leben mit cgvhd

[Cecil]

Einige GvHDs gehen schon weg und sind bei mir weggegangen, zb Magen, Darm und Leber - wie könnte man sonst weiterleben?

Augen-GvHD scheint mitunter hartnäckig zu sein, Haut .... und eben Lunge.

[Marcwen]

Zitat von Cecil

Augen-GvHD scheint mitunter hartnäckig zu sein, Haut .... und eben Lunge.

Ich kenne viele Patienten mit Allo Tx und einen Fall von Augen GvHD. Das ist wirklich übel und wünscht man Niemanden. Unzählige Hornhaut Transplantationen, Transplantation von Tränendrüsen,... Spezialkliniken in ganz Deutschland besucht. Alle 5 Minuten Tropfen und eine Sehkraft von noch 5%. Zwischenzeitlich ging es dem Patienten etwas besser, aber selbst nach 5 Jahren nicht wirklich spürbar besser.

Daher kann ich immer nur beipflichten und erst mal ruhig bleiben. Trockene Schleimhäute gehören nach einer Allo Tx fast mit dazu. Daran gewöhnt man sich. Konnte mir auch nie vorstellen, selbst Tropfen in die Augen zu bekommen, alles Übung. Mittlerweile schaffe ich sogar die Creme alleine.

Also nicht immer sind trockene Augen eine Augen GvHD.

[anjin_san]

Eine GvHD ist es nicht. Ich fühlte letzte Woche so etwas wie einen Schlag am linken Auge. Das war das Auge, welches während der Chemo 2013 eine Einblutung hatte und mich sehtechnisch flach gelegt hatte. Nun gut, ich hatte jedenfalls diesen "Schlag", das Auge tat weh aber sonst tat sich nichts. Bis letzte Woche Mittwoch. Über Nacht hatte ich ein geschwollenes Auge. Der Augenarzt konnte nichte finden außer "chemotypische" Veränderungen des Auges. Die verschriebenen Augentropfen bewirkten nichts. Durch Kühlung ging die Schwellung etwas zurück. Das Auge tut noch weh. Nun hoffe ich, das gibt sich. Die Ärzte finden nichts.

[Mani AML]

@Marcwen naja bei mir fing es so sn das ich zuerst einen pilz in beiden Augen hatte der mit einer salbe wieder weg ging! Danach hatte ich eine Entzündung im Auge. Da kam raus dss es eine Augen gvhd, für die gvhd gab mir der Arzt 5-6 tropfen und cremen wo auch kortision dabei war ! Nach dem 3 Tag war es mir zuviel und ich fuhr wieder ins Spital und sagte den Arzt, ich komme mit so vielen tropfen nicht klar und alles wird nur schlechter ! Dann hat er mir gesagt das es Kontaktlinsen gibt als Schutz gegen die Entzündung. Und eben Augentropfen vom eigenen Blut. Ich war dann damit einverstanden und mit den Augen tropfen vom Blut ist die gvhd komplett weg gegangen. Zusätzlich hatte ich in beiden Augen in grauen Star den ich aber auch schon operiert habe !

[Cecil]

Autologe Serumaugentropfen bzw. Serumaugentropfen aus Eigenblut

[Marcwen]

Zitat von Mani AML

@Marcwen Zusätzlich hatte ich in beiden Augen in grauen Star den ich aber auch schon operiert habe !

Hauptsache Du hast alles gut in den Griff bekommen und ausreichend Lebensqualität.
Ich bin 40, Augen nie Probleme und auch aktuell alles iO, bis auf trockene Schleimhäute.

cGvHD kann sehr schnell sehr schlimme Ausmaße annehmen, damit ist nicht zu spaßen. Ich habe auch ordentlich abbekommen, dazu ist seit Anfang des Jahres meine Grunderkrankung wieder aktiv. Also wird weiter therapiert, GvHD im Auge und die Krankheit unter Kontrolle bringen.

[Mani AML]

Zitat von Marcwen

Hauptsache Du hast alles gut in den Griff bekommen und ausreichend Lebensqualität.

Leider muss ich dir wieder sprechen ! Ich bin 27 hab den HPV Virus seit 1 1/2 jahren wurde schon 2 mal Operiert an der Stelle und jetzt muss ich nochmal Operieren und auch eine Biopsie entnehmen um nach zu schauen ob es nicht schon Hautkrebs ist ! Zusätzlich wieder ne Cortison Therapie wegen meiner Haut Cgvhd die sich am ganzen Körper ausgebreitet hat. Und dann noch einen Neurologen Befund wo so ein EKG mit Strom für die Nerven gemessen worden ist wo drauf steht PNP? Jetzt kann ich da auch noch weiter nach schauen ob ich PNP sicher habe !Meine Lebensqualität ist nicht gerade das beste da ich auf Rollstuhl, Rollator und Stock angewiesen und kann mir nicht mal alleine die Socken anziehen ! Jetzt habe ich die Photopherese 2 mal gehabt die auch jetzt längere Zeit gehen wird und ob sie erfolgreich ist weiss ich auch erst in paar Wochen. Aber was soll man sagen so ist das Leben !

[Marcwen]

Zitat von Mani AML

Aber was soll man sagen so ist das Leben !

So schauts aus, das Leben ist immer Lebenswert. In 9 Tagen gehe ich ins Krankenhaus, bekomme die 2. Künstliche Hüfte, 1. im Februar. Mobilität = Null. Hoffe ich komme gut durch die OP, meine Lunge ist da immer bissel kritisch. Ich kenne das also, völlig hilflos zu sein. Irgendwann wird alles gut.

[Mai2013]

Hallo zusammen,

mein Mann wurde vor fast genau einem Jahr allogen transplantiert (28.7.) und seitdem leben wir mit cGVHD's - Darm, Magen, Augen.

Ernährt wird mein Mann fast ausschließlich über den Port. Ab und an mal ein paar kleine Bissen oder 1-2 Löffel Joghurt mehr geht nicht.
Durchfälle sind zurück gegangen von halbstündlich auf 5-7x pro Tag.
Augen aktuell einigermaßen ok.

Es ist eigentlich nichts mehr auch nur annähernd wie vorher. Insgesamt hat er seit der Transplantation fast 10 Monate in der Uniklink verbracht. Unzählige Antikörper-Therapien und Kortison-Schübe haben nur minimale Verbesserung gebracht. Beim Durchfall hat letztendlich Opium eine deutliche Verbesserung bewirkt.

Irgendwie hoffe ich immer noch das es irgendwann einmal besser wird.

LG
Suse

[Marcwen]

Zitat von Mai2013

Irgendwie hoffe ich immer noch das es irgendwann einmal besser wird.

LG
Suse

cGvHD ist wie ein Feuer, das lodert und irgenwann weniger wird.
Aber Du hast Recht, danach ist nichts mehr wie vorher.
Ich habe über 2 Jahre gekämpft, tonnenweise Cortison verschlungen.

Nimm einen Rat. Passt euch der Krankheit an und hofft nicht, dass sich die Krankheit euch anpasst. Nehmt wie es ist und macht das beste daraus.

[nirtak]

ja cgvhd hat sehr viel mit akzeptieren und das beste daraus machen zu tun

das erste jahr nach der szt ist zusätzlich mühsam, weil man körperlich von den ganzen therapien so angeschlagen ist und erst wieder regenerieren muss

durchhalten, in der regel wird es langsam besser und man lernt besser damit umzugehen

bei mir ist der cgvhd 4 jahre nach der szt immer noch großes thema, manches wird besser, manches schlechter, ohne kortison geht aber gar nix. aber schön langsam warte ich nicht mehr darauf, dass ich alle medikamente absetzen kann und alles so wird wie vor der szt. ich akzeptiere die medikamente als notwendigkeit und den cgvhd als das was es ist, nämlich eine chronische erkrankung mit der ich wohl dauerhaft werde leben müssen. ich sag mir immer besser mit einer chronischen erkrankung leben als an einer akuten erkrankung gestorben zu sein.

[Mai2013]

@markwen und nirtak

Lieben Dank für eure Worte. Für meinen Mann ist das ganz schwer zu aktzeptieren, er hat sich im Vorfeld weder mit der Krankheit, der Therapie noch mit den Nebenwirkungen auseinandergesetzt.
Dementsprechend ist es für ihn zusätzlich schlimm. Die Medikamente sind für ihn ein großer Graus, manchmal braucht er 3 Stunden bis er alle genommen hat, er ekelt sich total davor.
Ich sage ihm immer, das sie sein Lebensretter sind, aber davon will er nichts hören. Es ist auch für uns Angehörige sehr schwer. Aber da ich mich sehr viel mit der Krankheit und allem was dazu gehört auseinander gesetzt habe und auch immer noch tue - kann ich relativ gut damit leben.

[Marcwen]

Er muss es verstehen und daran glauben. Sonst wird das nichts.

Mich hat es mit 35 aus dem Leben gerissen, kann nicht mal meinen Alltag selbst gestalten und bin rundum auf Hilfe angewiesen.

[Mani AML]

Hallo Mai2013 !

ich habe selber nach meiner Transplant 1 Woche danach sofort ne akute Magen/Darm gvhd bekommen. Ich kann gut verstehen wie sich dein Mann fühlt. Ist er Zuhause oder in der Uniklink ? Was bekommt er aktuell gegen die gvhd und bei den Augen ? Sind vielleicht auch an Zeichen einer Depression zu er kennen ? Er sollte den Mut und den glauben nicht verlieren das es besser wird. Ich Sitz zur zeit auch im Rollstuhl und bei mir hat sich eine Scleretomi Gvhd (Haut) sehr stark ausgebreitet und den vom Grad her bin ich auf 4 von 5 Graden. Ich wünsche ihm nur das beste !

mfg
Mani