Meine Geschichte und Zwischenberichte

[Der jens]

Hallo erstmal an alle!

Nachdem ich nun ca 2 Wochen in dem Forum hier lese möchte ich nun mal meine Geschichte zum Besten geben. Vielleicht hilft sie anderen oder mir weiter mit Tips und Ratschlägen.

Am 23.01 hatten ich nen Termin beim Doc wegen Beschwerden im linken Hoden (Gefühl wie verdreht und Druckschmerz). Nun ja nach Ultraschall konnte ich sogar als Laie feststellen das da was anders war. Also einweisung ins Krankenhaus für Donnerstag 26.01.

Donnerstag dann OP und ohne Schnellschnitt wurde schon nen Tumor festgestellt(vorläufiges Ergebniss:Nicht-Seminom) als Konsequenz: EI ab....

Krebs dachte ich....und dat mir! Der davor nie was mit Hodenkrebs zu tun hatte und der es nichts als anderes hast nicht so zu können wie er will. Dazu muss man sagen das ich recht aktiver Sportler bin( Fitness und American Football) und man wenn man mich sieht nicht denkt das ich Krebs haben könnte (groß und kräftig). Nun ja da ich Thema Krebs an sich schon negativ kenne ( Mutter vor zwei und Schwiegermutter vor drei Jahren an Krebs gestorben) dachte ich mir prima...aber der Arzt sagte mir....kein Thema immer noch die beste Art von Krebs da sehr gute Heilungschancen.

Nun ja dachte ich...da müssen andere Sachen kommen um mich zu schaffen....das schaff ich! Im Gegensatz zu meinem Umfeld die mich manchmal kränker machen als ich bin.

Freitags dann CT von der Lunge mit dem Ergebniss da wären zwei Auffälligkeiten aber nix besorgnisserrendes aber man wolle sich das noch genau anschauen.

Montags dann CT Bauchraum mit keinen Auffälligkeiten.

Dienstag bei der Entlassung wurde mir dann mitgeteilt das nachdem div. Oberärzte noch mal nach geschaut hätten man doch der Meinung wäre das an der Lunge könnten Methastasen sein (grenzwertig) und ich bin 2 Zyklen Chemo rechnen müsste evt. drei. Aber genaue ergebnisse des Tumors stehen noch aus.Wäre zwar ungewönlich das die den Bauchraum überspringen aber wie ich hier nachlesen konnte können im Bauchraum ja Kleinstmethastasen sein die auf dem CT nicht zu sehen sind

Ich raus zum Urologen der meinte wir warten erstmal Ergebnisse ab aber treffen schon mal alle Vorbereitungen (Hörtest/CT Kopf) die aber alle soweit ok sind.

Tja da war ich heute wieder da und er teilte mir mit das es wohl nun doch Methastesen sind und ich mit mind. 3! Zyklen rechenn muss. So ein Scheiß dachte ich mir...bringt meine ganze Planung durcheinander. Dazu sei gesagt das ich mich vor dem Urologen Termin am 01.02. selbstständig machen wollte. Genau...WOLLTE.

Und nu ist es so das ich am Mittwoch ins Krankenhaus muss und es dann losgeht.

Bin nun Kopf mäßig was schlecht daruf wegen des Ergebnisses aber dat wird schon. Am we mal was trinken gehen(denke während der Chemo fällt das flach) und Dienstag noch auf nen Konzert den ich lass mir davon das Leben und den Spass nicht versauen. Ausserdem noch mal mit meinem kleinen schwimmen und Fußball spielen. Ach ja dazu noch ne Frage: Wie habt ihr das den Kindern gesagt? Meine Ex bei der der kleine lebt findet das man ihm nicht genau sagen soll was es ist. Er hat das natürlich bei meiner Mutter damals ein wenig mit bekommen. Er ist fünf. Wollte ihm sagen das es sich um eine Entzündung handelt die mit Medikamenten behandelt werden muss die dann diese Nebenwirkung haben. man kann ihm das dann ja später immer noch richtig erklären denk ich.

So den...werde dann wenn sich was neues tut oder ich wieder da bin Bericht erstatten......für Anregungen oder Tips bin ich natürlich immer dankbar..


Grüße Jens

[bkrull]

Hi, schade daß es wieder einer mehr in diesem Club ist.
Zu deiner Frage mit den Kids, also meinen Kindern also der einen der was auffallen würde mit 5 1/2, habe ich nix gesagt. Ich fühle mich einfach besser in der "starken" Papa Rolle. Sie wundern sich nur, daß ich etwas mehr Zeit mit Ihnen verbringe :-)

gute Genesungswünsche und ein schönes WE...prost übrigens!

[Romeomustdie73]

Hey Jens !!

Gute Einstellung :-)

Halt die Ohren steif, immer positiv denken und sich von der scheiss Krankheit
nicht den Spaß am leben und schon gar nicht seinen eigenen Humor nehmen lassen.

Ich hab auch des öfteren ein späßchen im Krankenhaus gemacht.
Manchmal weil mir danach war und manchmal weil ich meinem Umfeld einfach
klar machen wollte das sie mich nicht so krank behandeln sollen.

Also ..

Drück Dir fest die Daumen und lass Dich nicht unterkriegen.

ALLES WIRD GUT !

Romeo

P.s.: Und mit dem kleinen..Ich hatte die allerselbe Situation. Nur das mein kurzer schon 9 ist. Sag ihm das Du krank bist. Aber nicht genau was du hast. Den spätestens wenn die Haare weg sind wissen die Kids meist eh bescheid.

[Achim]

Hallo Jens,

also, ich kann dir nur sagen - behalte den Mut. Mein Urologe sagte mir ich hätte den Krebs mit dem besten Preis-Leistungs Verhältnis. Es ist so! Lass dich durch die Chemo nicht beirren - das Leben geht weiter, und deins auch! Ich wollte am liebsten weiter arbeiten gehen und hab es dann von zu Hause aus gemacht, weil ich mir im Winter nicht unnötig Erkältung oder so von den Kollegen mitholen wollte.

Die Kinder? Meine waren 15 und 17 - hab es ihnen gesagt wie es war, und hab sie auch Verlauf teilhaben lassen. SIe sehen ja, dass die Frisur auf einmal für die Katz ist, und da kommen dann eh Fragen auf. Also hab ich es ihnen gesagt.

Zum Schluss noch viel Mut und Stärke, und lass dich nicht belasten.

Gruß

Achim

[Der jens]

So....da bin ich wieder

na erst mal kurzer Ablauf des Zykluses:

Mittwoch
Morgens melden zur Blutentnahme und legen des ZVK. War net ganz so schlimm wie ich es mir vorgestellt hatte. Die Anesthesie hatte da nen gutes Mittel danach kurz zum Röntgen um zu schauen ob alles richtig liegt und dann spülen mit Ringerlösung und Erhalt des Zyklenplanes.
Donnerstag
Nu gehts los....Zuerst mal läuft den ganzen Zyklus die Ringerlösung durch meine Adern. Erstens zum spülen und damit sich der ZVK nicht zusetzt. Als erstes gibts dann Kochsalzlösung mit Zofran versetzt vorsorglich gegen Übelkeit. Dann ne kleine Dosis Cortison als Zellschutz wie man mir sagte. Ist das durch gibts Osmofundin. Ist ein Mittel um die Nieren zu schützen...dann gehts mit der eigentlichen Chemo los.....erst Cisplatin (46 mg in 500 ml Lösung) dann Etoposid (230 mg in 500 ml) und zum Schluß Bleomycin. Das ganze mit ner Pumpe so das die jeweilige Lösung in ner Stunde durch ist. Danach nochmals kochsalzlösung zum spülen und Cortison und Zofran.

Freitag/Samstag/Sonntag/Montag
Bis auf Bleo im Prinzip der selbe Ablauf nur das es schon morgens um sieben los ging und ich somit schon je nachdem früher fertig war. Was aber nix änderte da ich ja die ganze Zeit an der Ringer hing.

Heute morgen dann ZVK gezogen und raus....

Samstag wurden Blutwerte nochmal genommen. Die Tumormarker lagen nu im Normbereich und Leukozythen( richtig?) lagen bei 12800. Normwert nach Aussage des Arztes zwischen 5000 und 10000 aber der Anstieg wäre wohl normal.
Ach ja...so richtig genau festlegen ob im Brustbereich das nu was ist oder nicht können sie immer noch nicht. Ist wohl im Grenzbereich.Na ja...

So nun zum eigentlich wichtigsten den Nebenwirkungen.

So ab Samstag machte sich ne gewisse Appetitlosigkeit bemerkbar(ja ja und das bei mir...unglaublich). Ist so ne Art wie keinen Hunger und nen Völlegefühl...komisch zu erklären...habe aber trotzdem versuchtwas zu essen....Übelkeit oder ähnliches gab es nicht....habe mir zur Vorsicht mal was mit geben lassen....na ja und dann die Lauferei aufs Klo halt. Einen Tag sollte ich mal sammeln....8 Liter in 24 Stunden...aber besser als Wasser einzulagern denk ich mir.

Ansonsten gehts mir bis jetzt soweit gut. Morgen zur Blutentnahme und Donnerstag (Kölle allaf) zur Bleo.

Das ganze hier war jetzt mal was ausführlicher gehalten...denke bei den nächsten wirds wohl nicht so sein. Aber dann erklären sich die Dinge ja schon...bis den..


Liebe Grüße


Jens

[Sera197]

hi hatte bis jetzt genau das selbe wie du....

die 3 zyclen sind vorbei u die OP mit dem Bauch is auch weg..


wünsche dir alles gute u halt den kopf hoch das wird schon wieder.

u so wie ich gelesen hab ist die chance eines rückfaalls nach der chemo unter 5%.

gruß sera

[Romeomustdie73]

Hey Jens !!

Hast ja super tapfer durchgehalten. Und die letzten paar
Sachen kriegst du auch noch locker rum.

Kopf hoch und versuch die in der Chemo freien Zeit
gut zu erholen und neue Kraft zu tanken.

Und vorallem sie zu das du nicht krank wirst bei
dem schmuddel Wetter draussen.

Drück Dir die Daumen.

Gruss
Romeo

[Der jens]

So....heut nochmal ich......gestern Blutabnahme. Die Werte lagen bei 7800 also alles im grünen Bereich. Heute dann ne Ladung Bleo und bis jetzt alles gut vertragen. Hab mir heute mal in der Apotheke Orthomol immun gekauft. Tägliche Vitaminbomben speziell auf Chemo und Bestrahlung zugeschnitten. Hat da wer Erfahrung mit? Na schaden kanns nicht denk ich mir. Ausser dem Geldbeutel. Die letzten zwei Tage doch relativ müde gewesen..aber seit gestern wirds besser....auch schon mit dem kleinem auf dem Fußballplatz gewesen. Und der Karnevalsvirus tut ja auch noch was dazu....

so den.....meld mich

[tetzlafs]

Hallo Jens,

habe eigentlich eine vergleichbare Geschichte, mit dem Unterschied, dass bei mir der Hoden-Ca bereits Ende 2003 aufgetreten ist, Hoden wurde entfernt und keine weitere Behandlung ("wait and see").

Ende 2005 dann sehr große Metastase in der Lunge (im Bauchraum auch nichts nachweisbar). Lunge wurde operiert (linker Oberlappen entfernt plus einem Haufen Lymphknoten) und Tumor/Metastase konnte wohl komplett entfernt werden.

Nun stecke ich gerade im 3. Zyklus meiner Chemotherapie, die zur Sicherheit angesetzt wurde für eventuell noch im Körper "herumvagabundierende" Mikrometastasen. Nachgewiesen werden kann momentan nichts, d.h. Tumormarker alle im "grünen" Bereich und nichts auf den CT-/MRT-Bildern.

Heute hat mir mein Onkologe gerade eröffnet, dass er mir sogar zu einem 4. Zyklus rät . Ziemlich frustrierend für mich, da ich eigentlich dachte es mit den 3 Zyklen geschafft zu haben.

Was die Info an die Kinder angeht, ich habe 3 (11, 10, 5 Jahre alt) und die Erfahrung gemacht, dass man mit der 10- u. 11-jährigen schon sehr gut über das Thema Krankheit und Krebs sprechen kann - und es auch unbedingt tun sollte. Sie bekommen es ja doch mit über die vielen Krankenhausaufenthalte und Haare, die plötzlich weg sind. Die 5-jährige ist natürlich noch zu klein dafür, da muss man etwas dosierter rangehen.

Alles gute für Dich!

Gruß,

[voltron]

Hallo Jens,

Ich wünsche dir auch viel kraft und gesundheit. Du schaffst das bestimmt !

Hi tetzlafs,

Ich bin auch seit Sept 05 auf einer wait & see strategie, deshalb nimmt mich dein Fall schon ein bisschen Wunder. Wie konnte so schnell eine Metastase in der Lunge geschehen? Ich vermute du wurdest engmaschig kontrolliert Blut monatlich und CT alle 3-4 Monate ? Wie war denn deine Histolgie, Staging, Anteil embroyanales Gewebe am Tumor, hattest du VI ?

Gruess yves

[tetzlafs]

Zitat von voltron

Hi tetzlafs,

Ich bin auch seit Sept 05 auf einer wait & see strategie, deshalb nimmt mich dein Fall schon ein bisschen Wunder. Wie konnte so schnell eine Metastase in der Lunge geschehen? Ich vermute du wurdest engmaschig kontrolliert Blut monatlich und CT alle 3-4 Monate ? Wie war denn deine Histolgie, Staging, Anteil embroyanales Gewebe am Tumor, hattest du VI ?

Gruess yves

Hallo Yves,

na ja, die Metastase hat sich immerhin zwei Jahre Zeit gelassen. Ich bin damals in 2003 als Ia eingestuft worden, mit einem überwiegend embryonalen Karzinom, mit keinem nachweisbaren Lymphknotenbefall, AFP und LDH nach der Hoden-OP im Normbereich und KEINER VI.

Ich habe mich in den ersten 6 Monaten sogar monatlich kontrollieren lassen (Blut, MRT-Abdomen/Becken) u. dann die Abstände langsam auf vierteljährlich erweitert. Für die Lunge wurde von Beginn an alle 6 Monate ein 2-Ebenen-Röntgen durchgeführt.

Die Lungenmetastase hat sich dann in der Zeit wohl ein ungünstiges Plätzchen gesucht, sehr zentral unter dem Brustbein u. auch nur als eine zentrale Metastase. Das war beim 2-Ebenen-Röntgen lange Zeit wohl nicht darstellbar und erst ein CT-Thorax, als ich schon massive Hustenbeschwerden hatte, hat hier Klarheit gebracht.

Gruß,

[Der jens]

Hallo an alle,

so erster Zyklus ist geschafft!!! Gestern Blutabnahmemit schlechtem Ergebniss. Der Wert lag bei 1900. Also heute morgen nochmal und siehe da er ist gestiegen und liegt bei sensationellen 2100. Da war die Bleo gabe wohl zu verantworten. Glück gehabt. Aber werde wohl nu die nächsten Tage ein wenig Abstand von Grippeopfern oder ähnlichem nehmen.

NW gibts bisher auch keine weitere....glaube nur langsam fängt das mit den Haaren an......wenn ich was fester ziehe habe ich schon ein paar in der Hand. ach ja und hatte die ersten Tage so ne Art von Blähbauch...nen Gefühl wie ständig nen halbes Weizenhefe intus...dagegeb gab es Nexium und hat auch geholfen.

Die Ärztin hat mir gestern noch neben dem Orthomol Vitaminen Q10 empfohlen. Allerdings nur zwischen den Behandlungen. Soll dem Körper wieder aufbauen. Kennt sich da wer mit aus? Werde das evt dann mal testen.


So den

Grüße Jens

[Der jens]

So...da bin ich wieder....

der zweite Zyklus seit gestern beendet...freu.....im Prinzip alles so wie beim letzten Mal vom Ablauf......nur mit den NW glaub ich fängt es nu an.....die Haare sind schon seit 1 1/2 Wochen sehr locker......nu hab ich sie mir aber abrasiert....sah ja aus wie jemand der Krebs hat...hoho.
Ansonsten hatte ich letzte Woche Sonntag leichtes Fieber (39,5) und ein wenig Schüttelfrost was aber mit Paracetamol in den Griff zu kriegen war.

Na und den Mittwoch nach dem ZVK legen bekam ich nachmittags tierische Rückenschmerzen im unteren Bereich die abends nur noch mit ner Spritze Freiflug zu bändigen waren. Ansonsten fing die Appetitlosigkeit schon am zweiten Tag an. Allerdings nur morgens gegen nachmittag wurde es dann besser. Trotzdem 2 Kilo verloren. Aber des passt schon. Ach ja und die Blutwerte waren nicht so doll am Mittwoch (2200) sodas sie mir erst mal ne Aufbauspritze verpasst haben. Donnerstag lagen die Werte dann bei 10800.

Ach ja der ZVK wurde diesmal warum auch immer im Brustbereich unter dem Schlüsselbein gelegt. Kann ich eigentlich nur jedem empfehlen. Sieht zwar nicht so spektakulär aus wie am Hals aber vom Gefühl her wesentlich angenehmer.

Und habe nochmals mit den Ärzten gesprochen und werden dann nach dem zweiten Zyklus nochmals nen Kontroll CT der Lunge machen.

so den haltet den Kopf hoch.....


Gruß Jens

[Der jens]

So da bin ich wieder....hat ein wenig gedauert aber besser spät als nie..

Bin jetzt mit dem 3 Zyklus durch.....soweit alles ganz gut überstanden bis auf das ich im Anschluß tierisch Fieber bekommen habe und nochmals ins Krankenhaus musste. Ist wohl von der Chemo gekommen. Ansomsten hält es sich mit den NW in Grenzen. Habe jetzt nur öfters nachts Schweißanfälle. Wache dann auf und das T-Shirt ist durchgeschwitzt. Passiert manchmal ein-zwei Mal manchmal auch gar nicht. Na aber das soll sich legen. Ach ja und habe mal versucht Sport zu machen.....mein Gott nach 5 Min biste platt......und schläfst nachts sehr gut....hoho.

Tja und Dienstag war den Abschluß Ct. Gestern gabs die Ergebnisse. Und was soll ich sagen...die zwei auffälligen Lymphknoten im Bereich der Lunge sind immer noch da.....weder größer noch kleiner geworden. Nun gibts folgende Möglichkeiten:
-entweder sie sind einfach so vergrößert
-es ist mittlerweile aufgrund der Chemo abgestorbenes Gewebe
-oder die ganze Chemo hat nicht angeschlagen

wobei ich mir letzteres sehr schwer vorstellen kann den dann wären sie ja bestimmt größer geworden. Nun geben die Ärzte die Sache an die Thorax Spezialisten weiter die dann entwscheiden wie man am besten dran kommt um ne Gewebe Probe zu nehmen oder die Dinger raus zu nehmen wobei ne Punktion jetzt schon fast weg fällt da es wohl ne schwer zugängliche Stelle ist. Steht wohl auch ne Endoskopie oder ähnliches im Raum aber näheres erfahre ich dann erst Montag oder Dienstag. Nun überlege ich mal ob ich mich mit nem Onkologen in Verbindung setzte. Will halt nicht mehr an mir rum schneiden lassen als notwendig. Und wie gesagt die Aufälligkeiten waren vorher schon im Grenzbereich das man sie überhaupt wahr nimmt.....und sie haben sich während der ganzen Chemo in keinster Art und Weise verändert. Wer weiß ob das überhaupt was ist.

Hat den hier schon einer Erfahrung mir so nem Fall oder mit so ner Untersuchung im Brustbereich.

Gebe Bescheid sobald ich neue Meldungen habe.....

Grüße Jens