Nachsorge bei Sarkomen

[Liv]

Hallo,

wie ist bei Euch die Nachsorge bei Sarkomen organisiert? Welcher Arzt veranlasst die Untersuchungen und wie oft und welche Untersuchungen (CT, Röntgen usw.) werden bei Euch gemacht? Ich frage wegen meiner Mama (55), die ein sehr aggressives Karzinosarkom in der Gebärmutter hat. Nach 3 OPs (Gebärmutter entfernt, R0, 1c, N0, M0, L1, G3) wurde sie bestrahlt, Chemo hätte bei diesem Sarkom keinen Sinn. Nun machen wir uns Gedanken um die Nachsorge. Die Strahlennärztin sagte nur, dass organisiert die Frauenärztin, nicht das Krankenhaus. Wir sind uns sehr unsicher, weil wir nicht glauben, dass die FÄ schon groß ERfahrung mit Sarkomen hat. Würde mich freuen, wenn Ihr mir schreibt, wie es bei euch abläuft.

Viele Grüße, Liv

[Tina37]

Liebe Liv,

gerade bei Sarkomen gibt es so viele unterschiedliche, das Wissen der Ärzte über Sarkome halten sich auch in Grenzen. Die Frauenärztin schreibt zwar Überweisungen für die Untersuchungen, aber ich kenne das so, dass im Entlassungsbericht des KH schon manchmal drin steht, wie die Nachsorge zu verlaufen hat.

Wo bist du denn her? Wenn es in der Nähe von München ist, könnte ich dir eine Anlaufstelle nennen.

Liebe Grüße
Martina

[sanne2]

Hallo Liv,
das Beste wäre meiner Meinung nach, wenn Deine Mutter sich einen Onkologen sucht!
Der kümmert sich um die Nachsorge, entscheidet wann die nächsten Röntgentermine oder CT´s stattfinden und schreibt die Überweisungen, veranlasst Blutentnahmen. Ich denke auch, dass eine Gynäkologin damit überfordert ist.
Ich wünsche Deiner Mutter und auch Dir alles Gute!
Liebe Grüße
Sanne

[Liv]

Hallo Martina und Sanne,

bin froh über das Forum und danke Euch für die schnellen Antworten!!! Wir haben uns jetzt doch, auch nach Euren Infos, lieber an einen onkologischen Gynäkologen in der Poliklinik bei einem Uniklinikum gewandt, der die Nachsorge machen wird. Der erste Gesprächstermin wird so in 6 Wochen sein...

Viele liebe Grüße, Liv

[Steffi Andrea]

Hallo Liv,

mit meinem low grade Sarkom bin ich vier Jahre lang vierteljährlich zur Nachsorgeuntersuchung. Überweisung bekam ich von der Gyn.
Nachsorge fand statt in dem KH wo ich operiert wurde. Aussdem habe ich mir selbst noch eine Onkologin gesucht, mit der ich viele Dinge ausserhalb des KH besprechen konnte, da ich nicht so richtig mit meinem behandelnden Arzt zurecht kam. Inzwischen habe ich den Spezialisten in Berlin gefunden und das hätte schon viel früher passieren müssen!!!
Alles Liebe für Deine Mam.

Viele Grüße Steffi

[Liv]

Hallo Steffi,

meine Mutti war heute bei ihrer "normalen" Frauenärztin zum Gespräch und sie sagte ihr, dass es neue Gesetze gibt und die Krankenkassen bei der Nachsorge nur noch so Untersuchungen, wie Blut, Ultraschall, Abstrich übernehemn. CT, MRT würde gar nicht mehr bezahlt werden. Zudem wäre es auch nicht mehr so, dass man zum Onkolgen in die Nachsorge geht, sondern alles der Gyn. machen muss. Aber zumindest eine Überweisung zum onkolog. Gyn. in der Poliklinik hat sie trotzdem bekommen. Nun lese ich hier im Forum aber immer wieder, dass die Leute gerade bei Sarkomen zur Nachsorge CT oder MRT bekommen. Sind deshalb etwas verunsichert. Wie soll denn allein durchs Blut und Ultraschall evtl. Auffälligkeiten, wie Metastasen entdeckt werden! Wie ist das denn bei dir? Du hast ja zumindest auch ein Sarkom im Uterus.

Noch eine Frage zu den Leukozyten, die sind bei meiner Mutti 2 Wochen nach der Bestrahlung noch weit unten (2,5). Jetzt würde sie aber, weil sie ihre Reha erst später bekommen hat, gern in den Urlaub (mit schwimmen) fahren. Irgendwo habe ich aber mal gelesen, dass man bei so niedrigen Werten nicht ins öffentliche Schwimmbad gehen sollte wegen Infektionsgefahr. Weißt du darüber etwas?

Ganz liebe Grüße, Liv

[Gaby Br-D]

Hallo, Liv,

auch ich hatte 2001 ein Leiomysarkom in der Gebärmutter. Ich kam in die Klinik mit Verdacht auf ein Myom!!!!! Dann schnell OP und ein Befund, der nach 3 Wochen kam: myxoides Leiomyosarkom. Dann Anruf von der Klinik und der Rat, die Eierstöcke auch noch zu entfernen. Das habe ich dann auch noch auf mich genommen. Was es mit dieser Krebsart auf sich hat, wurde mir damals schlichtweg vorenthalten. Chemo und Strahlentherapie brauche man nicht zu machen. Ich sollte nur zu meinem Gyn zu den ganz normalen Kontrollen gehen. Der erhielt einen Brief von der Klinik, dass eine spezifische Chemotherapie nicht notwendig sei, ebenso eine Bestrahlung des kleinen Beckens, eine kurzfristige Tumornachsorge sei aber empfehlenswert.
So nam das Unheil seinen Lauf!!!!! Laut dem Befund vom Referenzzentrum in Mannheim, den ich erst jetzt 2007 in die Hände bekam, ist für diese Krebsart eine intensive !! langfristige !! über 5 und mehr Jahre anhaltende Nachsorge anzuraten, da es noch nach 5 und mehr Jahren zu Metastasenbildung kommen kann. Insbesondere ist hier auf die Lunge zu achten.Heidelberg empfiehlt hier
Ganzkörper CTs, zunächst alle 3 Monate.
Das alles wurde mir nicht mitgeteilt. 2006 Zufallsbefund: mehrere Rezidive im Bauchraum. Sei inoperal, daher Chemo mit Cisplatin um eine Verkleinerung zu bewirken, anschließend sollte Bestrahlung gemacht werden. Nach der 3. Cisplatinbehandlung war ich fast taub. Abbruch. Dann erst wurde mir gesagt, dass man mich nicht mehr heilen könne, man nur mit einer anderen, sehr aufwenigen Chemo mein Leben um ein halbes Jahr verlängern könne. Es gibt Ärzte und Professoren, die kann man nur als A........ bezeichnen. Die spielen mit deinem Leben, und wenn du fragst, warum man das nicht vor 5 Jahren erfahren hat, wird einem erklärt, dass man mich nicht beunruhigen wollte.
Nachdem ich dann erkannt hatte, das man sich besser auf sich selbst verlässt,
als auf Ärzte, denen man vertraut hat, habe ich hier von einem Arzt Dr. Müller,
Klinikum Hammelburg erfahren. Dort habe ich einen Termin gemacht und dieser Arzt hat mein Leben gerettet. Er hat mich operiert und ich bin nicht verblutet und ich sitze auch nicht im Rollstuhl, da die anderen Ärzte diese Gefahr sahen, war das für sie hier inoperabel. Die waren einfach nur zu feige oder zu inkompetent. Ich gehe alle 3 Monate zum CT, bisher ist alles ok. Was ist die Moral von der Geschichte: 1. Glaub nicht alles, was man dir erzählt, sondern verschaffe dir selber Wissen. 2. Vertraue nie nur einer Ärztemeinung, es könnte dein Todesurteil sein. 3.Hör nie auf zu kämpfen, mit etwas Glück, gibt es einen Weg.

Gruß Gaby

[sanne2]

Hallo Liv
meinen Vorschreibern gebe ich vollkommen recht!
Was die Frauenärztin von sich gegeben hat ist völliger Unsinn!!!
Viele Ärzte haben von Sarkomen überhaupt keine Ahnung und geben so etwas von sich. Mein Mann hatte sein Liposarkom im Oberschenkel, dass ist sicherlich etwas anderes als bei Deiner Mutter, aber die Nachsorge bleibt die gleiche. Er musste vierteljährlich zum CT oder Röntgen der Lunge, im gleichen Zeitabstand wurde entweder eine Sonografie oder MRT des Beines durchgeführt. Das ist das ganz normale und sehr wichtige Nachsorgeprogramm.
Zwei PET-CT`s wurden ihm von der Krankenkasse als normaler Kassenpatient bezahlt. Sein Onkologe meinte, es würde immer Schlupflöcher im System geben die dieses ermöglichen.
Deshalb ist es eben wichtig einen Onkologen aufzusuchen. Es geht bei den Ärzten leider auch um das Budget, MRT und CT sind eben sehr teuer. Ein Onkologe hat eben mehr Spielraum und vor allem mehr Wissen.
Deiner Mutter und Dir wünsche ich weiterhin alles Gute!
Liebe Grüße
Sanne

[Liv]

Liebe Sanne und Gaby,

gaaanz lieben Dank für Eure Antworten!!! Ihr habt mich in meinen Vermutungen und den bisherigen Erfahrungen bestätigt.

Meine Mama hat ja wie schon geschrieben ein Karzinosarkom, d.h. sie hat ein Karzinom und ein Sarkom im Bindegewebe (Fibrosarkom) der Gebärmutter. Vermutet wurde nach der Abrasio ein "normaler" Gebärmutterkrebs. Nach der 1.OP (Gebärmutter, Lymphknoten im Becken, Eierstöcke entfernt) haben sich dann die Ärzte komisch verhalten, keiner hat etwas gesagt. Meine Mutti wurde der Befund (Arztbrief) am Entlassungstag von einer Schwester in die Hand gedrückt, ohne jegliche Erklärung, trotz vorheriger Nachfrage beim Abschlussgespräch. Auch ihre Gyn. sagte ihr nichts Richtiges, es wäre im Anfangsstadium und nicht schlimm. Ich habe dann im Internet recherchiert und war dann total erschrocken, ein sehr seltener agressiver Tumor, der kaum heilbar ist. Haben uns dann eine Zweitmeinung eingeholt und dort wurde uns empfohlen per Laproskopie auch die Lymphknoten im oberen Bauchraum entfernen zu lassen. War eine schwere OP, zum Glück waren aber die Lymphknoten nicht befallen und auch sonst wurde im Bauchraum nichts suspektes gesehen. Da zu ihrer Tumorart keine Studien und zu wenig Fälle vorliegen, ist die Frage nach weitern Behandlungen schwer zu beantworten. Nun hat meine Mutti aber wegen (G3 und L1) doch Bestrahlung bekommen und die hat sie so auch ganz gut vertragen. Chemo schlägt wohl gar nicht an.
Wir hoffen so sehr, dass der onkolg. Gyn. an der Klinik im September meine Mutti besser betreuen wird, als die normale Gyn. Zumindest hatte er uns schon mitgeteilt, wie engmaschig die Kontrollen sein werden. Welche Untersuchungen er veranlassen wird, werde ich Euch dann schreiben.

Gaby: Du hast ja auch viel mitgemacht. Ich wünsche dir weiterhin eine lange rezidivfreie Zeit!!!

Ganz liebe Grüße an Euch und einen schönen Sonntag, Liv

[Britta-Marieta]

Also wenn ich das hier lese...
Ärzte!!!!
Fakt ist doch, wenn ein Arzt lernt ein Arzt zu werden und durch viele Abteilungen läuft hält er sich für den absoluten KING. Boah, ich weiß ja schon so viel!
Manche von den lernen einfach nicht, dass sie nämlich gar nichts wissen.
Warum sonst sind viele Ärzte spezialisiert? Ein guter Arzt, der sagt ganz ehrlich:
Es tut mir leid, damit kenne ich mich nicht aus, oder darüber wissen wir nur ganz wenig. Aber ich kenne jemanden der weiß genau darüber Bescheid.
Dann würde nicht so viel Blödsinn erzählt werden und mit unserem Leben gespielt werden! Das macht mich richtig wütend!
Ärzte sind auch nur Menschen, doch wenn die einen Fehler machen hängt da viel mehr dran als wenn sich so'n Banker verbucht!
Wo bleibt die Achtung vor dem Leben?
Tut mir echt leid was hier gelaufen ist, ich glaube keinem Arzt mehr, der mir nicht detailiert erklärt warum wieso weshalb.
Mein Hausarzt und mein Onkologe die sind okay, die geben zu wenn sie was nicht wissen. Spielen sich nicht auf wie die Götter..
Gruß
Britta
Musste dass einfach mal los werden....

[sanne2]

Hallo,
dann hatte mein Mann wirklich großes Glück an kompetente Ärzte zu geraten!
Angefangen vom Hausarzt der gleich ein MRT veranlasste,ebenso der Radiologe, der sogar nach dem MRT eine "unbezahlte" Sonografie durchführte um seinen Verdacht zu bestätigen, bis zu dem ambulanten Chirurgen der meinem Mann nach diesem Verdacht drei Kliniken empfahl.
Allerdings war diese Klinik, die sogar eine Sarkomsprechstunde hatte wohl etwas überfordert mit diesem Verdacht.
Mein Mann lag tagelang ohne endgültigem Ergebnis und vergeudeter Zeit in diesem Klinikum. Nach einer PE wurde nur das Lipom erwischt und mein Mann wurde wegen fehlender Betten und nicht erforderlicher Dringlichkeit erst einmal nach Hause.geschickt. Dann wurde vergessen ihn wieder einzubestellen, er musste erst einmal nachhaken.
Nach seiner OP wurde ihm morgens um 7.30 Uhr von dem Arzt kurz mitgeteilt, dass er doch einen bösartigen Tumor hätte und dazu noch den bösartigsten. Und der Arzt verschwand in den OP. Nett, nicht wahr?
Aber letztendlich wurde doch noch alles wieder gut.
Das was Ihr teilweise erlebt habt ist sehr Kräftezerrend und muss in der heutigen Zeit nicht mehr sein. Ich lese hier alle Geschichten und drücke bei Allen, für bevorstehende Untersuchungen mit die Daumen!!!
Viele Grüße
Sanne

[074515539876]

HALLO
iCH bin neu da bei. Ich hatte am 28.08.08 mein 2 OP, und am 14.10.08 28mal Bestrahlung was mich ganz schön fertig gemacht hat. Am 13.01.09 gehe ich mit Kind(8) in der Reha. Hat da jemand Erfahrung gemacht ob es gut ist? Wie ist es denn ich bin immer sehr müde, kann aber Nachts trostdem nicht schlafen. Geht es euch auch so? Meine Hände,Arme Beine und der Rücken Schlafen immer ein. So das ich mich garnicht bewegen kann. Der Arzt sagt das kommt vonder Bestrahlung.
SYlvi

[jkarli]

Hallo Sylvi,

ich hab zwar selber keine Erfahrung mit den Mutter/Kind-Rehakuren, hab´s aber schon live miterlebt bei Anderen.

Wenn Du in eine echte Rehakur gehen kannst (also ohne weitere Bestrahlung, Chemo, etc.) dann ist es sicher ganz gut für Euch beide. Es sollte aber wirklich eine Kurklinik für Mutter/Kind-Kuren sein; d.h. zur Not auch mit Rundum-Betreuung für Kinder.

Was war denn bis jetzt genau Deine Behandlung? Nur Bestrahlung? Kannst mir auch gerne eine Private Nachricht schreiben, wenn es für Dich einfacher ist.

Deine Müdigkeit sieht mir sehr nach dem sog. Fatigue aus. Eine Begleiterscheinung bei vielen Tumor-Therapien bzw. dem Heilungsverlauf. Hat sicher auch psychische Auslöser. Du solltest unbedingt von Deinem Arzt oder Hausarzt Dein Blutbild prüfen lassen. Hier kann auch eine Ursache für Fatigue liegen, die man behandeln kann.

Auf jeden Fall wünsche ich Dir ganz ganz viel Kraft und Mut. Unsere Kinder sind unsere Hoffnung. Ich wünsche Dir, Du kannst ein wenig dieser Hoffnung aufnehmen!

Jürgen Karl

[074515539876]

hallo Jürgen Karl, habe am Montag Blutbild machen lassen ist nicht so toll ausgefallen meine weise Blutblättchen sind kaputt aber es wird schon wieder. Ja ich gehe in eine richtige Mutter-Kind-Reha-KLINIK BAD OEXEN: Mein zuckerspiegel ist auchnichtso toll.und überhaupt mein Körper muß sich erst einmal wieder erholen.
Sylvi

[jkarli]

Hallo Sylvi,

ich wünsche Euch das Allerbeste für die gemeinsame Kur! Hoffentlich hilft sie auch Deiner Gesundheit wieder auf die Beine!

Lass auf jeden Fall öfters mal ein Blutbild machen. Mindestens jeden dritten Tag. Ich hatte auch das Problem nach der Chemo mit dem ruinierten Blutbild. Es gibt aber ganz gute Präparate, die helfen können. Leider nicht alle auf Rezept und mit Kostenerstattung.

Sprich auf jeden Fall Deinen Arzt an und sei ruhig lästig!

Nur wer kämpft kann auch gewinnen!

Viel Kraft und schöne Tage!

Jürgen Karl