bsdk im anfangsstadium/whipple/chemo was nun?

[denker]

Hallo zusammen,

meine mutter 64 hat vor ein paar wochen die diagnose bsdk bekommen. Alles hatte eigentlich recht harmlos angefangen:

3 wochen vor ostern hatte sie beschwerden, ein ständiges hautjucken, mit dem sie zum hausarzt gegangen ist. Er konnte einen gallesnstau festellen und hat sie ins krankenhaus zu untersuchungen überwiesen.
Nach ein paar tagen hieß es von dem ersten arzt, ein tumor, 95% gutartig, Montag op, donnerstags raus. Dann hatte es sich hingezogen mit den verschiedensten untersuchungen. Auf eine zwischenfrage, was denn jetzt nun sei und wann operiert werden würde bekam sie die antwort, dass man so eine große op gut vorbereiten müsse. Außerdem könne man nicht sagen, dass es zu 95% gutartig sei. Die chancen stehen 50/50. einen tag vor der op hat man ihr gesagt, was da alles weggeschnipselt werden muss und da war sie natürlich am boden zerstört. Die aussagen und das verhalten der ärzte fand ich unmöglich!! Zwölffingerdarm, galle, milz, 2/3 vom magen und den kopf der bauchspeicheldrüse. Nun ja, 4 tage intensiv und die ersten tage danach ging es ihr vor allem mental schlecht. Als die ganzen schläuche mal rauswaren, war gleich eine verbesserung ihres seelischen zustandes bemerkbar. Seit genau zwei wochen ist sie nun in der reha in eckenhagen. Direkt an den ersten beiden tagen hat sie schon tischtennis gespielt.
Die reha wurde nun um eine woche verlängert und geht bis zum 15.06.06. danach soll eine chemo folgen.
Momentan mach ich mir sorgen, denn der seelische zustand ist nicht besonders. Ihr geht das alles viel zu langsam, mit dem essen geht es ihrer meinung nach schlechter statt besser und so kann sie natürlich nicht hat zu kräften kommen.
Meine mutter hatte übrigens im august letzten jahres eine neue hüfte bekommen, das hat sie super hinbekommen, war viel eher fit als erwartet und als andere in ihrem alter. Abgesehen davon hatte sie nie große probleme. Ich kenn meine mutter nicht krank!
Nun ja, das jetzt nagt ganz schön an ihr und auch an uns und wir versuchen natürlich, ihr die bestmögliche unterstützung zu geben.
Vielleicht habt ihr ein paar tipps für mich? Wie kann ich sie aufheitern? Was für eine chemo ist sinnvoll und vielleicht nicht so stark? Ich glaube, sie soll einmal in der woche eine halbe stunde, insgesamt drei wochen lang eine halbstündige infusion bekommen. Dann pause und dann noch mal drei wochen.
Es war übrigens eine von 13 lymphen befallen. Also ich denke im anfangsstadium, wenn man das so bezeichnen kann, wahrscheinlich 6-12monate alt der tumor, 2,3cm groß.
Diesbzgl. habe ich eigentlich schon hoffnung, dass sie das irgendwie schafft, zumal sie viele freunde hat, gerne arbeitet und eigentlich immer unter strom steht.
Ich habe ihr auch gesagt, dass sie jetzt nicht zuviel erwarten darf und dass es ganz langsam geht mit der ernährung, und dass sie geduld haben müsse. Leider beschäftigt sich meine mutter sehr ungern mit ihrer krankheit, will möglichst nichts darüber lesen usw. das habe ich ihr auch schon vorgeworfen und versuche auch ihr in den hintern zu treten. Habe ihr auch schon ein wenig hausaufgaben(lesen) mitgegeben. Ferner bin ich kein freund einer chemotherapie, zumal es in diesem falle zu vorbeugung ist. Allerdings bin ich kein experte, sondern weiss nur, dass für mich persönlich nie eine chemo in frage kommen würde. Aber das ist ein anderes thema. Außerdem muss sie selber darüber entscheiden. Sie ist klar im kopf und ich werde dafür keine verantwortung übernehmen.

Nun, freue mich über jede hilfreiche antwort.
In diesem sinne, gute besserung an alle anderen betroffenen bzw. deren angehörige.
denker

[HolgerS]

Vielleicht kannst Du Deine Mutter so aufmuntern:

Bauchspeicheldrüsenkrebs ist so mit die schlimmste Krebsdiagnose, da man diese Mistkrankheit in den meisten Fällen nur sehr spät erkennen kann und man bislang den Tumor noch nicht so richtig bzgl. der Bekämpfung anpacken konnte. Als die einzige (bis auf einzelne Wunder) Heilungsmöglichkeit wird die sogenannte Whipple-Operation (die wurde bei Deiner Mutter gemacht) angesehen. Leider kommen nur sehr wenige Patienten überhaupt diese Chance. So hoffen wir ("Meine Mutter hat es getroffen") momentan als einen Erfolg der aktuellen Chemotherapie darauf, dass anschließend operiert werden kann. Deine Mutter sollte daher die Operation als "Glück" sehen. Sie hat als eine der wenigen diese Chance erhalten. Natürlich ist sie insgesamt auch eine der wenigen, die überhaupt diese Krankheit haben. Aber das lässt sich nun ja nicht mehr ändern und der Blick nach vorne ist umso wichtiger. Sie sollte eine andere Einstellung zur durchgeführten Operation bekommen. Es soll jetzt nicht zynisch klingen: aber es ist ein Geschenk, dass überhaupt operiert werden konnte. Damit hat sie es zwar noch nicht gepackt, doch sie ist dem Ziel "weitere viele schöne Lebensjahre" einen großen Schritt näher. Die Schmerzen und Komplikationen bzw. Probleme nach der Operation sind sicher nicht schön. Doch die andere Sichtweise erleichtern sie vielleicht. Umarme sie und sag ihr von allen Betroffenen und Angehörigen aus diesem Forum: sie hat dem Mistkerl ordentlich eins auf die gegeben und ist schon viele Meter weiter, als viele hier in diesem Forum. Allerdings sollte sie diese Chance nicht leichtfertig vergeben: in einer Studie (den Link findest Du irgendwo hier im Forum) wurde klar herausgefunden, dass eine Chemotherapie nach der OP unbedingt angebracht ist. Übrigens verliert man nicht bei jeder Chemo Haare etc. Natürlich ist sie anstrengend. Unserer Mutter sieht man übrigens die Krankheit und die Chemotherapie äußerlich überhaupt nicht an. Ich würde sie machen!


Ich wünsche Deiner Mutter und Dir viel Glück und Kraft: ihr schafft das.

Holger

[Jörg46]

Hallo

möchte Holger voll zustimmen und da ich keine Zeit habe nur schnell den Link reinsetzen http://www.tumorcenter.de/nachrichten/conko001_presse

[solaris]

Lieber denker!

Erst einmal finde ich es ungeheuer ermutigend, dass der Tumor so früh entdeckt und so gut operiert werden konnte. Auch dass nur ein Lymphknoten befallen war, ist wirklich positiv.

Was die Chemo angeht, ist sie meiner Meinung nach ein sehr zweischneidiges Schwert. Ich bezeichne es immer mit: Den Teufel mit dem Beelzebub austreiben. Einerseits hast du die Chance, dass eventuell noch vorhandene Krebszellen eliminiert werden und nichts mehr wiederkommt. Andererseits schwächst du das Immunsystem damit natürlich enorm und da gerade bei Krebs dies eine tragende Rolle spielt, ist es auch wiederum schlecht.
Auch wenn Studien sagen, dass eine Chemo gut sei, würde ich dem nicht allgemein zustimmen, dazu kommt es viel zu sehr auf die Wachstumsschnelligkeit und andere Faktoren an, als dass man das pauschal sagen könnte. (Abgesehen von den Fragen, wer wurde untersucht unter welchen Umständen und mit welcher Intention und wer steckt hinter den Studien, das klingt vielleicht kleinlich, aber ich habe da schon die wildesten Sachen in anderen Bereichen mitbekommen, warum sollte es hier anders sein.)

Wer nur eine Chance hat, indem der Krebs schnell zurückgedrängt wird, der hat mit einer Chemo wahrscheinlich die einzige Möglichkeit, alternative Methoden greifen dafür einfach zu langfristig und sind ebenso ungewiss.

Ich glaube nicht, dass es deswegen gut wäre, dir strikt zu dem einen oder anderen zu raten, es ist so sehr vom Einzelfall abhängig, dass ich es leichtfertig fände.
Bei mir selber waren mit Sicherheit noch einige Zellen vorhanden nach der OP, eine Chemo wäre deswegen auch nur vorbeugend gewesen und ich habe sie abgelehnt und war überzeugt, dass es das richtige sein würde. Das soll dich nicht zu einer Entscheidung drängen, es zeigt nur, dass es auch so geht, ein Wagnis ist es in jedem Fall, egal wie du entscheidest. Du wirst hier sowohl Fälle finden, die in der Chemo ihr Heil gefunden haben als auch andere und deswegen auch zwei verschiedene Meinungen bzw. Herangehensweisen.

Was mir Sorgen macht, ist, dass deine Mutter in keiner guten psychischen Verfassung ist, das ist so wichtig für die Genesung und dabei kann sie im Vergleich zu anderen doch so optimistisch sein. Dass sie nicht gut essen kann, ist völlig normal, das dauert einfach lange, immerhin fehlt ihr der Zwölffingerdarm und der ist entgegen der landläufigen Unwissenheit für die Verdauung mindestens so wichtig wie der Magen. Sie soll ihren Ehrgeiz auf andere Dinge richten, in denen sie Fortschritte machen will. Meiner war es zB, den Ärzten zu zeigen, dass sie nicht Recht haben und ihre voreiligen Schlüsse Lügen zu strafen, bei jeder Kleinigkeit hab ich mich gefreut, auch wenn's nur so ein Blödsinn war wie nach eine Woche ein besseres Lungenvolumen zu haben als der Sani. *gg*

Dass sie nichts darüber lesen will, ist für mich vollkommen verständlich. Mir ging's genauso, ich hatte nicht die Nerven und vor allem nicht die Konzentration, mich eingehend damit zu beschäftigen, das habe ich meinen Eltern überlassen, erst viel später habe ich begonnen, selber nachzulesen. In dem Fall müssen sich einfach die Angehörigen einbringen, das wird sonst alles zuviel für den Kranken, auch wenn er im Endeffekt selbst entscheiden muss, eine schwierige Sache.

Ärzte sind manchmal wirklich ungeschickt. Bei mir wussten sie durch einen vorhergehenden Unfall überhaupt nicht, was es nun sein könnte, ich hatte mich aber schon darauf eingestellt. Die Diagnose habe ich dann erfahren, indem sich ein Tölpel auf's Bett setzte und fragte: "Haben bei Ihnen in der Familie schon viele Krebs gehabt?". Nunja, nicht besonders einfühlsam, aber ich denke, es ist auch für einen Arzt schwer, immer alles richtig zu machen, viele wollen einen Patienten nicht zu sehr belasten, ich bin froh, dass vor meiner OP nicht feststand, ob und was raus musste, das hätte mich vielleicht auch umgehauen. Dabei kommen dann diese diffusen Aussagen heraus .

Ich kann euch nur alles Gute wünschen, versuche vielleicht, die Gedanken deiner Mutter auf das zu lenken, was sie schon wieder alles kann und macht, obwohl sie so viele Organe verloren hat, ihr zu zeigen, wie leistungsfähig sie eigentlich ist und wie unbedeutend ihre Einschränkungen im Gegensatz dazu sind, dass sie lebt. Vielleicht hilft ihr das?

Alles Liebe für euch,
Andrea

[Sonja A.]

hallo!

natürlich kann man es auch ohne chemo schaffen.
es gibt aber ne studie die ganz klar besagt: eine anschließende chemo erhöht die chance, diesen tumor auch mit op langfristig zu überleben ungemein.
hier ein auszug aus der verlinkten studie:
»Es zeigte sich, dass im Fall einer Operation mit anschließender Chemotherapie insgesamt 24 Prozent aller Patienten fünf Jahre und länger leben, während es bei einer Operation ohne Chemotherapie nur 14 Prozent sind«
mein ehemaliger freund hat gerade eine eigenstammzelltransplantation hinter sich und eine fremdspende, jeweils mit hochdosischemo. eine chemo nach whipple ist dagegen der reinste spaziergang.
wer diese chance bekommt, der sollte sie ggf. auch nutzen.

alles gute, sonja

[denker]

hi,

erst einmal vielen lieben dank für euer feedback. habe momentan probleme ins net zu gehen, daher schnell mal eine antwort von mir, bevor ich rausfliege und nicht wieder reinkomme.

die letzten tage waren wieder besser. d.h. meine mum war besser gelaunt. ich hatte sie mal abgeholt und nach hause gebracht, damit sie mal neue anziehsachen zusammensucht. und dann fragte sie mich dann auch gleich, ob ihr das stehen würde ob es sich beisst usw.... frauen halt...
gestern hat mein bruder sie mal zu sich nach hause geholt. ihre enkelin bzw. meine nichte und patenkind wird jetzt 18(mann wie die zeit vergeht) und das sollte halt nicht dann sein, wenn der ganz große trubel abgeht und tausend leute fragen, wie es ihr geht...
eben habe ich eine sms bekommen, dass ihr bruder sie abholt und sie bis heute abend unterwegs ist. na das hört sich zumindest mental positiv an. ich habe ihr auch schon ein paar dinge gesteckt., z.b. dass sie froh sein kann, dass der krebs im anfangsstadium entdeckt wurde und dass es eben seine zeit braucht und auch völlig normal ist.
das umfeld in der reha muntert einen nicht unbedingt auf. ich fühle mich immer ziemlich unwohl, wenn ich da bin und auch meine mutter hat diesbzgl. kein gutes gefühl. das war in der "hüftreha" ganz anders. aber das ist halt auch ein anderes krankheitsbild.
leider ist das wetter seit wochen eher schlecht bis durchwachsen, was natürlich auch nicht gerade positive stimmung verursacht. sie kann nicht raus spazierengehen usw.
bzgl chemo: also wie gesagt, meine mutter hat einen klaren kopf und absolut keine senilitätszustände. einen tag vor einweisung ins krankenhaus, das war ostermontag, ist sie noch ins büro gefahren und hat die löhne gemacht, weil ihr chef davon keine ahnung hat. typisch mutter
aber zurück zur chemo. ich habe da meinen standpunkt, stehe mit der schulmedizin in weiten teilen auf dem kriegsfuß, da ich selber mit chronischen leiden zu kämpfen habe und mir die schulmedizin nicht geholfen hat. das thema ist zumindest was mich betrifft durch.
meine mutter glaubt an die götter in weiß und hält die chemo für notwendig. gut, dass man hier mal verschiedene standpunkte hört. ich würde selber wohl keine chemo machen.
mal sehen wie sich das entwickelt. ich habe halt vor allem auch bedenken, weil sie eben noch recht schwach ist. ich bin gespannt, ob die reha über den 15. hinaus noch verlängert wird. ansonsten soll es ja dann mit der chemo losgehen.

lg

denker

[Sonja A.]

hallo denker!

prima, dass es mit deiner mum aufwärts geht!!!

wie gesagt, die studie zeigt halt, was zu tun ist.
24% ist vieeeel besser als 14%.

die böse schulmedizin zu verteufeln ist sinnlos. dann hättest du ja ihre op auch schon ablehnen können.

ich weiß, dass die schulmedizin oft allein nicht ausreicht bzw. andere therapien mehr bewirken bei anderen krankheitsbildern. bsdk-zellen kann man aber leider nur mit chemo killen.

und manchmal wird alternativmedizin zur schulmedizin, habe ich z.b. erlebt bei arthrose.

lg, sonja

[denker]

mal wieder kurz was von mir.

also das we war wirklich positiv. meine mutter hatte richtig appetit und auch vernünftig gegessen. sowohl bei meinem bruder zu hause am sonntag, als auch bei meinem onkel und dann auch in der reha.
und bis jetzt musste sie auch nicht wieder erbrechen. das macht allen doch ein wenig hoffnung, dass es weiter aufwärts geht.

lg

denker

[denker]

hi,

meiner mutter geht es weiterhin recht gut. das essen bleibt drin, es wird mehr was sie zu sich nehmen kann und ist auch sonst recht guter dinge. ich hatte mich jetzt nochmals mit meinem bruder über die anschließende chemo unterhalten.
irgendwie hatte ich das glaube ich falsch verstanden. also die chemo soll wohl insgesamt über 24 wochen gehen, wobei ich jetzt nicht weiss, ob es da pausen gibt. allerdings wohl einmal die woche, eine halbe stunde lang.
hat da jemand erfahrungen mit? wonach richtet sich die dauer? ist das normal?

lg

denker

[ruthra]

Hi,

also die "normale" Chemo , wie sie auch bei meiner Mutter eingesetzt wird dauert +- eine halbe Stunde. Sie bekommt einmal pro Woche , drei Wochen lang dann eine Woche Pause. Dann der nächste Zyklus....das macht man ein gewisse Weile, ich glaube bei meiner Mutter waren das 3 Monate, danach wurde wieder große Untersuchung gemacht mit ct und allem drum und dran, danach entscheidet man ob weitergemacht wird oder was anderes gemacht wird....

Alles Liebe

Inez

[Doris Elena]

Hallo Denker,

da seid ihr ja schon auf dem richtigen Weg. Wollte mich nur anschließen, denn die wirklichen Heilungschancen bestehen immer noch aus OP und anschließender Chemo. Ich würde vieles dafür geben, wenn meine Mutter operiert worden wäre, denn bei der Chemo ist sie eigentlich so tapfer, dass sie es bestimmt geschaffthätte. Ihr müsst einfach anfangen zu kämpfen und Euch nicht zu sehr verunsichern lassen. Ich denke etwas tun ist immer noch besser als vor lauter Überlegungen die Zeit verstreichen zu lassen.

Wünsch Dir/ Euch viel Kraft

[denker]

nun ja, wir kämpfen ja auch. eben auch meine mutter und bei ihr besteht bzw. bestand noch nie ein zweifel an der chemotherapie. die zweifel kommen von mir. aber ich halte ihr das nicht vor oder konfrontiere sie mit meiner meinung. dafür ist das wirklich eine zu unsichere sache.
sie muss für sich selber verantwortung übernehmen und egal wie sie sich entscheidet, ich bzw. auch meine beiden brüder und freunde und verwandten werden dahinterstehen und ihr helfen.
mir kam das halt irgendwie total lange vor und wie ich meine mutter kenne, wird sie so schnell wie möglich wieder arbeiten wollen......

lg

denker

[denker]

hallo,

so. ein kurzer zwischenbericht. bislang verläuft alles positiv. seit letzten donnerstag ist meiner mutter wieder zu hause. mit dem essen klappt soweit alles, sie hat direkt die fenster und den balkon geputzt, war freitags einkaufen, usw. usw.
heute beginnt die chemo. jetzt kann es natürlich sein, dass es physisch und psychisch erst einmal wieder bergab geht und ich hoffe meiner mutter ist dies bewusst.
aber vielleicht verkraftet sie das ja auch alles gut....

mal abwarten...

lg

denker

[denker]

hallo,

also heute war der erste chemotag. gemcitabin 2 heisst das mittelchen. wie sieht es mit der verträglichkeit aus? gibt es hier im forum ein paar erfahrungewerte? habe eben mal kurz mit ihr telefoniert. sie sagte, ihr ginge es momentan gut und sie würde noch nichts merken. sie hätte geputzt usw.
nun ja, warten wir es einfach mal ab.

lg

denker

[ruthra]

Hallo Denker ( hast Du eigentlich auch eine richtigen Namen ?)

Gemcitabinde oder Gemzar ( ist das gleiche) ist eigentlich der Standart, damit wird in den meisten Fällen begonnen. Meine Mutter bekommt es seit Anfang Februar un dverträgt es sehr gut, der Tumormaker ist zurückgegangen und auch der Tumor ist ein klein wenig geschrumpft. Nur im Fall dass Gemcittabin nicht wirkt verscuht man was anderes....

Euch weiterhin alles Gute

Inez