und noch eine traurige Tochter

[cassie]

Hallo meine Lieben,

war lange nicht online, hatte einfach keine Zeit.
Meine Muttsch hatte am letzten Dienstag ihre erste Chemo diese hat sie gut überstanden.
Aber leider ist sie nun wieder im Krankenhaus seit gestern. Sie hat eine Lungenembolie (hoffe des richtig geschrieben)
dann hat sie noch ne Harnwegsentzündung und mit ihren Leberwerten stimmt auch irgendwas nicht. Sie hatte am wochenende wahnsinnige schmerzen und konnte kaum Atmen, da haben wir dann Krankenwagen rufen müssen. Sie wollte zwar nicht aber denke war besser so. Sie konnte auch seit einigen Tagen nicht essen. Ist schon besser gewesen. Ich hoffe euren Muttis gehts gut.

Ganz liebe grüße
cassie

[cassie]

Hallo ihr lieben,

war lange nicht mehr online, hatte viel um die Ohren, mit meiner Ma war ein ständiges auf und ab.
Sie hatt jetzt ihre 3. Chemo bekommen. und bekommt nun ne neue Chemo, die die sie hatte hat sie nicht vertragen die hat ihre Nerven angegriffen. Sie hatte schmerzen.
Musste immer wieder nach einigen Tagen nach der Chemo ins Krankenhaus. Momentan ist sie wieder im Krankenhaus. Sie hat eine Entzündung und muss nun Antibiotika bekommen.
Dann kam auch noch hinzu das sie ne Harnwegentzündung hatte. Zwischendurch ging es ihr recht gut. Wir haben sogar schon an nem schönen Wochenende draußen gesessen und Kuchen gegessen.Aber sie ist nach wie vor noch sehr schwach und sehr sehr dünn geworden. Ihre Haare hat sie auch verloren. Ich bewundere sie immer wieder, dass sie sich so aufrappelt.

Wie geht es euren Muttis?

ganz liebe Grüße
Cassie

[ricoshiva]

liebe cassie,

auch so ähnlich wie du, ein ständiges auf und ab. meine pflegemama kriegt eine chemo die sie wieder absetzten / einstellen müssen weil sie ihr nicht wirklich hilft.
dass mit den harnwegsinfekten kenne ich, hatte meine pflegemama auch ständig bei der chemo. unser arzt hat folgendes empfohlen was auch wirklich geholfen hat:

-eine messerspitze ascorbinsäure täglich in einem glas wasser trinken (dass ist hochdosiertes vitamin-c)
-wir haben auch preiselbeergranulat in wasser aufgelöst, gibts in der apotheke und im drogeriemarkt (dort ist es viel billiger und hat genauso toll geholfen)

ansonsten weisst eh, viel viel trinken.............wir haben auch nieren und blasentees getrunken....................
aber ich denke dass hauptproblem bei meiner pflegemama war dass man sie immer "zwingen" musste ausreichend zu trinken.

meine pflegemama hat nicht wirklich gewicht verloren, sie war körperlich sehr gut beinander während der chemo, AUSSER ihre zittrigen hände
hat sie sich gleich anfang der chemo geholt..........

wir werden dieses wochenende draussen sitzten und kuchen essen, dass wetter sei ja ganz ganz toll dieses wochenende, ich freue mich schon sehr darauf.

lg tina

[Lizzy54]

@Cassie und Tina,

alles Gute für Eure Mütter. Das mit der Blase wird schon wieder. Ist zwar eine lästige und hartnäckige Sache, und braucht vor allem viel Zeit und Geduld.

@Sun: Wie geht es Deiner Mutter? Mach mir schon Sorgen, weil wir so lange nichts mehr von Euch gehört haben.

LG
Lizzy

[cassie]

Hallo,

ja mit der Entzündung ist schon wieder ganz gut. nun kommt aber hinzu das ihre Nieren nicht richtig arbeiten. Sie darf zwar am Samstag nachmittags raus, weil sie morgen Geburtstag hat. aber muss Abends wieder rein. Die Chemo wird jetzt erstmal verschoben, wegen der Niere. Meine Muttsch wollte das so.
Ach mann alles nicht so einfach.
Ja zittrige Hände hat sie auch.
Ich hoffe das sie wenigstens Samstag ein wenig abschalten kann mal raus aus dem Krankenhaus. Sie liegt ja schon wieder fast seit ner Woche drin.
Ich hoffe ihr gehts bald wieder besser, und das die Nieren wieder richtig anfangen zu arbeiten, denn das fehlt uns noch das da auch noch was kommt.
Liebe grüße Cassie

[here_comes_the_sun]

Hallo Ihr Lieben,

endlich mal wieder ein kleines Lebenszeichen von mir - obwohl, so klein ist das garnicht, mehr dazu später.
Ich habe ein wirklich schlechtes Gewissen, weil ich mich so klammheimlich aus dem Staub gemacht habe, aber ob Ihr es glaubt oder nicht, ich habe ehrlich oft an Euch gedacht!
Nach den Turbulenzen im letzten Jahr war ich zu Jahresbeginn echt ausgelaugt und mußte den EK einfach mal "ad acta" legen. Ich weiß, das klingt doof und für einige Betroffene hier vielleicht auch irritiernd, aber bei aller Liebe und Nähe zu meiner Mutter ist und bleibt es ihre Erkrankung und ich mußte wirklich aufpassen, daß ich vor lauter Engagement nicht mein eigenes Leben und v.a. meine Kinder "vergesse". Die OP-Phase war vorbei, die Chemo lief, der Zug war eben am Rollen, mehr konnte ich medizinisch-inhaltlich nicht tun. Wir - meine Mutter und ich - haben uns daher auch bei unseren Treffen wieder auf das "normale" Leben konzentriert, daher war der EK ein wenig "weggeschoben". Im Februar und März hatte ich obendrein das Gefühl "jetzt mal auch was für mich" tun zu müssen, neben dem Alltagswahnsinn habe ich viel Sport gemacht und Freunde getroffen - Dinge, die ich im letzten halben Jahr sehr stark vernachlässigt hatte...
Nun und in dieser Zeit... haben mein Mann und ich Nummer 4 (!!!) auf den Weg geschickt... Das war nach all dem erst einmal ein Schock, ich wollte nicht noch einmal Mutter werden, dann meine kranke Mutter, die Arbeit und und und... Unsere "Kleine" hatte im März ihren 7. Geburtstag gefeiert, geht brav in die Schule, mein "ganz Großer" wird im Juni 16 und ist halb auf dem Absprung von zu Hause... Ich wollte eigentlich keine Windeln mehr wechseln etc... Aber nach dem ersten Schrecken dachte ich, mein Gott, wie egoistisch von mir, sei doch glücklich und froh, welch ein Segen, was für Geschenk. Daher haben wir - und ganz besonders mein Mann - uns FÜR das Leben entschieden. Nach einer kleinen "Verdauungspause" haben wir nun letzten Sonntag die Kinder eingeweiht, die völlig aus dem Häuschen sind. Und meine geliebte Mum guckte im allerersten Moment verwundert, freut sich aber - denke ich - nun sehr. Sie meinte erst vorgestern, daß es schön ist, nach dem letzten halben Jahr im November (zum 1. Advent ist´s soweit) ein neues Enkelkind begrüßen zu können... Da hatten wir beide Freudentränen in den Augen.

Nun zu meiner Mum: vor etwa 3 Wochen hat sie ihre 6. Chemo bekommen. Danach war sie erst mal wieder platt, hinzu kam der Frust, daß sie weiterhin deutlich ihre Schwächung spürt und vieles nicht mehr so wie früher geht. Genau zu diesem Zeitpunkt wurde das Wetter so schön und sie war größtenteils zu schlapp, dies auch draußen genießen zu können...
Am Dienstag wurde dann das Verlaufs-CT anfertigt, die Gyn-Untersuchung durchgeführt und der TM bestimmt. Am Donnerstag fand dann die Befundbesprechung statt. Die Gyn.-Untersuchung hat einen "regelrechten" Befund nach OP ergeben. Im CT hat man keinerlei Veränderung im Vorgleich zum Vor-CT (nach 3 Zyklen Chemo) gesehen. Der Arzt fand das toll - keine Verschlechterung = keine Progredienz. Wir finden das nicht so toll: Weiterhin/konstant großer Pleuraerguß, weiterhin unklarer Leberherd ("nicht sicher tumorbedingt" - war aber im Erst-CT noch nicht da!!!). Wir hatten eigentlich mehr erwartet/erhofft, nämlich "Wegschmelzen" sämtlicher Herde... Obendrein der TM CA-125: Vor OP/bei Diagnosestellung extrem hoch (ich glaube es waren so um die 4000, genau weiß ich´s nicht mehr), nach OP/vor Chemo 1900, dann kontinuierlicher Abfall (wegen der Avastin-Studie wurde er vor JEDEM Zyklus bestimmt). Vor Zyklus #6 war er 240 (also immernoch kräftig erhöht) und nun - nach dem eigentlichen Chemo-Ende - ist er auf 315 gestiegen!!! Daß er keinen Normalwert bei der nächsten Bestimmung haben würde, damit haben wir eigentlich schon gerechnet, aber ein Anstieg....
Der Doc sah es erst mal "locker", gibt all dem nicht so großes Gewicht. Jetzt wird geklärt, wie es weiter gehen soll. Am Dienstag wird der "Fall" meiner Mutter in einer Konferenz besprochen. Momentane Idee lautet: Verlaufs-TM in vier Wochen, evtl. weitere Chemo-Zyklen. Dies würde bedeuten, daß meine Mutter aus der Avastin-Studie rausfällt, dabei wollte sie die gerne weiter machen. Alternativ "Zuwarten", Avastin weiter.
Wenn es unter weiteren Taxol-/Carboplatin-Gaben zu einem weiteren Anstieg kommt, wird an eine Second-line-Chemo gedacht... Naja, soweit sind "wir" ja (noch?) nicht. Wegen des Leberherdes habe ich eine PET-CT-Untersuchung vorgeschlagen, das will der Doc in der Konferenz diskutieren. Alternativ soll eine Punktion erfolgen, das will meine Mutter aber nicht, sie hat Angst nach all dem was sie so erlebt hat...


So, jetzt habe ich irre viel geschrieben, aber nach so langer Zeit gab es ja auch viel zu erzählen... Ich hoffe, ich habe Euch damit nicht "erschlagen". Danke für Eure Zuwendung, Nähe und Euren Trost in der Vergangenheit, das habe ich nie vergessen und war in Gedanken wirklich oft bei Euch.

Alles Liebe und herzliche Grüße, Eure Sun.

[Lizzy54]

Liebe Sun,

meinen allerherzlichsten Glückwunsch zum unerwarteten Nachwuchs. Es ist gut, daß Du inzwischen auch wieder Dein eigenes Leben leben tust.
Du mußt auch kein schlechtes Gewissen haben, weil Du so lange nimmer hier geschrieben hast.

Schade nur, daß es die Ergebnisse bei Deiner Mutter NOCH nicht so sind, wie erhofft. Allerdings ist bei dieser Krankheit ein nicht schlimmer werden, ja auch schon ein Erfolg. Ich drück Euch sämtliche Daumen, daß ihre Ärzte das passende Mittel einsetzen werden, das dem Schalentier den Rest gibt.
Das neue Enkelkind wird den Lebenswille Deiner Mutter sicher noch mehr stärken und das Durchhalten erleichtern.

Alles Gute für Euch alle!

LG
Lizzy

[BirgitL]

Liebe sun,

auch ich hatte dich schon vermisst und habe oft an dich und deine Mum denken müssen und mich gefragt, wie es wohl um euch steht.

Schön, jetzt zu lesen, dass ihr die Zwischenzeit auch für euch und euer Leben genutzt habt. Viel schöner noch, dass jetzt ein so tolles Resultat dabei herausgekommen ist und ihr es auch angenommen habt!
Pass gut auf dich (euch beide) auf!

Dass die Behandlung bei deiner Mum noch nicht den besten Erfolg hatte, tut mir sehr leid. Doch eine Stagnation ist auch als Erfolg zu sehen.
Hab gerade heute Morgen in einem anderen Threat geschrieben, dass ich froh bin zu wissen, dass es neben Plan A noch weitere gibt. (Aber: wem sag ich das?) Du, als eine der Fachfrauen, weißt das noch eher als ich!

Ich wünsche deiner Mum, dass die für sie wirksamste Therapie bald gefunden wird.

Alles Liebe
Birgit

[ricoshiva]

hallo sun,

gratuliere zur schwangerschaft!!
es tut mir leid wegen deiner mutter, aber ihr habt noch so viele optionen, nicht immer gleich dass schlimmste annehmen!

schöne grüsse aus vorarlberg!

lg tina

[kerdy]

Liebe sun,
auch von mir unbekannterweise die allerherzlichsten Glückwünsche zum Nachwuchs. Auch ich bin vor 4 Jahren noch einmal ( im "hohen "Alter von 40 jahren) sehr unerwartet schwanger geworden und mich nach anfänglichem Hadern FÜR das Leben entshieden. Eigentlich war auch von vornherein klar, das es so sein sollte und mußte! Inzwischen sind wir so unendlich froh, unsere Tochter zu haben, sie ist ein wirklicher Sonnenschein und wir sind glücklich zu sehen, wie unverzagt und fröhlich sie durch ihr kleines Leben marschiert.

Für die Befunde deiner Mutter allerdings hätte man sich bessere Ergebnisse gewünscht. Jede von uns kann mitfühlen, was es bedeutet! Ich selbst habe immer das Gefühl, jede Betroffene ist auch ein kleiner Teil von mir und so durchlebe ich Höhen und Tiefen genauso mit. Hoffentlich findet man für deine Mama eine wirkungsvolle Therapie, um alle Herde in die Flucht zu schlagen!
Liebe Grüße
Kerstin

[frieda3]

liebe sun,

so schön wieder mal von dir zu hören. meinen allerherzlichsten glückwunsch. da fällt mir ja nur ein, der mensch wächst mit seinen aufgaben...noch mal ein mini.
deine mama tut mir leid und ich werde jetzt mal mr. golden eye ansprechen...ich hoffe für sie, dass ihr die aussicht auf noch ein enkelchen kraftmäßig flügel verleiht. und dass der tm sinkt auf sicht. richte ihr meine solidarischen grüße aus (die mit den 2 rezidiven, heute gerade us in ordnung, jubel).

viel kraft und glück die nächste zeit
liebe grüße
frieda3

[Finesse]

Hallo Friede,

herzlichen Glückwunsch zu dem tollen US-Ergebnis. Ich freue mich für dich.

An alle anderen geht ein Daumendrücken und die Hoffnung auf gute Ergebnisse.

Ina

[Heiderose]

Hallo Sun,

ich gratuliere zu beiden guten Ereignissen, Ergebnisse Mama und werdendes Leben.

Ich selbst hole mir viel Kraft aud ser Existenz meines Enkelsohns, ich denke dass es auch Deiner mutter so gehen wird.

Alles Liebe
Heiderose

[here_comes_the_sun]

Hallo Ihr Lieben!

Danke für all Eure lieben Wünsche, Grüße und auch Trost.
Ja, Ihr habt eigentlich recht. Ein Stillstand der Erkrankung ist ja eigentlich wirklich ein Gewinn. Nur haben wir noch viel mehr gehofft, uns viel mehr gewünscht... Nach der ersten Enttäuschung haben wir uns alle - insbesondere meine Mutter - wieder gefangen.

Inszwischen haben die "Experten" auch das weitere Vorgehen festgelegt.
1) Thema Chemo: Die wird nicht verlängert, da keine Studien einen Profit = bessere Tumorkontrolle nach bereits 6 verabreichten Zyklen belegt haben. Manchmal wird´s trotzdem gemacht, [U]in der Hoffnung[U], daß es doch noch was bringt... Also bleibt sie in der Studie, bekommt also das Avastin weiter. Meine Mutter ist da nun besorgt. Sie hat einfach das Gefühl, daß die Entscheidung nur deshalb so getroffen wurde, damit sie die Studie (im Sinne der Klinik) weiter machen kann. Ich kann dazu nichts sagen; leider gibt es in der Tat Entscheidungen, die aus solchen Überlegungen heraus (Erreichen ein er ausreichenden Fallzahl o.ä.) getroffen werden. Ich will da niemanden etwas unterstellen, aber ihre Skepsis kann ich schon verstehen/nachvollziehen...
Ich bin eben keine Onkologin, ich weiß einfach nicht, was man in dieser Situation raten sollte; Chemo weiter? Studie weiter? Ganz andere Optionen erwägen? Echt keine Ahnung...
2) Thema Leberherd: Garnichts machen und weiter beobachten (ist ja nicht größer geworden...). PET nicht notwendig, ggf. Leberpunktion, aber wie gesagt erst einmal weiter den Herd beobachten...

Aber abgesehen von der medizinischen Seite geht´s meiner Mom gut. Momentan ist sie voller Tatendrang und hat viel Schwung, liegen gebliebenes zu erledigen...
Und uns (also mir und meinem "Mini") geht´s auch gut.

Liebste Grüße an Euch alle, Eure Sun.

[here_comes_the_sun]

Hallo, Ihr lieben und tapferen Frauen!

Still, ja sehr still ist´s um mich geworden, und ich habe lange überlegt, ob ich Euch schreiben sollte. Deshalb möchte ich erst einmal all die grüßen, die sich noch an mich und die Geschichte meiner Mom erinnern können. Leider habe ich keine guten Nachrichten...:
Meine Mutter ist am 26.01. verstorben. Sie ist friedlich in Ihrer vertrauten Umgebung von uns gegangen, viel zu früh, im März hätte sie erst Ihren 55sten gefeiert...
Nachdem die primäre Therapie auch mit Avastin in Kombination nicht den wünschenswerten Erfolg brachte, entschloß man sich zu einer Secondline-Chemo. Diese brachte außer einem ausgeprägten körperlichen Abbau nichts, so daß diese bereits nach zwei Zyklen vorzeitig beendet wurde. Seitdem Spätsommer galt es dann im wesentlichen "nur" noch, Leiden zu verringern und so gut wie möglich Lebensqualität zu erhalten... Im Januar -einen Monat später als Ihre Ärzte zuletzt dachten- hat der Krebs dann gesiegt.
Ich habe lange gezögert hier dies zu schreiben, da Ihr immer so positiv und ermutigend wart. Da wollte ich keine schlechten Nachrichten überbringen. Aber ich hatte das Gefühl, die Geschichte meiner Mutter zu Ende erzählen zu müssen, so viele hatten hier Anteil genommen... Daher hier auch ein dickes Dankeschön an Euch!!!
Aber eine frohe Nachricht habe ich dennoch: Im November kam meine kleine Tochter gesund und putzmunter zur Welt!!! Sie ist gerade jetzt ein ganz großer Trost, der mir über meine Traurigkeit hinweg hilft. Und es ist ein wahres Wunder, daß sie existiert. Nicht nur, daß sie sich völlig ungeplant auf dem Weg gemacht hatte, im Juni hatte ich eine schwere Schwangerschaftskomplikation erlitten: Ich hatte in der 18. SS-Woche eine sehr starke Blutung mit zusätzlichen Fruchtwasserabgang. Die Ärzte wollten uns v.a. wegen des Fruchtwassers keine allzu großen Hoffnungen machen, aber vermürbene 4 Wochen strengste Bettruhe (nur Bettpfanne bzw. Topf! ) und weitere Wochen der ausdrücklichen Schonung haben dann doch zu einem glücklichen und lebendigen Ausgang geführt. Sie ist unser kleines großes Wunder!!!

Nunja, am Freitag steht mir nun die Beerdigung meiner Mutter bevor - ein merkwürdiges Switchen zwischen den Welten... Ich werde da viel Kraft brauchen, denn neben meiner eigenen Trauer ist da noch meine geliebte Oma, die fix und fertig ist und die Welt nicht mehr versteht... Da sie nicht mehr die Jüngste und v.a. auch nicht gesund ist, wird das nicht so einfach...

Liebe Grüße an Euch alle, Eure Sun, die traurige Tochter.