niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hallo Ingrid.

Ich habe ein follikuläres Lymphom Grad II, Stadium I und fange nächste Woche meine Strahlentherapie an.

Die Knochenstanze am Becken war deshalb so unangenehm, da dir halt ziemlich kräftig am Beckenknochen rumgebort wird. Das Knochenmark liegt nämlich etwas tiefer und nicht sofort an der Oberfläche vom Knochen. Dann wurden bei mir auch 2 Proben entnommen.

Damit sich das Knochenmark auch löst, muss auch etwas an dir gerüttelt werden. Es sieht schon komisch aus, wenn du feststellst, dass etwas aus deinem Beckenknochen heraus ragt.

Mein Kreislauf ist sowieso nicht der aller beste. Zu niedrig!!! Deshalb wich auch die Farbe aus meinem Gesicht. Du bist jedenfalls froh, wenn du es hinter dir hast.

Aber während der Knochenstanze verspürte ich keine Schmerzen. Und das, ist erstmal das Wichtigste.

Mach dich nicht verrückt. Man wartet immer auf den Schmerz und deshalb verkrampft sich der Körper auch.

Die Schmerzen bzw. Nebenwirkungen der Erkrankung kommen noch früh genug. Die Schmerzen hab ich schon gehabt. Es kommen also "nur noch" die Nebenwirkungen der Bestrahlung die auch nicht gerade ohne sind.

Das Einzigste was mich aufrecht erhält ist die Tatsache, dass ich geheilt werden kann duch die Bestrahlung und nicht die Jahre zählen muss. Wie es nunmal bei vielen anderen der Fall ist. Und diese Menschen tun mir wahnsinnig Leid.

Liebe Grüsse
von Sabrina

Hallo Sabrina,

das "nach" nach der Knochenmarkspunktion und Knochenstanze war für mich dann ohne Probleme. Am kommenden Donnerstag habe ich dann Befundbesprechung. Bin mittlerweile schon ein richtiger Angsthase gefunden.

Gestern war ja nun noch Staging Hals, Abdomen und Becken. Haben die mich mit Kontrastmittel voll gehauen :-(. Mir wurde eine Nadel in die rechte Armvene für das Kontrastmittel für den Hals gelegt. Anschließend wurde diese von der Assistentin wieder entfernt. Mein Blut ist wohl regelrecht rausgespritzt. Ich dachte in dem Moment nur so "toll, vorerst letzte Untersuchungen gut überstanden, Patient verblutet".

Ich würde mich sehr freuen, wenn ich weiterhin von Dir hören würde.

Alles Liebe für Dich

Ingrid

Hallo Fiene,

danke Dir für Deine guten Gedanken :-). Ich wünsche Dir auch alles Liebe.

Ingrid

Hallo Ingrid!!!

Meine Bestrahlung fängt mit höchster Wahrscheinlichkeit nächste Woche an. Momentan gehe ich noch arbeiten. Vom Zeitpunkt der Bestrahlung an wohl nicht mehr. Hat mir mein Arzt geraten. Wäre sonst alles zu stressig, da ich erst vor hatte weiter arbeiten zu gehen.

Er war schon jetzt ganz verdattert, dass ich zur Zeit noch arbeiten gehe. Aber ich fühle mich gut, also gehe ich auch arbeiten.

Das Kontrastmittel ist schon etwas ekelig. In die Vene hab ich es auch bekommen. Aber das es wärend des CT´s so warm im Körper werden würde hätte ich ja nicht gedacht:-)))

Ich dachte sogar erst, ich hätte mir in die Hose gemacht!!!

Ich geniesse jedenfalls diese Woche noch.

Bis dann.

Alles Liebe
von Sabrina

Hallo Sabrina,

habe heute früh meine Stagingunterlagen beim Röntgenarzt abgeholt und bin sofort damit zu meinem Internisten, weil ich selber solch einen Schiss hatte, da reinzugucken. Das erste Highlight seit über vier Wochen: Es wurden keine Lymphome Hals, Bauch oder Becken gefunden. Jetzt heißt es noch den Befund der Knochenmarkspunktion und Knochenstanze abzuwarten. Ich gehe davon aus, dass ich den in der Befundbesprechung am kommenden Donnerstag erfahren werde.

Dir wünsche ich alles Liebe und toi, toi, toi für die Bestrahlungen.

Viele liebe Grüße

Ingrid

Hallo Ingrid!!!

Ich wünsche dir auch alles Gute für den kommenden Donnerstag.

Ich musste ca. 2 Monate warten bis es soweit für die anstehende Bestrahlung war. Die ganzen Gutachten und Untersuchungen......

Alles nahm viel Zeit in Anspruch. Die meisten Arzttermine natürlich während der Arbeitszeit, da die ganzen Untersuchungen Vormittags gemacht wurden bzw. gemacht werden mussten. Aber mein Arbeitgeber hatte zum Glück viel Verständniss dafür.

Letzte Nacht hatte ich wieder starke Schmerzen. Aber vom allerfeinsten. Solche Schmerzen hatte ich schon länger nicht mehr, was die Krankheit betrifft.

Naja, was soll ich machen. Hatte die Stelle mit Eis gekühlt und hat geholfen.

Hab auch den ganzen Morgen noch nichts gegessen, weil ich immer noch Schmerzen habe. Bin aber zur Arbeit gegangen. Das lenkt ab:-)

Wünsch dir was.

Liebe Grüsse
von Sabrina:-) :-) :-)

Hallo Sabrina :-),

wo sitzt Dein Lymphom? Was für Untersuchungen kommen denn noch vor der Bestrahlung? Eigentlich dachte ich, dass mit den letzten Untersuchungen (also Knochenmarkspunktion, Knochenstanze und Staging) alles abgeschlossen ist und dann die Therapie bestimmt wird, die dann auch baldmöglichst beginnt.

Ich drücke Dir für Deinen ersten Bestrahlungstermin ganz fest die Daumen und würde mich sehr freuen, wenn Du mir dann auch weiterhin über Deine Erfahrungen berichten würdest. Wie alt bist Du eigentlich?

Liebe Grüße

Ingrid

Hallo Ingrid!!!

Ich bin 25 Jahre alt und mein Lymphom sitzt am Unterkiefer/Halsbereich. Ich wurde schon 2 mal daran operiert. Überschüssiges Gewebe und Knochen wurden mir am Unterkiefer entfernt. Bei der 1.ten OP (November 2003) hat man nicht sofort erkannt worum es sich handelt. Es wurde erst vermutet ich hätte eine Osteomylitis (Knochenentzündung). Ich bekam haufenweise Antibiotika. Aber falsch geraten!!!

Ich habe dann die Klinik gewechselt und diese hat dann nach der 2.ten OP (Febr. 2004) die richtige Diagnose gestellt.

Gewebe- und Knochenproben wurden dann nach Würzburg und Kiel (Referenzzentrum) geschickt. Es hat dann 2 Wochen gedauert bis ich das Gutachten aus Würzburg bekam. Von Kiel ist immer noch nichts da! Dann musste ich mir einen Onkologen suchen. Dieser hatte mir dann Blut abgenommen, die Knochenstanze gemacht, die Sonographie und mich ins Krankenhaus für ein CT geschickt. Dann musste ich mich in der Strahlentherapie vorstellen. Dort wurde dann die Maske angefertigt und es wurde nochmal ein CT gemacht. Heute war ich dort zur Simulation.

Morgen habe ich noch einen Termin beim Zahnarzt. Ich lasse mir eine Zahnschiene anfertigen, damit die Zähne während der Bestrahlung nichts abbekommen. Hat mir übrigens mein Zahnarzt empfohlen! Das ist ganz wichtig. Sonst kann es sein das die Zähne ausfallen.

Am Dienstag fängt dann die Bestrahlung an im Kiefer-, Hals- und Schulterbreich.

Momentan muss ich 3 mal am Tag Schmerzmittel nehmen. Hab auch eine dicke Backe. Lymphknoten ist geschwollen.

Wie alt bist du und aus welchem Bundesland kommst du?

Ich kommen aus NRW. Aus dem schönen Ruhrpott :-) :-) :-)

Machs gut.

Alles Liebe
von Sabrina :-)

Hallo Sabrina,

heute sollte ich also meine Befundbesprechung haben. Tja, 1 1/2 Stunden habe ich gesessen, weil ich solange warten musste. Als ich dann dran war, erklärte mir die Ärztin, sie müsse erst meine Akte suchen. Leider war sie unauffindbar und soll wohl in der "Kurve hängen". Auch der Oberarzt, der mich unbedingt sehen wollte, weilte heute nicht im Haus :-(.

Dafür aber eine erfreuliche Mitteilung. Knochenmarksbiopsie und Knochenstanze: Kein Anhalt für Lymphome. Kleines Blutbild lieferte gute Ergebnisse.

Die nächste Befundbesprechung soll übrigens nunmehr am 30.4., um 11.00 Uhr stattfinden. Vorsichtshalber werde ich jedoch einen Tag vorher anrufen, ob meine Akte schon aus der Kurve aufgetaucht wäre.

In diesem Termin soll dann besprochen werden, ob ich alsbald das Methotrexat wegen meiner schweren Hauterkrankung wieder einnehmen kann und ob wegen des Lymphoms eine Strahlentherapie begonnen wird. Trotz der Nebenwirkungen einer derartigen Therapie wäre ich sehr dafür. Denn damit könnte ich auch geheilt werden.

Ich selber bin 48 Jahre alt und lebe in Berlin und werde im Campus Charité Mitte behandelt.

Ganz liebe Grüsse

Ingrid

Hallöchen :-) Ingrid!!!

Was für eine schwere Hauterkrankung hast du denn? Hört sich ja nicht so gut an. Weshalb musstest du das Methotrexat absetzten? Wegen dem Lymphom?

Recht hast du mit der Strahlentherapie. Solange du geheilt werden kannst, sollte eine Bestrahlung erfolgen.

Charité sagt mir was. Kenne ich von meiner Arbeit her.

Weisst du schon in welchem Stadium du bist? Ich gehe mal von Stadium I aus. Bei dem was du so schreibst sind wohl keine Organe befallen wie z.B. Milz oder Leber. Das CT´s hat ja schließlich nichts dergleichen ergeben.

Habe schon heute einige Suppentüten gekauft. Die nächste Zeit wird dann wohl etwas breiig und flüssig was das Essen angeht.

Das mit deiner Akte ist ja drollig. Die Ärzte haben Nerven! Aber soetwas ist mir auch ganz am Anfang passiert.

Ich hatte einen Termin um 9 Uhr in einer Spezialambulanz (Onkologie) in einem Krankenhaus. Der Arzt war allerdings noch nicht im Hause. Da fing also das Warten an. Ich sahs auch 1 1/2 Std. da, bis ich dran kam für ein 5 Min. Gespräch mit dem Arzt. Der konnte mir aber auch nicht viel sagen, da meine Unterlagen nicht vollständig waren.

Es fehlte nämlich das Gutachten aus dem Referenzzentrum. Da brauch ich doch als Arzt keine Termine vergeben, wenn soetwas absehbar ist. Na ja, ich suchte mir dann einen empfohlenen Onkologen und da bin ich heute noch mit zufrieden.

Hoffentlich ist deine Akte das nächste Mal da :-)

Schönes Wochenende
wünscht Sabrina :-):-):-)

Hallo Ingrid!!!

Hab nochmal gelesen was in diesem Forum so geschrieben wurde. Hab deine Schuppenflechte übersehen. Hat sich die Frage mit der Hauterkrankung also erledigt:-)

Machs gut.

Sabrina

Hallo Sabrina,

nein, in welchem Stadium ich bin, weiß ich immer noch nicht. Nur eines weiß ich: Es soll ein follikuläres Lymphom Grad 1 sein.

Mit dem Methotrexat musste ich erst einmal pausieren. Hoffe aber, dass ich es baldmöglichst zurückbekomme, da ich unwahrscheinlich stark "blühe" :-(.

Falls ich bestrahlt werden sollte, so habe ich beschlossen, mir einen Diätdrink zu besorgen. Aber nicht, um unbedingt abzunehmen (ich denke, dass kommt dann eh von alleine). Heiße Suppen selber mag ich nicht so besonders.

Für Dich weiterhin alles Liebe!!!!

Viele Grüße

Ingrid :-):-):-)

Hallo Ingrid!!!

Heute war mein 1.ter Bestrahlungstag. War aber ganz O.K.. Direkt nach der Bestrahlung hab ich meine Zahnschiene aufgesetzt mit Elmexgel. Hat mir mein Zahnarzt empfohlen.

Der Diätdrink ist sowieso nicht verkehrt, da man ja viel Zucker vermeiden sollte während der Bestrahlung (wenn der Speichel weniger wird).

Machs gut.

Liebe Grüsse
von Sabrina :-) :-) :-)

Hallo Sabrina,

ich freue mich, dass nun endlich mit den Bestrahlungen begonnen wurde *umarm*. Irgendetwas gespürt dabei?

Hast Du eine Ahnung, wie lange solch eine "Sitzung" dauert und vor allen Dingen, wieviele Bestrahlungen wirst Du erhalten?

Ich bin mit meinen Gedanken bei Dir :-).

Viele liebe Grüße

Ingrid

Hallo Ingrid!!!

Ich bekomme 20 Bestrahlungen und diese dauern jeweils nur einpaar Minuten.

Heute war meine 2.te Bestrahlung. Es geht mir allerdings seit Heute nicht mehr so gut. Ich neige zu Übelkeit und Erbrechen. Meine Lymphknoten unterhalb der Ohren (ein Gefühl wie Ohrenschmerzen) sind geschwollen und die Mundtrockenheit wird von Bestrahlung zu Bestrahlung mehr. Ich hab noch Speichel, aber mein Rachen ist sehr trocken. Aber ich trinke viel.

Ich hätte nicht gedacht, dass die Nebenwirkungen so schnell auftreten. Na ja, jeder Körper ist verschieden.

Ist Morgen die Besprechung bei dir???

Es wird ja auch Zeit!!!

Liebe Grüsse
von Sabrina :-)