benigner fribroblastischer Tumor bei Kindern

durch Zufall bin ich auf den Krebs-Kompass gestoßen. Ich hoffe nun hier auch noch andere Betroffene zu finden, um mich mit Ihnenn austauschen zu können.
Kurz worum es geht:
Unsere Tochter(5 Jahre) ist seit Sommer dieses Jahres an einem benignen fibroblastischen Tumor in der linken Bauchhälfte erkrant. Nachdem bei der ersten OP im Juli der Tumor nicht entfernt werden konnte, bekam sie Chemo bis Oktober. Leider ist der Tumor auch unter der Chemo gewachsen, so dass er ziemliche Ausmaße (ca. 10x10 cm)bekommen hat. Die CWS Studie in Stuttgart, wo alle Daten dieser Tumore gesammelt werden, hat uns daraufhin zu einer weiteren OP geraten, die dann auch in Stuttgart Ende Okt. stattfand. Wieder konnte nicht der gesamte Tumor entfernt werden,da sein Ursprung am Hüftknochen ist. Aus diesem Grund hat die CWS Studie empfohlen wieder eine Chemo zu machen, diesmal mit anderer Zusammensetzung.
Ich habe das Gefühl, dass ziemliche Unsicherheit bezüglich der Behandlung besteht. Der Tumor ist bei Kindern relativ selten, man hat mir gesagt 1:10000000.

Heike [heikepetersul@aol.com]