Leber-Lymphom

[Eisbaer*1]

Hallo nochmal!

Ja, das mit der Generation, die keine psycholoische Hilfe braucht und alles mit sich selber abmacht, kenn ich! Meine Mutti hat das auch angelehnt, obwohl sie nach Diagnosstellung ganz, ganz tief gefallen ist und es zwischenzeitlich immer wieder meiner Kräfte bedarft, sie wieder aufzubauen und aus dem Tief hochzuzerren! Was ich ja auch gerne tue, aber ich bin ja keine Fachfrau! Und irgendwann stoße ich auch an meine Grenzen!
Gerade heute sprach sie wieder von ihren Ängsten was die Nachuntersuchung Ende August angeht. Die letzte Chemo war im April (im Mai gabs nochmal Rituximab) und sie macht sich Sorgen, ob der Abstand nicht zu lang wäre. Es wäre zu viel Zeit, es könnte wieder etwas wachsen. Ich sagte ihr auch, dass ich ihr die Angst nicht nehmen kann, die wird ihr Leben lang bleiben, aber bei der Reha hatte sie die Möglichkeit, psychoonkologische Hilfe zu bekommen und sie wollte es nicht! Die hätten ihr vielleicht einen Weg zeigen können, mit der Angst umzugehen?!
Und ich merke immer noch die "Folgeerscheinungen" dieser ganzen Zeit bei mir. Seit der Abschlussuntersuchung Anfang Mai bin ich einfach nur müde und schlapp, ich kann mich ganz schwer zu etwas aufraffen! Deshalb bin ich froh, dass wir jetzt Ferien haben und wir den Tag gelassener angehen lassen können!
Schön, dass Deine Mutti die Port-OP gut überstanden hat. Das Ding ist schon eine tolle Erfindung, vereinfacht einfach vieles!

Ich wünsche Dir noch einen schönen Nachmittag und liebe Grüße,
Anja.

P.S. @Beate: meine Mutti ist ja privat versichert und hat sich eine ganz schicke Perücke ausgesucht, die ganz schön teuer war, aber komplett von der Krankenversicherung bezahlt wurde! Jetzt sieht sie richtig fesch aus! Nicht gerade wie 72! Liebe Grüße!

[Schokolinse]

Zitat von Eisbaer*1

aber bei der Reha hatte sie die Möglichkeit, psychoonkologische Hilfe zu bekommen und sie wollte es nicht!

Hallo liebe Anja,

genau das ist es wieder was ich meine...natürlich ist es nicht immer leicht, seinen Gefühlen freien Lauf zu lassen, aber wer hindert mich daran, auch mal zusammenzubrechen und zu weinen, wenn mir diese Hilfe schon angeboten wird?

Aber unsere Mamas mussten immer stark sein, meine Mutter zB hat sich von meinem leiblichen Vater getrennt als mein Bruder grad sechs und meine Schwester und ich grad geboren waren. Sie hat niemals Unterhalt bekommen und irgendwann dann meinen (Stief- aber eigentlich "wirklichen") Vater kennengelernt und die beiden haben sich gleich selbständig gemacht.

Sie kann bis heute keine Hilfe annehmen und das macht mich traurig...wenn ich ihr etwas abnehmen will, klappt das nur hintenrum denn wenn ich frage ob ich irgendetwas für sie erledigen soll sagt sie "ja meinst Du dazu wäre ich nicht selbst in der Lage??"

Ich kann verstehen, dass jetzt bei Dir so alles richtig durchschlägt und Du Dich schlapp und ausgepowert fühlst, denn erst jetzt läßt bei Dir die Anspannung nach während Du schon wieder mit der bei Deiner Mutter steigenden Nervosität konfrontiert wirst.

An Eurer Stelle würde ich auf einen früheren Termin drängen, denn die Intuition ist nicht zu unterschätzen und auch wenn es Deiner Mutter wahrscheinlich nicht bewußt ist, könnte ich mir vorstellen, dass ihr Bauchgefühl ihr sagt, dass sie eher hingehen soll.

Heute nachmittag fahre ich zu meiner Mama hin und bin gespannt, ob ich etwas mehr Infos aus ihr rauskitzeln kann

Leider gibts bei uns noch keine Ferien...ich werde übernächste Woche für eine Woche nach Amerika fliegen aber beruflich und danach noch eine Woche arbeiten.

Dann endlich habe ich zwei Wochen Urlaub, den ersten für dieses Jahr

Berichte weiter und wünsche allen einen wunderschönen Nachmittag!!

[Noddie]

Hallo Ihr junges Gemüse ,
also ich gehöre ja auch zu den etwas älteren ,genauso wie Ihr es beschrieben habt habe ich auch reagiert, augen zu und durch das schaffste alleien.Und wenn der Mist weg ist ist wiede alles so wie vorher. Ui damit bin ich ganz schön auf die Schnauze gefallen.
Schoki vielleicht schaffste es ja Deine Mama hierhin ins Forum zu schleppen, vielleicht können wir Älterensemester ihr gut zureden. Hätte ich bei der ersten Reha die Therapeuten schon genervt glaube ich währe ich nicht so tief gefalen.
Die Angst vor den Nachsorgen wird immer bleiben, vor jeder Nachsorge bin ich davon überzeugt das da was ist. Das große Problem ist das man seinem Körper nicht mehr vertraut wenns nach mir ginge könnten die jede Woche Nachsorge machen.Dank der Therapeutin kann ich aber jetzt besser mit der Angst umgehen, diesmal gings ohne Panik oder Fressattaken.Bauchgefühl stimmt leider absolut nicht mehr.
Zu den Unklaren Zellen, leider gibt es manchmal Befunde die sind nicht fleisch noch fisch, sprich man bekommt kein eindeutiges Ergebnis, da finde ich es ok wenn Sie es nochmal machen anstatt sich einfach so festzulegen.
So ihr junges Gemüse ich muß mich jetzt ausruhen habe einen Nachmittag mit Enkelkind hinter mir.
Alles liebe
Ulli

Hab ich doch noch was vergessen.
@maja
du schriebst grade da ch in Remission bin müste ich mir nichts mehr zu herzen nehmen. Das ist vielleicht bei einigen so, habe mich auch etwas zurückgezogen muß nicht mehr überall meinen Senf dazu geben aber
1. habe ich hier Menshen gefunden die mir sehr wertvoll geworden sind
2.kann ich vielleicht einiges an Hilfe zurückgeben welche ich hier bekommen habe
3.weis ich das es gerade den akut Kranken gut tut zu lesen das es welche geschafft haben.
So jetzt ist aber wirlich Schluss altere Damen müssen ins Bett

[Schokolinse]

hallo nochmal zu später Stunde Ihr Lieben

bin heute abend bei meiner Mama gewesen, zusammen mit meiner Schwester und wir trafen dort meinen Onkel (den Bruder meiner Mama, der selbst zur Beerdigung meines Opas, seines Vaters, im Februar bald nicht erschienen wäre) sowie meine Tante (die seit einer Bluttransfusion in den 80ern nach diversen Hepatitis-Erkrankungen selbst an einer Zirrhose leidet) die einfach vorbei gekommen waren obwohl ich alle angerufen und gebeten hatte, sie heute nicht zu besuchen, weil sie ausser uns niemanden sehen wollte (2. BKS)

Naja, war nicht zu ändern, sie war sehr angestrengt, versuchte aber wirbelig wie immer zu wirken...ihr Tropf lief nicht mehr, dafür bildete sich eine "schöne" Blase am Unterarm, bis dann schliesslich ein scheinbarer Dauerpatient mit amputiertem Unterschenkel und ohne Haare in seinem Rolli auf sie zugefahren kam, den Infusionsschlauch zu ihrem Erschrecken drei Mal knickte, wieder los ließ und die Infusion wieder an zu laufen fing. Das passte ihr gar nicht und sie fing an zu zetern wie ein Wellensittich auf der Stange ich konnte sie aber beruhigen indem ich sagte, dass doch alles in Ordnung sei und er ihr nix böses gewollt habe er fuhr dann auch sofort wieder, sie hat halt nur ein Problem mit Fremden (hab ich glaub ich geerbt, zieh mich lieber erst zurück und beobachte nur, bevor ich jemanden an mich ranlasse )

Als meine Schwester und ich dann gingen, hat sie uns an den Aufzug begleitet (DIE Aufzüge - 12 Stück, 6 auf jeder Seite des Flurs ) und ich habe ihre Augen noch niemals SOOOOOOOO traurig gesehen...wir haben beide ein paar Tränchen verloren, während wir runterfuhren nicht schön...

Am 28. hat unser Sorgen-Löwchen Geburtstag...sie wünscht sich von uns einen Neuanstrich von Wohn-, Esszimmer und Küche...kein Problem, das machen wir am Sonntag ausserdem eine weiße Hose wie die Schwestern sie tragen (Hä??) ebenso kein Problem.

Ist aber das erste Mal in meinem Leben, dass meine Mama sich etwas zum Geburtstag wünscht...schöne Entwicklung, oder ?

Mein Bruder ist immer noch abgetaucht...

So Ihr Lieben, das waren die Neuigkeiten...morgen gehts weiter, denn ich gehe davon aus dass wenn sie den Port schon hat, soll dieser auch benutzt werden.

Ich sende Euch Kraft, Liebe und Durchhaltevermögen...

lg
Maya

[Äpfelchen]

Liebe Maya,

es ist wirklich nicht schön, dass sich Onkel und Tante nicht an die Bitte gehalten haben. Ich kann das einfach nicht verstehen. Was denken sich die Menschen dabei? Schliesslich liegt sie da nicht wegen eines Blinddarms.

Im Laufe der Zeit, wird Deine Ma lernen (müssen) sich abzugrenzen und deutliche Worte zu sprechen. Sehr kranke Menschen werden gerne mal 'an die Hand genommen' ob sie wollen oder nicht, nachdem Motto: ICH weiss besser was gut für dich ist
Rückblickend muss ich sagen, dieses Ausprobieren egoistisch zu sein und mal nicht zu funktionieren, hatte etwas sehr Befreiendes.

Dass ne Infusion mal nicht läuft, kann passieren - ich hatte oft Luftalarm, dann piepte das Ding. Da gibt es sicher div. Methoden es wieder zu Laufen zu bringen, allerdings hätte ich diesen 'Angriff' auch nicht gut gefunden. Mag sein dass er inzwischen Profi ist, aber tztztz ich käme ja nie auf die Idee einfach an einer Infusion eines Mitpatienten zu fummeln. Und für mich wäre ein Zetern diesem hilfsbereiten Patienten gegenüber, eine angemessene Reaktion. Der hat da nichts dran zu fummeln.
Grundsätzlich, direkt die Schwester informieren wenn mit der Infusion was ist. Lieber einmal zu viel...

Lese ich richtig, bei Deiner Ma hatte sich eine Blase am Unterarm gebildet d.h. die Infusion lief daneben ins Gewebe?
Nun, bei einer Kochsalzlösung oder anderen unspektakulären Mittelchen dürfte das kein Problem sein. Aber wenn die Chemo daneben läuft ist Alarmstufe ROT.
Eine Chemo gehört in die Vene und NUR in die Vene. Die Substanz verursacht ausserhalb der Vene schlimmste Gewebeschäden. Ich habe das mal bei einer Patientin gesehen, da hatte sich die Portnadel gelockert und sie hat wohl ein Brennen gespürt, aber nicht gleich was gesagt - wollte tapfer sein....
der Oberkörper sah schlimm aus, und so schnell heilt das nicht mehr.
Es gibt versch. Arten von Portnadeln, achtet darauf, dass eine passende benutzt wird und sicher wird mal der mal die - die Nadel setzen, wenn man selbst genau weiss, welche für einen die richtige ist, dann kann man das immer dazu sagen.
Wenn Deine Ma Chemo bekommt, dann sollte sie darauf achten, dass es im Gebiet des Portes (ich setze voraus dass die Chemo über den Port läuft) keinerlei unangenehmen Gefühle gibt.
Normal ist, dass man da überhaupt nichts spürt. Da hängt nur ein kleines Schläuchlein raus und man hat viel Bewegungsfreiheit.
Ich will Dir keine Angst machen, aber es ist wichtig dass man es weiss. Und die Regel ist, dass alles gut geht.
Ich denke mal nicht, dass der Port heute schon benutzt wird. Da ist vermutlich noch eine Gewebeschwellung durch die OP.

Na dann viel Spass beim Renovieren, ich streiche gerne, hat was meditatives ommmmmm

Lieben Gruss
Beate

[Schokolinse]

Hallo Äpfelchen,

hab Dich schon den ganzen Tag vermißt und war auch online hier, hab aber irgendwie keine Benachrichtigung bekommen, dass Du mir geantwortet hast

lieben Dank dafür erstmal...

Heute hab ich nur mit meiner Mama telefoniert, weil ich wußte dass sie schon wieder Besuch kriegen würde...gut, ihre beste Freundin war da aber anschliessend noch meine Cousine für fast 3 Stunden.

Hinzu kam, dass sie jetzt noch eine Zimmernachbarin hat, obwohl sie privatversichert incl EZ ist...das strengt sie alles sehr an, vor allem weil ihre neue Nachbarin scheinbar sehr mitteilsam ist und ihr ständig ein Gespräch aufzwingen möchte. Ansonsten hat sie ebenfalls ständig Besuch (zwei geistig zurückgebliebene (ehrlich jetzt!!) Töchter mit Partnern und es wird stundenlang lautstark gepokert.) Unzumutbar

Haben jetzt vereinbart, dass sie morgen dem Professor mitteilen wird, dass sie wieder ihr EZ zurück will, das ist ja nunmal ihr gutes Recht insbesondere weil er sie auch vorher um ihr Einverständnis gefragt hat.

Bezüglich der Schwellung an der Einstichstelle : sie bekommt dort nur Glucose und Kochsalzlösung und diese ab und zu mit Kortison. Die "Blase" soll auch schon zurückgegangen sein.

Ich werde das beim Port genau im Auge behalten, vielen Dank für den Hinweis

Freue mich schon sehr auf's Wochenende und aufs Renovieren sehe das Anstreichen (überhaupt alle sich wiederholenden Bewegungen wie zB Bügeln, Fensterputzen, Staubsaugen...) als total meditativ und entspannend an...träume dabei vor mich hin und erhole mich naja, staubsaugen wird irgendwann anstrengend, wir haben ein riesiges Haus und wenn sich Dir dabei dann auch noch immer irgendwelche Viecher zähneflätschenderweise in den Weg werfen naja.

Höre seit vorgestern übrigens wieder meine Meditations/Tiefenhypnose-CDs beim Einschlafen und merke schon einen totalen Unterschied...heißt "Angstfrei und optimistisch" und es geht echt bergauf mit mir, war nämlich beim kleinsten Anlass total flatterig und mein Solarplexus wollte mir aus'm Bauch flattern

So, nun hoffe ich dass alle den Tag gut gemeistert haben und wünsche Euch einen entspannten Abend. Neuer Tag, neues Glück und so blicken wir dann mal entspannt dem entgegen was morgen so kommen mag

Liebe Grüsse sendet
Maya

[Schokolinse]

...achso, was mir noch eingefallen ist :

meine Mama hat Heißhunger auf Obst, sie verdrückt jeden Tag einen Teller Obst und damit meine ich nicht etwa Fruchtsalat, sonder im ganzen so ca. 2 Nektarinen, 1 Birne, 1 Apfel, eine handvoll Weintrauben und Kirschen und jede Menge Aprikosen.

Ist Fructose tumornährend oder darf sie das ruhig weiter essen? Sie isst ansonsten normal - morgens Vollkornbrötchen mit Käse und manchmal Marmelade oder Wurst, mittags normale Kost (die ihr meist nicht schmeckt, aber sie ist ein Gern-Esser ) und abends wieder Brot mit Aufschnitt oder so und Brühe. Nachmittags gibts Kuchen aber den hebt sie für ihre Freundin auf. Sie bekommt dazu noch zweimal täglich eine Portion frisch gekochten Vanillepudding weil sie nur damit eine übelriechende Riesentablette runterwürgen kann...

wäre lieb, wenn mir jemand was dazu sagen könnte....danke Euch allen, Ihr lieben Zu"leser"