schmerzen im Bereich des Oberbauches kann auch mit der Gallenblase oder mit der Bauchspeicheldrüse zusammenhängen. Vielleicht wäre es besser ihr würdet es von einem Arzt abklären lassen.

Liebe Grüsse und gute Besserung für Deine Mama
Gabi

[Lissi 2]

Liebe Bibi,
Omep und Buscopan ist nicht identisch. Hab mir gerade nochmal beide Beipackzettel durch gelesen. Bei Omep ist darauf zuachten die Tablette nüchtern zunehmen, wenn eine am Tag nicht reicht, kann man ruhig morgens und abends eine nehmen. Aber nüchtern und vor allen keine Milchprodukte. Sollte es sich um krampfartige Schmerzen handeln wäre Buscopan plus angebracht. Und vielleicht Wärme???? Mag Deine Mama Bananen??? Wäre vielleicht auch ein Versuch wert um etwas im Magen zuhaben und Haferbrei ist natürlich super gut, wenn sie das nicht so gerne mag, koch ihn ein wenig dünner mit Brühe und einem kleinen Schuss Maggi.
Ach Bibi ich drück Dich und hoffe mit Dir das dieser Schiet schnell in den Griff zukriegen ist.
Grüße Deine Mama mal ganz lieb
LG Lissi