Brauche Hilfe!! (Myepithelioms in der Achselhöhle)

[Chris1986]

Guten Tag zusammen.
Ich heisse Christian und bin 22 Jahre alt.Ich bin nach langer suche im Netz auf dieses Forum gestoßen und hoffe dass mir evtl hier jemand weiterhelfen kann.

Es geht um meine Oma.Sie ist 72Jahre alt und hat leider schon längere Zeit mit dem Krebs zu kämpfen.

Das ganze Leid fing 2002 an:

2002:Tumor rechte Schulter-Rückenbereich (komplett entfernt & 37 Bestrahlungen)

2007:Myoepitheliomexpiration der rechten Schulter (wurde komplett entfernt & keine Bestrahlung)

01/2009:Myoepitheliomexpiration des linken Oberarms innenbereich. (wurde komplett entfern & 38 Bestrahlungen)

06/2009:Metastasenexstirpation Axilla Lymphadenektomie Level 1 am 05.06.2009.


Und dieser Tumor ist das Problem.
Dies ist der einzige Tumor im Körper (komplettes CT bzw MRT wurde gemacht.)
Sie wurde am 05.06.2009 operiert.Der Chirug hat aber nur eine Probe entnommen und die Wunde wieder verschlossen , da es ihm zu riskant war.
Daraufhin haben wir mit dem Professor gesprochen und er sagte uns, dass der Tumor an den Nervensträngen und Blutbahnen liegt.(in der Achselhöhle [vena axillaris]).
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus , wurde uns nach dem erhalten des Befundes gesagt dass SIE das nicht operieren können, wollen oder wie auch immer....
Es wurde uns dann mitgeteilt dass die Ärzte uns nicht weiterhelfen können und meine Oma somit nur wenig Chancen hätte.

Es wurde uns ebenfalls mitgeteilt dass eine Chemo nicht in Frage kommt , da die Auswirkungen nicht genau erforscht seien. (Myoepitheliom scheint nicht wie gewünscht auf eine Chemo anzusprechen.)
Und eine Bestrahlung sei auch nicht wirklich möglich da sie in der näheren Umgebung schonmal bestrahlt worden sei.


Ich HOFFE dass ich hier vielleicht jemanden finde der das selbe Problem hatte oder hat und mir eventuell weitere Möglichkeiten zur Linderung oder Heilung mitteilen kann.

Das beste wäre wenn mir irgendjemand sagen könnte wo ich einen super Chiruge finde , der solche Eingriffe wagt und vielleicht sogar Erfahrung damit hat.




Ich wäre sooooo froh wenn mir hier irgendjemand weiterhelfen könnte.
Ich will meine Oma nicht verlieren, denn es ist nicht aussichtslos.
Und wer nicht kämpft und nicht nach einer Lösung bzw Hilfe sucht wird es auch nicht schaffen.
Meine Oma ist mir genau so wichtig wie meine Eltern daher bin ich sooooooooo dringend auf der Suche nach einer Lösung...

Kennt jemand vielleicht eine Klink , einen Chiruge , eine Privatklink, oder irgendeinen anderen Ort auf der Welt wo uns geholfen werden könnte?

Auch Studien oder irgendetwas anderes würde uns weiterhelfen.


Vielen vielen dank im vorraus.
Mit freundlichen Grüßen Christian P.

[illian]

Hallo Chris,

es tut mir für deine Oma und dich sehr leid!

Schade dass dir noch niemand geschrieben hat, aber es gibt diese Krankheiten leider nicht sehr oft, wie du ja weißt!

Ich weiß dir leider niemand, der dir helfen könnte und im Internet habe ich auch nichts brauchbares gefunden. vorallem weil ich mich mit der Krankheit nicht auskenne.

Ich möchte euch nur viel Glück wünschen.
Ich drück euch die Daumen dass ihr noch jemanden findet!

Alles gute und liebe Grüße

[Gaby Br-D]

Hallo, Christian,

das Problem kenne ich. Je höher der Arzt in der Hierarchie steht, um so risikofeindlicher sind sie. Lieber nichts tun, als die persönliche Statistik ruinieren.
Ein Arzt, der wenn nur eine geringe Möglichkeit besteht, auch bereit ist, es zu versuchen, ist Dr. Müller. Lies bitte meinen Thread durch. Leiomyosarkom in der Gebärmutter. Hoffe, er kann dir weiterhelfen.
Liebe Grüße und alles Gute für deine Oma
Gaby
Solltest du noch Fragen haben, schick mir eine PN.

[Chris1986]

Vielen dank schonmal Gaby. Ich lese mal den Thread durch.
mfg chris

[Gaby Br-D]

Hi, Chris,

Sache schon in Angriff genommen?
Gruß Gaby

[Chris1986]

Ja ich habe einige Chirugen und Ärzte abgeklappert und nun in Freiburg eine Klinik gefunden in der sie operiert werden kann.
Ich bin total froh, dass wir nicht aufgegeben haben.
Nun muss sie die OP nur noch gut überstehen
mfg chris


VIELEN VIELEN DANK SCHONMAL, AN ALLE DIE MIR GEHOLFEN HABEN.

[illian]

Hallo

schön dass ihr jemanden gefundet habt. ich drück euch ganz fest die daumen.

Alles gute

[Chris1986]

So vielen dank an die Personen , die mir geholfen haben.
Meine Oma hat die OP überstanden , es wurde alles entfernt.
Einzig negatives ist, dass sie den Arm nun nicht mehr so gut bewegen kann.


Falls jemand eine derartige Erkrankung hat , kann er gerne mit mir Kontakt aufnehmen, denn meiner Oma wurde sehr gut geholfen.
Diese super Leistung wurde in Freiburg erbracht.
Mfg chris

[Gaby Br-D]

Das ist wunderbar zu hören. Freut mich sehr. Wünsche deiner Oma rasche Genesung.
Gruß Gaby