Blume´s Thread

[Martin59]

Moin Blume,

schau dir bitte mal nachstehenden Link an

http://www.medical-tribune.de/home/n...ls-r-chop.html

Weiterhin alles Gute

Martin

[blume358]

Hallo Martin
Der Oberarzt hat mir das gestern so erklärt,das bei der Chop die Stammzellen nicht geschädigt werden und bei der Benda schon.Da mein Mann noch jung ist und man eventuell mit einem Rückfall rechnen muß wollen sie lieber die Chop geben natürlich zusammen mit den Antikörpern.Ich hab dein Artikel gelesen und der macht mich natürlich unsicher aber ich denke das hat der Prof.Pfreundschuh auch so entschieden und ich verlasse mich jetzt darauf,denn nach 4Monatigen hin und her hab ich keine Kraft und Lust mehr darüber nachzudenken was das Beste ist.Ich muß jetzt einfach alles in die Hände der Ärzte legen und hoffen das ich mich/wir richtig entschieden haben.Vielen Dank für deine lieben Ratschläge.
LG Julia


Ps:Caitlin,Mirijam,Andorra97 und all die Anderen wo seid ihr denn?Würde mich freuen wenn ihr mir nochmal schreibt!

[Andorra97]

Hallo Blume,
ich war in Urlaub die letzten zwei Wochen und konnte nur sehr sporadisch hier rein schauen.

Ich hoffe die R-CHOP bringt Deinem Mann jetzt endlich Besserung. Mich wundert auch, weshalb das mit der Probe so extrem lange dauert, aber dass Lymphome manchmal schwierig zu diagnostizieren sind, ist bekannt.

Eure Geduld wurde jetzt ja schon auf eine harte Probe gestellt, ich hoffe dass ihr bald endlich mal wieder etwas Ruhe habt.

[Martin59]

Moin Moin Blume,

tut mir leid wenn ich dich verunsichert habe,das ist das Letzte was ich wollte. Ich bin mir ziemlich sicher das ihr bei Prof. Pfreundschuh sehr gut aufgehoben seid. Er ist einer der Besten...

Ich wünsche Deinem Mann und Dir weiterhin alles erdenklich Gute.

Liebe Grüße

Martin

[blume358]

Nein,Nein Martin
nicht du hast mich verunsichert sondern die Ärzte.Die haben nähmlich einmal so erzählt wie es in deinem Bericht steht und dann wieder ganz anders.Ich habe in den 4Monaten so viele Sachen gehört,das man garnicht mehr klar denken konnte.Mein Mann hatte jeden Tag eine andere Krankheit und jeder Arzt erzählte was anderes.Mach dir keine Gedanken du wolltest nur helfen und dafür danke ich dir.Ich wünsche dir auch alles erdenklich Gute.
LG Julia

Hallo Andorra habe mir schon gedacht,das ihr nur verreist sein könnt,denn einfach abhauen.....
Berichte euch nächste Woche was sie mit meinem Mann alles anstellen,doch jetzt geniesen wir noch das schöne Wochenende bevor es ernst wird
LG und ein schönes Wochenende

[blume358]

Hallo ihr Lieben
endlich, endlich,endlich ging heute die Chemo los.Ich kann es kaum glauben.Jörg kam gestern ins KH und hat direckt die Antikörper-Therapie bekommen.Da er sie das letzte mal so super vertragen hat läuft sie mitlerweile in 4Stunden durch.Ist extrem schnell oder?In Zukunft bekommt er die Antikörper ambulant und für die Chemo muß er immer 1Tag ins KH.Er bekommt jetzt die Chop im Abstand von 3Wochen insgesamt 6x.Bis jetzt geht es ihm super(er hat sogar während der Chemo gefuttert wie nix)und ich hoffe die Nebenwirkungen werden nicht so schlimm.Wer von euch hat denn auch Chop bekommen und wie habt ihr sie vertragen?Jetzt fängt ein neues Kapitel in unserem Leben an und ich hoffe es verläuft positiv.Gestern war ja Jörgs Geburtstag und vielleicht ist das ein gutes Omen das es gerade jetzt losgeht.
So ich berichte euch jetzt wieder öfter und freue mich auf Antworten.
Wünsche euch viel Kraft und viel schöne Tage
LG Julia

[Sammarly]

Hallo liebe Blume,

ich freu mich mit euch, dass es nun endlich losgeht. Ich hab schon oft hier bei dir vorbeigeschaut und kann dir nachfühlen, wie das ist, wenn man immer wartet und nichts genaues erfährt. Aber nun gehts los.....

Meine Mama hat auch in 2008/2009 die CHOP21 & Rituximab bekommen und beides eigentlich sehr gut vertragen. Als einzige Nebenwirkung natürlich der Haarausfall, aber die Haare sind Therapieende schnell wieder nachgewachsen. Entzündete Schleimhäute, Erbrechen oder ähnliches hatte sie nie, nur etwas weniger Appetit.
Ich drücke euch die Daumen und wünsch euch alles alles Gute
liebe Grüße
Heike

[Martin59]

Moin Moin Blume,

freue mich das es bei deinem Mann endlich losgeht,das bringt etwas Ruhe
und Sicherheit.

Ich kann dir natürlich nur über meine Erfahrungen mit der CHOP berichten.
Du weißt sicherlich das jeder andere Nebenwirkungen bekommen kann und
daher auch über andere Erfahrungen berichten wird.

Nun zu meinen:
Ich hatte eine 6xR-CHOP14 Therapie.Laß Dich durch die 14 nicht stören.
Je nach Verfassung des Patienten wird der Abstand auf 14 oder 21 Tage gewählt.das ändert nichts am Ergebnis der Therapie.
Die Nebenwirkungen wie Übelkeit und Mukositis wurden durch Medis gut im
Griff gehalten so das es keine Nenneswerten Probleme gab.Dein Mann wird mit zunehmender Therapiedauer natürlich müder sein und die Leukos werden in einen Grenzbereich kommen der aber mit einer Gabe von Neupoge oder Neulasta schnell behoben wird. Das Prednisolon sorgt dafür das dein Mann in einigen Situationen sehr schnell "wie ein HB-Männchen Hochgeht" aber auch genauso schnell wieder runterkütt.Also nur anlächeln und es is schnell verflogen. Sollten neurologische Probleme auftauchen wie z.B. Taubheitsgefühl in den Füßen oder Händen,dann bitte den Dok
ansprechen.Das liegt in der Regel am Vincristin. Normalerweisel bekommt dein Mann davon 2mg gespritzt. Der Arzt wird es entweder auf 1mg reduzieren oder ganz weglassen.Aber keine Sorge, Vincristin ist nicht,sagte mir meine Ärztin, der entscheidene Faktor für Erfolg oder Mißerfolg.
Achja, durch die Gabe des Wachstumsfaktors Neupogen/Neulasta kann es zu Glieder/Knochenschmerzen kommen, die aber relativ schnell wieder verschwinden.

So, nun wünsche ich euch alles Gute für die Therapie.

Liebe Grüße

Martin

[Andorra97]

Hallo Blume,
mein Mann hatte auch 6 R-Chop und hat die Chemo gut vertragen. Er bekam allerdings auch reichlich Mittel gegen Übelkeit und so musste er nie brechen oder ähnliches. Lediglich ein bisschen müde war er.

Die Haare gingen nach 3 Wochen aus. Wir haben sie dann ratzfatz abrasiert.

Das Vincristin verursacht bei vielen Kribbelgefühle in den Händen oder Füßen, mein Mann hatte da nichts von.

Er musste ab dem zweiten Zyklus Neupogen spritzen, damit die Leukos nicht zu niedrig wurden. Das ist relativ normal und muss fast jeder. Viele bekommen davon Muskelschmerzen wie bei einer schweren Grippe, aber mein Mann hatte die auch nicht.

Er hat - obwohl wir zwei Kindergartenkinder zuhause hatten - nur ein einziges Mal einen Infekt gefangen. Da hat man dann aber gemerkt, dass so eine harmlose Erkältung bei einem Chemo-Patienten verdammt hartnäckig ist. Er hatte bestimmt 2 Wochen Fieber usw. Also versucht in der zweiten Woche, wo die Leukos so weit unten sind, Ansteckungsrisiken zu vermeiden. Am besten nicht gerade da ins Kino gehen, oder Menschen mit Erkältung die Hand geben. Klaus hat sich sehr oft die Hände gewaschen und auch oft noch mal desinfiziert, das hatten uns die Ärzte damals empfohlen.

[blume358]

Hallo ihr Lieben
mein Mann durfte heute schon nach Hause.Da waren wir sehr froh und überrascht,denn gestern mittag hies es noch er muß bis Mo bleiben aber er fühlt sich ganz gut und seine Blutwerte sind super.Seine einzigsten Nebenwirkungen sind Müdigkeit,starkes schwitzen und der Geschmacksinn hat etwas nachgelassen.Bleiben diese eigentlich bis zur nächsten Chemo oder werden die besser?Er bekommt eine menge Tabletten:Allopurinol,Aciclovir,Cotrim forte,Pantozol,Prednison und wenn die Leukos zu niedrig werden bekommt er Tavanic.Kennt ihr die Medikamente?
Jetzt wollte ich euch noch fragen wie habt ihr während der Chemo gelebt?Habt ihr euch normal verhalten(Freunde treffen,Ausflüge)oder habt ihr euch nur geschont?Ich weiß nähmlich nicht wie ich mich meinem Mann gegenüber verhalten soll oder was ich ihm zumuten kann.
Mein Mann hat auch heute wieder einen Entlassungsbericht mitbekommen und da ist mir was aufgefallen.Seine Diagnose lautet:Follikuläres Lymphom Grad 1bis2,Stadium 4BE,Flipi 3
Was heißt Flipi 3?Kennt ihr das?Und dann ist noch die Rede von Hyperurikämie.Was heißt das denn,kennt ihr euch da aus?
LG Julia

[Andorra97]

Hallo Blume,
zu den Diagnosen kann ich Dir nichts sagen, damit kenne ich mich nicht aus, aber zu unserem Leben während der Chemo: Völlig normal.

Mein Mann ist jeden Tag eine große Runde spazieren gegangen, um fit zu bleiben (obwohl er spazierengehen hasst).

Er hatte R-chop 21, d.h. er hatte die Chemowoche, in der er ein bisschen müde war, dann hatte er die zweite Woche, in der die Leukos unten waren, in der er dann große Menschenansammlungen ein bisschen vermieden hat und in der dritten Woche ging es ihm dann immer prächtig.

Von Chemo zu Chemo wurde es dann natürlich ein bisschen anstrengender, aber "schonen" musste ich ihn nicht. Wenn es ihm nicht gut ging, dann hat er es von sich aus gesagt. Aber davon hat er selten Gebrauch gemacht.

[struwwelpeter]

Hallo Julia

Ich verfolge natürlich, wie es euch so ergangen ist und wie es inzwischen aussieht. Erst einmal: es freut mich sehr, dass Dein Mann bereits entlassen werden konnte. Nun möchte ich Dir kurz etwas zu den Medikamenten und zum Stadium sagen: Allopurinol ist ein Medikament zum Schutz der Nieren (zb. Dass sich keine Nierensteine bilden). Aciclovir ist ein Mittel gegen den Herpes Virus (davon sind viele betroffen – Mundschleimhaut, Lippen und auch Nase) , Pantozol ist ein Magenschutz, Prednisolon ist ein Cortisonpräparat (wird z.B. gegen Entzündung gegeben) , TAVANIC hat nichts mit den Leukos zu tun, es ist eine Antibiotikum. Cotrim Forte ist, soweit mir bekannt (kann mich irren) gegen bakterielle Infektionen. Also die Medikamente sind absolut üblich, und werden nach und nach reduziert bzw. abgesetzt. Nach der Transplantation sollte man sich natürlich schützen vor Infektionen etc. Das bedeutet wenn jemand da ist z.B. mit einem Infekt sollte sich Dein Mann mit einem Mundschutz schützen, oder den Besuch verschieben.
Hier etwas zu den Stadien und zu Flipi 3, dazu habe ich Dir einen Link eingestellt, so kannst Du es nachlesen.
Hier der Link zu den Stadieneinteilungen: http://www.netdoktor.at/krankheiten/fakta/non_hodgkin_lymphome.htm
Hier der Link bzgl. Flipi: http://www.onkodin.de/e20556/e20635/e32183/e32184/index_ger.html
Anhand der Abkürzungen der Diagnose kann man (jeder Arzt z.B.) erkennen, wie weit eine Erkrankung fortgeschritten ist, bzw. wie viele Areale im Körper betroffen sind.

Sodele, nun wünsche ich euch eine wirklich gute Zeit, hoffe gleichzeitig mit Dir, dass sich Dein Mann von all den Strapazen schnell erholt.

Liebe Grüße
Ina

[blume358]

Hallo ihr Lieben
Wow Struwwelpeter du kennst dich aber gut aus.Naja wenn man mittendrin steckt weiß man viel.
Heute ist mein Mann wieder sehr müde und schlapp.Er liegt viel auf der Couch und schläft viel.Er sagt er hätte das Gefühl wie wenn er eine Erkältung bekäme.Er hat kratzen im Hals und die Nase läuft ein wenig.Ich muß dazusagen mich plagt seit So starker Schnupfen.Der ist zwar schon besser aber so richtig fit fühle ich mich nicht und muß jeden Tag Ibuprofen nehmen.Wir küssen uns nicht und gehen uns wenn möglich aus dem Weg aber ganz vermeiden läßt es sich nicht immer.Bekommt man den Mundschutz eigentlich in der Apotheke?
Manchmal hab ich das Gefühl,das mein Mann etwas wehleidig ist.Bitte versteht mich nicht falsch ich verstehe das alles nur manchmal läßt er sich garnicht ablenken und gibt sich nur seinen Beschwerden hin.Deshalb hab ich gefragt wie ich am besten mit ihm umgehen soll.Ich glaube er hat Angst etwas zu tun denn die Ärzte haben ihm gesagt er soll sich schonen und darauf hört er und macht nichts anderes.Er steht nur für die Toilette und zum Essen auf.Ich würde ihn gerne etwas aufheitern doch er will nicht.Aber vielleicht ist es auch noch zu früh und es geht ihm vielleicht in ein paar Tagen besser.
Noch ne Frage zum Schluß!
Andorra97 weißt du was mit Caitlin ist die meldet sich garnicht mehr?Hoffe es geht ihnen gut.
So ich wünsche allen einen schönen sonnigen Tag mit ganz viel Kraft und Mut.Laßt euch drücken
LG Julia

[struwwelpeter]

Liebe Julia

Nun, es ist nicht außergewöhnlich, dass sich jetzt zu Hause Dein Mann schlapp und müde fühlt. Nach der SZT hatte ich diese Probleme auch, im KH ging es und hier viel mir alles so schwer. Das wird, bestimmt! Wenn Dein Mann einen Infekt „ausbrütet“, wäre es evtl. gut, wenn er z.B. inhaliert, oder auch den Brustkorb mit den entsprechenden Salben einreibt. Das ist gut für die Bronchien und der Infekt wird evtl. nicht so stark. Sich aus dem Weg zu gehen macht keinen Sinn, nach der SZT ist es so, dass der Betroffene zwangsläufig nicht mehr in Iso ist – d.h. er muss ich schon der normalen Umgebung aussetzen. Mundschutz bei Bedarf, das ist ja ok. J Küssen „verboten“? Nun, ich weiß nicht was die Ärzte grundsätzlich dazu sagen, frage nach. Aber wenn Du keinen Infekt hast, spricht nicht viel dagegen, es sei denn, du schützt Dich vor dem Infekt deines Mannes. Ansonsten kann ich Dir nur den Tipp geben: versucht Tag für Tag ein Stück Normalität mehr dazu zu gewinnen und ….gib Deinem Mann Zeit, ich glaube kaum dass er wehleidig ist. Auch für Dich ist die Zeit nicht leicht, die vielen Partner hier können es Dir bestimmt bestätigen!

Genießt den Tag, eingemummelt würde auch Deinem Mann ein wenig frische Luft gut tun (allerdings wird auch dies müde machen (zu Beginn).

Liebe Grüße
Ina

[Andorra97]

Hallo Julia,
die ersten Tage nach der Chemo war mein Mann auch recht schlapp. Er ist allerdings auch da eisern immer spazieren gegangen. Allerdings ging es ihm ja - anders als Deinem Mann - vor der Chemo sehr gut. Er hatte null Beschwerden und der Krebs war rein durch Zufall entdeckt worden.

Insofern gestehe Deinem Mann jetzt ein paar Tage Ruhe zu. Allerdings kannst Du ihn auch immer wieder motivieren ein bisschen aktiv zu werden, denn zu viel Ruhe ist ja auch nicht gut. Dann wird man immer schlapper und schlapper. Vielleicht kriegst Du ihn ja dazu mal einen kleinen Spaziergang an der frischen Luft mit Dir zu machen. Das täte ihm sicher gut.

Wie lange hat Dein Mann zwischen den einzelnen Chemos? Mein Mann hatte 21 Tage, was sehr praktisch war, weil er dadurch die letzte Woche immer so richtig zur Erholung hatte. Heute wird aber ja meistens R-CHOP14 gemacht, dh nur zwei Wochen zwischen den Chemos. Das ist dann zwar flotter vorbei, aber natürlich auch anstrengender.