Ewing-Sarkom oder Osteoidosteom?

[cookie28]

Hallo zusammen,

ich (28 Jahre jung) möchte euch hier meine Geschichte erzählen und hoffe ein paar Fragen auf meine Antworten zu finden.
Als ich Mitte Januar von der Arbeit nach Hause kam, hatte ich plötzlich so ein ziehen in meinen rechten Unterarm, welches jedoch am nächsten Morgen wieder verschwunden war. Nach ein paar Tagen bekam ich die Schmerzen wieder abends und wachte sogar in der Nacht davon auf. Ich nahm eine Schmerztablette und alles war wieder gut. Nach ca. 2 Wochen ging ich dann doch mal zum Arzt: Tennisarm. Also nahm ich Volterentabletten. Da diese sich nur auf meinen Magen und nicht auf meinen Arm auswirken, besuchte ich erneut meinen Hausarzt. Er ging gar nicht weiter darauf ein, sondern verschrieb mir was gegen die Magenschmerzen.
Also wechselte ich den Arzt und der hatte eine Nervenentzündung im Ellbogen in Verdacht. 2 Wochen Wartezeit als der Neurologe meinte mit den Nerven sei alles in Ordnung und es könnte eine Sehnenscheidenentzündung sein. Wieder warten auf den Termin beim Chirurgen. Tennis- und Golferarm. Sicherheitshalber wird geröntgt. Oh oh, da ist ein schwarzer Fleck. Weiter zum Radiologen in die Magnetröhre. Ergebnis: er hat so etwas noch nie gesehen, aber mir wird eine OP zur Gewebeentnahme bevorstehen. Bei der Nachbesprechung bei der Chirurgin erfuhr ich dann, dass es sich um einen Tumor handle. Beide sind jedoch der Meinung, dass es sich aufgrund des gradlinigen Verlaufes um einen gutartigen Tumor handle. Überweisung nach München in die Uni-Klinik.
Der Herr Professor Doktor Orthopäde schaute sich die Bilder von der MRT an, rief seinen Kollegen zu Rate und gab mir für den nächsten Tag einen Termin für die Biopsie.
Gute 2 Wochen danach stand das Ergebnis fest: bösartiger Tumor und Termin für die Chemo. 4 Tage vor Beginn der Chemo wurde ich von der Klinik angerufen und mir wurde mitgeteilt, dass die erste Biopsie nicht ausreichend Material geliefert hätte um genau zu sagen was es ist. Es folgte die zweite Biopsie und es wurde der Verdacht auf das Ewing-Sarkom geäußert. Aktuell warte ich noch auf das zweite Ergebnis.
Meine Fragen:
• Wisst ihr wie hoch die wahrscheinlichkeit ist, dass die erste Biopsie sich „getäuscht“ hat und es doch gutartig sein kann?
• Im Internet fand ich eine Beschreibung des Osteoidosteom und entdecke darin genau meine Symptome. Besteht eine Verwechslungsmöglichkeit mit dem Ewing-Sarkom?
• Würdet ihr mir eine Chemo empfehlen, wenn sich noch keine Metastasen in meinen Körper angesiedelt haben?
• Spürte jemand von euch, dass er/sie Krebs hat? Mein Bauch sagt mir, dass ich keinen Krebs hab.
Ich weiß nicht mehr, wen ich was glauben soll.
Es tut gut, dass ich mir mal alles von der Seele schreiben konnte und danke euch jetzt schon für eure Antworten.

LG
Sandra
PS: Schmerzen habe ich derzeit zum Glück keine!

[der_weg]

Hallo Sandra,

ich bin selbst nicht betroffen, aber interessiere mich für das thema und möchte mal beruflich was in der richtung machen. ursprünglich bin ich mal wegen erkrankten verwandten ins forum gekommen.

also in einer gewebeprobe kann man ein osteoidosteom ganz sicher von einem ewing sarkom unterscheiden. die sehen meines wissens total unterschiedlich aus.
ewing sarkom ist klein-blau-rundzellig und hat keine ähnlichkeit mit dem gewebe, aus dem es mal hervor ging; und osteoidosteom sieht dem ursprungsgewebe noch relativ ähnlich (also man sieht hsitologische dass es aus dem knochen entsteht).
klein blau rund zellige gibt es verschiedene, aber die sind alle bösartig und haben keine ähnlichkeit mit dem ursprungsgewebe. denke nicht dass ein pathologie kleine blaue runde zellen falsch einordnet, zumal es ja auch noch eine zweite begutachtung des gewebes gab, bei der dann wahrscheinlich heraus kam, dass es sich um ein ewing handelt und keins von den anderen klein blau rundzellern.

chemo wird bei ewing immer gemacht, auch wenn es noch nicht gestreut hat.
es gibt studien, die eindeutig gezeigt haben, dass die heilungsrate mit vorheriger chemo höher ist als wenn man nur operiert.
da es noch nicht gestreut hat, ist die chance, wieder ganz gesund zu werden, sogar gar nicht mal so schlecht.... sofern man es richtig behandelt.
meine empfehlung: mach auf jeden fall die chemo weiter !
wenn der tumor gut anspricht kann es sogar sein, dass im op präparat nurnoch tote zellen sind und kein aktiver tumor mehr. das wäre das optimum.

ob man es spürt wenn man krebs hat ?
das ist eine schwierige frage. ich denke eher nicht; ich hab schon einige erlebt, die von der diagnose total überrascht wurden.
vielleicht gibt es einige, die iregdnwie eine vorahnung haben, aber das kann man nicht verallgemeinern.

ich hoffe ich konnte dir ein bisschen weiter helfen.

liebe grüße
sophie

[sandra1982]

Hallo Sandra,
ich selber (25 Jahre jung) bin nicht von dieser Krankheit betroffen, jedoch leider mein Freund (24 Jahre jung).

Der Arzt (Chirurge) diagnostizierte Muskelschwund oder Muskelverhärtung und ordnete Massagen an - welche ihm tierisch weh getan haben!!!
Ins MRT schickte er ihn leider nicht, wahrscheinlich war sein Budget schon aufgebraucht...
Also zurück zum Hausarzt...dieser überwies uns zum Radiologen. Somit kam auch das böse Erwachen.
Der Tumor war im Rücken - zwischen Becken und Wirbelsäule - und wucherte über die Lendenwirbel 1, 2 & 3. Er war damals 10 x 7 x 6cm groß und füllte ein Volumen von mehr als 200ml.
Die Biopsie ergab: bösartiger Tumor - ein Ewing Sarkom!!!!
Das entnommene Gewebe (die Biopsie) war gelblich, daran kann ich mich noch ganz genau errinern...
Nach einigen CT Aufnahmen, um zu sehen ob bereits innere Organe mit Metastasen betroffen sind, stellte man fest, dass der Tumor bereits in die Lunge gestreut hatte. Es waren genau drei Metastasen, die Größte war 0,73 cm groß...
Damals dachte ich, dass war es jetzt !!!!!!!!

Heute liegen 6 Zyklen Chemotherapie und eine Operation hinter uns.
Mit sehr viel Erfolg, denn auch die Metastasen sind laut Befund MEDIZINISCH NICHT MEHR NACHWEISBAR

Momentan befindet er sich wieder im Klinikum zu einer (und auch der letzten) Therapie - eine Hochdosis-Chemo.

Wenn Du Dir so unsicher bist, mit dem Ergebnis der Biopsie, dann such schnellst möglichst einen weiteren Arzt auf um Dir eine zweite Meinung einzuholen. Aber lass nicht all zu viel Zeit verstreichen....

Wenn Du irgendwelche Fragen hast, dann trau dich und frag.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für Deine bevorstehende Zeit...dass Du die Hoffnung nie verlierst den Gedanken an Gott, dass er Dir hilft!!!

Lieben Gruß Sandra

[cookie28]

Hallo liebe Sophie,
hallo liebe Sandra,

vielen Dank für eure Antworten. Sie haben mir sehr geholfen (wenn es auch teilweise sehr ernüchternd war).

Was ich nach wie vor nicht verstehe und worin auch noch meine Hoffnung liegt, sind meine Symptome. Ich hatte "nur" Nachts schmerzen und die Schmerzmittel halfen super. Meine Leukozyten sind auch nicht wirklich erhöht. Kein Fieber, keine Überkeit, keine Schwellung (nur nach Belastung, aber am nächsten Tag wieder weg)
Der Arzt der mich anrief um mir zu sagen, dass eine zweite Biopsie gemacht werden muss, meinte, das dadurch das erste Ergebnis oft revidiert wurde. Und wenn die erste Biopsie schon zu 95% blau war, warum hab ich nach der zweiten OP "nur" Schmerztabletten verschrieben bekommen? Und Schmerzen hab ich seit der ersten OP schon keine mehr.
Ich hab tierisch schiß vor dem Ergebnis!
Zum Thema Chemo: Meinen ganzen Körper vergiften, nur wegen eines kleines Tumors im Unterarm? Gibt es da keine Alternativen?

Die Krankheit an sich ist vermutlich nicht so schlimm wie die Warterei und das Grübeln und die Hoffnung, die stirbt.

Liebe Grüße
Sandra

[der_weg]

Hallo Sandra,

ja, es stimmt, meine worte klangen sicher ernüchternd, aber ich möchte vermeiden, dass du das auf die leichte schulter nimmst.

man kann erst mit der behandlung (chemo) beginnen, wenn sicher ist um welchen tumor es sich genau handelt, weil es für jeden tumor eine andere chemo gibt. die zwischen biopsie und ergebnis macht man erstmal nichts; vielleicht deswegen nur schmerzmittel.

was wurde denn bei der erste op bei der chirurgin überhaupt gemacht ?
wurde der tumor da entfernt oder nur eine biopsie gemacht ? wenn da gar kein gewebe untersucht wurde, dann kann sie dir nicht sagen ob es gut oder bösartig ist, weil man es nur vom angucken des tumors oft nicht sieht, bzw. es sehen nur ganz erfahrere, die jeden tag solche tumoren operieren.

es kann bei knochentumoren tatsächlich passieren dass man zu wenig material entnimmt und es nicht für eine diagnose reicht.

da gerade das ewing sehr schnell wächst und die gefahr einer ausbreitung im körper relativ groß ist wenn man nichts macht, wird vorher eine chemo gemacht, um diese ausbreitung zu verhinden und lokal die bösen zellen im idealfall schon abzutöten bevor man es raus operiert.
lass dir das an der uniklinik nochmal genau erklären !

du bist ein freier mensch und es ist dein gutes recht, eine chemo abzulehen; allerdings sinkt damit die heilungschance. und wenn es sich einmal ausgebreitet hat, dann ist das ganz schwer wieder in den griff zu bekommen.... dann doch lieber jetzt eine chemo, um es noch im anfangsstadium ganz weg zu bekommen.
wenn man es aus dem arm raus schneidet und es dann anderswo wieder auftauscht, weil sich vielleicht doch noch vitale tumorzellen im blut oder so befanden, dann wird es nur schlimmer.

es ist eine schwierige entscheidung, aber im falle eines ewing oder anderen klein blau rundzellers würde ich immer zur chemo raten; und ich denke mal die ärzte an der uni münchen sehen das ähnlich.
wenn man nicht wirlich eine chemo braüchte, würde man deinem körper die auch ersparen. es ist eine belastung für den körper; allerdings wenn es gut geht nur eine einmalige; und gerade junge Leute erholen sich davon idr. wieder gut.

haben die dir nicht erklärt wozu die chemo sein soll ? dann frag nochmal nach !
lass dir alles genau erklären !

Liebe Grüße
Sophie

[sandra1982]

Hallo Sandra,
ich kann nicht sagen, dass es "den Körper vergiften" ist...nur wegen einem NOCH kleinem Tumor. Ich bin wirklich froh, dass die Medizien heute schon so weit ist!!!!
Mit dem Ewing Sarkom ist nicht zu scherzen. Dieser verbreitet sich schneller als Du denkst, wenn Du ihn nicht behandelst. Lässt Du Dich jedoch therapieren, hast Du wirklich gute Aussichten.

Überleg Dir das BITTE sehr gut.

Mein Freund hatte damals starke Schmerzen und eine dicke Beule am Rücken (Schwellung). Anfangs haben auch Schmerzmittel geholfen, aber später - und so lange musst Du ja nicht warten - half gar nix mehr.
Es waren zum Schluß grausame Nächte, ohne Schlaf und mit viel Tränen.

Die Zeit des Wartens ist der Horror, dass kenne ich mittlerweile zu genüge. Aber versuch die Zeit sinnvoll zu nutzen, indem Du dich auf die Suche nach einen guten Onkologen machst.

Ich bin zwar selber nicht betroffen, jedoch leidet man immer wieder mit...und ich hatte auch vor jeder Chemo Angst. Ich hatte sogar mehr Angst wie mein Freund. Er geht da sehr locker ran, seine Divise lautet: Gemacht werden muss es sowieso, sonst muss ich gehen!!!!!!

Wichtig ist, eine zweite Meinung eines anderen Arztes und wie gesagt, dass Beste wäre sicherlich gleich ein Onkologe, der ein Fachmann in diesem Gebiet ist.

Weiterhin wünsch ich Dir alles Gute, viel Kraft & Energie für die nächste Zeit. Den Kopf darf man NIEMALS hängen lassen, dann wird auch ALLES wieder gut.

Lieben Gruß aus Salzgitter
Eure Sandra

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PS.: Meinem Freund wurden heute seine Stammzellen zurück gegeben
(transplantiert) und es geht ihm bestens

[Sandy2008]

hey sandra,

mein freund hat auch ein ewing sarkom in der schulter und keine lungen metastasen, er ist jetzt in der chemo der dritte block bis jetzt, es ist sehr schwer diese entscheidung ob du eine chemo machen sollst oder nich, mein freund hat sich dafür entschieden weil er erstens alles wieder so haben will wie vorher (mit der bewegung und arbeiten gehen) und 2tens weil ich mit mein sohn auf ihn warten und wollen das er wieder kommt... aber damit du vllt mehr erfahren kannst wenn du willst lies doch einfach mal block denn ich auf gemacht habe hier auf der seite und du kannst mich auch wenn du will st über icq oder msn erreichen wenn du das hast... wenn du die nr haben willst schreib mir einfach eine mail und ich schick sie dir

so ich wünsch dir jetzt erstmal alles gute und hoffe das es vllt doch nich so ist
und ja ich biete es dir an ich bin zwar noch kein profi darin aber ich kann dir so meine erfahrung erzählen wenn du magst


LG sandy

[cookie28]

Hallo zusammen,

seit Donnerstag versuche ich in der Ambulanz in der Uni-Klinik München anzurufen, leider ohne Erfolg. Da ich am Freitag eh in der Gegend war, bin ich hin um dirket einen Termin zu vereinbaren. Ich wurde blöd angemacht, was mir einfällt vorbei zu kommen um einen Termin zu vereinbaren. Ob ich nicht sehen würde was hier los ist. Die nette Dame hat sich nicht einmal die Mühe gemacht im PC nachzusehen, ob ein Ergebnis vorliegt.
Es tut mir echt leid, aber verarschen kann ich mich auch allein.

Meine erste Biopsie wurde auch schon in der Uni-Klinik gemacht. Und die sollten eigentlich wissen, wieviel Gewebe man braucht um ein Ergbnis zu erhalten. Mir wurde nicht gesagt, wieviel beim ersten und beim zweiten Mal entfernt wurde. Mir wurde nicht gesagt, wer opperiert hat und wie es gelaufen wurde. Ich wurde immer hingehalten und vertröstet. Ja, im nachhinein hätte ich hartnäckiger sein sollen. Da das erste Ergnis nicht eindeutig war, wurde auch nicht näher auf die Chemo oder weitere Behandlungen eingegangen.

Morgen werde ich zu meinem Hausarzt gehen und mit ihm über einen Krankenhauswechsel sprechen. Er soll mich auch gleich röntgen und mir Ergotherapie verschreiben, da ich seit der zweiten Biopsie keine Feinmotorik mehr in der rechten Hand hab.

Ich lebe mein Leben weiter und lasse mich nicht unterkriegen!!!! Und als Versuchskanninchen lass ich mich auch nicht ausschlachten.

Liebe Grüße
Sandra

[der_weg]

Hallo Sandra,

bestehe darauf, deine OP Protokolle einsehen zu können. normalerweise spricht der operateur vorher mit dem patienten. wenn es ein ewing ist, dannn ist der zugang bei der biopsie ganz wichtig für den weiteren verlauf. bei der definitiven OP (Entfernung des Tumor nach der Chemo). muss darauf gechtet werden, dass das gewebe, wo der biopsiekanal durch ging, mit weggenommen wird. wenn du da nicht zufrieden bist, dann geh woanders hin und lass dir vorher all ergebnisse und berichte mitgeben. die uni münster ist auf sowas spezialisert; es gibt aber auch an anderen uni spezialteams, die nur solche tumoren operieren. gehe bitte ausschließlich zu spezialisten; die sowas täglich sehen und sich wirklich auskennen !

Viele Grüße
sophie

[cookie28]

Hallo Sophie,

es ist KEIN Ewing-Sarkom!!!!!!!!!!

Befund (der kleine, da der ausführliche noch nicht vorliegt):
Knochengewebe mit An- und Umbauvorgängen und Anteilen eines eosinophilen Granuloms.
Am vorliegenden Material kein Anhalt für ein Ewing-Sarkom!!!

Ich bin so erleichtert. Es hat geholfen den Hausarzt aufzusuchen, weil der hartnäckig in der Klinik nach dem Befund gefragt hat.
Morgen rufe ich in der Klink an und frage was es dann ist und wie es weiter geht. Am Donnerstag gehe ich zum Neurologen, damit geprüft wird, ob bei der zweiten Biopsie ein Nerv gequetscht oder durchgetrennt wurde. Aber das nehme ich gern auf mich

Liebe Grüße und danke noch einmal!!!!!

Sandra

[der_weg]

Hallo Sandra,

das sind ja mal gute nachrichten.... glückwunsch ! :-)

aus erfahrung weiss ich aber, besser einmal zu viel verdacht auf ewing äußern als einmal zu wenig... ich hab auch schon fälle gesehen, da würde ewigkeiten auf entzündung getippt; und dann war es ein ewing... viel zu spät entdeckt...

also insofern kann man sagen, dass du echt gründliche ärzte hattest !

Alles Gute
Sophie

[cookie28]

Hallo Sophie,

was mich an der ganzen Sache stört, dass sie mich 4 Wochen mit der Diagnose Krebs bzw. Ewing-Sarkom haben leben lassen. Warum sagen die einen sowas, wenn sie sich nicht einmal sicher sind???? Habe gesehen, dass das Ergebnis der zweiten Biopsie bereits seit 26. 05. vorliegt. Ich hätte ihnen gern den Euro gegeben, was der Anruf gekostet hätte.

Außerdem nervt es mich, dass ich jetzt seit 7 Wochen zu Hause bin obwohl ich zwischenzeitlich längst arbeiten hätte können. Das geht an die Nerven und in den Geldbeutel.

Mein Hausarzt meinte, dass das "richtige" Ergbnis bis spätestens Freitag vorliegen müsste und er dann auch sagen kann wie es weiter geht. Dieser Arzt hat mir mein Vertrauen in die Ärzte zurück gegeben!

LG
Sandra

[cookie28]

Hallo zusammen,

haben gerade noch einmal mit meinem Hausarzt gesprochen, nachdem eine Ärzteschaft sich zu meinem Befund besprochen haben.

Leider konnte er mir nicht den genauen Namen nennen, meinte aber das ich ein eosinophiles Granulom habe (im Internet habe ich in diesem Zusammenhang den Begriff Langerhans-Zell-Histiozytose gefunden). Er meinte, dass es zwar kein Krebs ist, jedoch hart an der Grenze und unbedingt weiter behandelt werden muss. Bei der Lungen CT haben sich auch Auffälligkeiten gezeigt. Deshalb muss ich nächste Woche nochmal nach München um eine Ganzkörper-CT machen zu lassen. Anschließend soll ich zur Hämatologie wo ich einen speziellen Cocktail bekomme. Operiert muss ich zum Glück nicht mehr werden.

Was könnte das für ein Cocktail sein?
Wird sich eine solche Behandlung lange hin ziehen?
Kann ich daran sterben?
Hat schon jemand Erfahrung mit der Hämatologie in Wien gemacht? Die sollen sich auf Granulome speziallisiert haben.

Liebe Grüße
Sandra