Glioblastom ........... Hoffnung?

Hi John und hallo an alle anderen!

Heute morgen haben wir einen Anruf bekommen von dem Krankenhaus!
Der Tumor ist trotz 3 wöchiger intensiver bestrahlung (2x pro Tag)und chemo weiter gewachsen! =( Scheiße... Trotzdem jetzt mehr als 2 Monate nach dem gedächtnisverlust und des bemerkens des tumors ist mein vater weiterhin sehr gut drau reißt witze und auch sonst geht es ihm gut lediglich müdigkeit ist ihm anzumerken... Melde mich machts gut andy

Hallo Andy,

das ist ist wirklich schade. Tut mir leid für Euch. Die Krankheit schreibt wirklich soviel unterschiedliche Geschichten, das ich oftmals gar nicht weiß, welche Geschichte die beste ist. Jede Art dieser Krankheit hat einen individuellen Verlauf. Warum auch immer. Ich drücke Euch ganz fest die Daumen, das sich alles zu positiven entwickelt und so wie Ihr es Euch vorstellt und wünscht.
Gruß
John

HAllo zusammen,

mein Vater hat einen Oligoastrozytom WHO Grad III. Ca. 3 Wochen im Ruhestand bekam er einen Krampfanfall. Er war davor kerngesund. Dann kam die Suche, die OP (sitzt rechts frontal), 30 Bestrahlungen und jetzt Chemo. Vor zwei Wochen konnte er seine linke Körperhälfte nicht mehr richtig steuern. Er ist auch immer sehr müde von den Tabletten gegen die Krampfanfälle. Die Lähmung wurde ausgelöst durch eine Schwellung im Gehirn. Er bekam danach Cortison. Jetzt ist es wieder besser. Allerdings haben sie wieder zwei neue "Punkte" bei der Kernspint gefunden. Weiß jemand von Euch wie diese Tumore eine Schwellung auslösen können? Wieviel Chemo verträgt ein normaler Mensch?? Mir ist echt zum Heulen.... Wie geht das nur weiter? Meine Mutter bekommt schon Beruhigungstabletten - und sie fängt schon an zu trinken! Wie kann ich ihr nur helfen??

Gruß Claudia

Hallo Claudia,

die Müdigkeit kann von dem Antiepileptikum herrühren, aber auch von der Erkrankung.
Sind die Krampfanfälle unter Kontrolle, d.h. derzeit nicht vorhanden? Falls ja, sollte der Serumspiegel des Antiepileptikums kontrolliert werden. Ggf. kann die Dosis angepaßt werden; das reduziert die Müdigkeit. Besprecht das mal mit den behandelnden Ärzten. Vielleicht ist auch zu schnell aufdosiert worden, dann wird der Patient durch Antiepileptika richtig "geplättet".

Eine Erklärung für die Ödembildung habe ich nicht, aber es ist leider grundsätzlich so, dass Hirntumoren ein perifokales Ödem bilden. Gegenmittel sind Cortison (1. Wahl) bzw. H 15.

Chemo hängt von der körperlichen Konstitution, der Art der Chemo und der Verträglichkeit ab.

Ich wünsche deinem Vater gute Besserung!

Hallo Claudia,
in solch einer Situation zu helfen ist verdammt schwer, da man selbst auch betroffen ist. Mein Papa hat ein Glioblastom und ist seit 31.Januar im Krankenhaus gewesen und jetzt in einem Pflegeheim, da er sich nach der OP überhaupt nicht erholt hat.(Bestrahlung konnte gar nicht durchgeführt werden aufgrund seines desolaten Zustandes:-( ) Ich kenne die Situation nur zu gut. Meine Mama ist selber auch krank (Herz , Rheuma, Osteoporose) und konnte sich bis Ende Januar voll auf meinen Vater verlassen, der mehr oder weniger alles geregelt hat. Jetzt ist sie, seit mein Vater ins KH kam, allein zu Hause. Sicher, wir sehen uns oft, meist bei meinem VAter, aber abends ist sie jetzt doch auch immer allein und ich merke, dass sie erst jetzt realisiert, dass es so bleiben wird. Sicher, wir wissen schon lange, wie aussichtslos solch eine Erkrankung ist und dass er sterben wird, aber irgendwie verdrängt man es doch immer wieder. Ich habe mir hier auch oft sagen lassen, dass man die Hoffnung trotz allem nie aufgeben soll, denn schliesslich ist sie doch das was uns dies alles ertragen lässt.
Falls dich meine Situation interessiert, auf der Seite "Krankheitsverlauf bei einem Glioblastom" ab S.28 habe ich meinem Herzen etwas Luft gemacht.
Ich wünsche dir alles gute und viel Kraft für die kommende Zeit.
Lieben Gruß
Gabi

Hallo,

mein Vater (52) hat vor 4 Wochen die Diagnose "Glioblastom" bekommen, er ist nicht nach Aussage der Ärzte nicht operabel! Ab morgen wird er bestrahlt, von einer Chemotherapie haben die Ärzte auch noch nicht gesprochen. Der Tumor sitzt wohl direkt neben dem Sprachzentrum und kann aus diesem Grund nicht entfernt werden.

Der Tumor ist wohl sehr schnell gewachsen, deshalb sind wohl die Aussichten so schlecht. Am Tag der Einlieferung ins Krankenhaus, ging es ihm nicht so gut, er dachte er bekäme eine Grippe, abends konnte er sein rechtes Bein nicht mehr bewegen, meine Ma hat sofort den Notarzt gerufen, währendessen wurde mein Vater bewußtlos und hatte noch einen epileptischen Anfall. Nach einwöchiger Intesivstation, kam er endlich auf eine normale neurologische Station, da bekam er dann noch eine Lungenembolie und letzten Freitag eine Herzschwäche (zum Glück kein Infarkt). Es ist irgendwie alles verkorkst!

Was ratet ihr mir? Würd mich ja gern bei den Ärzten informieren, aber da ich in kassel wohne und meine Eltern in München, ist das schwierig, denn am Wochenende erwischt man kaum jemanden! Außerdem weiß ich auch gar nicht, was ich fragen soll, stehe irgendwie völlig neben mir. Bitte gebt mir doch einige Tips!

Grüße und schon mal Danke

Diana
Schnecki78@aol.com

Hallo Wolfgang,

was ist "perifokales" Ödem??

Wir hatten eigendlich das Gefühl, dass er die Chemo gut überstanden hatte. War ja auch die erste. Ich glaube, dass je öfters diese Chemo gemacht werden, der Zustand immer schlechter wird, weil ja alle Zellen im Körper angegriffen werden, nicht nur die Tumorzellen. Können diese Ödeme von der Bestrahlung kommen??

Habe mich sehr über deine Antwort gefreut.

Hallo Gabi,

tut mir leid, dass es deinem Vater so schlecht geht- leider ist man hilf- und machtlos und muß zusehen... Bei uns ist es auch so, dass mein Vater alles erledigt hat und meine Mutter sich auf ihn verlassen hat. Ich habe aber einen älteren Bruder, den mein Vater noch in alles "einweihen" konnte, so dass sie sich mit sowas nicht auch noch belasten muß. Sie ist sowieso sehr labil im Moment. Ich mache mir um sie fast mehr Sorgen, wie um meinen Vater. Sie trinkt zur Zeit zu viel und heult dann die ganze Nacht. Egal was ich sage, es ist falsch. Es ist nur erschreckend, wie schnell das alles geht.

Viele Grüße
Claudia

Hallo Claudia,

perifokal bedeutet den Tumor umschließend.
Die Verträglichkeit einer Chemo hängt wirklich vom Patienten ab. Manche vertragen sie besser, manche schlechter. Meine Partnerin bspw. ist gerade im 6. Zyklus mit Temodal und hat toi, toi, toi, keine nennenswerten Beschwerden. Allerdings ist Temodal in der Regel gut verträglich. PCV oder CCNU sollen schon schwerer verträglich sein.

Du hast Recht, dass Chemos grundsätzlich auch den Körper belasten. Diese Nebenwirkungen stehen aber im Kontrast zu den positiven Wirkungen. Daher sollte man vor Einsatz und während der Therapie immer eine Abwägung treffen, ob die Chemo wirklich einen Gewinn bedeutet. Wenn die Chemo anschlägt, dann nehmen die Beschwerden ab, weil der Tumor sich ja verkleinert, das Ödem kleiner wird usw.

Ja, auch Bestrahlung kann zu einem Hirnödem führen.

Ich wünsche euch alles Gute!

Morgen Diana!
Das tut mir Leid. hast du denn eine e-mail adresse?!
Vor ca 8 Wochen ist mir und meiner Mum das selbe widerfahren. Bei meinem Vater ebenfalls 52 wurde ein Glioblastom diagnostiziert. ebenfalls nicht operabel. Drückt auf das Kurzzeitgedächtnis und könnte demnächst auf das Sprachzentrum drücken. Und der Tumor wächst unaufhaltsam schnell! als ich deinen Text laß kam mir alles so identisch vor... Wenn du magst können wir uns mal unterhalten. Liegt an dir ich würde mich freuen da man seine erfahrungen in diesem identischen fall bestimmt austauschen kann bzw sich gegenseitig helfen kann. Mfg André

Hallo!
Hat jemand Erfahrung mit der "Photodynamischen Therapie bzw. Gliasite-Therapie??? Wir denken daran, einer dieser Therapien bei meiner Schwiegermutter (Glioblastom)zu versuchen, wissen aber nur wenig über möglche Erfolge und Nebenwirkungen! Bin um jede Info dankbar!! Liebe Grüße, Julia

Ich weiß gar nichts mehr. Vor 11 Tagen wurde meine Mama(68)operiert. Gestern kam die Diagnose Glioplastom im wahrscheinlich Anfangsstadium und sehr klein.Wenn ich das Forum lese bekomme ich Angst.Ich habe noch nie von dieser Art Tumor gehört.Meine Mama ist sehr stark und abgesehen von dieser schrecklichen Diagnose erfreut sie sich bester Gesundheit( man hat alle möglichen Test´s im Krankenhaus gemacht- alle Befunde waren absolut im grünen Bereich)Und nun lese ich diese niederschmetternden und sehr sehr traurigen Berichte. Für mich bricht gerade eine Welt zusammen. Hat denn jemand Erfahrungen wie es bei Patienten im Anfangsstadium ist?Ich bin so aufgeregt und dabei war die Mama erst 3x in ihrem Leben im Krankenhaus.Sie ist fit und sehr aktiv. Ich kann das alles nicht glauben. Vor 3 Wochen konnte sie nur für 5 Minuten den rechten Arm nicht bewegen- alle Untersuchungen positiv und dann die Diagnose gestern. Ich schlucke alles in mich rein und mache mir solche großen Sorgen.Hat sie eine Chance??????Was soll ich denn nur machen?
Liebe Grüße Uta

Liebe Uta,
wenn es deiner Mutter so gut geht, wie du schreibst, habt ihr noch viele Möglichkeiten.Bestrahlung, Chemo oder alternative Methoden wie z.B. H15 oder Misteltherapie. Spreche die behandelnden Ärzte darauf hin an. Wenn du hier in diesem Forum weiter forschst, wirst du mit Sicherheit auch noch andere Wege finden. Nur nicht die Hoffnung aufgeben. Ist sie doch das, was uns diese Krankheit als Angehöriger ertragen lässt.
Lieben Gruß und viel Kraft wünscht dir
Gabi

Hallo Uta,
gebe bei www.aerztezeitung.de den Suchbegriff Glioblastom ein und du bekommst wieder Hoffnung.

Tschüß Markus

Hallo MarkusC !
Lange nichts mehr von dir gehört,ich schaue sporatisch ab und zu mal rein ob sich bei dieser krankheit was tut ich meine behandlungsmäsig aber es bis jetzt immer der gleiche stand,
wie geht es Dir, mir bescheiden höhen und tiefen meine inge fehlt mir so gestern hätten wir Hochzeitstag gehabt es war furchtbar
melde dich mal

Hallo Sepp,
unsere Beiträge passen wohl nicht in dieses Forum, deshalb würde ich mich mal freuen,zu erfahren, wie du mit deiner Trauer umgehst.
Schreib mir doch bitte nach mceglarski@t-online.de
Schön das es dich auch noch gibt !!!