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#1
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AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3
Hallo Susa,
lieben Dank für Deine Antwort! Ja,auch mein Oberschenkel ist zu einem drittel taub! Aber damit kann ich gut umgehen!Und was das zunehmen angeht....naja ich habe da eine schlechte Fettverwertung.Essen kann ich gut nur beim verdauen hapert es noch! Auch deine Geschichte kommt mir vertraut vor....aus einem wunderbaren "Mut-Mach-Buch" kann das sein? Herzlich Mei |
#2
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AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3
Zitat:
Schön, dass ein solches Buch den Weg zu dir gefunden hat!
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Sarkome gehören in Experten-Hände! Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman) |
#3
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AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3
Hallo Susa!!
Na dann hab ich jetzt ein Gesicht zu Deiner Geschichte! Wusstest Du denn vor der OP von dem Risiko das Du nicht mehr so laufen kannst? Ich fand es für mich sehr wichtig vorab darüber informiert worden zu sein. Hatte mir sogar schon einen Rollator ausgeguckt! Letztendlich hatte ich in Bezug auf des Laufen wirklich riesiges Glück gehabt! So wie für Dich das Trommeln ein Katalysator ist war und ist es das Laufen für mich. Somit wäre ich vielleicht auch ans trommeln gekommen,wer wer weiß?? Und so tragen wir ja alle unsere Kollateralschäden mit uns. Das was ich über Dich gelesen habe hört sich aber ganz so an als ob Du es gut annehmen kannst ! Das immer wieder mal nicht so tolle Tage dazwischen sind ist auch bei mir so, aber es hält sich in Grenzen. Außerdem hast Du ja schon viele Rezidivfreie Jahre hinter Dir! Das macht noch mal zusätzlich Mut! Danke!! Genauso wie das Mut-Mach-Buch!! Eine tolle Idee! Herzhafte Grüße Mei |
#4
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AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3
Zitat:
Einen Rollator hatte ich mir noch nicht ausgesucht, ich wusste ja noch nicht mal, dass ich einen brauchen werde ... Die ersten Geh-Versuche habe ich mit dem Stations-Rollator unternommen, dann habe ich von meiner Zimmer-Nachbarin einen geschenkt bekommen, der in ihrer Bekanntschaft übrig war. So ein ganz normaler, ein sogenannter "AOK-Chopper" Der steht jetzt immer hier im Haus als Notfall-Reserve und war auch leider in den letzten Wochen wieder im Einsatz, als ich nach der OP meiner Patella-Fraktur wieder sehr wackelig auf den Beinen war und die Stützen noch zu gefährlich waren Jetzt geht es im Haus ohne Stützen und draußen mit, aber ich bin wieder ziemlich zurückgeworfen in meiner Mobilität ... Und genau das wünsche ich dir auch: viele rezidivfreie Jahre !!! Schön, dass ich dir Mut machen kann!
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#5
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AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3
ja das kann gut sein das die Ärzte jetzt genauer sagen können was passieren kann! So bist du wohl unfreiwillig der Vorreiter geworden!
Hast du eigentlich nach der Rezidiv-OP eine Chemo bekommen? Bei mir wurde das nicht angeraten obwohl ich einen G3 habe.Aber vielleicht liegt das ja auch daran das bei mir die neoadjuvante Chemo nicht gewirkt hat. Oder vielleicht kann mir auch ein Mitleser da mehr Infos zu geben? Nun aber ersteinmal gute Besserung und viel Geduld mit deinem Bruch! |
#6
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AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3
Also ich habe ja ein Synovialsarkom und bin auch in Mannheim. Im Juli kam ja auch der Verdacht auf eine erneute Metasierung auf. Ich habe Prof. H. Auch wegen Chemo angesprochen und er meinte das hebe man sich besser auf, sozusagen als letzter Trumpf habe ich das gedeutet.
So wie ich das im Internet gelesen habe, ist eine first line chemo nur einmal erfolgreich oder auch nicht, dann kommen wohl die second line Chemos. Vieleicht kann Susanne ja mal uns aufklaeren, wie es bei Ihr war. Das wuerde mich schon interessieren, man weiss ja nie was auf einen in der naechsten Zeit zukommt... Gruesse |
#7
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AW: Multiviszerale OP eines retroperitoneales Liposarkom G3
Bei der OP des Primär-Tumors war ich ja noch nicht in einem Sarkom-Zentrum ... Der Chirurg hat gut operiert (dafür bin ich ihm dankbar), aber Prof. H. hat später angedeutet, dass er wohl eine neoadjuvante Chemo und/oder Bestrahlung vorgeschlagen hätte. Nützte mir nichts mehr, zu dem Zeitpunkt war der Primär-Tumor schon raus. Es gab dann aber eine postoperative Bestrahlung.
Bei der Rezidiv-OP hatte ich neoadjuvant 6 Zyklen Trabectedin (Yondelis) im Rahmen einer Studie. Das hat insofern gewirkt, dass der Tumor kleiner wurde und natürlich, dass ich seitdem kein Rezidiv mehr bekommen habe und auch keine Metastasen. Die Zulassung für Trabectedin als first-line-Therapie ist noch nicht erfolgt, "meine" Studie war zwar sehr erfolgreich, aber vor Zulassung müssen noch weitere Studien folgen. Ob das dann passiert, ist keineswegs sicher ... In Frankreich ist dieser Wirkstoff gerade aus der Erstattung durch die Krankenkassen rausgenommen worden (das hat mich ziemlich entsetzt ...) Postoperative Chemo ist - soweit ich weiß - eher selten, da behält man sich wirklich den Wirkstoff in der Hinterhand, falls tatsächlich nochmal was zu behandeln ist. Aufgrund der Toxizität der Wirkstoffe können die nur in begrenztem Maß gegeben werden - wenn sie nach erfolgreicher OP ohne sichtbare Tumorreste oder Metastasen eingesetzt werden, dann ist dieses Pulver verschossen.
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Sarkome gehören in Experten-Hände! Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman) |
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liposarkom, multiviszeral, psoas, retroperitoneal |
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