Essen oder Heidelberg

[Barga]

Hallo zusammen,

hier erstmal meine Krankheitsgeschichte:

im August 2007 wurde bei mir ein fibromyxoides Weichteilsarkom G1(7,4x11,2x9,4cm) im rechten Oberschenkel enfernt. Die OP wurde in der Uni-Klinik Münster durchgeführt. Es wurde mit großem Sicherheitsabstand (5cm nach oben und unten), sowie unter Mitnahme des Nervus ischiadicus und einer Knochenschuppe operiert. Aufgrund der schnellen Größenzunahme des Tumors (40% in 3Monaten) ist anschließend das OP Gebiet noch bestrahlt worden.

Im August 2008 wurde dann leider eine Lungenmetastase festgestellt:
Diagnose: "Tumor linker Lungenoberlappen paramediastinal/im Mediastinum."
Diese wurde im September 2008 ebenfalls in Münster entfernt:
"Obere Lobektomie links mit mediastinaler Lymphadenektomie und Perikardresektion" (Tumorgröße 6-7cm)
Die histologische Untersuchung brachte folgenden Befund:
"rechtsseitiges Lungenoberlappenresektat mit einem 7x7x6,3cm durchmessenden subpleuralen,intrapulmunalen, malignen Weichgewebstumor, der aufgrund der Vorgeschichte der Metastas des voroperierten Tumors vom Oberschenkel zugeordnet werden muss... Aufgrund dieser Befunde erhälte der Tumor nunmehr nach der Graduierung nach FNCLCC 6Punkte und entspricht damit bereits einem high-grade Sarkom, wegen der nach wie vor erkennbaren fibromyxoiden Komposition liegt die Variante eines MFH vor."

Danach bekam ich dann von Oktober 08 bis Februar 09 eine adjuvante Chemo mit Doxorubicin und Ifosamid. Diese habe ich recht gut vertragen

Dann aber vor 4Wochen der neue Schock:
bei der CT Thorax Untersuchung am 28.5.09 neu aufgetretene dem Mediastinum/Pericard links basal aufliegende max.23mm im Druchmesser große Raumforderung.
Hiermit bin ich dann zunächst nach RS mit meinem Onkologen zur Ruhrlandklinik in Essen gegangen. Hier sagte man mir, dass aufgrund der nähe zum Herzen nicht klar ist, ob das Herz infiltriert ist (auch nach Kardio MRT). Daher wurde ich zur Uni-Klinik Essen (Herzzentrum Prof.Jakob) überwiesen. Hier war ich heute und habe eigentlich ein gutes Gefühl. Es sollen noch diverse Untersuchungen gemacht werden (Herzkatheter,PET-Ct) und dann soll übernächste Woche operiert werden

Parallel war ich nun aber auch in Heidelberg, wo ich noch auf Antwort warte.

Meine Frage/Sorge ist nun, wo ich mich operieren lassen soll. Wo bin ich am besten aufgehoben. Das große Problem ist wohl das Herz...

Wer kann mir helfen???
Danke!

[illian]

Hallo Barga,

also was ich jetzt so von Essen gehört habe bist du dort wirklich in guten Händen. Über Heidelberg kann ich dir leider nicht viel sagen.

Alles Gute

[Schmatte]

Hallo Barga,

tut mir sehr leid - Dein Befund hört sich nicht gut an. Ich war selbst in der Uniklinik Essen bei Dr. Täger

PD Dr. Georg Taeger
Universitätsklikum Essen
Hufelandstr. 55 D-45122 Essen
georg.taeger@uni-essen.de


Du wärst dort sicher sehr gut aufgehoben. Zu komplizierten Fällen hat man viel Erfahrung und zusätzlich kann man sich auch international abstimmen. Zu der Herzsache würde man Dich mit Sicherheit interdiziplinär behandeln , da ist alles im Hause.

Ich war und bin mit meiner Behandlung dort sehr zu frieden und kann dieses Sarkomzentrum immer wieder empfehlen.

Ich wünsche Dir von Herzen eine gute Behandlung und dass Sie eine Behandlungsmöglichkeit für Dich haben und es Dir bald wieder etwas besser gehen möge. Viel Kraft und Optimismus.

LG Schmatte

[dinschi]

Erkundige dich dringend nach einer allogenen, bzw. haploidenten Stammzellentransplantation. Mein Sohn (17) hat ein alveoläres Rhabdomyosarkom mit Knochenmarksmetastasierung. Überlebenschance mit Chemo und Bestrahlung selbst bei Vollremission weniger als 5% (gilt natürlich nicht für dich - will dir damit nur die Wirkung der Transplant zeigen). Ist zwar was anderes als du hast, aber ein Sarkom ist es allemal. In Frankfurt in der Goetheklinik haben sie die letzten fünf RMS Patienten mit Metastasierung bei erreichter Vollremission transplantiert und sie leben seit drei Jahren rückfallsfrei. Lange Rede, kurzer Sinn: vielleicht kannst du es schaffen, dass du mit Chemo, Bestrahlung, OP deine Metastasen wegkriegst und dann eine ALLOGENE (nicht autologe) Transplantation erhältst. Ich bin kein Arzt, ich weiß nicht, ob das in deinem Fall auch möglich ist, aber bei RMS und Ewing Sarkomen wird das seit ein paar Jahren gemacht. Soweit ich nachgelesen habe, nützt allerdings eine Teilremission nichts.

[Barga]

Danke für eure netten Antworten

Am Donnerstag habe ich jetzt einen Termin zur Einweisung in das Herzzentrum in der UK Essen. Kommenden Dienstag ist dann die OP von Prof. Jakob, bei dem ich mich jetzt in guten Händen fühle. Vor allem weil Heidelberg mir nach Begutachtung der MRT Bilder geraten hat, die OP von einem erfahrenem Herzchirurgen durchführen zu lassen.

Mein Onkologe hat mich jetzt noch auf die Möglichkeit einer intraoperativen Strahlentherapie hingewiesen, welche ich jetzt noch mit Essen besprechen wollte. Hat jemand hiermit Erfahrungen oder was davon gehört???

[Schmatte]

Hallo Barga,

ich freue mich, dass es mit Essen klappt. Ich denke, daß Dein Prof. sicher mit dem Sarkomzentrum in Deinem Fall in Kontakt steht. Erkundige Dich sicherheitshalber noch einmal danach. Wenn nicht, hier sind die Daten für die Sarkomsprechstunde am Donnerstag http://innerekliniktumorforschung-un...dex.php?id=371.
Alle Deine Fragen bekommst Du dort kompetent erläutert. Sage, dass Du am kommenden Dienstag bereits operiert wirst, dann kannst Du bestimmt noch am donnerstag mit in die Sprechstunde. Du bist sicher auch eher ein seltener Fall, würde man von der Sarkomseite her auch international beraten. Interdisziplinär, also Onkloge, Radiologe, Tumorchiruge - alle beraten gemeinsam. Ich könnte mir vorstellen, dass Dich das auch beruhigen würde, wenn dazu noch einmal Erläuterungen von den Spezis kommen.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen und wünsch Dir virl Kraft und dass alles gut geht.

LG Schmatte