Ich brauche Hilfe!!

[hanni4560]

Hallo Ihr,
ein tolles Forum habt ihr, dies erstmal vorweg.
Eigentlich habe ich mich mit meiner Familie durch eure Tips bisher mit dieser Diagnose (BSDK bei meinem Vater 56) ganz gut geschlagen. Aber dann kommen wieder Zeiten, wo es dir den Boden unter den Füssen wegreisst.
Die Chemo hat bei meinem Vater, der bei Professor Klapdor in HH ist, perfekt angeschlagen. Schmerzen weg, endlich wieder ein schönes Leben,
Wir haben es alle verdrängt,doch jetzt holt die Krankheit uns wieder ein.
Letzten Mittwoch war ich mit meinem Vater zur CT. Als wir reingerufen wurden, sagte der Arzt, daß der Tumor an der Bauchspeicheldrüse weitestgehend zurückgegangen ist. Die Lebermethastasen nicht mehr zu erkennen sind. Mein Vater guckt mich strahlend an.
Dann der Schock, eine fette Methastase in der Bauchhöhle drückt gegen die Bauchdecke, daher die Schmerzen, die mein Vater für eine Entzündung hielt. Eine Lymphdrüse verdickt. Ich kann das gar nicht so genau wiedergeben. Versteht mich nicht falsch, wir sind einfache Menschen. Professor Klapdor sagt, ist nicht so schlimm, mein Vater bekommt noch einen Zusatz in die Chemo.
Nun brauche ich eure Hilfe, was bedeutet das ganze?
Wie schlimm ist es, wenn eine Methastase trotz Chemo weiterwächst?
Ich hätte gerne eine ehrliche Antwort. Muß man wieder Angst haben???

[Sonja A.]

liebe hanni,

es ist sehr nervenaufreibend, seinen lieben menschen zu begleiten und zu unterstützen. vor einem jahr habe ich nach 10 wochen meinen papa verloren. leider kam es bei papa nicht dazu, dass sich alles besserte. ihr habt schon mal richtig wertvolle zeit gewonnen.
bei klappi seid ihr in den besten händen für die therapie. wirklich. bessere gibt es kaum, vielleicht gleichwertige. leider ist bsdk keine krankheit, bei der 100% der betroffenen ewig leben. aber das tun auch wir nicht betroffenen nicht. das darf man nicht vergessen in seiner wahnsinnigen angst vor dem verlust des geliebten menschen durch bsdk.
bitte vertraue klapdor. er tut das beste. viele patienten von ihm wurden woanders als austherapiert entlassen. ich traf dort eine frau, der es auch so erging. durch klapdor befand sie sich nun schon aber in jahr 3,5 nach diagnose. sie aß gern haxen und dazu auch mal ein schönes bier.
es ist gar nicht so wichtig, wie lange wir leben. viel bedeutender ist es, wie wir leben.
du kannst dem leben nicht mehr tage geben, aber dem tag mehr leben.
so erinnere ich mich an sehr viele details meiner thailand-reisen. an jede woche dort kann ich mich erinnern. aber ich kann mich an keine woche in job oder uni erinnern. das ist "tote" zeit. also lebe lebendige zeit mit deinem papa.
kopf hoch hanni!
ihr werdet noch viel schöne zeit haben!

lg, sonja

[hanni4560]

Es ist 4.00 Uhr in der Nacht, ich komme gerade von einer Geburtstagsfeier,
und ich glaube, daß was du, liebe 'Sonja mir geschrieben hast, ist das netteste und liebste, was ich in letzter Zeit gehört habe.
Ich habe mal vor vielen Monaten zu meinem Mann gesagt, daß ich gar nicht sagen kann, daß ich meinen Vater liebe.
Und ich schäme mich so dafür. Ich weiß endlich was Liebe ist, wenn ich ihn bei Professor Klapdor sitzen sehe. Es zerbricht mir das Herz, wenn er so cool tut. Alles runterspielt. Aber wie fühlt sich ein Mensch, der weiß, daß er sterben muß?
Ich wünschte, ich könnte meinem Vater 100 mal am Tag sagen, wie sehr ich ihn liebe und daß ich alles für ihn tun würde.
Ich kann es einfach nicht!!!!
Er ist so hart von außen, läßt nichts und niemanden an sich heran.
Warum merkt man erst so spät, was einem ein Mensch bedeutet????
Wir haben zwei kleine Kinder. Es tut so weh, daran zu denken, daß er nicht erleben wird, wie sie groß werden.
Danke, liebe Sonja, für Deine netten Worte.
Ich hoffe, mal wieder was von Dir zu hören
Gute Nacht!

[Delia1]

Liebe Hanni,

ich kann dir so gut nachfühlen wie es dir geht.

Am 8. Mai ist mein Mann nach nur knapp 5 Monaten der Pankreasdiagnose verstorben (siehe "Zuversicht" hier und "Die Liebe meines Lebens"
im Place of Memory). Es sind leider gerade die so "Starken" die an Krebs erkranken. Sie verschließen sich vor so vielem und meinen immer ihre Familie vor allem beschützen zu müssen und dabei vergessen sie total auf sich selbst zu achten.

Auch mein Mann wollte mir nicht erzählen, wie er sich fühlte und nur ab und an habe ich durch kleine Dinge und auch sein Äußerungen erfahren, wieviel Angst er hatte. Ich weiß, daß es für die Angehörigen das Schlimmste ist, daß man doch eigentlich helfen und darüber sprechen möchte, während der Betroffene meint, es ist besser nichts zu sagen und die Familie so zu verschonen.

Wenn es dann endlich vorbei ist und der Betroffene seinen Frieden gefunden hat, beginnt für die Familie erst die Zeit der Verarbeitung. Meine Tochter und ich wissen heute nach all den Monaten, daß wir alles getan haben was wir konnten und wir wissen auch, daß er noch alles seiner Meinung nach Richtige getan hatte um uns zu schützen. Wir würden uns wünschen, daß wir alle drei mehr über unser Leben und die Krankheit gesprochen hätten, aber es sollte nicht sein.

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft um diese Zeit zu überstehen. Du mußt aber immer wissen, daß dein Vater dich liebt und auch wenn er es nicht so ausdrücken kann, er liebt dich wirklich bedingungslos und du kannst ihm so viel Kraft geben.

Liebe Grüße Delia

[Sonja A.]

liebe hanni...

"Ich weiß endlich was Liebe ist, wenn ich ihn bei Professor Klapdor sitzen sehe."
"Ich wünschte, ich könnte meinem Vater 100 mal am Tag sagen, wie sehr ich ihn liebe und daß ich alles für ihn tun würde."

genau diese beiden sätze solltest du deinem papa übermitteln. sages es ihm. oder drucke diese beiden sätze aus und gib sie deinem papa in die hand zum lesen. sage ihm, dass du das im forum geschrieben hast und das heute tag 1 eures gemeinsamen neuen lebens ist. es besteht jederzeit die möglichkeit, etwas radikal im leben zu ändern. du kannst die sprachlosigkeit zwischen euch beiden ändern. gehe auf deinen papa zu. drücke seine hand. umarme ihm. die worte werden von alleine kommen. dein papa wird sehr sehr glücklich sein gesagt zu bekommen, dass du alles für ihn tun möchtest. sag ihm, dass du stets an seiner seite sein wirst und wenn es zeitweilig nur in gedanken ist, während du verpflichtungen nachgehst.

es hört sich seltsam an: für meinen papa wäre ein plötzlicher herztod gnädiger gewesen. für mich war papis erkrankung eine chance, die liebevollste und innigste zeit unsres lebens zu leben. es entstand eine noch tiefere liebe, die mich für immer begleiten und aufbauen wird. ich ging auf papa zu und fragte ihn, ob er angst hätte. das ist ganz wichtig. ich sagte ihm auch, dass er sein eigener chef wäre und das er alles was er macht für SICH macht.

es ist schlimm für dich, dass du nun konkret weißt, an was dein papa sterben könnte. bitte lasse dich nicht davon lähmen und nimm die zeit bewusst auf. komm mit deinem papa ins gespräch über gefühle und gedanken. er wird viele weisheiten für dich haben und du wirst ihn ganz anders wahrnehmen als vorher.

wie fühlt sich ein mensch der weiß, dass er sterben muss? das kann ich dir nicht beantworten. es ist auf jeden fall etwas komplett neues im leben. und damit auch sehr beängstigend, weil man früher oder später sehr viel loslassen muss. freunde, familie, besitztümer...das einzige, was man mitnehmen kann nach drüben (ich weiß für mich, dass es weitergeht), dass ist: LIEBE. deswegen sollte man das leben damit anfüllen. wichtig ist, dass dein papa weiß, dass ihr ihn sehr sehr liebt. genauso wichtig ist aber auch die gewissheit, dass er tolle menschen hinterlässt, die auch ohne ihn weiter stark durchs leben gehen. man möchte kein chaos und verzweiflung zurücklassen.

SOOOO: nun aber rufe dir bitte wieder ins gedächtnis, dass ihr viel erreicht habt und bei klapdor in den besten händen seid.

beginne bald mit "tag 1"!

alles liebe und bis bald, sonja

[bianca schmidt]

hallo hanni
es ist schlimm wenn jemand diese Krankheit hat ich habe meinen Papa am 29.9 gehen lassen müssen er war erst 61 jahre alt
und wie Sonja schon schreibt nutze jeden Moment um ihn zu sagen wie du ihn liebst ich habe es auch getan und er hat sich immer wieder gefreut und rede offen mit ihm überalles was dich bewegt mein Papa war nachher schon so das er jeden tag angerufen hat um meine stimme zuhören und mir zusagen das er mich liebt nutze jeden tag liebe hanni und mach ihm immer wieder mut

ich schicke dir ein großes Kraftpacket für deinen Papa
liebe grüße Bianca

[hanni4560]

Könnt ihr mir helfen???
Bei meinem Vater sind die Thrombozyten auf 60.000 gesunken.
Chemo unterbrochen.
Das ist schon öfter vorgekommen, sie waren aber noch nie so niedrig.
Ist dies bedrohlich???
Meine Eltern wollen nächste Woche in den Urlaub fliegen (lanzarote).Der Professor meint, das könne sie wohl vergessen. Aber was soll man machen, wenn man das Gefühl hat, daß das letzte gemeinsame Urlaub ist. Soll man sich darüber hinweg setzen oder zu Hause bleiben???
Was kann man tun, um die Thrombozyten wieder hoch zu bekommen.
Hilfe????

[Sonja A.]

liebe hanni,

vielleicht kann dein dad blutübertragen bekommen. meinem dad ging es danach kurzfristig viel besser.

alles gute, sonja

[Roland]

Liebe Hanni,

Gaby hat eigentlich schon alles wesentliche gesagt. Ich habe noch Infos
für euch gefunden über über das sogenannte Thrombozyten-Konzentrat.
Da die Lebensdauer von Thrombozyten nur ca. 5 - 8 Tage beträgt,
wäre eine neuerliche Gabe danach wieder notwendig.


Ein Thrombozyten-Konzentrat ist ein medizinisches Produkt, das aus menschlichem
Blut gewonnen wird (Blutprodukt). Es dient dazu, einem Patienten, der zu wenig
Blutplättchen (Thrombozyten) hat, Thrombozyten zu übertragen (transfundieren).

Verschiedene Ursachen (z.B. auch Medikamente) bzw. Krankheitsbilder

können zu einem Mangel an Thrombozyten führen, zur sog. Thrombozytopenie.
Unterschreitet die Zahl der Thrombozyten eine bestimmte Untergrenze (50.000/µl),
kann es dies zu unstillbaren Blutungen nach Verletzungen oder bei Operationen
führen. Ein noch weiterer Abfall der Anzahl dieser Blutplättchen (<10.000/µl)
verursacht schließlich auch Spontanblutungen, d.h. Blutungen ohne äußere
Ursache. Vor z.B. Operationen oder bei bestehender Gefahr von Spontanblutungen
kann diesen Patienten durch die Transfusion von sogenannten Thrombozyten-
Konzentraten geholfen werden.


Ich wünsche Deinem Vater und Deiner Mutter von Herzen, dass sie
den Urlaub zusammen machen können.

Liebe Grüsse

Roland

[hanni4560]

Hallo ihr Lieben,
mir ist ganz komisch im Bauch geworden, als ich eure Beiträge gelesen habe.
Wir haben ja bisher alle Höhen und Tiefen bei dieser Krankheit erlebt, nur denke ich, daß es vielleicht der letzte Urlaub ist, den die beiden erleben werden.
Ich hatte gehofft, daß es irgendwelche homöophatischen Mittel gibt, die die Thrombozyten zur neuen Bildung anregen. Wahrscheinlich weit gefehlt.
Jetzt heißt es wahrscheinlich einfach abwarten, ob sich auch so neue Thrombozyten bilden oder???
Er hatte es ja schon öfter, daß die Chemo ausfällt, weil die Thrombos zu niedrig waren und immer hat sich das Ganze wieder normalisiert.Deshalb glaube ich einfach daran, daß es auch diesmal klappt.
Ich danke Euch, für eure Hilfe!!!
Hanni

[Roland]

Liebe Hanni,

Ich wollte Dir/Euch auf keinen Fall irgendwie einen negativen Kommentar geben. Wir alle sind immer voller
Hoffnung und drücken jedem einzelnen, alle Daumen die wir zur Verfügung haben.

Die Thrombozyten werden sich sicher wieder normalisieren, da aber die Blutplättchen ihren eigenen Zeitplan
haben, halten sie sich selten an unsere geplanten Termine.

Du hast ja gesagt, dass die "Thrombis" noch nie so tief waren, das hat sicher damit zu tun, dass
die Chemo schon ein paar Zyklen läuft. Da braucht der Körper halt einfach länger zum regenerieren.

Ich bin überzeugt, dass die frische Meerluft, Spaziergänge am Strand und eine unbeschwerte Umgebung Deinem
Vater auf jeden Fall sehr gut tut und neue Kräfte freisestzt.

Ich wünsche euch, dass es klappt.

Liebe Grüsse

Roland

[Gaby]

Hallo Hanni,
die Thrombozyten werden im Rückenmark "produziert". Aufgrund der Chemo etc. ist das Rückenmark geschädigt und es kommt zu einer sehr geringen Produktion der Thrombos.
Das Problem der sehr niedrigen Thrombozyten ist die Gefahr von Blutungen, auch inneren, da die Blutgerinnung stark reduziert ist und daher ist ein Flug in den Urlaub sicher bei dem derzeitigen Zustand sehr riskant.
Bei einem kritischem Abfall der Thrombozytenzahl im Blut können Thrombozyten-Konzentrate gegeben werden. Diese Konzentrate werden aus Blutspenden gewonnen, und haben deswegen ein zwar geringes, aber doch vorhandenes Infektionsrisiko. Leider ist die Wirkung auf wenige Tage begrenzt, da die Thrombozyten eine nur kurze Lebensdauer haben (5 tage nach der Abnahme müssen sie entsorgt werden).
Thrombos haben eine durchschnittliche Lebensdauer von 8-12 Tagen. Falls deine Eltern eine Woche fliegen wollen, könnte eine Möglichkeit bestehen, diese Zeit durch Konzentrate zu überbrücken. Ob die Klinik das macht, müsst ihr dort abklären.

[hanni4560]

Ihr Lieben,
den einen oder anderen Beitrag für dieses Forum habe ich bereits hineingeschrieben. Doch gehöre ich auch eher zu denjenigen, die Abzapfen. Manchmal hilft es einfach mehr, als wenn ich beitragen könnte.
Mein Vater ist 56, hat seit April 2005 die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Lebermetastasen. Nunmehr ist ja schon eine ganze Zeit vergangen, in der es ihm sehr gut ging. Vorletzten Donnerstag erhielten wir allerdings nach der CT den Befund, daß alles wieder wächst, schlimmer noch, einiges dazugekommen ist.Lymphknotenmetastasen, Bauchdeckenmetastasen, Bauchwasser und ein Milzinfarkt. Am Sonntag hatte sich der körperliche und seelische Zustand meines Vaters so verschlechtert, daß er so starke Bauch- und Rückenschmerzen bekam und Atemnot eintrat. wir riefen den Notarzt. Immer wieder rief er, daß er nicht sterben wollte. Brach in eine Art Panik aus, daß der Schmerz und die Sorge um ihn, mir die Kehle zuschnürte. Ich besuche ihn mit meinen Kindern zwei mal täglich und er ist nur am Weinen. Die Kinder 2 und 5 Jahre merken es, aber ich halte es trotzdem für richtig. Wir haben uns einen Engel von einer Sterbebegleitung ins Haus geholt, die es auch für wichtig hält, daß mein Vater so oft wie möglich die Kinder sieht.
Doch ich spüre, wie die Kraft nachlässt. Es tut so weh...

[Jörg46]

Hallo Hanni

Ich kann Deine Gefühle gut verstehen und als kleine Hilfe sende ich Dir ein dickes Kraftpaket.

LG Jörg

[suseal]

Liebe Hanni,
es tut mir total leid für Dich und Deine Familie was Ihr im Moment durchmachen müßt. Ich kann Deinen Vater soo gut verstehen. Hart gekämpft und doch verloren. Wenn Dein Vater die Kinder sehen will, finde ich das auch eine gute Idee und vielleicht bringen sie ihn ja auch auf andere Gedanken. Fragen Deine Kinder denn, warum Opa soviel weint und was sagst Du dann?
Wir wissen jetzt seit 1 Woche das Oma (56 Jahre) BSDK hat. Nachdem wir uns von dem Schock ein wenig erholt haben, haben wir unseren Kindern erklärt was Oma hat und das dieser Krebs eben auch bald tödlich enden kann aber wir haben Hoffnung und beten auch oft für sie. Meine Kinder sind 5 und 7 Jahre. Die große versteht das- glaube ich, die kleine will sich eher damit nicht beschäftigen. Sie freut sich wenn sie Oma sieht, aber wenn wir wieder fahren ist es auch gut. Naja es ist alles noch in uns am arbeiten. Von jetzt auf gleich wird einem das Leben umgeschmissen und wieviele Sorgen dann auf einmal ganz kleine Sorgen werden (im Vergleich)!?
Liebe Hanni, ich finde es total schwierig, Dir hier liebe Worte zu schreiben, aber ich finde es gut von Dir, das Du Deinen Vater noch 2x besuchst, wo es Dir doch so weh tut. Ich wünsche Dir für die nächste Zeit ganz viel Kraft und auch ganz viel Liebe das Du ihn auch in Frieden gehen lassen kannst.(Ich habe leicht reden, aber das wünsche ich mir dann auch, wenn der Zeitpunkt gekommen ist.)
LG Suse