Spezialklinik in OWL (Ostwestfalen Lippe)

Liebe Marion, Lieber Eike,

möchte mich doch wenigstens kurz melden, auch wenn ich mich derzeit nicht so ganz gut fühle. Habe mir eine deftige Erkältung eingefangen. Habe aber trotzdem Donnerstag und Freitag noch Messedienst geschoben, dafür lag ich dann am Samstag bis einschließlich heute flach. Werde morgen wieder arbeiten (müssen) und mich innerhalb der nächsten beiden Tage wieder ausführlicher melden.

Ganz liebe Grüße an euch
Britta OWL

P.S.: Mein Daddy hat im Moment eine sehr gute Zeit :-)

Liebe Marion, Lieber Eike,

nun geht es mir auch mir wieder gut, so dass ich unseren Schriftverkehr fortsetzen kann. Die Messe ist überstanden und für uns erfolgreich verlaufen. Erholen konnte ich mich allerdings noch nicht ... erst die Erkältung und nun das Nachmessegeschäft! Marion hatte aber recht, die Messe hat mich durchaus ein wenig abgelenkt. Tägliche, im großen und ganzen erfreuliche Telefonate mit meinen Eltern haben ebenfalls dazu beigetragen, das die Messe für mich zu keinem "Horrortrip" wurde.

Liebe Marion, die Panikattacken meines Daddys werden weniger und fallen auch nicht mehr so stark aus. Ich denke, das die Medikamente nun langsam aber sicher ihre Wirkung zeigen. Dr. Konstantin hatte meinem Daddy ebenfalls nahe gelegt, sich pyschologisch beraten zu lassen. Leider lehnt er diese Hilfe konsequent ab.

Lieber Eike, es freut mich das du wieder Zeit, Lust und vor allen Dingen auch die Kraft hast, dich im Forum "rumzutreiben". Deine Beiträge sind immer sehr interessant und informativ verbunden mit einer persönlichen Note ... dafür danke. Ich verfolge natürlich auch deinen neuen Thread "BSDK, ein neues Medikament aus den USA" und bin sehr gespannt, was du den Ärzten in Lemgo dazu entlocken kannst.

Mein Daddy hat im Moment Chemopause und fühlt sich dabei recht wohl. Er muckelt im Garten rum und hat sogar schon wieder Rasen gemäht ... fast so wie vor seiner Erkrankung. Wir, bzw. vor allen Dingen meine Mutter genießen diese Zeit, in der Hoffnung, das er und wir von dieser guten Zeit noch mehr bekommen.
Frohen Mutes wartet mein Daddy allerdings nicht auf seine nächste Chemo am Montag. Rein psychologisch ist jeder Gang ins Krankenhausrecht für ihn recht beschwerlich. Gedanken, ob die Chemo was bringt, machen ich und meine Mutter mir. Merkwürdigerweise geht mein Daddy damit ganz gelassen um (zumindest dem äußeren Anschein nach). Nun hat er erstmal noch einen Zyklus vor sich und dann schauen wir weiter ...

Der schnelle und tragische Tod von Franz und auch von Pit haben mir mal wieder gezeigt, das BSDK in keinster Weise kalkulierbar ist.

Wie geht es dir? Darfst bzw. kannst du schon wieder ein wenig mehr essen (oder gibt es noch immer flüssiges Rumsteak)? Aus reiner Neugier würde mich auch noch interessieren, welche Medikamente du einnimmst und wozu diese denn dann gut sein sollen. Ok, das sind drei Fragen, soll reichen ;-).

Richte Marion bitte meine allerherzlichsten Grüße aus.

Nun verbleibe ich erstmal mit den besten Wünschen an dich.
Britta OWL

Hallo Britta,

hat ´ne Weile gedauert, bis ich mich nun wieder melde. Die letzte Chemo am Mittwoch voriger Woche war auch nicht "Schuld" daran, mir ging es zwar (wie schon letztes Jahr) 2 Tage später nicht so gut (schlapp, keine rechte Lust zu nichts) – aber so richtig mies ging's mir erst, nachdem ich 2 Nächte und 2 Tage immer wieder die Schmerzattacken hatte, die ich schon vor einiger Zeit geschildert habe.
Die verschiedenen Ärzte führen sie auf "Verwachsungen" zwischen Darmschlingen zurück, die sich auf Grund von Tumorzellen im Bauchwasser (keine Töchter bzw. Metastasen!) bilden. Eine solche Verwachsung muss sich wohl direkt auf einen Nerv/eine Nervenzelle gesetzt haben.
Die "normal" Schmerztherapie (ich wende z.Zt. ein Schmerzpflaster an, das Durogesic heisst und alle 3 Tage gewechselt wird) hilft dabei gar nicht. In der Klinik und zusammen mit meiner Hausärztin haben wir herausbekommen, dass Levomethadonhydrochlorid in einer Menge von 5 mg hilft. Das gibt es sowohl als subcutane Spritze, als auch als Tropfen. Nach meinen Versuchen hilft beides gleich gut/schnell. Hoffentlich noch lange! Übrigens: Dosieren lassen sich die Tropfen besser.
Soviel zu deiner Frage nach den Medikamenten. Darüber hinaus nehme ich noch
- 2 Medikamente zur Stabilisierung meiner Herzrhythmusstörungen und
- 2 Medikamente (Torem und Spironolacton zur Entwässung und
- Panatozol für den Magen.

Apropos Magen. Du fragt noch, ob ich wieder etwas essen kann.
Der Zustand wie zum Schluss in der Klinik hat sich noch nicht geändert. Ich teste zwar immer wieder, ob ich dies oder jenes vertrage und ziehe Schlüsse daraus, wie es mir Tags darauf geht. Ob das dann richtig ist, weiß ich auch nicht so recht. Aber wenn ich nach einer kleinen Portion Fischfilet am nächsten Tag ´ne Schmerzattacke habe und nicht weiß, wie ich die Wände ´rauf und ´runter gehen soll, dann glaube ich, dass mir Fisch (noch) nicht bekommt.
Ohne Flüssig-Steak und –Eintopf komme ich also noch nicht aus. Das geht aber heut´zu Tage auch schon ganz gut, denn den Inhalt des Beutels mit der Ernährungsflüssigkeit, den ich im Klinikum über einen Venenzugang (sogen. "Nadel") bekommen habe – tropfenweise aus dem Beutel, der an einem Infusionsständer hin, bekomme ich nun über eine Dosierpumpe und den Port (auch eine Art von Venenzugang), den sie mir in der Klinik eingepflanzt haben. Das Ganze, einschließlich Akku für die Pumpe, ist in einem Rucksack untergebracht, den ich mit mir herumtragen kann. Ein Schlauch führt aus dem Beutel im Sack zu dem Port. Das Ganze ist natürlich hinderlich, aber welche Alternative gibt's?

Ansonsten geht es mir wohl ähnlich wie deinem Vater. Auch ich habe den Rasen wieder kurz und muss nächste Woche (Mittwoch) zur nächsten Chemo. Angst-Attacken habe ich zum Glück nicht und ich weiß aus Marion's Erfahrungen, wie hässlich die sein können.
Auch macht es mir nichts aus, zur Onkologischen Ambulanz im Klinikum Lippe-Lemgo zu gehen. Ich kenne dort inzwischen alle Ärzte und auch die Schwestern und freue mich daran, wenn die mich auch kennen. Eigentlich Quatsch oder?

Ansonsten finde ich es toll, dass es deinem Vater vergleichbar gut geht und ihr auch auf der Messe Erfolge verbuchen konntet – hoffentlich auch du persönlich.

Der Thread "BSDK, ein neues Medikament aus den USA" ist übrigens nicht ganz neu.
Ich hatte zu Beginn der Chemo mit Gemzar mal nachgefragt und ja auch einige Antworten bekommen. Für bemerkenswert halte ich, dass die Lemgo'er Onkologie-Ärzte (Lohrmann, Konstantin, Gründges) alle meine Fragen, die ich mir auf Grund der Antworten im Forum notiert hatte, nicht ausweichend, sondern so (wie mir es erschien) kompetent beantworteten, dass ich annahm, sie kennen sich auch mit den neueren Sachen aus.

Herzliche Grüße auch von Marion und "ein schönes Wochenende"

Eike

Liebe Eike,

erst einmal tut es mir leid, das du mal wieder so fiese Schmerzen erleiden musstest. Es freut mich allerdings zu lesen, das ihr die Schmerzen nun mit Levomethadonhydrochlorid (was immer das auch ist) in den Griff bekommen habt.

Mein Daddy nimmt ebenfalls Durogesic Schmerzpflaster (75iger), Spironolacton und Panatozol. Zusätzlich bekommt er noch: Novaminsulfon und Celebrex gegen Schmerzen, Furo zur Entwässerung, Tavor und Atosil zur Beruhigung und Zopiclon als Schlaftablette. Meines Erachtens ganz schön viel, vor allen Dingen reichlich Psychopharmaka. Aber der Erfolg gibt den Medikamenten recht ... meinem Daddy geht es so gut, wie schon lange nicht mehr.

Das mit dem Ernährungsrucksack ist bestimmt "doof". Ich bin mir sicher, du würdest lieber alles auf natürliche Art und Weise zu dir nehmen wollen, allein schon wegen dem Genuss. Aber du hast schon Recht ... eine Alternative gibt es derzeit wohl leider nicht. Ich wünsche dir von Herzen, dass du die Chemo weiterhin recht gut verträgst und sie auch bald den gewünschten Erfolg bringt.

Danke für den Hinweis, das der Thread "BSDK, ein neues Medikament aus den USA" nicht ganz neu ist, war mir nicht aufgefallen. Was haben dir denn die Lemgoer Ärzte zu den genannten Medikamenten gesagt?

Die Hannover Messe war nicht nur für das Unternehmen, sondern auch für mich, ein Erfolg ... meine Leistungszulage wurde prozentual erhöht :-). Bin auch ein wenig stolz auf mich, das ich unter den gegebenen Bedingungen, die Messe noch so gut auf die Beine gestellt habe. Sodele, genug des Eigenlobs, muss jetzt wieder fleißig sein.

Ich wünsche dir eine gute und vor allen Dingen beschwerdefreie Zeit. Herzliche Grüße an dich und Marion.

Bis bald
Britta OWL

P.S.: Wie lässt es sich eigentlich in dem Strandkorb aushalten?

Liebe Britta und alle anderen Mitleser,

heute schreibe ich mal wieder ein paar Sätze. Eike geht es im Augenblick ziemlich mies.
Vorgestern hatte er noch Besuch von ehemaligen Kollegen, worüber er sich auch sehr gefreut hatte. Um den Besuch zum Essen zu annimieren (und weil es sein Lieblingskuchen ist) hat er ein Stückchen Butterkuchen mitgegessen, wonach es ihm hinterher ziemlich übel ging.
Nachdem sich der Magen wieder beruhigt hatte und es ihm gestern wieder einigermaßen ging, bekam er am Nachmittag Schüttelfrost. Die Suppe vom Mittag verabschiedete sich nach oben und er bekam Fieber.
Am Abend war die Temperatur dann wieder auf 37°C herunter.
Heute Morgen sollte er von der betreuenden Schwester seine Chemo bekommen. Diese mußte leider abgesagt werden, da er inzwischen wieder auf 38°C ist.
Das ist der augenblickliche Stand - ein Wechselbad der Gefühle.
Ich hoffe, dass wir es wieder in Griff bekommen und Eike nicht ins KH muss. Seit seinem letzten KH-Aufenthalt hat er sehr abgebaut und meine Sorgen um ihn (wenn das überhaupt noch geht) werden immer größer.

Ich wünsche Euch allen ein schönes und den Betroffenen ein schmerzfreies Wochenende.

Liebe Grüße
Marion

Liebe Marion,

das tut mir aber sehr leid, dass es unserem immer "hoffnungsvollen" Eike schlechter geht. Aber der Eike hat schon die schlimmsten Situationen gemeistert, er wird auch das wieder schaffen! Dieses Wechselbad der Gefühle habe auch ich als ganz schlimm empfunden! Aber das Gefühl der Trauer und Einsamkeit ist auch kein besseres! :-(

Alles Gute für Euch

Gaby

Liebe Marion,
ich wünsche euch ganz viel Kraft und bete besonders für Eike.
Liebe Grüße Inge

Liebe Marion,

bin das ganze Wochenende nicht dazu gekommen ins Forum zu schauen. Wir haben bei meinen Eltern neue Garagentore eingebaut.

Lese also eben erst deine Nachricht vom Freitag, den 29.04.2005 und bin darüber sehr traurig. Geht es Eike mittlerweile wieder besser? Ich wünsche es ihm und auch dir von Herzen. Vor allen Dingen drücke ich die Daumen, dass Eike ein erneuter KH-Aufenthalt erspart bleibt.

Richte Eike bitte meine allerherzlichsten Grüße aus, verbunden mit einer dicken Portion Kraft und Zuversicht.

Einen ganz lieben Gruß
Britta OWL

Liebe Gaby, liebe Inge und liebe Britta,

Euch allen danke ich für Eure Anteilnahme, es tut einfach gut!
Die Ereignisse in der letzten Zeit (Pit, Franz u.a) haben mich wohl noch sensibler gemacht und ich habe einfach Angst – wahrscheinlich weil Eike in Bezug auf Krankheiten schon so oft Glück hatte. Aber auch diesmal ist der Kelch an uns vorübergegangen und Eike brauchte nicht in’s KH. Die ausgefallene Chemo wird (wenn nichts dazwischen kommt) am morgigen Dienstag nachgeholt.

Von Gaby finde ich bewundernswert, dass sie schon wieder in der Lage ist, Betroffenen Mut zuzusprechen, obwohl ihr persönlicher Schmerz sehr groß ist.
Inge danke ich für ihre Gebete, vielleicht wird ihr mehr Gehör verliehen. Ich hadere leider damit, bin Inge aber sehr dankbar dafür.
Britta Du treue Seele, findest trotz Arbeit, Mann, Kindern und die Sorge um die Eltern immer noch Zeit, ein paar liebe Worte zu senden. Ich hoffe, dass Du zurzeit wenigstens ein wenig zur Ruhe kommen konntest und es Deinem Dad weiterhin gut geht.
Lasst Euch einfach alle mal drücken.

Ich bin guter Hoffnung, dass sich der Eike bald selbst wieder einschalten wird.

Seid alle vielmals gegrüßt von
Marion

Liebe Marion,

na das sind doch gute Nachrichten :-) - unser Eike ist doch wirklich spitze!!!! Weiter so, irgendeiner muss es doch schaffen!!!

Mir persönlich ist es sehr wichtig, helfen zu können! Das mache ich ja auch für mich. Ich war nun fast 1 Jahr nur für meinen Schatz da und nun kann ich nachhause kommen wann ich will, niemand fragt nach mir oder freut sich auf ein gutes Essen! Ich kann euch nur sagen, ganz schön bescheiden.....

Also ich brauche Euch auch IMMER!

Grüße Euch ganz herzlich

Gaby

Liebe Marion,
Eike erinnert mich an meinen Vater(70).Er war,ist und bleibt ein Kämpfer. Heute ist der Tag der Chemo für Eike.Ich denk an ihn und bitte um Kraft von oben." Leg alles still in Gottes Hände, das Glück, das Leid, den Anfang und das Ende"
liebe Grüsse an Eike. Inge

Liebe Marion,

das ist doch eine schöne Nachricht. Ich freu mich für euch beide. Desweiteren hoffe ich, das die ausgefallene Chemo stattfinden konnte und sich die Nebenwirkungen bei Eike in Grenzen halten.

Meinem Daddy geht es nachwievor ganz gut :-). Er spannt die ganze Familie zum "schuften" ein. Meine Eltern haben ein 2000 qm großes Grundstück, welches gepflegt und gehegt werden muss. Da mein Daddy, was seinen Garten angeht, ziemlich penibel ist, haben alle Angehörigen der Familie im Moment reichlich zu tun. Von daher komme ich im Moment nicht wirklich zur Ruhe. Macht aber auch nichts. Ich genieße die Zeit mit meinen Eltern gemeinsam zu "schuften" sehr ...

Leider habe ich deshalb allerdings nur wenig Zeit hier im Forum zu schreiben. Bin mir aber sicher, dass ihr dafür Verständnis habt.

Nun wünsche ich euch beiden Lieben und allen anderen hier erstmal einen geruhsamen und beschwerdefreien Feiertag.

Bis bald und ganz herzliche Grüße
Britta OWL

Liebe Britta,

die ausgefallene Chemo konnte gestern nachgeholt werden und bisher sind die Nebenwirkungen noch nicht akut - die kommen meistens erst am "übernächsten" Tag (Kreislaufbeschwerden, Müdigkeit). Aber das ist ja zu ertragen, denn Eike ist ja zu Hause und kann seinen Bedürfnissen voll und ganz nachgehen.

Jetzt ist nun mal "Gartenzeit" und ich bin auch viel draußen beschäftigt. Allerdings ist unser Grundstück nur halb so groß wie das deines Vaters. Aber ich arbeite gern im Garten - man kann dabei zu schön abschalten, außerdem bekommt mir Eike's Lob immer sehr.
Wir haben volles Verständnis dafür, dass bei dir die Zeit knapp ist. Schreib wenn du möchtest, Zeit hast bzw. Fragen anstehen.

Ich wünsche dir und deiner Familie sowie allen anderen im Forum ein schönes, beschwerdefreies, langes Wochenende.

Liebe Grüße
Marion

Liebe Britta, Gaby, Inge u.a.,

ich habe lange überlegt, ob ich diesen Beitrag schreiben soll, denn mal schreibe ich positiv, dann wieder negativ usw. - und das alles immer in kurzen Abständen. Aber ich bin zu der Überzeugung gekommen, Ihr sollt jeden Stand der Krankheit erfahren, denn der ändert sich oftmals sehr schnell und betrifft Euch bzw. Eure Angehörigen evtl. auch.
Eike hat am Dienstag seine Chemo bekommen und war guter Dinge. Am Mittwoch hat er mich im Büro besucht und meine Kolleginnen und mich mit einem großen Eis überrascht. Er fühlte sich einfach gut. Allerdings waren meine Kolleginnen, die ihn längere Zeit nicht gesehen hatten, über sein Aussehen erschrocken, denn die Krankheit zehrt doch sehr.
Am Abend klagte Eike über erträgliche Magenschmerzen. Er ließ sich von mir Magentee kochen und klagte auch nicht weiter (er ist sowieso immer sehr tapfer). Wir gingen dann schlafen, d.h. Eike geht immer erst sehr spät ins Bett und ich habe ihn in der Nacht auch nicht gehört.
Am Morgen war er schon vor mir aufgestanden, denn sein Bett war leer.
Er lag im Wohnzimmer auf dem Sofa und war käsebleich. Ich konnte ihm gerade noch einen Eimer holen, damit er sich erbrechen konnte. Ich bekam einen großen Schreck, denn das war nicht das üblich Erbrochene mit dem bitteren Geruch, sondern aus Mund und Nase kamen Sturzbäche Flüssigkeit, und zwar dunkelbraun, zersetzt mit viel Blut.
Als dieser Anfall vorbei war, hätte ich am liebsten einen Arzt gerufen. Aber Eike wollte auf die Schwester des Palliativdienstes warten.
Diese kam dann auch bald und hörte sich alles an. Sie sprach auch noch einmal eindringlich mit Eike, sich doch ins Krankenhaus fahren zu lassen.
Da Eike aber nicht wollte, nahm ich ihm die Entscheidung ab und sagte, dass er dann zu Hause bleiben solle, da ich ja bei ihm bin. Die Schwester stellte dann seinen Ernährungsbeutel auf 24 Stunden ein, so dass er genug Vitamine, Flüssigkeit und Nahrung bekam. Er brauchte dann nichts mehr zusätzlich zu essen und zu trinken, damit der Magen sich erst einmal wieder erholen kann.
Eike war dann froh darüber und schlief fast den ganzen Tag. Allerdings war er sehr schlapp, so dass ich ihm seinen Rucksack die Treppe raufgetragen habe.
Bisher ist alles gut gegangen.Wir bleiben jetzt erst einmal bei der 24 Stunden-Ernährung. Das sind dann 2100 Kalorien. Da er sich ja kaum bewegt, ist das mehr als sonst und darüber bin ich natürlich auch sehr froh, denn was nützte das zusätzliche Essen, wenn es oftmals nicht drin blieb.
Jetzt hoffe ich nur, dass das alles eine Reaktion auf die letzte Chemo war und er sich wieder schnell erholt.
Versteht mich nicht falsch, ich will niemandem Angst machen, aber man sollte schon wissen, was alles kommen kann, denn jeder Fall liegt anders.

Ich hoffe, es geht Euch gut und Ihr habt alle ein schönes Wochenende.

Liebe Grüße
Marion

Liebe Marion,

natürlich musst Du ehrlich schreiben was Dich bedrückt und wie es Eike geht - man kann sich doch nichts vormachen, es ist eine gefährliche Erkrankung, die wirklich alles abverlangt, damit man damit leben kann!

Mir gefällt das Erbrochene überhaupt nicht - bei Franz war es auch braun und hat ausgesehen wie Kaffeesatz. Das hatte mich auch sehr beunruhigt - frage doch mal den Arzt, ob Eike einen Ileus haben könnte......

Auch ich möchte Dir keine Angst machen, aber Du musst ja auch die Möglichkeit haben, zu reagieren.

Wünsche Euch Beiden, dass es wirklich "nur" Nebenwirkungen der Chemo sind.

Ich umarme Dich
Gaby