Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[zuckerbieni 199]

Hallo Olympia 4,

Ich wünsche dir auf diesem Weg alles Gute für deine 1. Gabe. Denke einfach daran, dass du da durch musst, egal wie es ist.....jeder empfindet es ja auch anders.
Bei mir sind es fast 2 Wochen her und ich bin nächsten Freitsg wieder dran. So schnell vergeht die Zeit. Allerdings belasten mich diese ständigen zusätzlichen Unitermine schon etwas....kaum Zeit zum Abschalten und auf andere Gedanken kommen.
Bis jetzt halten sich meine Nebenwirkungen in Grenzen, von jedem ein wenig: Fieber, juckender Hautausschlag und Durchfall.... wenn es nicht mehr oder schlimmer wird.

Meine Daumen sind für dich gedrückt!
Liebe Grüße,
Zuckerbieni

[Sänger1107]

Hi,Zuckerbieni
Hab' das erst gerade gelesen. Man, so'n sch... Ich denk' ganz dolle an dich, sei weiterhin ne' tapfere Kämpferin und jage das Aas aus deinen Körper.
Ist schön, von dir zu lesen und danke für die lieben Grüße in muskatellers Forum. Für die weiteren Behandlungen wünsche ich dir nur das Beste, du kriegst das hin .

Liebe Grüße

der Sänger

[Olympia_4]

Liebe Zuckerbieni
Wie geht es dir? Hattest du inzwischen die 2. Gabe? Resp. wie verträgst du sie?

Grüsse

[zuckerbieni 199]

Hallo Olympia 4,

Ja, am kommenden Freitag - wenn alles klappt - habe ich meine 3. Gabe. Ich habe z.Zt weniger Nebenwirkungen als die ersten 3 Wochen. Müdigkeit, Augenbrennen und ein wenig Juckreiz , aber alles absolut im Rahmen. Am Meisten stört mich der eingesetzte Port. Hast du auch einen?
Und wie geht es dir? Haben sich deine Nebenwirkungen reduziert? Was macht deine Psyche? Dieses laaange Abwarten ist schon heftig....aber das kennen wir ja schon lange, leider!
Die ständigen Unitermine machen es auch nicht unbedingt leichter, abzuschalten und auf andere Gedanken zu kommen. Gehst du arbeiten oder bist du krankgeschrieben? Ich bin zu Hause, bei der Hitze kann ich aber fast gar nicht raus. Supertoller September, ach einfach schade.
Also ist es um so wichtiger, dass wir beide schnellstens wieder auf die Beine kommen...und alle anderen im Forum natürlich auch.
Lass wieder von dir hören!

Alles Liebe,
Zuckerbieni

[Olympia_4]

Liebe Zuckerbieni

Ach das finde ich schön, dass sich bei dir die Nebenwirkungen so in Grenzen halten! Die warmen Tage sind auch bald vorbei, dann lässt sich wieder besser Leben😁
Bei mir läuft es momentan leider nicht so rund. Wie ich geschrieben habe, hatte ich ja ziemlich Nebenwirkungen. Bei mir sind es leider, leider Grad 3/4 Toxizitäten des Magen-Darm Traktes. Sie haben solche Angst das mein Darm perforiert (kommt offenbar bei Grad 3/4 Toxizitäten des Magen/Darmtraktes vor), dass ich mit der Kombi nicht weiter fahren darf. Ich habe Rotz und Wasser geheult. Für mich ist eine Welt zusammen gebrochen😞. Ich hatte soviel Hoffnung in diese Therapie gesetzt. Auf einmal wird einem diese Hoffnung genommen. Für mich was es klar, dass es kein Spaziergang wird, aber so. Unter dem Interferon hatte ich ehrlich gesagt mehr gelitten. Ich war erst mal mega sauer auf meinen Onkologen. Er hatte mir aber versichert, dass er sich das gut überlegt habe und die Entscheidung mit der Kombi abzubrechen nicht leichtfertig gewesen sei. Was sagt man dazu? Als Laie hast du da nicht besonders Ahnung. Nun ja, er hat mir dafür anerboten, dass ich mit der Monotherapie Nivolumab weiterfahren soll. Quasi 3mg/KG alle zwei Wochen (wie in der Erhaltung nach der Kombi). Ich habe sämtliche Studien dazu gelesen und hatte dann so gemischte Gefühle dabei. Es ist besser als Ipilimumab in der Monitherapie, aber eben schlechter als die Kombi. Es macht mich verrückt, dass meine eventuelle super-chance so flöten geht😱
Ja ich habe einen Port erhalten. Grundsätzlich habe ich keine Probleme damit. An einer Stelle der Narbe hat sich recht Fibrin gebildet und das Zeugs ist schwer wegzukriegen. Jetzt bin ein bischen am herumdoktern. Aber ich finde den Port genial. Ich hatte zuvor immer stärkere Schmerzen bei der Blutabgabe, Infusionen, immer wieder Kontrastmittel und ich bin dieses Jahr schon 5 mal operiert worden. Dann ging nichts mehr. Das Problem lag im Kopf. Ich konnte keine einzige Nadel mehr irgendwo sehen. Der Port war meine Rettung🤗 Was hast du dann für Probleme mit dem Port? Schmerzt er dir? Resp. wie lange hast du ihn dann schon?
Lass dich dicke umarmen und ich wünsche dir das allerbeste weiterhin!
Grüsse

[Xama]

Hallo Olympia_4,

meine Antwort soll Dir ein wenig Mut machen. Aber erst einmal muss ich Dich vor den Kopf stoßen und Dir schreiben, dass Du offensichtlich nicht alle Studien gelesen haben kannst. Denn dann wüsstest Du, dass die Ansprechraten bei Abbrechern sogar noch höher (ca. 66%) sind als bei denen, die in die Erhaltungsphase kommen (ca. 60%). Die Wahrheit ist, dass niemand weiß, wie lange, wie oft. Es gibt Beispiele, da reicht eine Gabe oder zwei oder drei. Da beschreitest Du einen Pionierweg. Auf keinen Fall darfst Du sauer auf Deinen Onkologen sein. Er hat richtig gehandelt, weil in den Management Algorithmen eindeutig steht, dass abzubrechen ist in Deinem Fall. Es gab Todesfälle in den Anfangsphasen und ich habe letztens auch von einem Fall gehört bei denen die Ärzte hilflos waren. Lies zum Beispiel die checkmate -067 oder schau auf YouTube die Sendung über Immuntherapie. Du hast eine sehr ernste Erkrankung (wahrscheinlich Stadium IV) oder nicht resizierbar. Nur für diese beiden Indikationen ist die Kombo zugelassen, weil die Risiken nicht zu unterschätzen sind.
Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig Mut machen und ein paar andere Aspekte im Deine Betrachtung einbringen.
Liebe Grüße

[Olympia_4]

Lieber Xama

Danke für deine Anregungen.
Um eins vorneweg zu nehmen. Ja, ich habe alle Studien zu dieser Kombo gelesen und ja ich weiss um die Zahlen bezüglich dem Abbrechen bescheid. Das Problem liegt darin, dass nicht der Abbruch an und für sich leidig ist, sondern dass eine Gabe der Kombi sehr knapp ist für erfolgreiche Resultate. Im Grundsatz stimmt, was du sagst, aber eben. Der Onko meinte, das eine Gabe äusserst knapp sei. Wie dem auch sei. Ja und ich weiss auch, dass der Onko keine Schuld trifft und er seine Sache gut macht. Darum geht es auch gar nicht. Ich habe Vertrauen in seine Fähigkeiten. Es zeigt nur, wie verzweifelt die Situation manchmal ist. Man versucht sich im Alltag zu beherrschen und wenn dann sowas kommt, gehen (zumindest bei mir), die Emotionen mit einem durch. Man soll auch enttäuscht und wütend sein können. Mein Onko hat das zumindest wunderbar verstanden.
Ich hoffe, du verstehst mich nicht falsch und ich möchte auch nicht den Anderen Leidgenossen den Mut nehmen. Wie sagt man so schön: Bei der Immuntherapie ist wirklich fast alles möglich.
Grüsse

PS: ja, ich bin in Stadium IV mit multiplen, inoperablen Lungenmetastasen

[Olympia_4]

Liebe Zuckerbiene

Ich danke dir für deinen Mut. Ja, egal wie die Therapie ist, man muss da durch😁 Es gibt keinen Plan "B" mit dem Leben😜 Ich habe letzten Mittwoch mit der Kombitherapie angefangen. Ich habe momentan mit Schwindel zu kämpfen. Aber ja. Das geht noch. Mein Arzt hat mir gesagt, dass die richtigen Nebenwirkungen nach der 2. Gabe kommen. Also zwischen der 3. und 6. Woche solls arg sein. Mal gucken, aber ich bin guten Mutes👍👍 ich wünsche dir gutes gelingen und denke fest an dich!!
Grüsse

[nats]

Ihr Lieben,
im reinen Nivo-Thread hatte ich schon geschrieben, das hier passt aber jetzt besser, um Euch vielleicht Mut zu machen. Meine Mutter(74) ist sei Januar 2016 Stadium IV, Melanom im Mund, doch OP und Bestrahlung Interferon für ein paar Monate, dann im Januar Metastasen in Lunge, Nieren, Leber.
Im Januar begann sie mit Nivolumab, Nebenwirkungen waren vor allem Müdigkeit und plötzliche Starke Schmerzen an den unterschiedlichsten Stellen. Sie bekam ein Morphium Pflaster, mehr Müdigkeit, sie nahm immer mehr ab. Im Juni schließlich nach erneutem schlechten PET Scan die Entscheidung, Ipi hinzuzufügen. Davon bekam sie vier Infusionen. Danach war auch mit Nivo Schluss. Auch das schien nicht anzuschlagen, die Tumormarker waren zwischendurch mal niedrig, aber stiegen doch immer wieder. Palliativ wurden dann einige der Tumore per Brachiotherapie behandelt, um ihr Leiden zu ersparen, ein Tumor war quasi auf der Hüfte und sie konnte keine Hosen mehr tragen und eine Metastase in der Lunge blutete und eine Bestrahlung hatte nicht geholfen.
Dann bekam sie ordentlich Kortison, um über den Sommer noch ihre 11 Enkel genießen zu können, brachte ihren Betrieb, Haus und Hof in Ordnung und schien sich zu verabschieden. Ende August der nächste Scan: alle Metastasen sind deutlich geschrumpft und nichts Neues hinzugekommen! Tumormarker um die 1. Sie hat auch drei Kilo zugenommen...... Jetzt wird noch eine Lungenmetastase per Brachiotherapie beschossen und dann mal weiter sehen.
Wir dachten alle, wir hören nicht richtig!
Also, die Therapie kann auch noch Monate nach Ende beginnen zu wirken!
Viele Grüße
nats

[Micha2]

Hallo,vielen Dank für den Bericht.Ich drücke die Daumen das die Therapie weiter wirkt und bin natürlich über Informationen über den weiteren Verlauf sehr interessiert, wie einige hier schätze ich. LG Michael

[Olympia_4]

So meine Lieben, hier habe ich noch ein kleines Feedback nach der ersten Infusion mit der Kombi vom 17. august und wie es bisher gegangen ist:

Wie ich bereits schon erwähnt habe, hat mir der Onkologe gesagt, das die ersten Nebenwirkungen erst nach 2-3 Wochen eintreten werden... Leider lag er bei mir damit recht falsch. Schon nach dem ersten Tag spürte ich eine diffuse Veränderung im Körper. Zuerst dachte ich, ich mache mich selber verrückt und bin bloss nervös. Doch es wurde jeden Tag ein bischen schlimmer. Zuerst immer wieder ein zwicken im Bauch, dann wieder Schwindel, Probleme im Energiehaushalt etc. bis zum Tag 7 an der ich dann eine komplette Darmentzündung mit Übelkeit, Durchfall und Bauchschmerzen sowie einer Ganzkörper Urtikaria (diese mühsam juckenden Quaddeln auf der Haut) erlitt. Ich erhielt dann am Tag 7 eine Hochdosis Kortison Spritze und noch ein paar andere nette Pillen gegen Übelkeit, Durchfall und Juckreiz. Mit dem Kortison konnte ich dann auch zu Hause weiterfahren. Schon am nächsten Tag spürte ich eine deutliche Besserung. Bis zum Tag 10 sind dann fast alle Nebenwirkungen weg und mir ging es wieder recht gut. Seit Tag 13 wird das Kortison wieder langsam ausgeschlichen. Leider merke ich mit jedem Tag mehr ausschleichen, das die Nebenwirkungen wieder zunehmen. Dieses Mal sind es aber ein wenig andere Nebenwirkungen. Kopfschmerzen jeden Tag, extremer Durst, hypernervosität, schlaflosigkeit und komische Zuckerkrisen. Es deutet momentan alles auf eine Schilddrüsenüberfunktion oder Diabetes (habe ansonsten keine Zuckerprobleme) hin. Ich werde es dann am Mittwoch nach dem Bluttest erfahren. Auch habe ich am Körper mehrere Muttermale, denen ich plötzlich zuschauen kann, wie sie wachsen???? Dazu habe ich in den Nebenwirkungen nichts lesen können. Werde ich ebenfalls am Mittwoch nachfragen. Alles in allem ist es bis jetzt nicht gerade ein Zuckerschlecken und ich hoffe sehr, dass es nicht schlimmer wird. Wenn die Blutwerte am Mittwoch nicht besorgniserregend sind, erhalte ich dann die 2. Gabe.
Ich hoffe, ich konnte euch ein kleiner Einblick in die neue Therapie geben. Zu den Nebenwirkungen muss ich auch sagen, dass wenn es wirkt, es mir ziemlich Wurst ist wieviel Nebenwirkungen diese Dinger haben. Es wäre schön, wenns nicht zu arg ist, aber eben. Ich möchte doch noch ein paar Jährchen länger hier verbringen.
Eine dicke Umarmung an alle Leidgenossen

[Micha2]

Hallo Olympia4,
Danke das du uns berichtest.Ich denke bei jedem sind die Nebenwirkungen unterschiedlich und kommen zu unterschiedlichen Zeiten.Du schriebst ja das die stärksten Nebenwirkungen zum 3. Und 6. Wochen eintreten. Ich drücke dir die Daumen das bei dir die stärksten Nebenwirkungen schon eingetreten sind.Wann bekommst du erstes CT MRT gemacht.Diese Medikamente sind super.Habe in der Uni Klinik Essen mich mit Sono Leuten unterhalten.Kopf hoch wird schon.LG Michael

[Xama]

Hallo mal in die Runde,

gibt es irgendeine Neuigkeit?

Liebe Grüße,

XAMA

[zuckerbieni 199]

Hallo Xama,

ich hatte am Freitag meine letzte Kombigabe. Da meine Schilddrüse z.zt. spinnt, stand dies auf der Kippe. Aber zum Glück habe ich es geschafft. Ich bin ziemlich schlappi und verbringe die meiste Zeit des Tages im Liegen. Aber es gibt ja schlimmeres....
Jetzt heißt es abwarten bis zum Staging in 3 Wochen.
Und wie geht es dir?

Gruß,
Zuckerbieni

[Xama]

Hallo Zuckerbieni,

nach einer ausgedehnten und nicht mehr medikamentös zu behandelnden Pancolitis habe ich das Krankenhaus gewechselt und bin bei den Spezialisten für Kolektomien gelandet. Die haben meinen Dickdarm rausgeschnitten und mir einen künstlichen Darmausgang verpasst, ggf. mit der Möglichkeit einer Anastomose, d.h. Rückverlagerung. Jetzt erhole ich mich gerade von der OP und den anstrengenden Durchfällen der letzten Wochen, uff, uff...

Hattest Du eine Über- oder Unterfunktion der Schilddrüse?

Liebe Grüße,
XAMA