Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

[hummelelfe1602]

Hallo zusammen,

Zeit, sich mal wieder zu melden und euch auf den aktuellen Stand zu bringen.
Meine Mutti hat die palliative Chemo hinter sich gebracht, wirklich keine schöne Zeit. Zwischenzeitlich war sie für 3 Wochen auf der Palliativstation, wo man sie physisch und psychisch stabilisieren konnte.
Ein Beckenbruch im Sommer des letzten Jahres und die aggressive Chemo haben zu Spätfolgen geführt. Nerven im Bereich der LWS und des Beckens sind dauerhaft geschädigt. Zwischenzeitlich benötigte sie ua einen Rollator.

Aktuell erholt Mutti sich in einer Tagesklinik von der Chemo. Freude dann beim letzten CT-Termin. Keine Metastasen mehr, Krebs insgesamt „weniger“ geworden. So weit so gut. Aber!
Vor der Einweisung in die Tagesklinik schlug die behandelnde Onkologin vor, sämtliche Medikamente (Fentanyl, Tavor ... usw) abzusetzen. Nach dem Motto, Chemo = weniger Schmerzen, ich war geschickt!.
Meine Mutti hat inzwischen wieder spürbare Probleme. Atemnot, Druckgefühl auf den Schultern, Schmerzen an der Seite. Nun werden die Medikamente wieder angesetzt. Insgesamt fühlt sie sich weiter krank, ist hoffnungslos.
Vor der Chemo hatte man ihr eine Immuntherapie versprochen, um ihr danach zu sagen, für ein Pleuramesotheliom in D nicht zugelassen. Sie hat die Chemo nur wegen der Aussicht auf eine Immuntherapie gemacht.
Wir hoffen nun alle, dass sie sich weiter erholt und der Krebs nun nicht wieder rasant wächst.

Nebenbei habe ich die zuständige Berufsgenossenschaft eingeschaltet. Ein langer Weg, manchmal auch nervenaufreibend, aber mit Erfolg.
Die Erkrankung wurde als Berufskrankheit mit einem MdE von 100% anerkannt. Eindeutig erkrankt durch Asbest!
Nun werde ich mich nicht mehr über die zuständige Krankenkasse ärgern müssen, die BG verhält sich deutlich menschlicher!

Ich halte euch auf dem Laufenden.
LG an alle Mitleser

[anni.]

Hallo Hummelelfe,

ich habe eure Geschichte gerade überflogen und es tut mir sehr leid, was deine Mutter schon durchmachen möchte.
Ich würde mich nicht mit der Aussage "Die Immuntherapie ist dafür in Deutschland nicht zugelassen" abfertigen lassen!!!

Mein Vater hat ein Thymuskarzinom und unser Onkologe hat es nach langem Hin und Her mit der Krankenkasse geschafft, dass eine Immuntherapie mit Pembrolizumab genehmigt wurde! Selbst nach der Absage haben wir direkt Widerspruch eingelegt und es hat geholfen.

Denn auch für das Thymuskarzinom ist die Immuntherapie nicht zugelassen, was ich dir aber sagen möchte: Es gibt Mittel und Wege!

Papa erhält die Therapie jetzt seit 2 Monaten und es geht ihm damit sehr gut!

Ich würde mir eine zweite Meinung einholen und beim Krebsinformationsdienst beraten lassen, aber einen Versuch ist es wert!

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen Hoffnung machen.


LG
Anni

[Heike/2017]

Liebe Hummelelfe,
ich freue mich von dir zu hören. Irgendwie fühlt man sich durch den gleichen Schicksalsschlag verbunden.
Deine Zeilen beinhalten zwar nicht nur positives, aber dass keine Metastasen mehr sind und der Krebs rückläufig, ist doch super. Dann hat die Chemo anscheinend sehr gut angeschlagen. Doch so eine Behandlung fordert auch ihren Tribut.
Ich hoffe deine Mum ist wieder gut medikamentös eingestellt und sie erholt sich von den Strapazen.

Soweit ich weiß gibt es sehr wohl Immuntherapie, die bei Pleuramesotheliom in Deutschland angewendet werden. In wie weit deine Mutti dafür in Frage kommt, kann ich nicht beurteilen, weiß ich nicht.

Gut ist die Anerkennung als Berufskrankheit. Es ist doch eine finanzielle Unterstützung und auch medizinischen Hilfsmitteln ( Tensgerät, Sitzerhöhung für WC, Duschstuhl , Physiotherapie, Reha usw.) wurden bei uns ohne Probleme sofort bezahlt.

LG
Heike

PS. Schön dass du uns auf dem Laufenden hälst.