Vom Non-Hodgkin zum Hodgkin und die Krankenhaussuche

[summertime]

Hallo,

zu mir: Ich bin 22 Jahre jung und habe Non-Hodgkin....oder Hodgkin (irgendein Arzt hat sich wohl verlesen, im Moment warte ich auf eine kompetente Aussage)

Vor einigen Monaten habe ich auf der linken Halsseite ein vergrößerter Lymphknoten festgestellt und bin daraufhin zum Arzt.
Es wurde ein CT von Kopf, Hals und Bauch und ein großes Blutbild gemacht.

Ergebnis: Vergrößerter Lymphknoten am Hals (links) von ca. 4 cm, Raumforderung im Brustkorb von 5 cm. Leber, Lunge etc. unauffällig. Blutbild war auch unauffällig, außer das ich anscheinend das Pfeiferische Drüsenfieber hatte, ohne es zu merken. Die Katzenkratzkrankheit wurde auch getestet, Fehlanzeige.

Verdacht: Überbleibsel von den ettlichen Mandelentzündungen die ich vor einigen Jahren immer mal wieder hatte.
Was bösartiges wurde weitestgehend ausgeschlossen, ich sollte den Knoten aber doch mal entfernen lassen um der Ursache auf den Grund zu gehen...

Es vergingen einige Monate. Es wurde heiß, ich ging in Urlaub, ich hatte keine Lust auf eine OP im Sommer.

Vom Urlaub zurück hatte ich zwei Wochen später Schmerzen an der rechten Halsseite. Ich selbst vermutete eine Seitenstrangangina. War die letzte Zeit sowieso ziemlich oft erkältet. Drei Tage später allerdings war von jetzt auf nachher eine rießige Schwellung zu fühlen. Somit bin ich am nächsten Tag zu meinem Hausarzt. Von dort wurde ich noch am gleichen Tag zum HNO gebeten und von dort hatte ich für den nächsten Tag eine Überweisung ins Krankenhaus. Im Krankenhaus wurde mir dann ein OP Termin für den Freitag die Woche darauf gegeben. Diesesmal und auf der anderen Halsseite war es eine ganze Kette von geschwollenen Lymphknoten, der größte Knoten ca. 5 cm groß.

In der Warte-Woche, wie hätte es auch anders sein sollen, bekam ich trotz Antibiotika (welches ich wegen dem Lymphknoten nehmen sollte) eine Erkältung. Der OP-Termin fand allerdings trotzdem statt.

Von Freitag bis Dienstag lag ich mit einer nervenden und schmerzenden Drainage im Krankenhaus rum. Der Husten machte es nicht besser, bei jedem "Anfall" bewegte sich dieses doofe Rohr. Immer noch wollte mich kein Arzt darüber informieren, was es alles sein kann. (Durch Google wusste ich es ja eig. sowieso schon...)

Am Freitag (15.07.) wurden die Fäden gezogen. Der Befund war anscheinend noch nicht fertig geschrieben, aber die Diagnose "Non-Hodgkin" wurde vom Labor vorab übermittelt.

-Da hatte ich dann also Krebs-

Das musste verdaut werden. Habe mich duchs Internet gewühlt, mich über NHL informiert mir Gedanken gemacht in welchem Stadium ich wohl bin bzw. wo der Krebs überhaupt entstand. Habe mir ettliche Fragen gestellt: Hätte man das nicht im CT sehen müssen, wenn schon andere Organe befallen wären? Wäre es soweit gekommen, wenn ich den ersten Knoten sofort entfernt hätte? Das seltsame Wochenende verging.

Heute dann rief mein OP-Arzt an und informierte mich darüber, dass ich diese Woche Freitag (oh toll, wieder ein Wochenende) stationär bis Monatg aufgenommen werde. Alles weitere soll ich dann mit der Onkologie besprechen, er solle es mir nur "ausrichten".

Ich weiß also, dass ich Non-Hodgkin habe, aber nicht in welchem Ausmaß, hatte den Befund noch nicht erklärt bekommen und weiß auch nicht welche Untersuchungen auf mich zukommen werden und warum ich schon wieder stationär über ein Wochenende aufgenommen werde. (An Wochenenden finden in diesem Krankenhaus keine Untersuchungen statt, das konnte ich während der OP-Zeit schon feststellen)

Daraufhin habe ich heute Morgen schon 3 Gespräche mit der Onkologie Schwester geführt, da ein Arzt den ganzen morgen nicht zu sprechen war.

1. Telefonat: Sie hat keine informationen, ein Arzt ist nicht zu sprechen > ich soll später anrufen
2. Telefonat: Ich werde stationär aufgenommen, weil viele Untersuchungen am Freitag gemacht werden und ich auf einen ambulanten Termin bis im September warten müsste. Ich fragte noch nach dem Befund aber über den Befund ist sie nicht informiert, sie ruft zurück. Sie war ganz erstaunt, dass ich noch gar keine weiteren Informationen bekommen habe, was Befund und Untersuchungsablauf angeht.

September???? -Es geht hier nicht um eine Erkältung!!!

3. Telefonat: Die Schwester hat mit einem Arzt von der Onkologie geredet. Sie ist allerdings ein bisschen verwundert warum ich von Non-Hodgkin spreche, ich hätte doch gar kein Non-Hodgkin sondern Hodgkin
Ihr tat die Situation wirklich leid, dass hat man ihr angemerkt. Weitere Informationen hat sie allerdings nicht.

-Erstmal setzen, ausatmen, einatmen, ausatmen >> Wutausbruch..... -

LG

[claudia81]

Hallo Summertime,

oh man, Du läufst ja förmig durch ein Labyrinth und niemand weist Die den Weg! Also wenn ich das mit meiner Krankengeschichte vergleiche würd ich sagen wechsle die Klinik, außer die haben am Wochenende mal was "Richtiges" vor. Ich wurde über jeden Schritt informiert, mir wurde alles ganz genau erklärt, ich und selbst meine Angehörigen konnten jederzeit Fragen stellen, hab mich also nie im Stich gelassen gefühlt wofür ich meiner Klinik (Erlangen) wirklich dankbar bin. Sind die denn der Raumforderung in der Brust nicht nachgegangen? Ob Hodgkin oder Non-Hodgin kann man eigentlich erst nach einer Biopsie (Gewebeprobe) sicher sagen! Wurde die schon gemacht? Wurde mit Dir besprochen was bei Deiner stationären Aufnahme untersucht wird? Schreib am besten alle Fragen auf einen Block und frag die alles was Du wissen willst! Wie Du schon sagst hast Du ja nicht "nur" eine simple Erkältung!

Viele Grüße
Claudia

[1Kayleigh1]

Hallo Summertime

Irgendwie scheint das was aber nicht so wirklich rund zu laufen.Meine Tochter ist am 8.7.2011 auf dem Weg zur Schule kollabiert ,mein Mann hat sie dann sofort zum Hausarzt gefahren,von da aus zur Radiologie ( Röntgenbild und Ct des Oberkörpers ,dann wieder Hausarzt.Überweisung ins Krankenhaus mit Verdacht auf Hodgkin Lymphom.9.07.20011 gleich Biopsie,am 11.7.2011 auf die Onkologische Station,die restlichen Untersuchungen zur vervollständigung des Stagings.Am 12.07.2011 Befund von der Biopsie Morbus Hodgkin Stadium II B,und am 14.07.2011 Einleitung der Chemotherapie BEACOPP-esc.Am 17.07.2011 entlassen worden und wird nun ambulant versorgt.
Bei meiner Tochter ging alles rasend schnell,worüber ich im nachhinein sehr froh bin.

Liebe Grüße
Karin

[summertime]

Hallo Claudia, in diesem Labyrinth Laufe ich noch immer. Hab jetzt in ner anderen Klinik angerufen, welche mir von meinem hno empfohlen wurde. Die brauchen aber erst den Befund um was sagen zu können. Jetzt muss ich erst mal den Befund anfordern. Ob ich diese Woche noh untersucht werde ist fraglich. Wenn ich keinen anderen Termin Kriege in der anderen Klinik, dann muss ich wohl doch das komplette we im Krankenhaus bleiben und das wahrscheinlich nur aus abrechnungsgründen. Ganz toll

@Karin
Dagegen hört sich mein Ablauf ja echt komisch an.

[Rheingoldcat]

Hallo Summertime,

ja ich würde Dir auch empfehlen dir eine andere Klinik zu suchen und das möglich schnell.

Bei mir ist es ähnlich gelaufen, immer falsche Aussagen wenn überhaupt jemand mir was gesagt hat.
Ich habe viel zu lange gewahrte, bin erst nach Monaten zu einen anderen Onkologen zur zweit Meinung gegangen. Seit dem habe ich wenigstens mal einiges erklärt bekommen.

Raumforderungen und vergrößerte Lymphen, wurden bei mir per Zufall im Februar entdeckt.
Nun endlich Heute habe ich das letzte Ergebnis zur Bestimmung bekommen.
Weil leider immer etwas anderes gesagt wurde.
Bei der Onkologie wurde mir trotz mehrfachen Nachfragen nie wirklich richtig Auskünfte gegeben.
Beispiel mir wurde Blut abgenommen zur ich musste Unterschreiben, dass ich mit der GEN Untersuchung einverstanden bin. Bei meiner Frage warum das gemacht wird, sagte der DOC zur Sicherheit Ihrer Nachkommen. Nur der andere Onkologe, war sehr verwundert warum diese Untersuchung nicht schon vor Monaten gemacht wurde. Da dadurch erst eine eindeutige Bestimmung meiner Krebs Erkrankung erfolgen kann ob NHL oder CLL.
Als ich den DOC darauf hin ansprach, meinte Sie zu mir ist doch das gleiche !!!!!!!

Das nur kurz zu meiner Geschichte. .

Es ist sehr wichtig einen Arzt zu haben, mit dem man vernünftig sprechen kann. Der einen voll Informiert und auch zügig die erforderlichen Untersuchungen veranlasst.
Mit den Wartezeiten in den Krankenhäusern, habe ich auch schon mal erklärt bekommen. Wenn jemand Stationär da ist kommt er schneller an die Untersuchungen, bei Ambulanter Terminvergabe muss man immer warten.

Ich wünsche Dir das du ganz schnell Klarheit bekommst, es ist schon schlimm genug so eine Diagnose zu erhalten. Aber dann auch noch so hängen gelassen zu werden belastet einen noch zusätzlich.

Ich drücke Dir die Daumen, dass Du bei deinem Weiteren Weg auf mehr Verständnis und Kompetenz stößt.

Lieben Gruß
Sabine

[Noddie]

Liebe Summertime,
herzlich willkommen wenn auch ein blödre anlaß.
Wie du in meiner Signatur siehst hatte ich Hodgkin.
Was ich schlimm finde ist wie man mit Dir umgeht, wichtig ist das Du über alles bescheid weis was gemacht wird den das nimmt viel Angst und Unsicherheit.
Hast Du guten Kontakt zu Deinem Hausarzt?? Er könnte Dir helfen.
Was jetzt auf Dich zukommt ist das Stating, sprich Knochenmarkpunktion, mehrere Ct, Lungenröntgen, Herzecho, Knochenzintigramm und viel Blut, aber die lassen noch ein bischen über :-) .
So wie Du schreibst glaube ich das Die einen Lymphknoten entfernt haben, laß Dir das Ergebnis schriftlich geben.
Leider sind diese Untersuchungen nötig um das genaue Stadion zu finden ,den danach richtet sich die Behandlung.
Vielleicht hilft Dir der Link um eine Praxis oder Klinik in Deiner Nähe zu finden.
http://www.lymphome.de/Gruppen/Studienzentren/index.jsp
alles liebe
Ulli

[manarmada]

Hallo Summertime

auch ich heiß dich hier herzlich willkommen.

Ich find es auch komisch wenn sie dich so in der Luft hängen lassen.

Bei mir dauerte es anfangs auch immer, bis ma die Biopsie bekam und nach einer Woche das vorläufige Ergebnis NON-HODGIN.
Dann aber wollten sie mich gleich drin haben, genauere Ergebnisse bekam ich dann im kH nach Pet-Ct das aber schon zwei tage später lief.
Somit konnten sie stadium und dur die Biopsie die Zellstruktur feststellen.
Das find ich ist sehr wichtig falls der krebs net grad aktiv ist kreift auch keine Cemo so recht.
Aber kurz um. Lass dir immer alle schreiben geben, ob Arztbriefe oder sonst welche Befunde und kopiere sie,dann verlierst net den überblick (dein Kopf schwirrt ja bestimmt eh ) und komischerweise sind da die Ärzte dann aufgeschlossener, jedenfalls in meinem Fall.

Also, geh rein, setz dich auf an Stuhl, sag du gehst erst wenn der Arzt dir genau auskunft gegeben hat und sollte am Freitag der einweisung nix laufen dann gehst halt wieder heim,ich bin auch heim da die untersuchung gegen 17 uhr dann doch net lief............................... ja und tschüß hab ichnur gesagt, ich bin krank , geniese mein leben und gut.
Wir als Patienten haben schon auch rechte und der Arzt seine Pflichten,nix mehr Götter in Weiß, aber bissi was mußman dafür auch tun.

Drück die Daumen das nu klarheit erhälst.

[claudia81]

hallo summertime,

bei mir ging nach dem verdacht auf lymphom auch alles sehr schnell ähnlich wie in karins fall. mach den ärzten druck, die sollen dir den befund mailen als pdf oder faxen, es geht um deine gesundheit, wenn es nhl ist, dann sollte man schnell mit einer therapie anfangen! je nachdem welcher typ wachsen die ja schnell. ich wünsch dir baldige durchsicht!


lg claudia
01.04.11 Diagnose grosszelliges diffuses NHL hochmalig Stadium 3B
(Mediastinum, Hals, Bauch, Lunge)
Kryokonservierung von Ovargewebe
Enantone-Therapie
6x R-Chop 14
Nach Halbzeit Rückgang aller Lymphome um über 50%
29.06.11 letzte Chemo
15.7. Abschlussstaging
Reste noch vorhanden (Bestrahlung?)

[summertime]

@Claudia ich frag natürlich bei der kasse nach, aber der Arzt meinte tatsachlich, dass die nicht zahlen. Versuchen wer'd ichs aber.
Ich Rede morgen nochmal mit meiner onkologin, ob ich nich vll doch 2 Wochen Zeit hab, schließlich zog sich auch das staging hin und die eizellenentnahme kommt mir am sichersten vor.
Ich kann nirgends im Netz Statistiken finden. Überall stehen bei der gewebeentnahme 14 Schwangerschaften weltweit, aber 14 von wie viel? 14 ohne diese 20 % die auf normalem weg sowieso hätten schwanger werden können?

@piratenbraut ich werde beacopp esk. Bekommen. Jenachdem ob ich an der Studie hd18 teilnehme und ich Glück habe oder nicht sind es 4 oder 8 Zyklen. Und diese Frage steht ja auch noch im Raum...

Vielen dank fûr die antworten, das hilft mir ein wenig weiter

Lg

[1Kayleigh1]

Hallo Summertime

Meine Tochter ( 18 ) nimmt an der Studie HD18 teil,aber viel mehr kann ich auch nicht darüber sagen weil sie am Montag erst den 2. Zyklus bekommt.BEACOPP eskaliert wären ohne Studie 8 x und im schlechtesten Fall in der Studie auch 8 mal.Es kann also nur jeder gewinnen der bei der Studie mitmacht.Zumal ich denke je mehr da mitmachen um so besser können sie es auswerten,und es hilft denen die später an Hodgkin erkranken.
Mehr Untersuchungen sind auch nicht nötig dafür,nur eben 1-2 Röhrchen mehr Blut.

lg
Karin

[summertime]

Oh man, der Tumor wurde heute nochmal geröngt. Die Hoffnung war da, dass er kleiner ist als 1/3 des brustraums. Somit wäre ich neu eingestuft worden.

War nicht der Fall. Nun bin ich 2a mit Risikofaktor.

2 Wochen fürs eizellen einfrieren hätte ich gehabt. Mehr wäre nicht empfehlenswert. Da die hormonspritzen evtl länger gehen können als 2 Wochen bzw. der Eisprung schon vorbei sein kann und ich meine periode seeehr unregelmäßig bekomme, war mir die Gefahr zu hroß, dass der Tumor wächst und mir somit auf die Lunge BTW nerven drücken kann.

Habe mich innerhalb weniger Stunden, einem hoffnungs hoch und tief und vielen Tränen für die Entnahme des Ovargewebes und enantone entschieden.
Ich hoffe ich bereue es nicht in 5 Jahren.
Da die op am Dienstag beginnt, habe ich keine Zeit mehr einen Antrag bei der Kasse ikk zu stellen. Innerhalb eines Tages wird der wohl nicht genehmigt werden.
Das ersparte ist weg, das Risiko das es nicht klappt gegeben und die nerven liegen blank.

Ps: meine langen Haare hab ich gestern schon 20 cm gekürzt. Wenn schon, dann richtig!

Auf geht's in den Kampf.

[silverlady]

hallo Summtetime

rufe gleich morgen früh bei der Krankenkasse an. Stelle telefonisch den Antrag. Dann ist er vor der Behandlung gestellt. So besteht wenigstens eine kleine Chance das ihr wenigstens nachher das geld wieder bekommt.

Wichtig ist, schriftlich noch nachreichen´mit verweis auf das Telefonat.

alles Gute für euch
silverlady

[summertime]

Das sind die guten Dinge an Deutschland, die man einfach auch mal erwähnen muss:
Die kosten für die kryokonservierung von ovargewebe werden übernommen von der Kasse. Endlich wieder positive Neuigkeiten.

Jetzt geht alles ganz schnell. Morgen ist schon die op. Ein paar Tage später gibts die enantone Spritze und nächste Woche dann die erste chemo mit 2 wöchigem krankenhausaufenthalt.

Bin die ganze Zeit im Dauerstress. Telefon - krankenhaus 1 - Telefon - krankenhaus 2 - heim und von vorne, da bleibt fast keine Zeit zum essen. Das krankenhaus für die chemo ist ne Stunde und das für den Fertilitätserhalt 1 1/2 Stunden entfernt. Aber da muss man halt durch, nä.

Lg