Soll es das etwa schon gewesen sein?

[Liola]

Hallo Basti & Julia. Ich habe mich eben durch deinen Thread gewuselt.
Ich freue mich dass es bei euch bergauf ging. Wîe ist es denn im Moment?
Ich denke an euch. Toll dass du deine Frau mit soviel Liebe und Kraft unterstützt

Herzlichen Glückwunsch zur Hochzeit

[paula2007]

hallo basti,

ich wollte mal horchen wie es bei euch ausschaut...

mach doch mal "piep"...

ich wünsche dir und julia ein schönes, sonniges osterwochenende und hoffe, dass es euch beiden gut geht!

herzliche grüße, nicole

[HeikesFreundin]

... dem möchte ich mich anschließen!
Hoffe sehr, es geht euch so gut wie möglich
(was ich natürlich ALLEN wünsche!)

Bis bald mit hoffentlich guten Nachrichten?

Angie

[HeikesFreundin]

... nach oben schubs ...

Hoffe von Herzen, ihr genießt den Frühling und Dein Schweigen,
lieber Basti, hat keinen Rückschritt oder eine Verschlechterung
bei Julia zu bedeuten?

Nachdenkliche Grüße,

Angie

[marzel14]

Hallo Basti,

nachdem Du Dich schon seit über einem Monat nicht mehr gemeldet hast, möchte ich nachfragen, wie es Euch geht.
Ich hoffe inständig, dass es Julia gut geht, ihr das schöne Wetter genießt und Euch eine schöne Zeit macht.

Herzliche Grüße
marzel

[julia_basti]

Ihr Lieben,

es tut mir wahnsinnig leid, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Zuerst das wichtigste: Julia geht es einigermaßen gut! Es ist einfach so viel passiert in der Zwischenzeit, ich weiss gar nicht, wie ich einigermaßen kurz gefasst und sortiert berichten kann.

Ich versuche es mal:

Leider scheint die Wirkung des Avastins langsam nachzulassen, da die Augen wieder mehr zugehen
Nächste Woche ist ein MRT angesetzt, da weden wir wahrscheinlich eine erneute KM-Anreicherung sehen. Ich zittere schon jetzt..

Julia leidet sehr unter den hohen Fortecortin-Dosen. Sie hat eine extreme Muskelschwäche entwickelt, ausserdem ist ihr Gesicht kugelrund und der Bauchumfang hat extrem zugenommen. Wir kommen zur Zeit leider nicht ohne Rollstuhl aus. Julias Haut ist total kaputt, überall treten kleine Blutgefäßrisse auf... Die Venen sind praktisch kaum noch vorhanden, bei der letzten Chemo brauchten die (sehr, sehr erfahrenen!) Arzthelferinnen 45 Minuten, um eine Vene zu finden. Daher wird Julia nächste Woche einen Port gelegt bekommen.

Gottseidank ist die durch das Cortison bedingte Muskelschwäche nicht annähernd vergleichbar mit der Lähmung damals im Januar/Februar. Damals konnte Julia sich ja wirklich überhaupt nicht bewegen, heute ist das alles einfach nur wahnsinnig anstrengend für sie. 2x pro Woche kommt eine super nette Physiotherapeutin zu uns nach Hause, seitdem ist Julias Zustand schon deutlich besser und sie baut ganz langsam wieder Muskelmasse auf.

Gestern waren wir erstmalig -und in Absprache mit unserem tollen Onkologen hier in HH- bei Dr. Dresemann in Velen. Dieser befürchtet leider auch, dass das Avastin nicht mehr oder nur noch abgeschwächt wirkt. Nach dem nächsten MRT (8.6.) wird daher zu dem Avastin/Irinotecan noch Temodal mit 20mg/Tag hinzugegeben, um Resistenzen zu verhindern. Nach einem weiteren Monat wird dann ein MRT darüber eintscheiden, wie die Therapie fortgesetzt wird. Ein vor drei Wochen durchgeführtes FET-PET in Jülich zeigte, dass die KM-Aufnahme im MRT weitestgehend mit der Aufnahme des FET korrespondiert und um max. 2,3-fach gegenüber dem gesunden Hirngewebe erhöht ist. Da waren Julias Augen auch noch komplett (!) offen, es bestand lediglich die Schielstellung.

Das Hauptproblem in Julias Fall ist einfach die unglaublich schlechte Lage des Tumors. Im Thalamus/Hirnstamm machen sich schon kleinste Veränderungen bemerkbar. Das Ödem ist nichtmal wirklich groß, dennoch führt schon die Reduktion von Cortison um nur 1/12 (von 12 mg/Tag auf 11mg/Tag) zu einer Raschen Zunahme der Beschwerden ( Ein Tumor dieser Größe mitsamt Ödem wurde, läge er z.B. frontal, lt. unserem Oberarzt in der Klinik noch nicht mal Beschwerden verursachen.

Da das Corstison Julia so kaputt macht, haben wir natürlich über Alternativen nachgedacht. Weihrauch haben wir ja letztes Jahr schon probiert, leider hat es bei Julia auch nach 2 Monaten überhaupt keine Wirkung gezeigt.

Nun bekommt meine Liebe also als neuen Versuch Furosemid, ein Diuretikum. Lt. Dr. Dresemann funktioniert das manchmal sehr gut bei Hirnödemen, es ist auch dafür zugelassen. Ergänzend kommt ab morgen wohl noch Glycerol hinzu, wahrscheinlich 4x30 mL/Tag oral. Wir müssen einfach weg vom Cortison!

Leider hat Julia in der Zwischenzeit heftige Nebenwirkungen durch das Irinotecan gehabt: Eine Woche hatte sie mit solch heftigen Durchfällen zu kämpfen, dass ein Klinikaufenthalt notwendig wurde. Dort wurde festgestellt, dass Ihre Leukos von heute auf morgen auf 0,8 gefallen waren! Gottseidank konnte das in den Griff bekommen werden! Nach einer Dosisreduktion des Irinotecans um 25% und einer Spritze "Neulasta" nach jeder Chemo sind die Leukos jetzt stabil bei 15-16

Julia ist in der letzten Zeit leider sehr verwirrt und baut geistig massiv ab. Ich glaube allerdings nicht, dass dies am Tumor liegt, da sie dies schon vor unserer Flitterwoche zeigte und es sich nach ein bissl Gehirnjogging auch schnell wieder gab. Sie lässt sich einfach sehr gehen, liegt nur auf dem Sofa und döst vor sich hin. Sobald sie ihre gesunden grauen Zellen ein bisschen trainiert, geht es sichtbar wieder besser.

Mir selbst geht es leider auch nicht mehr besonders gut. Meine Reserven sind aufgebraucht, ich bin ziemlich fertig. Dies ist auch der Grund dafür, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich hatte einfach keine Kraft, diese Zeilen zu schreiben oder überhaupt in dieses wunderbare Forum zu schauen.

Ich befürchte leider, dass es nun, nachdem das Avastin nicht mehr richtig wirkt, wieder sehr schnell abwärts gehen könnte und habe große Angst vor dem, was da kommen mag. Es lief doch so gut, das kann doch nicht schon wieder vorbei sein?!?!?

Liebe Grüße an Euch alle, und vielen, vielen DANK, dass Ihr immer wieder nachgefragt habt, ob alles in Ordnung ist!

Liebe Grüße von
Basti

[marzel14]

Lieber Basti,

ich freue mich, dass Du Dich gemeldet hast.
Leider sind Deine Nachrichten ja nicht so gut ; es ist traurig, dass die Wirkung des Avastins nachzulassen scheint. Ich drücke Euch für das MRT nächste Woche ganz fest die Daumen!

Ich kann Deine Angst vor dem, was kommen mag, gut verstehen. Ich wünsche Euch so sehr, dass es noch sehr lange gut läuft.
Ich wünsche Euch alles Gute und viel Kraft (v.a. auch Dir, Basti!) für Euren Kampf!

Liebe Grüße
marzel

[julia_basti]

Danke, Marzel!

[HeikesFreundin]

Von mir auch: von Herzen alles Liebe
und ganz viel Kraft und soviel Glück wie ihr braucht!
Drück euch die Daumen dass das MRT wenigstens zufriedenstellend ausfällt!!!
Mehr geht gerade nicht ...

Angie

[Sabrina.]

Hallo Basti,

ich bin nun hier ganz neu in diesem Forum und ich sehe, dass du auch schon lange nicht mehr geschrieben hast. Trotzdem interessiere ich mich sehr dafür wie es bei euch weitergegangen ist.
Ich bin zwar erst 17 Jahre alt aber meine Mutter ist mit 47 Jahren an einem Glioblastom IV erkrankt. Es ist alles so schlimm man merkt, wie es immer schlimmer wird.
Hat Julia noch Kraft? Will Sie leben? Meine Mutter will dieses Leben nicht mehr...

Liebe Grüße
Sabrina

[Tina W.]

Hallo Basti,
es tut mir so leid für Euer junges Glück, es hörte sich alles so gut an. Ich wünsche Euch von ganzem Herzen noch ein wenig mehr Zeit, hoffe aber Euch für Euch beide, daß Julia nicht allzu sehr leiden muß. Für mich ist es auch schwer, meinen Vater gehen zu lassen, dem ich viel verdanke, aber das ist wirklich nichts im Vergleich zu Euch, die ihr Eurer ganzes Leben vorhaben solltet. Ich bete für Euch und drück´Euch aus der Ferne

Viel Kraft wünscht Euch Tina

P.S.: Es ist nie zu spät, auf Wunder zu hoffen!

[julia_basti]

Hallo Ihr Lieben,

Julia ist nun kaum noch in der Lage, etwas sinnvolles zu sagen oder Zusammenhänge zu verstehen.

Sie versteht nicht mehr, was "trinken" bedeutet, kann sich kein T-shirt mehr anziehen und weiß auch nicht, wie man sich ein paar Schuhe anzieht. Die Aufzählung ließe sich leider sehr lange fortsetzten.

Sie scheint nur noch ein Abbild ihrer selbst zu sein; eine Art Hülle oder vielleicht auch nur noch der Körper ohne Seele (( Sie sagt immer nur noch "ok", egal was man ihr vorher gesagt hat, macht dann aber irgendwelche komischen Dinge, die nicht zur Situation passen (sie soll z.B. Trinken und zeigt dann auf ihre Hausschuhe).

Es ist so grausam. Und das alles mal wieder in der Rekordzeit von nur 2 Tagen. Am Samstag waren wir noch gemeinsam im Rolli unterwegs und es war einfach nur schön.

Danke, dass ich mir das hier mal wieder von der Seele schreiben durfte...

Liebe Grüße an Euch!

Euer Sebastian / Basti

PS:
Hallo Sabrina, vielleicht haben sich unsere Beiträge überschnitten, denn 3 Beiträge vor Deinem habe ich zum ersten Mal seit langer Zeit wieder geschrieben. Wie aus diesem Beitrag hervorgeht, hat Julia leider kaum noch Kraft... Sie will kämpfen, aber weiß nicht mehr, wie. Sie versteht leider auch nicht mehr, was "kämpfen" bedeutet. Ich glaube, sowohl Julia als auch ich haben keine Kraft mehr

[HeikesFreundin]

Lieber Basti,

das zu lesen macht mich sehr betroffen -
ich hatte es euch sooooo so sehr ganz anders
gewünscht
Weiß auch gar nicht wirklich was ich sagen soll, denn
alles ist in einer solchen Situation banal
und hilft nicht.

Was die Ärzte nun sagen brauche ich sicher nicht zu fragen (?)
Ich wünsche euch ein Wunder und das ganz schnell.

Verdammt, in mir kocht Wut hoch - Wut auf diese
verdammten Krankheiten,
Wut auf diese Hilflosigkeit und Ohnmacht.

Und dennoch fühle ich bei aller Betroffenheit
auch ein ganz klein wenig Freude darüber, dass
Julia gerade DICH an ihrer Seite haben darf -
welch ein großer Segen!

Pass auf euch auf, sowie Du noch kannst, Basti
und für alles andere gibt es immer Helfer, an die man
was delegieren kann.


In Gedanken oft bei euch,
Angie

[julia_basti]

Es ist so traurig!

Julia hat im stundentakt mehr und mehr abgebaut, konnte heute nur noch einzele Wörter sprechen.

Das MRT zeigt neu aufgetretene Herde an min. 4 Stellen im Kopf, alle mit massiv ausgeprägtem Ödem und mehreren cm Durchmesser.

Sie hat keine Chance mehr.

Wir hoffen, dass der Port morgen klappt und dass sie nach Hause zu mir kann, um mit Hilfe eines Palliativpflegedienstes und aller Liebe, die ich ihr geben kann, einen würdevollen letzen Weg zu gehen. Ich wünsche mir so sehr, dass sie friedlich in meinen Armen einschläft.

Ich liebe Dich, Julia.

____
Euer Basti

[HeikesFreundin]

Lieber Sebastian ....

ich bin fassungslos und sehr traurig mit Dir und euch
... alle Worte sind überflüssig.

Aber ich wünsche Dir und euch von ganzem Herzen,
dass Dein Wunsch für sie und Dich in Erfüllung geht.

Und ich wünsche Dir, dass Deine Liebe Dir helfen wird,
dass alles zu tragen.

Das hier hat mir vor einem Jahr sehr geholfen -
auch wenn ich keine Beziehung hatte - aber auch
Freunde liebt man ja auf eine besondere Art.

Vielleicht bedeutet Lieben auch Lernen, jemanden gehen zu lassen; wissen wann es Abschied nehmen heißt; nicht zulassen, dass unsere Gefühle dem im Weg stehen, was am Ende wahrscheinlich besser ist für die, die wir lieben.

In Gedanken bei euch,
Angie