Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Calypso]

Liebe Vampirin,
mein Gott, so jung. Leider, wie wir hier immer wieder erfahren, nicht die einzige, die es in so jungen Jahren trifft. Mich erschreckt das immer ganz besonders, weil ich dann denke, wie jung und unbeschwert ich in diesem Alter war.
Denosumab ist für BK erst ganz kurz zugelassen, es war auch zunächst "nur" ein Mittel gegen Osteoporose (Zometa auch). Es ist ein Antikörper, der in das Wechselspiel zwischen den knochenaufbauenden und knochenabbauenden Zellen eingreift. Damit hast du sicher ein sehr potentes Mittel gegen die Knochenmetas!
Bei mir wurden die Knochenmetas mit dem Rezidiv entdeckt, und ich bekam gleich nach der OP Tamoxifen. Das bewirkte in ganz kurzer Zeit, dass ich von den Knochenmetas nichts mehr spürte. Zeit davon wurden dann auch noch bestrahlt und ich bekomme Zometa. Meine Tumormarker sind seither (fast 1 1/2 jahre) im Normbereich. Progression ist nicht feststellbar.
Wenn du noch am Anfang stehst, hast du noch ganz viele Optionen! Bei mir wurde nach dem Rezidiv auch keine Chemo gemacht, weil ja schon Tam und Zometa gut wirken. Das ist ja anscheinend auch bei Dir so! Dann bleiben noch viele andere Optionen, falls diese Mittel irgendwann einmal nicht mehr wirken. Bei Knochenmetas sind Zometa und Denosumab wohl eh wirksamer als Chemo, die da nicht so gut hinkommt.
Krankengymnastik ist bestimmt gut, denn ein kräftiger Rücken ist auch ein Schutz gegen Schäden an der WS.

Und was soll das heißen - die Ärzte haben nicht so viel Hoffnung? Du hast doch noch so viele Therapie- Optionen, und wenn das Tam schon so gut wirkt ... das kann ganz lang andauern. "Unheilbar" klingt schrecklich, ich sage für mich immer "chronisch krank". Das ist auch nicht so der Hit, aber es ist nicht so hoffnungslos.

[Maja57]

Hallo Vampirin!
Bewundere Deine Einstellung,ist genau richtig.
Viele von uns sind schon ein paar Jährchen hier zu Gange.
Mit Knochenmetas kennen wir uns nur zu gut aus.
Die Onkos sagen ja immer,das sind die Metas die mann ganz gut in Griff kriegt.
Mit dem Laufen wirds sicher auch wieder besser,es brauch seine Zeit.
Mann lernt irgendwie damit richtig umzugehen.
Vor ner Weile hatte mal jemand geschrieben,sie hatt seit 16 Jahren Knochenmetas.Also sowas wollen wir hier hören,das baut uns doch richtig auf.
Wünsche Dir weiterhin alles Gute.LG.Marion

[Calypso]

Hallo sus, hallo alle,

melde mich auch mal wieder, obwohl es nichts Neues bei mir gibt, Nachsorge startet nächste Woche, aber der Gedanke ans Knochenszinti beunruhigt mich sehr. Die Schmerzen im Hüftgelenk gehen nicht weg, und vor allem tuts nicht bei Bewegung weh sondern nachts im Bett. Ätzend. Und das kommt mir halt so bekannt vor, war damals bei meiner Meta im Brustbein ähnlich.

Aber, Sus, du hast ja so Recht - Bewegung lindert so manches, ich bin ja auch so ein Typ, gehe immer gleich raus zum radeln, joggen. Ich glaube auch fest daran, dass das ein Grund dafür ist, dass es mir so gut geht. Die NWs vom Tam halten sich echt in Grenzen, und für die Psyche ist so ein Durchpusten mit Frischluft beser als alles andere. Weil das so ist, gelingt es mir auch, den inneren Schweinehund zu überwinden, der immer zu mir sagt: "viel zu müde, viel zu viele schmerzende Gelenke, und überhaupt, leg dich aufs Sofa!"

@ brabbel, Mia: Es entsetzt mich immer wieder, dass es solche Ärzte gibt. Mal davon abgesehen, dass sie wider besseres Wissen völligen Quatsch erzählen, warum werden solche Nieten Ärzte????? Ich kann mich Susaloh nur anschließen, zu so einem Arzt würde ich nie wieder gehen. Jeder weiß, dass sich Lebenserwartung aus einer stochastischen Formel errechnet, beim Median werden dann auch noch "Ausreißer" nach oben und unten eliminiert.
Als ich mal sehr bedrückt war, weil eine Freundin an BK gestorben war, deren Krankheit, Alter, Lebensweise meinen so sehr ähnlich war, sagte er nur: Niemand kann wissen, auf welcher Seite der Statistik Sie stehen. Und das stimmt. Die Überlebensdauer bei Knochenmetas liegt zwischen 6 Monaten und unendlich (manche Frauen leben eben immernoch bzw. sind an was ganz anderem verstorben). Und selbst bei Gehirnmetas ist die Bandbreite noch sehr groß. Oh mann, ich könnte so eine Wut auf die bescheuerten Ärzte kriegen. Aber am allerschlimmsten finde ich ja die Aussage, das Furchtbares auf sie zukäme. Grrrrrmmmmpfl, absolut unmöglich. So jemandem sollte man die Zulassung entziehen! Erstens mal weiß man das nicht - auch bei Gehirnmetas sind die Verläufe sehr unterschiedlich. Zweitens kann man gegen Schmerzen ganz ganz viel tun. Drittens kann man einem Patienten zu gegebener Zeit natürlich sagen, was ihn erwartet, z. B. bei Hirnbestrahlung oder Chemo. Aber doch nicht mit so einem Pauschalkommentar!!!!
Oh ja, ihr seht, meine Wut produziert einen Wort-Wasserfall. Aber ich habe ja wegen so einfühlsamer Kommentare auch schon mal die Ärzte gewechselt. Und ich habe gemerkt, wieviel besser es mir jetzt geht, wie wichtig das für mein Wohlbefinden und meine Psyche ist, mit einfühlsamen Ärzten zu tun zu haben.

So. Und jetzt geh ich in den sonnigen Herbstwald zum Laufen und dann wird sich auch meine Wut wieder legen.

Alles Gute für Euch!

Calypso

[Anna1210]

Hallo Sissy!

Ich hatte auch die Behandlung mit Xeloda und Avastin. Bei mir hat die Behandlung sehr gut angeschlagen. Meine Metastasen in Leber und Knochen haben sich rückgebildet.
Mein Tumor ist auch Hormon-positiv und ich nehme nach der Chemo Femara und mir geht es damit eigentlich sehr gut.

Liebe Grüße!
Anna

[susaloh]

Hallo Anna,
willkommen in unserem Thread! Wir freuen uns alle immer, wenn jemand was Positives zu berichten hat, wie dass deine Chemo angeschlagen hat, das gibt einem Hoffnung....Es wäre interessant, noch mehr von dir zu erfahren, d.h. wenn du hier öfter schreiben willst, könntest du deine "Biographie" in dein Profil eintragen. Allerdings, zu deinem Posting, kann es sein, dass sich das auf einen weit in der Vergangenheit verfassten Beitrag bezieht? Sissy hat hier leider schon seit sehr langer Zeit nicht mehr geschrieben (gefühlt auf jeden Fall ein Jahr oder so) und wir wissen nicht, wie es ihr geht.

Liebe Grüße!
Sus

[Didla]

Hallo,

heute hatte ich meine nächste Chemo mit Kortison.
Heute geht es mir richtig gut. Und da ich gestern, auf Anordnung meines Mannes, so gut wie nichts im Haushalt gemacht habe und heute mittag als ich nach Hause kam auch alles fertig war , habe ich auch viel weniger Schmerzen.
Genieße es sehr.
Wie geht es dir, Sus?

Hallo Anna,
freue mich auch für dich, dass die Therapie bei dir so gut angeschlagen hat.

Liebe Grüße an alle
Tina

[susaloh]

Hallo Didla,
oh,mir geht´s super! Wieder ist es, als ob die schrecklichen NW-Tage nie gewesen wären - ich war heute den dritten Tag wieder bei der Arbeit und es hat total Spaß gemacht, obwohl ich so viel zu tun habe, dass ich kaum weiß, wo mir der Kopf steht! Meine Leukos vom Montag, 10 Tage nach der Chemo, waren hervorragend (3700), Hb war 11 - ich bin nicht mal aus der Puste, wenn ich im Laufschritt durch die Uni haste....

Nächste Woche Donnerstag oder Freitag geht es zum CT, die Zeit bis dahin muss ich genießen, denn ich habe keine Ahnung, was mich erwartet, ob die Tumormarker gesunken sind oder nicht, ob die Bauchmetas weg sind oder nicht....

Ich hoffe, das Kortison hilft dir auch über die nächsten Tage hinweg, sodass du die Chemo wieder besser "wegsteckst"....Ich werde jedenfalls beim nächsten Mal auch auf das komplette Begleitprogramm bestehen!!

Lg sus

[nurdug]

Annedore, du kannst ruhig schreiben, ich les ja immer wieder mal mit (zur Zeit auch wieder reglmäßig) und kann meine Kommentare dazu abgeben ;-)
Wie hast du dich jetzt zum Thema Nachsorge entschieden? Ich würd vermutlich max. 1x im Jahr ein Szinti machen (das zeigt bei mir die Knochenmetastasen an) oder eben 1-2x ein CT.

Warum ist Kortison denn so schlimm? Ich habs zum Paclitaxel als Vorlauf gekriegt. Jetzt nehm ich es vor und nach dem Novantron als Tablette. Und ich hab in der Folgewoche versehentlich nochmal eine genommen (Tabletten verwechselt), an dem Tag ging es mir richtig gut! Aber ich nehm auch immer, was die Ärzte mir geben. Hab doch den Kopf voll mit anderen Dingen. Natürlich informier ich mich auch ein bißchen, aber viel weniger als ihr, scheint mir.
LG, Gudrun

[Sibylle R]

Hallo Ihr Lieben, melde mich nach langer Zeit leider wieder. Hatte am 19.12.11 einen Kontrolltermin bein Kardiologen, dabei stellte er fest dass meine rechte Niere nicht mehr arbeitet. Darauf hin kurzfristig an die Uniklinik in der ich als Krebspatientin behandelt werde. Einen Tag vor Heilig Abend einige Ultraschalls mit dem Ergebnis - es gibt zwei Schatten im Bauchraum wo von einer auf den Harnleiter drückt. Zwischen den Jahren dann CT, MRT und Bauchspiegelung. Ergebnis nach Feinhistologie Metastasen im Bauchfell,wenig allerdings und früh bemerkt, ansonsten ist der Körper Metastasen frei. Am 20.01.2012 hatte ich nun meine erste CHemo und die Sch.... geht von vorne los. Nur dieses Mal ist es echt viel schlimmer. Man weiß daß man jetzt unheilbar geworden ist....... Ich habe zwei Kinder Max 9 Jahre Lisa 22 Jahre und es ist grausam, ständig darüber nachzudenken wielange man sie wohl noch begleiten kann. Ich war mir so sicher dass ich es schaffen würde --- vielleicht war das mein Fehler!!
Bis vor 4 Wochen war die Welt in Ordnung. Ich ging zum Sport, hatte keine Probleme, nahm Tamoxifen und meine Blutdruckmittelchen und fühlte mich einfach wohl.....und jetzt geht die Welt unter.

Ich habe bereits viel im Forum gelesen und das tut einfach gut. Allerdings fand ich nichts über Bauchfellmetastasen.

ALso viel Kraft euch allen weiterhin

liebe Grüße

Sibylle

[Didla]

Hallo Sybille,

das tut mir sehr leid für dich. Ich wünsche dir, dass du die Therapie gut verträgst und sie gut anschlägt. Schau doch mal unter Peritonealkarzinose.
Hier habe ich was gefunden, aber nicht durchgelesen.
http://www.krebs-kompass.org/forum/s...onealkarzinose
Ich wünsche dir weiter alles Gute
Liebe Grüße
Tina

[Annedore]

Liebe Gudrun,

ich war neulich zu einem Vortrag in der Maistr. "Neues aus San Antonio". Das wesentliche ist kurz zusammengefaßt: Von Chemo war dort kaum die Rede, dagegen wurden Antikörper heiß diskutiert. Das bedeutet nun für uns hier, dass die LMU ab Februar zwei neue Studien beginnt. Beide für das fortgeschrittene Ma.-Ca.

1. Die duale Her 2 neu Blockade: parallel werden zwei Antkörper gegeben. Das bekannte Trastuzumab (Herceptin) und zusätzlich Pertuzumab. Man muß für die Studienteilname nicht Her 2 neu pos. sein. Die Argumentation ist: auch bei geringer Anzahl Her 2 neu pos. Rezeptoren könnte diese Kombination wirksam sein.

2. Eine Kombination eines Aromatasehemmers mit einem Antikörper mTor-Inhibition (Everolismus):
Man erhofft sich bei Resistenzen die Stimulation anderer Wege.
Gesucht werden Frauen postmenopausal, mit fortgeschrittenem Verlauf und mehreren Chemos als Vortherapie.

Sprich doch einmal mit Deinem Arzt, ob die Teilnahme vielleicht etwas für Dich wäre.

Ich hoffe, Du konntest den heutigen "Bilderbuchtag" ein wenig genießen

Viele liebe Grüße
Annedore

Ich will aber alle anderen nicht ausschliessen. Es könnte ja sein, das auch andere Frauen hier Interesse haben. Die Studien laufen nicht nur in München. Es gibt weitere Kooperationen mit anderen Uni-Kliniken.

[elaine70]

Hallo Anneore,
ist denn die Her2 Doppelblockade noch gar nicht zugelassen, wenn es als Studie läuft?
Dir alles Liebe
Elaine

[Calypso]

In der CLEOPATRA- Studie wurde das getestet, aber nur zusammen mit Chemo. Das war die Zulassungsstudie, ob die Zulassung bei uns schon erfolgt ist, weiß ich aber nicht. Es ging auch nur um das progressionsfreie Überleben, über das Gesamtüberleben gibt es noch keine Daten.

Wird es in München auch ohne Chemo gegeben? Vielleicht ist das dann eine neue Studie. Würde mich auch interessieren, für "später". Mein Ca war nur teilweise Her2neu-positiv, meine Doc sagte mir aber, dass man auch bei geringem Anteil mit Herceptin gibt. Es scheint aber so zu sein, dass es zusammen mit Chemo eine erheblich bessere Wirkung hat. Ich konnte aber über die Kombination ohne Chemo nichts finden.


Hab noch einen link zu Annedores Hinweis gefunden: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/48360

Man lese auch den letzten Satz - evtl. ist es ja deshalb in der Studienphase? Die krankenkassen werden sich gerne Zeit lassen....

Elaine, du hattest doch von Doppelblockade Trastuzumab/Lapatinib gesprochen? Das ist aber eine ganz andere Wirkung, und wohl nicht so ungewöhnlich, oder?

[Sibylle R]

Hallo Ihr Lieben alle, vielen Dank für eure schnellen Antworten und Hilfen. Hatte gestern die zweite Taxol und Portaufklärung. Was allerdings zu Problemen führte, da ich ja bereits einen Port liegen hatte Rechts mit sehr gutem Erfolg damals. Jetzt aber wissen sie nicht so ganz genau wo sie den neuen hinlegen sollen. Ich muss jetzt nächsten Freitag zur Doppler Sono ob man den neuen Port links über die operierte Seite legen kann, ansonsten wäre wohl die Alternative rechts übers SChlüsselbein in die große Vene - Risiko Pleumothorax!!! Wollt ich nicht unbedingt.

Euch allen ein schönes erholsames Wochenende und alles Gute

Sibylle

[Didla]

Hallo Gudrun,

soweit ich es richtig verstehe, bedeutet off label: ein zugelassen Medikament, dass für eine Krankheit genommen wird für das es noch nicht zugelassen ist.
Das bedeutet nicht, dass du das bezahlen musst. Eine Studie geht auf Kosten der Pharmazie, die will ja die Zulassung haben und gut daran verdienen.

Sonst hätte man es dir schon frühzeitig mitgeteilt. Ich glaube wenn alle die Kosten selbst tragen müssten, käme kaum eine Studie zugange.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Tina