2008 Follikuläres Lymphom Grad II - heute nach CT wieder Lymphom, hoffentlich nich

[menalinda]

Hallo Nataly,

ich kenne mich mit CLL relativ gut aus. Das ist ja auch ein niedrig malignes Lymphom. Es ist so: Wenn die Remisson mindestens zwei Jahre angehalten ist, kann beim Rezidiv wieder die Ersttherapie genommen werden. Das ist bei dir der Fall. So blöd es klingt, aber du kannst drei Freudensprüge machen, dass das Ding nicht zum aggressiven Lymphom mutiert ist. So kommst du um R-CHOP herum, behältst deine Haare und die Prognose ist besser, da es "normal" niedrigmaligne ist.

Wie lange die Remission anhalten wird, weiß man nicht. Auf jeden Fall hast du kein Frührezidiv, sondern einen eher typischen Verlauf. Frührezidive, das heißt, wenn das Lymphom schon nach einem Jahr wiederkommt, sind viel schlechter zu behandeln. Und das jetztige BR wirst du gut vertragen!

LG
menalinda

[DieCaro]

Hallo,
ich weiß nicht ob ich hier an der richtigen Stelle schreibe aber:
bei meiner Mutter wurde ein follikuläres Lymphom II diagnostiziert und nun lese ich hier so viel über Therapien und noch über vieles mehr.
Sie soll eine Chemo-Immuntherapie mit den Medikamenten Bendamustin und Rituximab bekommen. Was ist der Unterschied zu R-Chop (und was ist das eigentlich?)? könnt Ihr mir weiterhelfen? Meine Mutter ist 71. Am Dienstag, also in 4 Tagen soll sie die erste Infusion erhalten.
Wie kann ich sie unterstützen? Leider kann ich in der kommenden Woche nicht bei ihr sein (Job), aber wir haben einen Pflegedienst, einen Essensdienst und einen Besuchsdienst organisiert (zugegeben, es war die Onkopraxis die das gemacht hat). Am kommenden Wochenende werde ich wieder bei ihr sein. Eigentlich ist sie ein tapferer Mensch und eigentlich recht zuversichtlich, aber manchmal kommen dennoch so Kommentare, daß sie mir sagen will, wo alles liegt (wichtige Akten etc.) und gibt mir Ratschläge für ein Leben ohne sie. Das macht mich sehr ...hmmm....nervös. Was kann ich ihr sagen, daß sie das nicht tut, ich meine damit, daß sie evtl. verinnerlicht, daß sie noch lange da sein wird. Das hat auch der Arzt gesagt (und der hat sehr offen gesprochen), daß sie mit der Diagnose noch lange leben kann.
Ich freue mich über Eure Erfahrung.
Danke!
DieCaro

[Andorra97]

Liebe Caro,
ich finde Deine Mutter verhält sich ganz richtig und ihr solltet ruhig einmal offen über diese Dinge sprechen. Eigentlich sollte das Jeder tun, also auch jeder Gesunde!
Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Testament usw sind Dinge, die man hoffentlich noch lange nicht braucht (auch Deine Mutter nicht), aber es ist ungemein wichtig, dass man wenn etwas passiert seine Angelegenheiten geregelt hat.

Wenn Deine Mutter also das Bedürfnis hat vor ihrer Chemo diese Sachen anzusprechen, dann tut das ruhig. Das heißt nicht, dass sie schon mit dem Leben abgeschlossen hat!

Die R-Bendamustin Chemo gilt - soweit ich weiß - als sanfter als die R-CHOP. Man verliert z.B. auch nicht die Haare. Ich hoffe Deine Mutter wird die Chemo gut vertragen und nicht zu sehr mit Nebenwirkungen zu kämpfen haben. Wenn sie - wie Du sagst - eine Kämpferin ist, dann wird sie das ganz bestimmt gut wegstecken. Wichtig ist, dass sie mobil bleibt, viel Bewegung beibehält, auch wenn sie dafür vermutlich öfter mal den inneren Schweinehund überwinden muss.

[Nataly]

Hallo liebe Claudia, lieber Martin und alle, die an meiner Erkrankung teilnehmen

Ja, ich habe zwei Diagnosen bekommen. A) Befundergebnis meiner mich behandelnden Klinik lautet:
Foll NHL Grad IIIa

Referenzbefund aus der Patho der UniKlinik Kiel lautet:

Follikuläters NHL indolent, Grad I. Also wieder, wie das aus Anfang 2008, Foll NHL indolent
Meine Onkologen sagen, dem Kieler Ergebnis wird der Vorzug/die Absolutheit gegeben.

Also
Das Kieler Ergebnis gibt eigentlich ein Befundergebnis, das besagt, ich habe Lymphom-Rezidiv von der gleichen Art, wie jenes aus Anfang 2008. Langsam wachsend, nicht aggressiv.

Beide Lymphome (das aus 2008 und heute) waren/sind schon sehr groß (10 x 3 cm).

Meine Frage an dich/Euch alle wäre: Kennst du dich/kennt Ihr Euch mit der harmlosen Chemo-Variante Bendamustin/Rituximab aus (BR-Therapie). Denn nachdem das Referenzergebnis aus Kiel meinen Onkologen vorlag, unterbreiteten Sie mir 2 Therapie-Optionen für ein indolenters foll. NHL im Rezidiv.

a) den R-Chop. Sie sagten, sehr wirksam, aktuell erprobt, ABER einen hohen Nebenwirkungsgrad.

b) wieder die BR-Therapie, wie in 2008, mit geringeren Nebenwirkungen, keinen Haarausfall und einer nach 8 Zyklen nochmal 8 Mal Antikörper als Erhaltungstherapie.

Ich habe mich - ABER noch immer im Zweifel - da kaum Besserung bis zum heutigen Tage - für die leichtere Thera-Variante (BR) entschieden.
Den 1. Zyklus habe ich jetzt seit 8 Tagen hinter mir .Der Lymphstau in den Beinen ging vorübergehend leicht zurück. Die BR schien anzuschlagen. Seit 2 Tagen ist aber alles benahe wie vor dem 1. Zyklus. Die Chemo Bendamustin selbst hat mir gar keine Probleme gemacht. Aber - Kennst du dich aus damit, wie erfolgreich Bendamustin bei indolentent foll NHL im Rezidiv ist.
- Wie wirkt Bendamustin ? Muß man da Geduld haben
- Wirkt Bendamustin langsamer als der Chop ?
- Liebe Claudia und alle. Wer kann was sagen

Ich würde mich so sehr über eine Antwort freuen.

Liebsten Dank

von Nataly

[Schnuddelmaus]

Hi Nataly

also, ich schreibe zwar bisschen spät, hab das Thema aber vorher nicht gesehen.

Ich wollte mal fragen wie es mit deiner Doppel J Schiene geklappt hat. Ich hatte das ein ähnliches Problem. Bei bei wurde 2009 ein agressives B-Zell Non Hodgkin festgestellt an der Gebärmutter und Eierstock rechts. Es wuchs schön vor sich hin und wurde am Ende 8x10 cm groß.

Entdeckt wurde es nur durch eine starke Nierenstauung rechts 3, links 2 Grades.
Bei mir wurde ausversehen das Lymphom operativ entfernt, da man zu dem Zeitpunkt noch nicht wusste was ich hatte und eigentlich bei der OP eine Biopsie gemacht hat, bei welcher das Ergebnis raus kam.

Trotzdem haben sie mir zur Entlastung der Nieren Doppel J Schienen gelegt welche später in der behandelnden Chemo Klinik entnommen wurden in einer OP bei welcher mir dann Nephrostoma gelegt wurden. Sprich äußerliche Nierenkatheter. Das heißt, ich kenne den einen Teil deines Weges.

Wie gehts deinen Nieren jetzt? Wie hast du das gemerkt? Hat das Lymhom auf die Blase gedrückt???? Und hast du die Schienen noch? Bereiten sie dir Probleme?

Bei mir lief soweit alles glatt. Nur das 1. Wechseln der Nierenkatheter war die Hölle auf Erden. Einmal ohne Narkose und NIE MEHR WIEDER!!!!

Übrigens, ich habe auch einen Port rechts. Ich bin super, super happy darüber. Viele die ambulante Chemo gemacht haben, haben trotz allem über die Vene bekommen und mussten immer ganz brav sitzen. Ich hatte total Bewegungsfreiheit und hätte (wäre die Infusion nicht gewesen *grins*) Purzelbäume schlagen können. Ich habe meinen Port immer als einen sehr, sehr guten Freund gesehen. Habe ihn auch jetzt noch 1 1/2 Jahre nach Therapieende. Aber ich kann einer meiner Vorgängerinnen nicht ganz recht geben. Also das der Port nicht stört oder einschränkt. Zumindest in meinem persönlichen Fall.

Heute betreibe ich viel Sport, gehe schwimmen (ich habe mein ganzen Lifestyle umgestellt) und wenn ich mich viele Bewege und meine Muskeln arbeiten, dann tut mir der Port sehr weh. Überwiegend abends. Manchmal sogar so, dass ich net pennen kann weil er irgendwie nach hinten auf die Schulter durchzudrücken scheint. Aber ich denke auch nicht, dass er für große sportlerische Leistungen gedacht ist. Und da er eben genau in einer Muskeltasche drin sitzt, kommt es eben dazu.

Aber so habe ich NIE Probleme gehabt. Ich liebe meinen Port ehrlich!!!!! Er war mir eine große Stütze auf meinem Weg.

In der Uni wollten die mir damals erst ein ZVK legen, das war aber soooooo schmerzhaft und hat nicht geklappt, dass man sich für den Port entschieden hat in örtlicher Betäubung. Ich hatte RIESIGE Angst davor, weil der ZVK schon super weh getan hat. Aber ich muss sagen, es war nicht total angenehem oder so... aber es war auch nicht schlimm. Also ich würde dir empfehlen keine Vollnarkose machen zu lassen, das belastet den Körper nur unnötig und glaub mir, es ist total aushalbtbar.

Meine Portop war schon schwierig und hat sage und schreibe über eine Std. gedauert, weil meine Vene sehr tief lag. Außer das Picken der Spritze und das drücken, wenn sie den Port in Position bringen merkst du wirklich nix. Die schirmen dich auch ab so das du auch nichts siehst. Glaub es mir!!!

Zu dem Rest deiner Story kann ich nicht viel sagen. Ich habe eine Tante in Kroatien die hat auch follikuläres Non Hodgkin aber Gott sei Dank seit Diagnose vor 2 Jahren ist sie immer noch unter watch and wait. Die Lymphome schwellen an, schwellen ab, schwellen an, schwellen ab. Einmal sah es so aus, als ob sie zur 1. Chemo müsste und dann, bei der nächsten Untersuchung war plötzlich wieder alles weg. Verrückt :-) aber schön!!!

Nun, ich hoffe du hast eine angenehme Zeit!! Ich wünsch dir ganz viel Glück und Kraft und viel Sonnenschein auf deinem Weg!!!

glg

dat Schnuddel

P.S. zur R-Chop (meinem guten, liebenswerten Freund :-) )
Mag sein das sie einige Nebenwirkungen hat, das möchte ich nicht abstreiten. Aber ich zum Beispiel habe selten von Leuten hier gelesen die daran irgendwie halb kaputt gegangen sind. Die meisten haben es relativ gut weg gesteckt. Einige konnte sogar ihren normalen Lebensalltag sehr gut bewältigen. Daher muss ich diese Chemo ein wenig verteidigen. Ich selbst hatte auch 8 Zyklen (wegen Dosenreduzierung) und muss sagen, die ersten 6 waren im Vergleich dessen was ich zum Beispiel auf der Häma bei Leukämie Patienten usw. beobachtet hatte easy peasy. Man bekommt auch wirklich gut wirkende Medis um die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. Mir ging es bei jedem Zyklus so zwischen dem 6 und 10 Tag beschissen. Wobei es mehr so wie Grippe war. Ich hatte 1999 hochakkutes Pfeiffersches Drüsenfieber und es war die Hölle. Ich habe 1 Jahr gebraucht um mich komplett davon zu erholen. Und glaub mir eines, könnte ich zwischen 8x R-Chop und damals wählen, ich würde 20x R-Chop nehmen. Ich denke das sagt vieles aus. Im großen und ganzen habe alles gemacht. Ich hab gekocht, ich bin einkaufen gangen, ich habe mit Freunden Wochenends Grillpartys gemacht. Ich war sogar Abends weg in der City (blöd halt mit Kopftuch, da schauen die halt doof, aber so what, da gibt man nix drauf). Ich hab echt ALLES gemacht.... und nur zur 8 Chemo war mein Körper dann entgültig down... da musste ich eine Weile eine Maske tragen. Aber ansonsten, die ersten 7 waren wirklich einfacher als ich je gedacht hätte. Nur um meinen guten Freund etwas aus dem "schlechten" Licht zu rücken!!!! Meine Chemo is mir nämlich der liebste Freund auf Erden, immerhin hat er mir mein Leben wieder geschenkt :-)

[Nataly]

Hi Schnuddelmaus,

übrigens (wie kommst du auf diesen Namen "Schnuddel....", wohnst du vielleicht in Hessen ??!)

Also ich weiß nicht was eine Doppel J Schiene ist. Ich bekam vor gut 6 Wochen einen sogenannten Tumor-Ureter-Stent. Das ist eine Harnleiter- oder Nierenschiene, welche über die Vagina - also ganz regulär - in den Harnleiter geschoben wird und mindestens ein halbes Jahr incl. regelmäßiger Kontrollen so liegen kann.
Anfangs hatte ich etwas Schwierigkeiten, jetzt spüre ich die Schiene gar nicht mehr.

Den Port habe ich am 29. Sept 11 bekommen. Habe es letztendlich ohne Anästhesie geschafft, kleine Injektion zur Beruhigung und da hab ichs gepackt. Da ich sehr schlank bin, sticht der "Knopf" des Port so hervor. Denke manchmal, die Haut darüber wird ja halten. Ja, ich mach jetzt die BR-Therapie und bete, dass diese anspricht und ich zur kompletten Remission gebracht werde. Am 01.11. beginnt mein 2. Zyklus.
Liebsten Dank für deine Nachricht und ich freue mich über jede weitere Nachricht von Dir/von Euch allen.

Viele liebe Grüsse sendet
Nataly

Zitat von Schnuddelmaus

Hi Nataly

also, ich schreibe zwar bisschen spät, hab das Thema aber vorher nicht gesehen.

Ich wollte mal fragen wie es mit deiner Doppel J Schiene geklappt hat. Ich hatte das ein ähnliches Problem. Bei bei wurde 2009 ein agressives B-Zell Non Hodgkin festgestellt an der Gebärmutter und Eierstock rechts. Es wuchs schön vor sich hin und wurde am Ende 8x10 cm groß.

Entdeckt wurde es nur durch eine starke Nierenstauung rechts 3, links 2 Grades.
Bei mir wurde ausversehen das Lymphom operativ entfernt, da man zu dem Zeitpunkt noch nicht wusste was ich hatte und eigentlich bei der OP eine Biopsie gemacht hat, bei welcher das Ergebnis raus kam.

Trotzdem haben sie mir zur Entlastung der Nieren Doppel J Schienen gelegt welche später in der behandelnden Chemo Klinik entnommen wurden in einer OP bei welcher mir dann Nephrostoma gelegt wurden. Sprich äußerliche Nierenkatheter. Das heißt, ich kenne den einen Teil deines Weges.

Wie gehts deinen Nieren jetzt? Wie hast du das gemerkt? Hat das Lymhom auf die Blase gedrückt???? Und hast du die Schienen noch? Bereiten sie dir Probleme?

Bei mir lief soweit alles glatt. Nur das 1. Wechseln der Nierenkatheter war die Hölle auf Erden. Einmal ohne Narkose und NIE MEHR WIEDER!!!!

Übrigens, ich habe auch einen Port rechts. Ich bin super, super happy darüber. Viele die ambulante Chemo gemacht haben, haben trotz allem über die Vene bekommen und mussten immer ganz brav sitzen. Ich hatte total Bewegungsfreiheit und hätte (wäre die Infusion nicht gewesen *grins*) Purzelbäume schlagen können. Ich habe meinen Port immer als einen sehr, sehr guten Freund gesehen. Habe ihn auch jetzt noch 1 1/2 Jahre nach Therapieende. Aber ich kann einer meiner Vorgängerinnen nicht ganz recht geben. Also das der Port nicht stört oder einschränkt. Zumindest in meinem persönlichen Fall.

Heute betreibe ich viel Sport, gehe schwimmen (ich habe mein ganzen Lifestyle umgestellt) und wenn ich mich viele Bewege und meine Muskeln arbeiten, dann tut mir der Port sehr weh. Überwiegend abends. Manchmal sogar so, dass ich net pennen kann weil er irgendwie nach hinten auf die Schulter durchzudrücken scheint. Aber ich denke auch nicht, dass er für große sportlerische Leistungen gedacht ist. Und da er eben genau in einer Muskeltasche drin sitzt, kommt es eben dazu.

Aber so habe ich NIE Probleme gehabt. Ich liebe meinen Port ehrlich!!!!! Er war mir eine große Stütze auf meinem Weg.

In der Uni wollten die mir damals erst ein ZVK legen, das war aber soooooo schmerzhaft und hat nicht geklappt, dass man sich für den Port entschieden hat in örtlicher Betäubung. Ich hatte RIESIGE Angst davor, weil der ZVK schon super weh getan hat. Aber ich muss sagen, es war nicht total angenehem oder so... aber es war auch nicht schlimm. Also ich würde dir empfehlen keine Vollnarkose machen zu lassen, das belastet den Körper nur unnötig und glaub mir, es ist total aushalbtbar.

Meine Portop war schon schwierig und hat sage und schreibe über eine Std. gedauert, weil meine Vene sehr tief lag. Außer das Picken der Spritze und das drücken, wenn sie den Port in Position bringen merkst du wirklich nix. Die schirmen dich auch ab so das du auch nichts siehst. Glaub es mir!!!

Zu dem Rest deiner Story kann ich nicht viel sagen. Ich habe eine Tante in Kroatien die hat auch follikuläres Non Hodgkin aber Gott sei Dank seit Diagnose vor 2 Jahren ist sie immer noch unter watch and wait. Die Lymphome schwellen an, schwellen ab, schwellen an, schwellen ab. Einmal sah es so aus, als ob sie zur 1. Chemo müsste und dann, bei der nächsten Untersuchung war plötzlich wieder alles weg. Verrückt :-) aber schön!!!

Nun, ich hoffe du hast eine angenehme Zeit!! Ich wünsch dir ganz viel Glück und Kraft und viel Sonnenschein auf deinem Weg!!!

glg

dat Schnuddel

P.S. zur R-Chop (meinem guten, liebenswerten Freund :-) )
Mag sein das sie einige Nebenwirkungen hat, das möchte ich nicht abstreiten. Aber ich zum Beispiel habe selten von Leuten hier gelesen die daran irgendwie halb kaputt gegangen sind. Die meisten haben es relativ gut weg gesteckt. Einige konnte sogar ihren normalen Lebensalltag sehr gut bewältigen. Daher muss ich diese Chemo ein wenig verteidigen. Ich selbst hatte auch 8 Zyklen (wegen Dosenreduzierung) und muss sagen, die ersten 6 waren im Vergleich dessen was ich zum Beispiel auf der Häma bei Leukämie Patienten usw. beobachtet hatte easy peasy. Man bekommt auch wirklich gut wirkende Medis um die Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten. Mir ging es bei jedem Zyklus so zwischen dem 6 und 10 Tag beschissen. Wobei es mehr so wie Grippe war. Ich hatte 1999 hochakkutes Pfeiffersches Drüsenfieber und es war die Hölle. Ich habe 1 Jahr gebraucht um mich komplett davon zu erholen. Und glaub mir eines, könnte ich zwischen 8x R-Chop und damals wählen, ich würde 20x R-Chop nehmen. Ich denke das sagt vieles aus. Im großen und ganzen habe alles gemacht. Ich hab gekocht, ich bin einkaufen gangen, ich habe mit Freunden Wochenends Grillpartys gemacht. Ich war sogar Abends weg in der City (blöd halt mit Kopftuch, da schauen die halt doof, aber so what, da gibt man nix drauf). Ich hab echt ALLES gemacht.... und nur zur 8 Chemo war mein Körper dann entgültig down... da musste ich eine Weile eine Maske tragen. Aber ansonsten, die ersten 7 waren wirklich einfacher als ich je gedacht hätte. Nur um meinen guten Freund etwas aus dem "schlechten" Licht zu rücken!!!! Meine Chemo is mir nämlich der liebste Freund auf Erden, immerhin hat er mir mein Leben wieder geschenkt :-)

[Schnuddelmaus]

Zitat von Nataly

Hi Schnuddelmaus,

übrigens (wie kommst du auf diesen Namen "Schnuddel....", wohnst du vielleicht in Hessen ??!)

Also ich weiß nicht was eine Doppel J Schiene ist. Ich bekam vor gut 6 Wochen einen sogenannten Tumor-Ureter-Stent. Das ist eine Harnleiter- oder Nierenschiene, welche über die Vagina - also ganz regulär - in den Harnleiter geschoben wird und mindestens ein halbes Jahr incl. regelmäßiger Kontrollen so liegen kann.
Anfangs hatte ich etwas Schwierigkeiten, jetzt spüre ich die Schiene gar nicht mehr.

Den Port habe ich am 29. Sept 11 bekommen. Habe es letztendlich ohne Anästhesie geschafft, kleine Injektion zur Beruhigung und da hab ichs gepackt. Da ich sehr schlank bin, sticht der "Knopf" des Port so hervor. Denke manchmal, die Haut darüber wird ja halten. Ja, ich mach jetzt die BR-Therapie und bete, dass diese anspricht und ich zur kompletten Remission gebracht werde. Am 01.11. beginnt mein 2. Zyklus.
Liebsten Dank für deine Nachricht und ich freue mich über jede weitere Nachricht von Dir/von Euch allen.

Viele liebe Grüsse sendet
Nataly

Hey Honey ;-)

Tumor-Ureteral-Stent is etwas kompliziert ausgedrückt, ich würde dir zur Erleichterung ratene es einfach Doppel J Schiene/Katheter zu nennen es ist nämlich genau das selbe und ich bin mittlerweile mehrfache Nierenexpertin und kenne fast alle Fachbegriffe *hihi*

Ich hab die Schienen beidseits gelegt bekommen. Und hab sie anfangs auch kaum gespürt, aber irgendwann habe ich richtig Rückenschmerzen gekriegt...

na ja... doof war auch wenn man mal sein "großes Geschäft" verrichten musste, durfte man keinen Druck erzeugen wegen der Gefahr des verrutschens :-)

Du wirst sehen, mit dem Port wird alles viel leichter. Ich hab ihn heute noch, lasse ihn regelmässig spülen und er ist immer noch rückläufig. Alles bestens!!!

Ich wünsche dir noch ganz viel Glück und viel, viel Kraft und Zuversicht!!!

Übrigens, ich bin nicht direkt in Hessen, sondern diekt an der Grenze. Wohne in der Nähe von Wiesbaden ;-)


Glg

Schnuddelmaus

[Nataly]

Hi liebe Schnuddelmaus,

habe nun doch nochmal gelesen, was du hier gepostet. Hatte so viele Eindrücke durch die vielen Beiträge hier und und, dass ich nicht mehr zuordnen konnte. Nun habe ich verstanden, dass deine Doppel J schon wieder raus ist.

Ich möchte dich nur noch etwas zum Port fragen, weil du sagst bei dir wird der Port regelmäßig gespült.
Meine Chemo-Zyklus findet alle 4 Wochen statt. Also einen Monat wird mein Port nicht gespült.
Weißt du ob dieser 4-wöchige Abstand für die Portbenutzung-/spülung ausreicht ?

Warum hast du jetzt noch den Port solange nach deiner Therapie ?

Dankende Grüsse
Nataly

Edit by Mod: Vollzitat gelöscht. Liebe Schnuddelmaus, liebe Nataly..... bitte nur dann komplett zitieren, wenn der Zusammenhang sonst nicht mehr klar wäre. Es wird sonst irgendwann echt unübersichtlich und man muss unnötig durch die Postings scrollen. Vielen Dank und viele Grüße... Dirk

[Schnuddelmaus]

Hi Nataly :-)

Ja, ich weiß mitunter sind meine posts echt lang, dafür bin ich glaub ich hier schon berühmt berüchtigt *grins*

Ja, die Doppel J's sind schon lange draußen. Danach wurde es ja noch schlimmer mit den Nephrostomas... aber OK, is alles weg heute ;-)

Ich hab den Port deshalb noch, weil die Ärzte quasi auf "Nummer sicher" gehen. Man wusste ja nicht ob noch das kommt oder nicht. Ich bin jetzt 1 1/2 Jahre mit Chemo fertig und seit einem Jahr mit Bestrahlung. Die Ärzte möchten gerne das ich den Port insgesamt so 2 bis 3 Jahre drin lassen, wenn er gut funktioniert und nicht schmerzt oder ähnliches. Er schmerzt mich doch schon ab und zu, aber nur dann wenn ich extrem viel mache. Also Sport zum Beispiel oder lange schwimme. (was ja eigentlich auch Sport ist *lol*)

Ne also in der Zwischenzeit musst du dir um das Spülen keine Sorgen machen. Ich spüle meinen Port bei meinen Hausarzt (is näher als immer in die Uni zu fahren, aber auch nicht jeder Arzt macht das). Das lasse ich so ungefähr alle 6 bis 9 Wochen machen. Einmal spülen und mit Heparin blocken. Bisher läuft das alles super. DIe Nadeln besorge ich mir immer selbst in der Apotheke.

So, hoffe konnte dir helfen :-)

Glg

Schnuddelmaus

[Nataly]

Hallo liebste Caro,

erst jetzt komme ich richtig dazu, das was du hier zu deine Mutter schreibst, zu lesen und dabei versuche ich alles zu verstehen, da ich meine, dass die Erkrankung deiner Mutter meiner Lymphomerkrankung (bei mir Rezidiv, also das 2 niedrig-maligne follilkuläre Lymph , Grad I)

Liebe Caro, hätte insofern ein paar Fragen an dich und wäre dir dankbarst verbunden, wenn du mir mal antworten würdest:

- Ist es bei deiner Mama das 1. Lymphom ?
- wo hat sie das Lymphom Gr II im Körper ?
- werden durch diese Lymphom andere Organe beeinträchtigt, so dass diese nicht richtig arbeiten können ? (DENN so war es bei meinen beiden Lymphomen) Was ich jetzt habe drückt den Harnweg, Venen u. Arterien

- UND NUN ETWAS WICHTIGES FÜR MICH :

- WIE hast du das mit einen Pflegedienst, einen Essensdienst und einen Besuchsdienst über Eure Onkopraxis organisiert - Ich bin alleinstehend, Freunde kommen nur sporadisch, ich kann mal, wenn ich einigermaßen drauf bin, bei denen Essen, aber das wars dann schon und eben telefonieren. ABER zu Hause bin ich allein und komme wahnsinnig schnell an meine Leistungsgrenze.
- Brauche jemanden der mal für mich einkauft, hier ein wenig im Haushalt unterstützt.
- Welchen Dienst für was genau hatte dein Mama ? Und was übernimmt da die Kasse

Liebste CARO, du würdest mir sehr helfen, wenn du dich nochmal aufraffen könntest und hierzu was helfendes posten könntest.

Liebsten Dank und
Einen schönen Gruß
sendet Dir
Nataly

Edit by Mod: Vollzitat gelöscht

[Andorra97]

Zum Essen:

Google mal unter "Essen auf Rädern". Das gibt's eigentlich überall. Es kann sich jeder bestellen, ob krank oder gesund. Es ist auch nicht teuer.

[Nataly]

Hi liebe Schnuddelmaus,

wie gehts dir heute, wie gings dir während du erkrankt warst.

- Mein Lymphom im Becken (10 x 3 cm gr) kann man OP-mäßig gar nicht entfernen. Wie konnte man deins entfernen ohne wichtige Nachbarorgane, wie Arterien, Venen nicht zu verletzen ??? - Mein L. ist niedrig-malign und wird z.Zt. mit Antikörper und Bendamustin behandelt (hatte ich ja alles berichtet). Ich war natürlich schon vor der 1. Chemo schwach auf den Beinen. Und heute hatte ich Lymphstau , Beine dann schwer und Spannungsdruck und man friert über die ganze Haut, ist insgesamt körperlich und auch mental total down !!.
Von meinem Rezidiv habe ich bei einer Kontroluntersuchung Anfang Sept diesen Jahres von einer zur anderen Minute erfahren. Mir ging es bis zu diesem Tag problemlos gut. Und ich hätte nie gedacht, dass ich einen solchen Koloss von Lymphom im Becken sitzen habe. Dann wurde, wie ich hier auch schon mehrfach berichtet hatte, 2 Tage spä die Nierenschiene gelegt. Und ab dieser Stunde gings mir schlecht. Ich fühlte mich mit der Schiene oder warum auch immer mit einem Schlag nervlich total überreizt und insgesamt fertig. Wie ging es dir/ Euch, als das Lymph noch richtig fett da war ??? Hattest du auch diese Schwächephasen, nervlich fertig, Puddingbeine und und ...
Wie bist du da durch gekommen.

Falls möglich, freue ich mich über deine aber auch andere diesbezüglich helfende Messages
Lb Dank + LG Nataly

[Nataly]

Hallo liebste Caro,

erst jetzt komme ich richtig dazu, das was du hier zu deine Mutter schreibst, zu lesen und dabei versuche ich alles zu verstehen, da ich meine, dass die Erkrankung deiner Mutter meiner Lymphomerkrankung (bei mir Rezidiv, also das 2 niedrig-maligne follilkuläre Lymph , Grad I)

Liebe Caro, hätte insofern ein paar Fragen an dich und wäre dir dankbarst verbunden, wenn du mir mal antworten würdest:

- Ist es bei deiner Mama das 1. Lymphom ?
- wo hat sie das Lymphom Gr II im Körper ?
- war deine Mama auch insgesamt so innerlich nervös und immer so ein "inneres Frieren

- werden/wurden durch das Lymphom deiner Mutter andere Organe beeinträchtigt, so dass diese nicht richtig arbeiten können ? (DENN so war es bei meinen beiden Lymphomen) Was ich jetzt habe drückt den Harnweg, Venen u. Arterien

- UND NUN ETWAS WICHTIGES FÜR MICH :

- WIE hast du das mit einen Pflegedienst, einen Essensdienst und einen Besuchsdienst über Eure Onkopraxis organisiert - Ich bin alleinstehend, Freunde kommen nur sporadisch, ich kann mal, wenn ich einigermaßen drauf bin, bei denen Essen, aber das wars dann schon und eben telefonieren. ABER zu Hause bin ich allein und komme wahnsinnig schnell an meine Leistungsgrenze.
- Brauche jemanden der mal für mich einkauft, hier ein wenig im Haushalt unterstützt.
- Welchen Dienst für was genau hatte dein Mama ? Und was übernimmt da die Kasse

Liebste CARO, du würdest mir sehr helfen, wenn du dich nochmal aufraffen könntest und hierzu was helfendes posten könntest.

Liebsten Dank und
Einen schönen Gruß
sendet Dir
Nataly

[Nataly]

Hallo Dirk1973,

wahrscheinlich verstehe ich den Modus des Antwortens innerhalb eines Thread hier im Forum nicht. Ich möchte natürlich nicht gegen Schreib-Regel-Modus verstoßen.
Vielleicht erklärt mir mal jemand, wie ich auf einen aktuellen Beitrag eines Forum-Teilnehmers, welcher zu meinem was geschrieben hat, regelgerecht antworten kann, so dass ich weiterhin helfende Infos bekomme, sofern jemand mir antworten möchte.

Liebsten Dank + LG
Nataly

[Nataly]

Hallo liebe Menalinda,

du machst mir ja wirklich ganz lieb Mut. Aber mein Lymphstau im Oberschenkel durch das große Lymph im rechten Becken ist nach einer Woche BR-Thera (1.Zyklus) noch nicht wirklich besser geworden.

Weißt du vielleicht, wie bald, wie schnell die BR-Therapie anspricht ??
An dem Abend vor ca. 14 Tagen, als man mir durch meine Klinik noch mitteilen ließ, der Kieler Referenzbefund habe doch wieder ein niedrig malignes foll NHL ergeben, war ich in den ersten Sekunden sehr froh. Ich habe es wirklich an dem Abend als Fügung gedeutet. Aber irgendwo hatte ich eine immantent Unsicherheit, ob BR das dieses Mal noch schaffen kann.

Wie wirkt BR. ??
Erst nach mehreren Zyklen ??

Ach es ist schon alles mühsam. Wer kann mich motivieren.

Liebsten Dank !

Und viele Grüsse
von Nataly

Zitat von menalinda

Hallo Nataly,

ich kenne mich mit CLL relativ gut aus. Das ist ja auch ein niedrig malignes Lymphom. Es ist so: Wenn die Remisson mindestens zwei Jahre angehalten ist, kann beim Rezidiv wieder die Ersttherapie genommen werden. Das ist bei dir der Fall. So blöd es klingt, aber du kannst drei Freudensprüge machen, dass das Ding nicht zum aggressiven Lymphom mutiert ist. So kommst du um R-CHOP herum, behältst deine Haare und die Prognose ist besser, da es "normal" niedrigmaligne ist.

Wie lange die Remission anhalten wird, weiß man nicht. Auf jeden Fall hast du kein Frührezidiv, sondern einen eher typischen Verlauf. Frührezidive, das heißt, wenn das Lymphom schon nach einem Jahr wiederkommt, sind viel schlechter zu behandeln. Und das jetztige BR wirst du gut vertragen!

LG
menalinda