niedrigmalignes Non-Hodgkin-Lymphom

habe 2 Tage nichts gelesen,deshalb antworte ich erst heute.
Danke Ingrid,für das aufmuntern.Ja ich habe auch nicht gewußt wo die Lymphknoten sich breit machen.Der Ratiologe meinte am Freitag erst, das es meine "normale Krankheit"wäre.Allerdings ist er sich nicht sicher ob ich vieleicht etwas fremdes am Rücken habe.
Peter,Dir würde ich raten,den Rücken nachsehen zu lassen !!
Ich habe die Hoffnung das bei mir rechtzeitig erkannt wird was es ist,da ich doch schnell untersucht wurde.
Mein Arzt sagte,Rückenschmerzen seien immer ein Signal.
Alles liebe,ich melde mich sobald der Befund da ist.
Elke

Hallo Elke,

hast Du schon Deinen Befund?

Meine Schluckbeschwerden und die Bäuerchen werden schlimmer. Habe jetzt ein Mittel vom Strahlenarzt dagegen bekommen. Tepilta. Allerdings mit dem Hinweis, dass die Schmerzen nicht besser, sondern schlimmer werden. Das war mir auch klar. Jetzt sind es aber nur noch 4 x und auch diese werde ich hoffnungsvoll und zuversichtlich hinter mich bringen :-).

Viele Grüße

Ingrid


__________________________________________________ _________________________________________________
"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Ingrid,
nein meinen Befund habe ich noch nicht.
Gestern und heute habe ich angerufen.Morgen soll ich mich wieder melden,naja es dauerd halt so lange.
Ich bin ja auch nicht die einzige Kranke.
Heute ist mein Bauch so dick angeschwollen das ich kaum meine Hosen zu bekomme.Mit der Chemo will mein Arzt aber erst anfangen wenn alle Befunde vorliegen.
Wenn ich Bestrahlungen. bekomme werde ich Dich ganz viel fragen.
Das Du Schmerzen hast macht mir Angst.Wo sind denn die Schmerzen ? Stimmt es das die Haut verbrannt wird? Mein Vater hatte auch Bestrahlungen, er hat das vor uns allen geheim gehalten.Er ist schon seit 5 Jahren tot,aber ich verstehe bis heute nicht das wir bis fast zum Schluß nicht wußten das er Krebs hatte.Deshalb dachte ich immer das es nicht so schlimm wäre .Zum Glück hast Du es ja bald hinter Dir.Weiß man denn schon ob es geholfen hat?
Werden zwischendurch Untersuchungen gemacht?
Siehst Du,ich habe so viel fragen weil ich noch keine Ahnung von all dem habe.
Ich wünsche Dir das Du die letzten 4 gut überstehst.
Ich melde mich wenn meinen Bericht habe.
Einen schönen abend
Gruß Elke

Hallo Elke,

jetzt wird es aber Zeit, dass die Ärzte endlich einmal diese quälende Ungewißheit von Dir nehmen. Ich denke einmal, das ist fast schlimmer als die endgültige Diagnose. Mit dieser kannst Du dann immerhin mit dem Kämpfen beginnen. Ich drücke Dir allerdings weiterhin alle Daumen, dass die Schmerzen in der Wirbelsäule nichts mit Lymphomen o.ä. zu tun haben werden.

Ist Dein Bauch durch die Lymhome so dick angeschwollen und wie kommt das?

Was die Bestrahlungen angeht, so kannst Du mich alles fragen, was Du gerne wissen möchtest. Allerdings bin ich nur noch bis zum 5.7. da und dann für 3 Wochen in der AHB.

Schmerzen während einer Bestrahlungsserie sind teilweise unvermeidbar und zwar aus dem Grund, weil auch noch gesundes Gewebe mitbestrahlt werden muss. Die Schmerzen sind aber auszuhalten. Auf keinen Fall solltest Du Angst vor der Bestrahlung haben. Sie wird Dir gegeben, damit Dir geholfen werden kann. Dass diese Behandlung nicht nebenwirkungsfrei sein kann, ist eigentlich klar.

Meine Schmerzen habe ich in der Speiseröhre, weil diese auch im Bestrahlungsfeld liegt. Sie sollen jedoch ca. 7 - 10 Tage nach Bestrahlungsende wieder vorbei sein. Meine Haut ist im Rücken derzeit gerötet wie bei einem leichten Sonnenbrand, juckt auch etwas. Ich bin jedoch zuversichtlich, dass ich keine Verbrennungen haben werde, da ich nur noch 3 Bestrahlungen erhalten werde :-).

Jede Woche werden an zwei Tagen bei mir neue Aufnahmen gemacht. Diese dienen allerdings nicht dazu, um zu sehen, ob der Tumor kleiner geworden ist. Sie haben nur mit den Markierungen zu tun. Die erste Kontrolluntersuchung wird ein Vierteljahr nach Bestrahlungsende stattfinden. Vorher macht das keinen Sinn, weil die Bestrahlung auch nach Beendigung im Körper "weiterstrahlt".

Viele Grüße

Ingrid
__________________________________________________ _________________________________________________
"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Ingrid und alle die mit lesen,
bis Montag muß ich warten auf den Bericht.Ich habe heute wieder angerufen.Die Sprechstundenhilfe erzählte mir das der Bericht da sei,allerdings könne man nichts erkennen.Wieso fragte ich ? ja es kann nicht erkannt werden ob es ein Lymphom
ist oder nicht ! Und was machen wir nun ? (fragt sie mich)!!!
Was steht denn in dem Bericht frage ich ?Das wahrscheinlich zu wenig Material da sei,antwortet sie!Ist denn der Arzt zu sprechen ? wollte ich wissen.Nein der kommt erst am Montag.(Seminar).
Oh,Gott laß mich meine Geduld erhalten!!!
Deine frage nach dem Bauch,ja es sind Lyphome.Dafür soll die Chemo gemacht werden,wenn irgenwann einmal alle Untersuchungen durch sind.
Hoffentlich warten die so lange,bis jetzt sieht es aus als würden sie Stunde um Stunde wachsen.Ich trau mich schon nichts mehr zu essen.
Der Umfang ist heute ca.98 cm.Ich bin 1,68 cm wiege 56 km Kleidergröße normal 38 jetzt passt 44 am Bauch,ha ha ha !
Ich hatte letztes Jahr schon einmal so einen dicken Bauch,da hatte ich Lympdrüsenflüssigkeit in der Lunge.Es wurde mit einer Trainage entfernt,und verklebt.Bei der letzten Untersuchung war wieder Flüssigkeit zu sehen.Aber es geht irgendwie keiner darauf ein.
Auf ein erneutes verkleben kann ich allerdings verzichten!
Also nun heißt es warten bis Montag.
Toi toi toi für die letzten 3 Bestrahlungen.
Gruß Elke

Hallo Ingrid, Hallo Elke,
da ich selbständig bin und natürlich in der verbliebenen Zeit dann versuche, das zu schaffen, was sonst in 10 Stunden machbar war, bleibt manchmal ein wenig Zeit zum plaudern.
So meine Lymphknoten liegen im Leistenbereich, rechts und links.
Links ist operativ entfernt und dadurch auch festgestellt.
Schade einfach operieren und dann ist es wieder gut...
Inzwischen bekomme ich Bestrahlung in diesem Bereich 30,6 Gray verteilt auf 18 mal. Vor mir liegen noch 6 mal.
Beschwerden: ich bin insgesamt müde geworden und habe nicht mehr so viel Power wie sonst. Öfters ist mir ein wenig übel, die Blase meldet sich öfters und der Darm arbeitet auch nicht mehr richtig. Alles eigentlich nicht so schlimm - aber in der Gesamtheit macht es mich übellaunig. Meine Freundin hat schon was mit mir auszuhalten...
Wegen dem Rücken habe ich mit der Strahlentherapeutin gesprochen, hinter der Wirbeksäule sollte nichts sein, außerdem hätte man das im CT gesehen...?????

Nun gut, grundsätzlich geht es mir aber noch besser als Euch beiden da nur Stadium 2.

Soory, muß Schluß machen, da ich zur Bestrahlung muß.

Liebe Grüße

Peter

Hallo Peter,

warum konnten Deine Lymphknoten nicht im rechten Leistenbereich auch entfernt werden?

Ich selbst bekomme im ganzen 40 Gray. Derzeit bin ich bei 36 Gray angelangt und das bedeutet, dass ich nur noch zwei Tage vor mir habe :-). Ich habe übrigens Stadium I.

Alles Gute für Dich!

Liebe Grüße

Ingrid
__________________________________________________ _________________________________________________
"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Elke,

als ich vorhin Deine Nachricht gelesen habe, sind mir sämtliche Haare hochgegangen. Das darf doch wohl nicht wahr sein :-(. Hast Du eigentlich schon einmal mit dem Gedanken gespielt, in die Hämatologie und/oder Strahlentherapie einer versierten Klinik zu gehen? Vor allen Dingen auch mit Rücksicht auf das Anwachsen Deines Bauches. Ganz schlimm finde ich es auch, dass niemand auf die Flüssigkeit in der Lunge eingeht.

Jetzt sind es nur noch zwei Bestrahlungen :-).

Kopf hoch, Elke. Ich wünsche Dir, dass Du die Kraft hast, die Zeit bis Montag gut zu überstehen.

Viele Grüße

Ingrid
__________________________________________________ ______________________________________________
"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

Hallo Ingrid,
ich bin in einer der besten Kliniken,dachte ich bis jetzt.
Aus ganz Deutschland und auch aus dem Ausland kommen die Leute hierher.
Es gibt sogar eine Transplantations Abteilung.Langsam werde ich aber auch ungeduldig.Am 25.5. war ich das 1.mal zum Röntgen,seither wurden 3x CT gemacht und die Punktion.
Gerne würde ich noch einen Arzt hinzuziehen,aber ich weiß nicht wie mein Doc.darauf reagiert.Das 1 xChemo vor 3 Jahren hat mir ja sehr geholfen und ich war bis auf ein paar kleinigkeiten immer zufrieden.Es ist eine Tagesklinik in der ich in Behandlung bin.Der Arzt hat eine eigene Praxis in der Klinik.Ich habe mich schon einmal über ihn geärgert weil eine Untersuchung rausgezögert wurde,er reagierte sehr empfindlich als er merkte das ich wechseln wollte.Auserdem ist er bestimmt
ein guter Arzt,er geht oft auf Seminare oder auch ins Ausland um sich weiterzubilden.Ich habe mich damals an die Selbsthilfe Gruppe gewand und die haben gesagt das dieser Doktor weit bekannt wäre.
Also was tut man in solch einem Fall?
Ich habe meine Krankheit in eine Schublade gelegt und hole sie erst wieder raus wenn ich das Ergebnis kenne.
Heute ist mein Bauch nur 87 cm im Durchmesser!!
Ich weiß noch nicht mal ob der Rückfall wieder im Bereich 4B
liegt oder ob es diesmal vieleicht nur Statium 1 ist.
Naja,wie gesagt es liegt erst mal in der Schublade.
Ein schönes Wochende.
Gruß Elke

Hallo Elke,

in welcher Klinik wirst Du denn behandelt? Vielleicht war ja auch die Schwester in ihrer Aussage sehr ungeschickt und alles klärt sich übermorgen durch Deinen behandelnden Arzt auf. Ich wünsche es Dir von Herzen. Aber eines weiß ich ganz bestimmt. Du sagst, dass Dein Arzt sehr empfindlich reagiert hat, als Du einmal wechseln wolltest. Es geht um Dich, um Dein Leben und nicht um die Empfindlichkeiten dieses Arztes. Warte also wirklich erst einmal am besten ab, was Dein Arzt Dir am Montag sagt.

Es liest sich auf alle Fälle gut, dass Dein Bauchumfang wieder abgenommen hat. Sabrina habe ich es schon einmal geschrieben. Vor einiger Zeit habe ich hier im Forum einen Beitrag einer Frau gelesen. Sie hat sich mit ihrem Krebs so auseinandergesetzt, dass sie gesagt hat, wenn ich sterbe, stirbst Du auch und das willst Du sicherlich nicht. Also verschwinde.

Ich wünsche Dir auch ein schönes Wochenende :-).

Viele Grüße

Ingrid
__________________________________________________ _________________________________________________
"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzuregen."

DKD Wiesbaden ist die Tagesklinik.
Ja ich warte erst mal ab wie es am Montag weiter geht.Ich habe etwas im Forum gelesen und gesehen, das auch andere lange warten mußten um ein ergebnis zu bekommen.
Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende,mit hoffentlich ewas Sonne.
Gruß Elke

Hallo Elke,

toi, toi, toi für morgen. Ich werde an Dich denken.

Viele Grüße

Ingrid
__________________________________________________ _________________________________________________
"Wer Tag für Tag aktiv um sein Leben kämpft, sieht keinen Sinn darin, sich über Nichtigkeiten aufzure

Hallo Elke,
ich kenne das Problem der Ungewissheit - welche Stadium usw.
Das ist eigentlich die schlimmste Zeit.
Wenn dann irgendeine Behandlung beginnt, hat man zumindest das Gefühl, das sich was tut. Die Psyche spielt mit einem.
Das hat auch einen guten Effekt, "ich werde gesund".
Es soll ja auch Spontan und Selbstheilungen geben. Ich glaube nicht daran, aber es ist sicherlich hilfreich, sich selbst Mut zu machen.Schön ist es, wenn man da eine gute Unterstützung vom Partner hat oder einem guten Freund / Freundin.
Es nimmte auch die gedrückte Stimmung aus dieser Beziehung.
Das Wochenende tut wirklich gut - man fühlt sich wieder fit nach der Bestrahlung.
Wegen dem Arzt würde ich mir keine Sorgen machen - wenn Du schon das Gefühl hast nicht gut aufgehoben zu sein, dann wechsle -es ist Dein Leben.
Sorry, den Arzt interessierst Du nach Deinem Versterben nicht mehr, nur Dir hat dann Deine Zurückhaltung nicht`s gebracht.
Wieder die Psyche: Du solltest ein gutes Gefühl bei Deinem behandelnden Arzt haben, das gibt Dir Kraft,Hoffnung und Mut.
Und wie immer im Leben; aus Brüchen entstehen neue Chancen...
Bei meinem Onkologen habe ich auch immer ein komisches Gefühl gehabt, sicherlich fachlich sehr kompetent, gewissenhaft, die Knochenmarkpunktion hat er auch wirklich gut gemacht, aber die persönliche Sympathie ist ausgeblieben.Und dann die dumme Schnepfe von der Rezeption..., die sabbelte auch nur dummes Zeug - Willi wichtig live.
Aus diesen Gründen war ich ganz froh, an die Strahlentherapie in den Städtischen Kliniken in Kassel überwiesen worden zu sein.(Grammatik 5 ;-)).
Hier im Forum habe ich von einem Dr.Cordes in Frankfurt gelesen - ich weiß nicht, ob der gut ist, aber einige haben positiv über ihn berichtet.
Ansonsten scheint mir die führende Klinik in Deutschland auf unserem Gebiet die Uni-Klinik in Essen zu sein.
Wegen der Fahrerei könnte es etwas teurer werden, aber das letzte Hemd hat keine Taschen und Geld macht sowieso nicht glücklich - nur sicherer.
So, dann Kopf hoch, und pflanz heute noch ein Apfelbäumchen...

Gruß Peter

Hallo Ingrid,
schön das Du Deine Bestrahlung bald hinter Dir hast - hoffe es hat auch Erfolg!!!!!
Habe noch ein paar Fragen:
Was ist denn ein AHB ??? Habe verstanden, das dies wohl eine Kur ist, wie und wo beantragt man das?
Gilt der Schwerbihinderten Status dauerhaft - könnte ja sein (ja,ja,ja)das die Krankheit ausgeheilt ist?

Würde mich über eine Antwort freuen.

Peter

hallo Ingrid,hallo Peter,
gerade war ich bei meinem Arzt.Wieder wurde ich abgewimmelt,man will mich zurückrufen.Meine Nerven sind heute zum zerreisen gespannt da ich schon seit 4 Uhr auf bin.Mein Chef hat mich um 13 Uhr nach Hause geschickt da ich nur ein Nernebündel bin.Also dachte ich setzte ich mich in der Klinik hin und warte auf den Arzt.Ging aber nicht ,ich habe die Nerven verloren.Die Sprechstundenhilfe hat mich angemotzt,wir haben doch vereinbart das ich sie anrufe !!
Ich fing daraufhin an zu heulen(was ich nie tue);UND BIN GEGANGEN:
Nun zu Hause habe ich Eure Zeilen gelesen und weiß ich mach es richtig.
Ich suche mir jetzt alle Unterlagen zusammen und
versuche mein Glück aufs geradewohl bei einem anderen Onkologe.(Aber erst hole ich meinen Mann von der Arbeit ab)!
Ich lass von mir hören und danke Euch .
Gruß von einer sehr unglücklichen und völlig aufgelösten
Elke


--------------------------------------------------------------------------------