niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

Hi Sabrina :-),

bei Dir alles okay???

Liebe Grüße

Ingrid :-):-):-)

Huhu Ingrid:-)

Es tut mir so Leid, dass ich mich nicht so oft melden und hier schreiben kann. Momentan habe ich einfach so wenig Zeit. Ich selbst finde es schon zum verrückt werden. Morgen sind wir dann auch schon wieder eingeladen zum essen. Ich hab gar keine Lust. Im Moment träume ich von einem Tag purer Langeweile, wo ich dann Zeit zum lesen hätte;-)

Zur Zeit lese ich die "Säulen der Erde". Jedenfalls ein sehr dickes Buch und ich finde es schön und super spannend zu lesen. Und dann ärgert es mich, wenn ich kaum Zeit dazu habe.

Meinen Kurantrag habe ich vor 1 Woche weggeschickt. Ich glaube zwar nicht daran, dass ich die Kur bekomme, aber.....abwarten.

Ingrid, ich freu mich schon tierisch,wenn wir uns in Berlin wieder sehen. Dann haben wir viel mehr Zeit zum quatschen.

Was hat denn dein Termin in dieser Hautpoli ergeben?

Ich wünsche dir ein schönes Wochenende.

Alles Liebe
von Sabrina:-):-):-)

Hallo Sabrina,

ich habe kein Problem damit, dass Du Dich nicht mehr so oft melden und schreiben kannst. Nur manchmal habe ich dann immer ein wenig Angst, dass nicht alles in Ordnung sein könnte.

Dicke Bücher schrecken mich eher ab. Es muss für mich schon übersichtlich sein, dass ich es bald auslesen kann.

Warum sollst Du eigentlich keine Reha bekommen? Uns stehen drei Kuren abzüglich der AHB zu. Möchtest Du wieder in die gleiche Reha oder überlässt Du es dem Zufall?

Sabrina, auch ich freue mich schon sehr auf Deinen Berlin-Besuch.

In der Hautpoli war ich noch gar nicht. Seit einiger Zeit habe ich jetzt wieder diesen grauenhaften Reizhusten. Meinen Husten hatte ich ja auch schon während und nach der Bestrahlung. Aber bisher hörte er sich immer "gelockert" an. Dieser verdammte Reizhusten erinnert mich an die Zeit meines Lymphoms :-(. Hoffentlich ist das nur eine Erkältung. Man wird jetzt halt immer ganz schnell nachdenklich, wenn etwas nicht so ist, wie es sollte. Trotz alledem werde ich mich nicht verrückt machen. Die letzte CT war völlig okay.

Ein schönes Wochenende und

alles Liebe
wünscht Dir

Ingrid :-):-):-)

[Vidamia]

Huhu Ingrid

Ich habe heute Post von meiner Kurklinik bekommen. Am 17.10.05 geht es los für 3 Wochen. Am Anfang wollte ich wieder nicht. Ich wollte lieber zu Hause bleiben.
Als ich meinem Mann davon erzählte, war er gar nicht damit einverstanden und sagte: "Du gehst zur Kur - auf jeden Fall - die tut dir gut."

Tja, dann habe ich die Kur beantragt und jetzt wo ich weiß, es geht in 2 Monaten los, freue ich mich schon drauf. Ich hoffe nur, dass es keine verregnete Kur wird.

Wie geht es eigentlich deinen Eltern?

Ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende.

Alles Liebe
von Sabrina

[Ingrid.B]

Hallöchen Sabrina ,

herzlichen Glückwunsch zu dem jetzt bekannten Kurantrittstermin . Mir geht es ja ebenso. Ich möchte ja gar keinen Kurantrag stellen, obwohl mich die KK bei meinem letzten dortigen Besuch sogar darauf angesprochen hat. Was ist, wenn irgendetwas mit meinen Eltern wäre und ich könnte nicht sofort bei ihnen sein . Immerhin bin ich die einzige, die sie hier noch haben und ich würde mir dann ewig Vorwürfe machen.

Meine Mama wird im Februar 83 und mein Papa im Januar 80 Jahre alt. Sie haben natürlich beide ihre Wehwehchen und gesundheitliche Beeinträchtigungen. Versuchen aber wacker - vor allen Dingen mein Papa - damit klar zu kommen.

Übrigens: Nachträglich alles Liebe und Gute zu Deinem Geburtstag. Möge immer die Sonne für Dich scheinen und Deine ständigen Begleiter Gesundheit, Glück und Zufriedenheit sein .

Alles Liebe

Ingrid

[elke51nhl]

Hallo an alle,
heute muß ich einfach wieder einmal schreiben.
Seit einer Stunde lese ich alle möglichen Einträge und habe das Bedürfnis allen Mut zu machen.
Manche kennen mich aus dem Forum, andere nicht.
Sagen möchte ich, das es mir sehr gut geht. Im November hatte ich eine Stammzellentransplantation . Eigendlich habe ich damit gerechnet das das Jahr 2004 vorbei ist, und ich nicht mehr da bin. Ich lebe immer noch !!!!!
Ich glaube fest daran das die Krankheit auch vom Kopf her geht. Man muß den Mut zum kämpfen haben. Ich lasse mich auch nicht mehr verückt machen .
Das Leben ist hart und immer wieder kommen Rückschläge. Einige davon sind bei mir :ein Mann leidet seit meiner Krankheit unter starken Depressionen, im letzten Jahr war er 3 Monate in einer Nervenklinik. Im April 2004 verlor er nach 34 Jahren seine Arbeit.Ich war 11 Monate krankgeschrieben, als ich meinem Chef sagte das ich am 1.7. wieder arbeiten komme, bekam ich die Kündigung !Jetzt suche ich, 80 % Behindert, 52 Jahre eine neue Arbeit.
Wir müssen unser Haus verkaufen, niemand will es !!
Zum guten Schluß erfuhr ich gestern von der schweren Krankheit (Leberkrebs)
einer sehr guten Freundin. Diese wohnt leider in Hamburg und ich in der Nähe von Frankfurt.
Das ist also das Leben . Trotzdem geht es mir gut, weil ich es so will !!!!
Ich freue mich über alles, ich bin dankbar für jedes lächeln, ich freue mich über meine Familie über die Enkel die ich habe ! Ich freue mich über jedes Mail über jeden Sonnenschein. Anrufe meiner Schwester , meiner Brüder tun mir gut, ich liebe sie sehr !
Ich habe gestern ein Buch gelesen, einfach nur einen Roman nichts besonderes, aber ein Satz war darin der mir sehr zu denken gab :
Ich war in der Stadt um mir Schuhe zu kaufen und ärgerte mich sehr das mir keine gefallen haben, bis ich einen Mann sah der keine Füße hatte !!!!
Liebe Grüße an alle und viel Mut und Kraft wünsche ich Euch.
Elke

[Ingrid.B]

Hallo Elke,

Dein Beitrag hat mich sehr berührt und ich freue mich nach wie vor, wie gut es Dir trotz aller anderen negativen Einflüsse geht. Ich weiß, wie wichtig kämpfen ist. Kämpfe ja selber ununterbrochen und das verlangt mir sehr viel Kraft ab, die ich eigentlich gar nicht mehr habe. Irgendwie kommt immer etwas Neues dazu. Seit April d. J. habe ich ununterbrochen Entzündungen unter meinen Brüsten, die sehr schmerzhaft sind. Obwohl mein Internist dem nicht zustimmen wollte, bin ich heute endlich zum Hautarzt gegangen, weil ich es vor Schmerzen nicht mehr aushalten konnte. Ergebnis: Wahrscheinlich Candida. Der weitere Verlauf wird zeigen, ob die Diagnose korrekt ist oder ob sich dort letztendlich doch Hautlymphome breit gemacht haben. Ansonsten habe ich nach wie vor Erschöpfungszustände, die ich mit meinem Willen nicht mehr bekämpfen kann und das macht mich wirklich depressiv, weil ich immer wieder krankgeschrieben werden muss, da ich einen 8-Stunden-Arbeitstag einfach nicht mehr durchhalte, sondern den Eindruck habe, nach zwei Stunden vom Stuhl zu kippen. Weißt Du, jedes Mal, wenn ich anfange nach einer Krankschreibung wieder arbeiten zu gehen, wird mir von meinem Vorgesetzten erklärt, wie gesund und ausgeruht, wie nach einem Urlaub, ich aussehe. Wie ich mich innerlich fühle, sieht keiner.

Dir und allen Deinen Lieben wünsche ich weiterhin viel Kraft, Optimismus und ein schönes Leben.

Liebe Grüße

Ingrid

[Vidamia]

Hallo Ingrid

Damit hast du recht, dass keiner sieht wie es einem innerlich geht. Von außen denken viele, der geht es ja wieder gut. Negative Erfahrungen musste ich noch nicht machen bzw. mich rechtfertigen müssen. Aber über manche Dinge rede ich ja auch nicht zu Hause (z.B. bei meinen Eltern).
Ich kann doch nicht jeden Tag sagen, wie aufgewühlt und nervös ich bin, dass ich Baldrian nehmen muss. Zuerst habe ich es mir in der Apotheke geholt und meinem Mann davon nichts gesagt. Aber jetzt ist es mir ehrlich gesagt egal. Als er es sah, hat er aber auch nichts gesagt. Wir verstehen uns auch ohne Worte. Ich nehme es aber auch nur selten, wenn es gar nicht anders mehr geht und ich innerlich schon anfange zu zittern.
Eine Zeitlang habe ich mir auch den Rücken zerkratzt, weil ich so nervös war, obwohl ich keinen Stress hatte. Dann hat mein Mann mit mir geschimpf und gesagt wie schlimm ich schon am Rücken aussehen würde. Dann habe ich damit aufgehört. Jetzt kratzt ich mir am Kopf, wenn ich nervös bin. Da sieht man die Spuren wenigstens nicht. Ich weiß, wenn ich es selber schreibe und lese denke ich mir manchmal, Mensch bist du blöd - warum bist du so nervös - warum machst du das?

Ich weiß es nicht!!! Ich weiß es wirklich nicht!!!

Zu Hause und auf der Arbeit gehe ich alles gelassen an und bin nach Außen die Ruhe selbst. Es kann mich keiner hetzen und bei vielen Sachen mach ich mir auch keinen Kopf mehr. Aber warum bin ich dann doch innerlich so nervös, dass ich mich zerkratzte

Ich weiß mir keinen Rat.

Alles Liebe
von Sabrina

[Ingrid.B]

Hallo Sabrina ,

es tut mir weh lesen zu müssen, dass auch Du nach all dem Erlebten so sehr leidest. Nein, Du kannst nicht jeden Tag sagen, wie nervös und aufgewühlt Du bist. Genau so wenig, wie ich meinem Vorgesetzten jeden Tag auf seine Frage antworten konnte, ob es mir gut geht. Jeder Körper sucht sich seine eigenen Stellen aus, bei dem er sich dann "abreagiert". Ist zwar ein blödes Wort, aber ich denke, Du weißt, was ich meine. Versuche doch einmal Johanniskraut anstelle von Baldrian einzunehmen. Eine Arbeitskollegin von mir hat es mal eine Zeitlang genommen und zwar damals, als ihre Mutter so schwer krank war und im Krankenhaus lag. Sie sagt auch heute noch, ohne Johanniskrauttabletten hätte sie das alles nicht durchgehalten. Sie war die Ruhe selbst und konnte auch gut schlafen.

Meinen Eltern erzähle ich auch nicht alles. Das meiste mache ich für mich alleine aus. Was mir allerdings auffiel, ist, dass ich viel schneller gereizt und auf der Palme bin als früher. Die vergangenen Jahre war ich eigentlich immer die Ruhe selbst. Doch das ist vorbei, auch wenn es mir nicht jeder gleich anmerken könnte.

Meine Schwachstellen sind nach wie vor der Magen und die Haut. Noch immer fliegt mir in regelmäßigen Abständen das Essen aus dem Gesicht und meine großflächigen Hautentzündungen unter den Brüsten wollen und wollen einfach nicht besser werden . Ganz zu schweigen von den immer noch vorhandenen Erschöpfungszuständen.

Alles Liebe wünscht Dir

Ingrid

[elke51nhl]

Hallo Ingrid und Sabrina,
es beruhigt mich ungemein, zu lesen das Ihr beide nicht soooo kuhl seid wie es manchmal den Anschein hat.
Bei uns ist es oft so, das WIR alle trösten müssen weil WIR krank sind. Ist es nicht so ?
Bei mir ist es immer so das ich die starke spielen muß um anderen nicht weh zu tun.
Bis jetzt dachte ich es geht nur mir so, aber anscheinend Euch auch.
Wenn wir aber schwach werden, sind wir vieleicht verloren!!
Gestern mußte ich furchtbar weinen und das ganze Elend kam aus mir raus, und das in Gegenwart meiner Tochter.
Ich war sehr verletzbar und merkte wieder einmal, ohne meinen Panzer bin ich nichts.
Also bleibt er !
Eine schöne Woche, Ach ja , falls der Chef fragt wie es geht sag es geht schlecht.
Als mein Chef fragte wie es mir geht, wurde ich entlassen als ich sagte, gut!
Liebe sonnige Grüße
Elke

[yv1]

Hi!
Mach Dir keine Sorgen - THINK POSITIV!!!
Also bei der ersten Knochenstanze wurde ich örtlich betäubt und musste dabei sogar lachen. Ich empfand es ein komisches Gefühl, dass man das Bohren im gesamten Becken bemerkte. Wehgetan hat dabei nichts. Zwei Stunden nach dem Eingriff habe ich eine Mountainbiketour gemacht Ehrlich! Das einzige was danach etwas unangenehm war, ... durch das Druckpflaster hat es geziept wenn man es vergessen hat und sich in einen Sessel oder in den Autositz hat fallen lassen Vor 6 Wochen bin ich mit der Chemo fertig geworden. Bevor die Bestrahlung begann wollte man sicher gehen, dass das Knochenmark noch frei ist und hat aus Sicherheit noch mal eine Knochenstanze entnommen. Dieses mal bin ich schon etwas vernünftiger geworden und anschließend kein MTB mehr gefahren Es ist wie es ist... da müssen wir durch! Wie geht es Dir denn sonst so? Darf ich Dir Tipps geben? Man sagt, ich würde extrem stark mit all dem umgehen, also nur zu, wenn ich Dir einen Teil meiner positiven Energie abgeben darf! Alles, alles Gute und toi toi toi! Liebe Grüße Yvonne

[elke51nhl]

Hallo Yvonne ,
Danke das Du mir etwas Kraft geben willst !!!
Ich habe aber keine aktuelle Frage wegen Knochenstanze gestellt. Vor einem Jahr bekam ich die letzte . Gestern hatte ich das Thema :Kur beantragen.
Ich finde trotzdem nett, das Du so nett geschrieben hast.
Liebe Grüße und für Dich weiterhin alles gute.
Liebe Grüße
Elke

[Ingrid.B]

Hallo Yvonne ,

danke für Deinen wirklich sehr lieben Beitrag. Nur, ich weiß nicht, an wen Du ihn gerichtet hast .

Im Mai/Juni des vergangenen Jahres bin ich kurativ 20 x mit insgesamt 40 Gray bestrahlt worden und befinde mich aufgrund der Aussagen der Ärzte in Remission . Manchmal kann ich das gar nicht glauben, da ich auch noch heute mit massiven Nebenwirkungen der Bestrahlungstherapie zu kämpfen habe.

Dir wünsche ich alles Gute!

Liebe Grüße

Ingrid