Schädelbasis-Chordom

[dirgni]

Hallo, ich bin neu in dieser Runde. Ich suche Hilfe, Rat und Trost.
Ich bin weibl. und 48 Jahre alt
Bei mir wurde im August 2005 ein Chordom in der Keilbeinhöhle teilweise entfernt. Seit Juli 2007 ist er erstmalig wieder gewachsen. Nun soll ich in Darmstadt mit Schwerionen bestrahlt werden. Ich habe sehr große Angst wegen den Nebenwirkungen. Totalausfall der Hirnanhangdrüse (so gut wie sicher), eventl. Schädigung des Sehnerves und Schädigung des Stammhirns. Wer hat ähnliches schon durchgemacht? Welche Erfahungswerte habt Ihr.
Ich freue mich auf Eure Antworten

Viele Grüße
dirgni

[J2K]

Hallo dirgni,

Schwerionen und Protonen sind die derzeit präziseste Form der Strahlentherapie. Aufgrund der physikalischen Eigenschaften von beschleunigten Teilchen wird die Energie in einem vorher genau festgelegten Bereich (dem Tumor im Zielvolumen) mit einer höheren Intensität freigesetzt als im davor- oder dahinterliegenden Gewebe. Mit den anderen Strahlentherapiemethoden (Gamma- & Röntgenstrahlung) ist dies nicht möglich, dort bekommt das davorliegende Gewebe mehr Strahlung ab als der Tumor.

Eine Erklärung des Verfahrens findest du hier:
http://www.uni-heidelberg.de/presse/...9_3/debus.html

Im folgenden ein Auszug aus den publizierten Ergebnissen mit Schwerionentherapie:

Jürgen Debus1, Thomas Haberer2, Daniela Schulz-Ertner1, Oliver Jäkel3, Frederik Wenz1, Wolfgang Enghardt4, Wolfgang Schlegel3, Gerhard Kraft2, Michael Wannenmacher1
1Radiologische Universitätsklinik, Heidelberg
2Gesellschaft für Schwerionenforschung, Darmstadt
3Deutsches Krebsforschngszentrum, Heidelberg
4Forschungszentrum Rossendorf bei Dresden


Abstract

Hintergrund: Strahlenbiologische und medizinphysikalische Untersuchungen versprechen Vorteile bei der Patientenbestrahlung mit schweren Ionen. Die vorliegende Arbeit berichtet über die ersten klinischen Ergebnisse bei 45 Patienten mit Schädelbasistumoren, die zwischen Dezember 1997 und September 1999 am Schwerionensynchroton der Gesellschaft für Schwerionenforschung (GSI), Darmstadt, mit Kohlenstoffionen bestrahlt wurden.

Patienten und Methode: Die Patienten (23 Frauen, 22 Männer) waren im Mittel 48 (18 bis 80) Jahre alt und litten an Chordomen (17), Chondrosarkomen (zehn) und anderen Tumoren der Schädelbasis. Erstmalig kamen das intensitätsmodulierte Rasterscan-Verfahren und die Online-Therapiekontrolle mittels Positronenmissionstomographie am Patienten zum Einsatz. Computertomographische Aufnahmen waren Grundlage für die dreidimensionale Strahlentherapieplanung. Patienten mit Chordomen und Chondrosarkomen erhielten eine fraktionierte Bestrahlung mit Kohlenstoffionen (mediane Gesamtdosis 60 GyE) an 20 konsekutiven Tagen. Bei den anderen Tumorhistologien wurde nach fraktionierter stereotaktischer Radiotherapie ein Kohlenstoffionenboost von 15 bis 18 GyE auf den makroskopischen Tumor appliziert (mediane gesamtdosis 63 GyE).

Ergebnisse: Der mittlere Nachbeobachtungszeitraum betrug neun Monate. Die Bestrahlung wurde gut toleriert. Die lokale Kontrollrate über alle Histologien hinweg lag nach einem Jahr bei 94%. Zur partiellen Tumorremission kam es bei sieben Patienten (15,5%). Ein Patient (2,2%) ist verstorben. Es wurden bei keinem Patienten schwere radiogene Nebenwirkungen (> II° Common Toxicity Criteria) beobachtet. Bislang ist bei keinem Patienten ein Rezidiv im Behandlungsvolumen aufgetreten.

Schlussfolgerung: Die klinische Wirksamkeit und die technische Durchführbarkeit diese neuen Therapieverfahrens konnten eindeutig belegt werden. Um den klinische Stellenwert der Bestrahlungsmodalitäten mit Protonen und Ionen weiter zu beleuchten, sind Untersuchungen mit größeren Patientenzahlen notwendig. Als konsequente Fortführung des Projektes ist der Bau eines ausschließlich klinisch genutzten Teilchenbeschleunigers in Heidelberg geplant.

Quelle: http://www.springerlink.com/content/duklxjtlaw4anvrl/

1: Int. J. Radiat. Oncol. Biol. Phys. 2004 Feb 1;58(2):631-40.

Results of carbon ion radiotherapy in 152 patients.

Schulz-Ertner D, Nikoghosyan A, Thilmann C, Haberer T, Jäkel O, Karger C, Kraft
G, Wannenmacher M, Debus J.

Department of Clinical Radiology, University of Heidelberg, INF 400, 69120
Heidelberg, Germany. d.ertner@dkfz.de

PURPOSE: This study summarizes the experience with raster scanned carbon ion
radiation therapy (RT) at the Gesellschaft für Schwerionenforschung (GSI),
Darmstadt, Germany since 1997. METHODS AND MATERIALS: Between December 1997 and
December 2002, 152 patients were treated at GSI with carbon ion RT. Eighty-seven
patients with chordomas and low-grade chondrosarcomas of the skull base received
carbon ion RT alone (median dose 60 GyE); 21 patients with unfavorable adenoid
cystic carcinomas and 17 patients with spinal (n = 9) and sacrococcygeal (n = 8)
chordomas and chondrosarcomas were treated with combined photon and carbon ion
RT. Twelve patients received reirradiation with carbon ions with or without
photon RT for recurrent tumors. Furthermore, 15 patients with skull base tumors
other than chordoma and low-grade chondrosarcoma were treated with carbon ions.
RESULTS: Actuarial 3-year local control was 81% for chordomas, 100% for
chondrosarcomas, and 62% for adenoid cystic carcinomas. Local control was
obtained in 15/17 patients with spinal (8/9) and sacral (7/8) chordomas or
chondrosarcomas and in 11/15 patients with skull base tumors other than chordomas
and low-grade chondrosarcomas, respectively. Six of 12 patients who received
reirradiation are still alive without signs of tumor progression. Common Toxicity
Criteria Grade 4 or Grade 5 toxicity was not observed. CONCLUSION: Carbon ion
therapy is safe with respect to toxicity and offers high local control rates for
skull base tumors such as chordomas, low-grade chondrosarcomas, and unfavorable
adenoid cystic carcinomas.

Quelle: pubmed.org

1: Strahlenther Onkol. 2003 Sep;179(9):598-605.

Carbon ion radiotherapy for chordomas and low-grade chondrosarcomas of the skull
base. Results in 67 patients.

Schulz-Ertner D, Nikoghosyan A, Thilmann C, Haberer T, Jäkel O, Karger C, Scholz
M, Kraft G, Wannenmacher M, Debus J.

Department of Clinical Radiology, University of Heidelberg, Germany.
d.ertner@dkfz.de

PURPOSE: To prospectively evaluate outcome and toxicity after carbon ion
radiotherapy (RT) in chordomas and low-grade chondrosarcomas. PATIENTS AND
METHODS: Between September 1998 and December 2001, 74 patients were treated for
chordomas and chondrosarcomas with carbon ion RT at the "Gesellschaft für
Schwerionenforschung" (GSI). Seven patients reirradiated with reduced carbon ion
doses after conventional RT were excluded from the analysis, leaving 67 evaluable
patients (44 chordomas and 23 chondrosarcomas) who received a full course of
carbon ion therapy. Tumor-conform application of carbon ion beams was realized by
intensity-controlled raster scanning with active energy variation.
Three-dimensional treatment planning included intensity modulation and biological
plan optimization. A median dose of 60 GyE was applied to the target volume
within 20 consecutive days at a dose of 3.0 GyE per fraction. RESULTS: Median
follow-up was 15 months (range 3-46 months). At 3 years, actuarial local control
was 100% for chondrosarcomas and 87% for chordomas, respectively. Partial tumor
remission was observed in 14/44 (31%) chordoma patients and in 4/23 (17%)
chondrosarcoma patients. At 3 years, actuarial overall survival was 100% for
chondrosarcomas and 89% for chordomas, respectively. No severe side effects > CTC
degrees III have been observed. CONCLUSIONS: These data demonstrate the clinical
efficiency and safety of scanning beam delivery of carbon ion beams in patients
with skull base chordomas and chondrosarcomas. The observation of tumor
regressions at a dose level of 60 GyE may indicate that the biological
effectiveness of carbon ions in chordomas and chondrosarcomas is higher than
initially estimated.

Quelle: pubmed.org

Die publizierten Ergebnisse deuten daraufhin, dass es bei keinem der mit Schwerionen bestrahlten Patienten im Zeitraum von 3 Jahren zu einer Erblindung gekommen ist. Um, herauszufinden, welche CTC Grad I-III Nebenwirkungen aufgetreten sind, müsstest du am besten einmal in eine med. Bibliothek gehen und in den Vollversionen der oben genannten Publikationen stöbern.

Noch ein kleiner Hinweis. Wurde vor 7 Jahren wegen eines gutartigen Tumors in der Keilbeinhöhle mit IMRT (50Gy) bestrahlt. DIe Hypophyse befand sich genau im Bestrahlungsfeld. Bislang kam es zu keiner Beeinträchtigung der endokrinen Funktion. Ich bin aber nur ein Einzelfall und meine Erfahrungen lassen keine Schlüsse auf die Grundgesamtheit zu. Wenn du dir die stat. Wahrscheinlichkeit des Auftretens best. Nebenwirkungen ausrechnen willst, musst du schon in die Fachliteratur eintauchen und die Ergebnisse für eine größere Patientenkohorte über einen längeren Zeitraum anschauen.

Viele Grüsse,
J2K

[Ralf1960]

Hallo !
ich hatte ein Chordom an der Schädelbasis 1/2 Halswirbel. Dieses
ist 5 Mal operiert worden, bevor ich nach Heidelberg ins DKFZ kam und ebenfalls mit Schwerionen behandelt wurde. Der Erfolg ist GRANDIOS gewesen, es scheint, als ob sich der Rest des Chordoms sogar zurückentwickelt. Das ist nun drei Jahre her. Nebenwirkungen der Bestrahlung waren lediglich Geschmacksverlust und damit keine Lust auf Essen. Aber die 10 Kilo, die ich dadurch abgenommen habe, sind mir das ganze wert.

Wenn Du mehr wissen willst, dann gib Bescheid, wir können dies gerne telefonisch oder direkt per Mailkontakt machen.
Gruss Ralf

[dirgni]

Zitat von Ralf1960

Hallo !
ich hatte ein Chordom an der Schädelbasis 1/2 Halswirbel. Dieses
ist 5 Mal operiert worden, bevor ich nach Heidelberg ins DKFZ kam und ebenfalls mit Schwerionen behandelt wurde. Der Erfolg ist GRANDIOS gewesen, es scheint, als ob sich der Rest des Chordoms sogar zurückentwickelt. Das ist nun drei Jahre her. Nebenwirkungen der Bestrahlung waren lediglich Geschmacksverlust und damit keine Lust auf Essen. Aber die 10 Kilo, die ich dadurch abgenommen habe, sind mir das ganze wert.

Wenn Du mehr wissen willst, dann gib Bescheid, wir können dies gerne telefonisch oder direkt per Mailkontakt machen.
Gruss Ralf

Hallo Ralf 1960
danke für die aufmunternden Nachrichten. Hört sich doch gut an. Wegen des Geschmacks mache ich mir keine Gedanken, da die Bestrahlung ja höher liegt. Ich dachte in Heidelberg können die erst ab Frühling 08 mit Schwerionen bestrahlen! Dann wäre das Teil erst fertig. Ich wollte auch lieber nach Heidelberg aber das ginge nicht da noch nicht fertig. Also muss ich nach Darmstadt. Ist aber bestimmt auch o.k.
Wir können gerne mal telefonieren wenn Du möchtest. Ist doch besser als diese Schreiberei.

Viele Grüße dirgni

[dirgni]

Zitat von J2K

Hallo dirgni,

Schwerionen und Protonen sind die derzeit präziseste Form der Strahlentherapie. Aufgrund der physikalischen Eigenschaften von beschleunigten Teilchen wird die Energie in einem vorher genau festgelegten Bereich (dem Tumor im Zielvolumen) mit einer höheren Intensität freigesetzt als im davor- oder dahinterliegenden Gewebe. Mit den anderen Strahlentherapiemethoden (Gamma- & Röntgenstrahlung) ist dies nicht möglich, dort bekommt das davorliegende Gewebe mehr Strahlung ab als der Tumor.

Eine Erklärung des Verfahrens findest du hier:
http://www.uni-heidelberg.de/presse/...9_3/debus.html

Im folgenden ein Auszug aus den publizierten Ergebnissen mit Schwerionentherapie:


Quelle: http://www.springerlink.com/content/duklxjtlaw4anvrl/


Quelle: pubmed.org


Quelle: pubmed.org

Die publizierten Ergebnisse deuten daraufhin, dass es bei keinem der mit Schwerionen bestrahlten Patienten im Zeitraum von 3 Jahren zu einer Erblindung gekommen ist. Um, herauszufinden, welche CTC Grad I-III Nebenwirkungen aufgetreten sind, müsstest du am besten einmal in eine med. Bibliothek gehen und in den Vollversionen der oben genannten Publikationen stöbern.

Noch ein kleiner Hinweis. Wurde vor 7 Jahren wegen eines gutartigen Tumors in der Keilbeinhöhle mit IMRT (50Gy) bestrahlt. DIe Hypophyse befand sich genau im Bestrahlungsfeld. Bislang kam es zu keiner Beeinträchtigung der endokrinen Funktion. Ich bin aber nur ein Einzelfall und meine Erfahrungen lassen keine Schlüsse auf die Grundgesamtheit zu. Wenn du dir die stat. Wahrscheinlichkeit des Auftretens best. Nebenwirkungen ausrechnen willst, musst du schon in die Fachliteratur eintauchen und die Ergebnisse für eine größere Patientenkohorte über einen längeren Zeitraum anschauen.

Viele Grüsse,
J2K

Hallo J2K,

mann o mann, das ist ja ein ganzer Haufen zu lesen. Ist allerdings als Nichtmediziner und nur schulenglisch Könnente (und das noch nicht mal so supergut) nicht ganz so gut zu verstehen.Bist Du irgendwie vom Fach oder hast Du Dir das alles selbst erarbeitet. Deine Zusammenfassung am Ende ist das Beste. Vor allem Deine eigenen Erfahrungen sind für mich doch sehr positiv. War dein Tumor auch schon in den Schädelbasisknochen gewachsen? Hast Du jetzt keinerlei Beschwerden mehr und musst nur noch zur Kontrolle? Ist der Tumor seitdem nicht mehr gewachsen? Mensch, ich kann es kaum glauben. Das macht doch echt Mut. Ich gehe mal fest davon aus das Du kein Einzelfall bist. (Du weißt ja die Hoffnung stirbt zu letzt!!!)

Viele Grüße und danke nochmal für die viele Mühe
dirgni

[Dougi01]

Hallo dirgni,

bei mir hat man fünf Jahre gesucht was ich habe. Im Januar 2006 hat man dann ein 4 cm großes Chordom gefunden. Dies wurde teilentfernt (ist schon an der Schädelbasis angewachsen). Ich wurde dann im Juli 06 in Darmstadt an der GSI bestrahlt. Das war echt hart für mich, da ich sehr unter Schwindel gelitten habe. Aber Dank Medikamenten ging es mir bald besser. Dank dieser Bestrahlung ist mein Tumor nochmals etwas geschrumpft und bis heute kein bisschen gewachsen. Ich gehe wieder ganz normal arbeiten und vergesse immer mehr, was mir eigentlich passiert ist. So schlimm dies alles ist, aber man kann trotzdem vom Glück im Unglück sprechen, da die Bestrahlung sehr gute Erfolgsergebnisse hat. Mittlerweile lebe ich damit und es vergehen manchmal Wochen an denen ich nicht einmal an das Ding in meinem Kopf denke. Ich glaube jetzt fest daran, dass ich seit der Bestrahlung den Kampf gewonnen habe. Du wirst sehen, bei Dir wird es auch so. Durchhalten, durchhalten, anderen geht es viel schlimmer.

Kannst mir jederzeit Mailen, ich weiß, dass dies unheimlich hilft mit anderen zu reden!!

Liebe Grüsse Peggy
28 Jahre aus Halle/Saale

[dirgni]

Hallo Peggy,

danke für Deine aufmunternden Worte. Was man so liest hört sich alles eigentlich ganz gut an. Ich hatte viel Schlimmeres erwartet (kann ja noch kommen). Du bist aber noch ganz schön jung für ein Chordom. Meins war genau so groß und sitzt auch schon in der Schädelbasis fest. Außerdem umschließt es die Hauptschlagader im Kopf rechts. Ist auch nicht so toll.
So geht es mir eigentlich ganz gut. Ich gehe 50% arbeiten (aber das war schon vorher so) und habe gelegentlich Kopfschmerzen (besonders wenn die Sonne scheint), etwas Schwindel und Übelkeit (aber nix was man so direkt greifen könnte) und hören tue ich so wie durch Watte. Mein Chordom konnte nur knapp zur Hälfte entfernt werden. Zitat Ärzte"Wir können ja nicht an der Hauptschlagader kratzen."

Bin mal gespannt wie es weitergeht. Jetzt muss erst mal die Krankenkasse die Kosten übernehmen und dann schaun mer mal.

Viele Grüße
Ingrid

[Dougi01]

Hallo Dirgni,

das hört sich wirklich ganz genau so an wie bei mir. Mein Tumor konnte auch nur minimal entfernt werden, weil er um die Hauptschlagader gewickelt ist. Das mit dem Schwindel und Übelkeit, bei diesem seltsamen Wetter, habe ich auch. Ist aber völlig normal. Außerdem, habe ich auch an solchen Tagen Probleme mit meinem Auge. Durch den erhöten Druck im Kopf, ist mein Augenmuskel langsamer. Ist alles halb so schlimm, denn ich bin froh, das nun seit fast 2 Jahren Ruhe ist und hoffe das es so bleibt. Du wirst sehen, um so mehr Zeit vergeht, um so weniger denkt man drüber nach. Ich habe mir nach der 21. Bestrahlung gesagt, jetzt habe ich den Tumor erstmal besiegt, alles andere zeigt die Zukunft. Und bis jetzt toi,toi,toi Ich ertappe mich nur ab und zu mal wieder mit negativen Gedanken, aber dann fange ich mich schnell wieder. Ich frage mich auch sehr oft, warum der liebe Gott(wenn es ihn wirklich gibt) so gemein sein konnte, mich mit 28 Jahren solch einem Schicksal auszusetzen. Aber ich habe dadurch auch gelernt, wie wichtig und wie unwichtig manche Dinge im Leben sind.

Also alles, alles Gute und Frag mich ruhig alles und wann Du willst!!

Liebe Grüsse Peggy

[Stehauf]

Hallo an alle!

Dirgni und ich sind gerade in Darmstadt "bestrahlen".
Heute hat die Technik was und wir müssen ein paar Stunden warten.
Gestern war eine von uns auch schon in der Klinik und wurde mit Cortison vollgepumpt, denn in der ersten Woche besteht die Möglichkeit, dass der Tumor vorerst anschwillt und dann erst kleiner wird. Es ging ihr echt miserabel, aber heute ist sie schon wieder "fit".
Man liegt da ca.1/2 Stunde mit Maske und wird meist von 2 Seiten bestrahlt.
Manche sehen Lichtblitze, manche fühlen Wärme, manche merken gar nichts.
Meist ist man anschließend etwas mehr oder weniger müde - dafür dürfen wir uns jederzeit ausruhen! Schlafstörungen sind auch keine Seltenheit.

Ja, wir sind froh, dass wir hier sein dürfen und versuchen das Beste daraus zu machen.
Im Grunde haben wir schon das Schlimmste hinter uns. Der Leidensweg war oft lang und hart.

Besonders uz und auch Thomas haben tolle Hilfe geleistet und uns unsere Ängste genommen.
Dafür sind wir ihnen total dankbar !!!!

Lg Stehauf & Dirgni

[Thomas18]

Hallo Ihr Strahlen(blond oder andersfarbigen) - köpfe!

Danke für "Pralinen"!
Gebt an positiver Energie weiter, das macht Mut! Ansonnsten wünsche ich Euch eine gute Zeit in Darmstadt, guten Appetit im Margaretenhof!?
Hoffentlich lernt Ihr ebenso super Leute kennen als ich es tat.
Bemerkung an U.Z.: Das ist bitterer Ernst!!!
Bis ein andermal, Thomas.

[Dougi01]

Hallo,

ich wollte nur mal die Leute Grüssen, die sich im Moment bei der Bestrahlung befinden. Ich hoffe Euch geht es gut. Das mit dem Anschwillen des Tumors, war bei mir genauso. Habe auch nach drei Tagen die erste Ladung Cortison bekommen, danach war es besser. Ansonsten kann ich nur sagen, wenn Ihr jetzt schon so weit seid, habt Ihr es fast geschafft. Für mich, war nach der letzten Bestrahlung, der Kampf erstmal gewonnen. Und ich kann nur sagen, ich war am Montag beim MRT und der Tumor ist nun seit 21 Monaten keinen Milimeter gewachsen. Im Gegenteil, nach der Bestrahlung ist er etwas geschrumpft. Also haltet durch, alles wird gut!!!!!

Liebe Grüsse, Peggy

[dirgni]

Hallo an Euch Alle,

danke für die vielen aufmunternden Worte. Heute hatte ich die letzte Bestrahlung. Geschafft!!!! Seit heute morgen sehe ich wieder Doppelbilder, aber lt. Arzt sollen die bis in 14 Tagen wieder weg sein. Na, hoffentlich. Ich bin doch sehr erschrocken. In sechs Wochen Kontrolle in Heidelberg und dann werden die Abstände ja schon größer. Hoffentlich haben wir den Kerl niedergemacht.
Unsere Gruppe im Margaretenhof war ein lustiger Haufen und die Zeit verging trotz allem wie im Flug.

Viele Grüße Ingrid

[Dougi01]

Hallo Ingrid,

nun hast Du den längsten Weg geschafft. Keine Sorge wegen der Doppelbilder, wie Du nun schon mehrmals gelesen hast, habe ich ja auch jede Nebenwirkung mitgenommen Das ist völlig normal, weil der Teufel da drin ja anschwillt und somit an den Augenmuskel drückt. Geht aber eigentlich schnell wieder weg. Ich habe mir immer gesagt, so weißt Du wenigstens, das die Strahlen bei Ihm angekommen sind. Wie gesagt, bin jetzt seit 21 Monaten Wachstumsfrei und voll happy. Doppelbilder habe ich auch heute manchmal noch leicht, wenn das Wetter so umschwingt. Einfach deshalb, weil der Hirndruck ja höher ist. Also jetzt atme mal auf, Du hast es geschaft.
Bis bald

Peggy

[dirgni]

Hallo Peggy,

danke für die aufmunternden Worte. Ich hoffe doch stark das die Doppelbilder bald Geschichte sind. Sie sind viel schlimmer als vor der OP. Wenn ich am PC sitze, so wie jetzt, muss ich meine alte Augenklappe aufsetzen damit ich überhaupt etwas sehe. Damals waren die Doppelbilder erst ab einem Abstand von ca. 2-3 Meter. jetzt sehe ich schon meine eigene Hand doppelt. Aber ich bin ganz zuversichtlich das das bald ein Ende hat.

Hat bei Dir der Tumor nach der OP wieder relativ schnell angefangen zu wachsen? Bei mir hatte es 22 Monate gedauert bis er angefangen hat zu wachsen. Dann kam aber direkt schon die Bestrahlung. Ich weiß allerdings bis heute nicht ober viel oder wenig gewachsen war. Ich hoffe, das dies bei der Nachkontrolle im Dezember geklärt werden kann.

Viele Grüße Ingrid

[Thomas18]

Hallo Ihr Kämpfer!
Habe heute nocheinmal die "Post" durchgeschaut und dabei festgestellt:
Die Sorgen haben nachgelassen!
Woran ich es gemerkt habe? Oder meine es festzustellen!?
Der Schriftverkehr wird weniger.
Hoffe allen "Hirnis" geht´s gut, hoffe es auf jeden Fall!
Viele liebe Grüße,
Thomas18