Rezidiv nach ewingsarkom

[ranjana]

hallöchen ich hatte diesen beitrag schon mal geschrieben allerdings bei lungenkrebs.ich setz ihn nochmals bei knochen tumoren rein. vielleicht wird er hier dann auch von betroffenen eines ewingsarkoms gelesen. trotzd alledem nochmals ein danke an michael
ich suche nach onkologischen thorax fachkliniken.
nach 2 jähriger therapiepause wurden multiple knoten in der lunge festgestellt.
8 wochen zuvor unauffälliger befund der lunge.
wer kann mir fachärzte, therapiemöglichkeiten und fachkliniken empfehlen
würde mich um antworten freuen

[EazyD]

hab nach 10! jahren das selbe problem...bin jetzt schon wieder in behandlung!
ersten chemoblock seit letzten sonntag hinter mir!

ich lasse alles in münster machen...allerdings in der kinderonko...
denke bin da bei professor jürgens bestens aufgehoben!
er leitet die internationale studie EURO E.W.I.N.G. 99 und hat dementsprechend sehr viel erfahrung mit dem ewing!

guxu hier

[Inken]

Hallo EazyD,
hast du nicht schon im Mai hier ins Forum geschrieben? Und dass du 1997 behandelt wurdest? Hat sich so angehört, dass du das hinter dir hast? Dein Rezidiv, ist dir das erst seit kurzem bekannt?
Nach 10 Jahren, dass ist der Hammer, aber ich will dir schreiben, um dir Mut zu machen, denn auch ich hatte so ein spätrezidiv, nach 9 Jahren. Und nun ist das wiederum schon 3 Jahre her und bis jetzt ist nichts mehr aufgetreten.
Wirst du auch mit Topotecan behandelt? Ich war in München Großhadern, aber natürlich auch mit ständiger Rücksprache mit Münster.
Erzähl doch mal, wie's dir geht.
Viel Kraft und Mut und Glück wünsch ich euch allen hier!
Inken

[EazyD]

hi inken!
erstmal vielen dank für deine aufbauenden worte!
ja habe im mai ins forum geschrieben...ein paar tage später kam das ergebnis meiner röntgenbilder hehe...watn zufall!damit hatte wirklich, vorallem nach 10 jahren, niemand gerechnet!
jap ich bekomme topotecan...erster block...hab ich gut vertragen!
beim ersten mal hab ich VAIA blöcke bekommen...dat ging ma garnich...GANZ schlecht vertragen!
im nächsten block bekomme ich ifo.ist ja auch in VAIA enthalten...bin ma gespannt wies dann aussieht mitter übelkeit haha!
das mit den drei jahren freut mich! toitoitoi!

damit unser gespräch kein offtopic wird kannste mir auch ne private schreiben...würd mich freuen!

gruss
dirk

[Zoe]

Hallo Ranjana,
lese wegen meinem Freund (Weichteilsarkom) auch viel im US-Sarkomforum und dort wird auf Dr. Rolle aus Coswig als Spezialisten für Lungenmetastasen hingewiesen weil er angeblich die beste Lasertechnik anwendet. Gebe das einfach mal so weiter, habe selber keine Ahnung von dem Thema - mein Freund hatte bis jetzt nichts an der Lunge, aber ich weiß wie schwierig es sein kann die beste Behandlung zu finden und die richtigen Entscheidungen zu treffen.
http://www.fachkrankenhaus-coswig.de...nikleitung.htm
Alles alles Gute, verlier nicht den Mut – Zoe

[ranjana]

ich danke euch für eure antworten
haben heute entgülitges ergebnis bekommen. metastasen in der lunge seien zuviel also inoperabel. und an schulter auch noch ein rezidiv des ewingsarkoms.
es handelt sich dabei nicht um mich sondern um meinne 18 jährigen sohn.
montag soll hickmankatheder gelegt werden. dann erst mal 4 chemoblöcke um zu sehen ob chemo greift. dann PET- untersuchung.je nach ausgang wird in erwägung gezogen meinem sohn dann stammzellen von mir oder seinem vater zu transplantieren.
war es nicht bisher so dass man beim ewingsarkom nur die eigenen stammzellen des patienten genommen hat? wer hat auch hiermit erfahrung?
ich hoffe erst mal dass chemo das ganze zurückdrängt und sich doch noch eine möglicchkeit findet die chance zu erhöhen

[EazyD]

also ich bin ja auch gerade in therapie...
bei mir sieht der therapieplan genau so aus...erst 4 blöcke chemo dann muss ICH stammzellen abgeben die mich nach einem hochdosisblock wieder aufpeppeln sollen...
bei mir wirds also mit MEINEN stammzellen gemacht!

[ranjana]

mich wundert hier nur bei meinem sohn dass unsere stammzellengenommen werden sollen, da es bei ewingsarkom heisst sollen keine von fremdspendern sein und dazu würde ich ja nun auch mal zählen?wo ist denn bei dir das rezidiv aufgetreten????
in welcher klinik bist du denn in behandlung?

[EazyD]

rezidiv is in der lunge aufgetreten (glücklichweise nur da)...bin in münster in der uniklinik!
kann ich nur empfehlen!

[el'müt]

Hallo,

die Uni-Münster arbeitet im Tumor-Team (Orthopädie, Strahlen, Onko, etc.) mit

Univ.-Prof. Dr. med. M. Semik
Leiter: Spez. Thoraxchirurgie
Telefon: 0251 834 7481
Fax: 0251 834 8316


zusammen. Der macht dort fast alles raus, was machbar ist. Der sollte sich diese Bilder mal anschauen und kann dazu Rat abgeben (ist sehr nett!).

http://www.thg.uni-muenster.de/THG-C...xchirurgie.htm

Gruß,

El'müt

[EazyD]

jap...der is wirklich sehr nett und sehr gut! kann ich nur bestätigen!
der hat mir auch schon anner lunge rumgeschnippelt!

[ranjana]

danke euch für eure tipps.
easyD hattest du nur eine metstase oder mehrere ain der lunge?

[EazyD]

hatte nur eine... die wurde weggeschnitten!
ansonsten is nix im körper...

[ranjana]

hab soeben noch mal meinen eintrag gelesen hatte ihn nicht vollständig geschrieben. sorry dafür nun aber komplette ausführung

danke dir für deine info easyD
mein sohn hat multiple knoten ( wieder ewinsarkom) in beiden lungen und wie gesagt ein ewingsarkom -rezidivan der schulter. das Ergebnis der PET - untersuchung steht leider noch aus.
wer hat da erfahrung was es noch an behandlungsmöglichkeiten geben könnte?

[ranjana]

Wer hat erfahrung mit der therapie von cyclophosfamid und topotecan bei einem rezidiv des ewingsarkoms?