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  #1  
Alt 07.10.2013, 16:17
marzena marzena ist offline
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hattest du(Anja) noch mehr knoten als der am Hals?ich habe im bauch ,im leiste am hals.manche sind weg die andere sind kleiner geworden.mir geht das alles zu langsam aber mein onkologe meint es ist in ordnung.ich habe zugenommen seit ich chemo habe und das macht mich auch fertig.ich weiss alle sagen:hauptsache geht dir gut.Versuche sport zu treiben aber bin ziemlich schnell erschöpft und dann bin ich richtig sauer.Die haare sind noch da aber etwas weniger sind die schon geworden.morgen fange ich wieder chemo an(4zyklus)und das mach mich immer nervös,bis jetzt habe ich kaum was zu spüren gehabt,2 tage übel beim 2 mal und2 tage schläfrig auch nach dem 2 zyklus.heisst es das die chemo nicht so richtig wirkt?ich weiss doofe frage aber sind tage wie heute das ich alles mörgliche mir vorstelle.


lg
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  #2  
Alt 07.10.2013, 16:21
marzena marzena ist offline
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Ich hasse krank sein
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  #3  
Alt 08.10.2013, 20:14
Cecil Cecil ist offline
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Zitat:
Zitat von marzena Beitrag anzeigen
....Die haare sind noch da aber etwas weniger sind die schon geworden. ...
Hallo, Marzena,

ich kann jetzt nur für die FC-R-Therapie sprechen. Da gehen die Haare in der Regel nicht aus; sie werden nur dünner.
Welche Therapie erhälst Du denn?

Zitat:
Zitat von marzena Beitrag anzeigen
... ich habe zugenommen seit ich chemo habe und das macht mich auch fertig.ich weiss alle sagen:hauptsache geht dir gut.Versuche sport zu treiben aber bin ziemlich schnell erschöpft und dann bin ich richtig sauer. ...
Musst Du vielleicht zusätzlich Kortison einnehmen?
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  #4  
Alt 08.10.2013, 22:18
marzena marzena ist offline
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Ich habe auch FCR und am ersten Tag des Zyklus Cortson.habe heute vierte Zyklus angefangen .Merke wie immer nichts,war danach mit Familie im Wald .warum vertrage ich das so gut heißt es die chemo schlägt nicht richtig zu?bin nur immer danach gereizt von dem sitzen und nichts tun.danke für die Beiträge es tut gut jemanden mit ähnlichen Erfahrungen "zu treffen"
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  #5  
Alt 16.12.2013, 18:08
martin.k martin.k ist offline
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Hallo Marzena,

du hast recht. es tut gut andere zu treffen, die die gleiche Krankheit haben. Es ist auch hilfreich über Erfahrungen mit der Therapie zu lesen.
Ich habe auch mit großen Interesse Anjas Thread gelesen.
Mir steht das Ganze noch bevor. Ich hatte die Diagnose vor knapp 2 Jahren. Am Beginn sah es so aus als ob ich gleich mit der Therapie beginnen sollte. Dann haben wir (meine Ärztin und ich) uns entschieden noch abzuwarten. Ich fürchte jedoch, diese Frist läuft demnächst ab.

Du müsstest jetzt bald fertig sein mit der Chemo? Ich hoffe sie hat gewirkt und du hast eine möglichst lange Remission.

Grüße
Martin
__________________
CLL Diagnose Feb 2012, del(13q), trisomy 12, unmutated, Watch&Wait
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  #6  
Alt 18.12.2013, 19:01
^Anja^ ^Anja^ ist offline
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Zitat:
Zitat von marzena Beitrag anzeigen
hattest du(Anja) noch mehr knoten als der am Hals?ich habe im bauch ,im leiste am hals.manche sind weg die andere sind kleiner geworden.mir geht das alles zu langsam aber mein onkologe meint es ist in ordnung.ich habe zugenommen seit ich chemo habe und das macht mich auch fertig.ich weiss alle sagen:hauptsache geht dir gut.Versuche sport zu treiben aber bin ziemlich schnell erschöpft und dann bin ich richtig sauer.Die haare sind noch da aber etwas weniger sind die schon geworden.morgen fange ich wieder chemo an(4zyklus)und das mach mich immer nervös,bis jetzt habe ich kaum was zu spüren gehabt,2 tage übel beim 2 mal und2 tage schläfrig auch nach dem 2 zyklus.heisst es das die chemo nicht so richtig wirkt?ich weiss doofe frage aber sind tage wie heute das ich alles mörgliche mir vorstelle.
Hallo Marzena,
ich hatte nur riesige Knoten am Hals.
Zugenommen hatte ich auch und das ist wohl kein schlechtes Zeichen.
Viel gemerkt hab ich von der Chemo auch nicht außer das ich recht müde war hinterher.
Wie geht es dir jetzt ? Alles in Ordnung ?
Ich bin nach wie vor "gesund" und es sind keine Krebszellen nachweisbar. Kontrolliert wird mittlerweile nur noch alle vier Monate und es ist schon im Gespräch das der Port raus soll.

@Martin,
mein Arzt sagte mir das sollte die B CLL wiederkommen so hat er in ca. zwei Jahren vollkommen neue Möglichkeiten dies zu behandeln.
Überhaupt haben wir wohl den Jackpot gezogen das hätte wirklich schlechter kommen können.
__________________
---------

Gruß

Anja
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  #7  
Alt 18.12.2013, 19:10
Cecil Cecil ist offline
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Hallo,

schaut doch gern einmal hier:
http://www.leukaemie-online.de/index...hp&f=17&t=3480

Dort halten wir Patienten uns auf dem Laufenden betr. ASH 2013 usw.
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  #8  
Alt 14.02.2014, 15:38
marzena marzena ist offline
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Hi,lange nicht da gewesen.chemo war in Dezember zu Ende es sah toll aus:alle Knoten waren weg,überall sind die verschwunden .sei gestern spüre ich 2 neue am hals war bei HNO Arzt hat USG gemacht und es sind doch 2 da.wie ist das möglich so schnell wieder da?mein Onkologe meinte es kann in 6 Monaten aber auch in 20 Jahren erst wieder kommen.wieso schon nach zwei Monate?warum sind meine Leukozyten aber nicht hoch ich dachte die Knoten werden größer wenn die Leukozyten sich erhöhen?bin wieder fertig.lange hat die Freude nicht gehalten.
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  #9  
Alt 14.02.2014, 17:33
Cecil Cecil ist offline
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Standard AW: B cll

Hallo, Marzena,

falls Du sehr verunsichert bist, würde ich Dir dringend raten eine Zweitmeinung einzuholen. Ich wurde damals in der hämatologisch-onkologischen Abteilung eines Uniklinikums diagnostiziert; nachdem die Feindiagnostik vorlag, besprach das dortige Tumorboard die weitere Vorgehensweise.
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  #10  
Alt 21.02.2014, 11:29
marzena marzena ist offline
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Hallo Cecil.sehr verunsichert bin glaube nicht ich vertraue schon meinem Onkologe es lässt mich nur der Gedanke nicht los wenn blutergebnisse ok sind und ich keine Symptome habe warum die zwei Knoten nach zei Monate wieder haben sich vergrößert .bin von Natur Neugierige Mensch und seit zwei Wochen sind die nicht größer ist das nicht so dass die chemo noch wirken muss?meine limpfozyten sind tief auch Leukozyten .
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  #11  
Alt 29.03.2014, 22:01
Mikko Mikko ist offline
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Hallo,

hoffentlich hast du seit letzten Eintrag schon weiteres zu deine Lage gelernt.

Ich wollte hier kurz schreiben weil ich bin ebenso bald 41 und hab im Juni 2013 meine CLL-Diagnose bekommen. Mein Chemo war auch im Dezember durch - allerdings kriege ich Bendamustin + Rituximab, und Antikörpertherapie läuft noch bis Ende 2014. interessant dass die Behandlung bei dir anders ist.

Chemo hat mich schon erwischt bei lezten 2 Runden, auch durch die "opportunistische Infekte". Und obwohl nach Blutwerte sollte ich wieder einigermassen Fit sein bin ich halt auch jetzt in der 2. woche K.O. mit irgend Grippe.

Ich wünsche dir alles Gute und hoffe dass die Remission doch vollständig und dauerhaft wird.

Viele Grüße,
Mikko
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  #12  
Alt 12.10.2014, 14:48
marzena marzena ist offline
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Standard AW: B cll

Meine Remission war leider sehr kurz ,mache wieder chemo und warte auf Spender weil um KMT komme ich nicht rum.��hat jemand Erfahrung mit KMT bei BCLL,befinden danach und allem was mich noch so erwartet?

Geändert von marzena (12.10.2014 um 14:51 Uhr)
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  #13  
Alt 30.10.2014, 19:54
^Anja^ ^Anja^ ist offline
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Wie geht es dir Marzena?
__________________
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Gruß

Anja
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