hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

[silverlady]

hallo Iris
freut mich wenn ich dir helfen kann. Wenn du noch Hilfe brauchst bei der Pflege und Betreuung deiner Mum kannst du mich auch privat anmailen. Ich bin Altenpflegerin
gruß
silverlady

[iris1506]

das finde ich ganz lieb von dir.
sie scheint jetzt ruhig zu sein, bekommt tropfen und eine schlaftablette.
über tag geht es ganz gut. meine tante betreut sie auch, wenn ich zur arbeit bin.
sie isst auch noch alleine, nur wenn ich nicht schaue, vergisst sie es.
aber anziehen etc, körperpflege und toilette geht gar nicht mehr.
auch die sprache lässt immer mehr nach. sätze sind gar nicht mehr drin, nur unzusammenhängendes zeug, was ich manchmal gar nicht verstehe.
der gang wird immer langsamer und gebückter.
das papa erst gestorben ist, hat sie vergessen.
inkonntinent ist sie bisher noch nicht.
ich muß sie halt dran erinnern und aufpassen, sonst macht sie in eine ecke, ist schon passiert, aber mit allem was dazu gehört.

ich bin selbst krank, depressiv und völlig ausgebrannt.
habe alle erkenntlichen sympthome im vollen stadion des burnout-syndroms.
habe zudem noch einen bandscheibenvorfall, es wurde eilantrag auf reha gestellt.

liebe grüße

iris

[silverlady]

hallo iris
ich habe mir vor einigen Jahren bei der Arbeit auch einen Bandscheibenvorfall geholt. Danach bin ich zu früh wieder arbeiten gegangen. Jetzt habe ich drei Vorfälle und kann in der direkten Pflege nicht mehr arbeiten. Habe jetzt eine Weiterbildung gemacht um weiter im pflegerischen Bereich bleiben zu können. Suche im Moment aber arbeit da ich danach noch keinen Job gefunden hab.
Wenn du zusätzlich noch burn-out hast solltest du dir überlegen in eine psychosomatische Klinik zu gehen dewnn auch psychischer Stress kann durch Verkrampfung der Muskulatur zu einem Bandscheibenvorfall führen.
Ich weiß im Moment nicht ob ich mich ärgern soll arbeitslos zu sein oder nicht. So kann ich zu Zeit viel Zeit mit meinem männe verbringen aber das Geld reicht natürlich hinten und vorne nicht. Ausserdem war Arbeit für mich auch immer ein Ort wo ich Kraft für meine häuslichen Probleme tanken kann.
naja kommt Zeit kommt Rat oder wenn das Schiff sinkt,singen wir bis zum schluss
liebe Grüße
silverlady

[iris1506]

hallo silverlady

arbeit ist was gutes, wenn man sie hat.
manchmal , gerade jetzt,wünsche ich mir ich hätte keine.
ich arbeite in einem internat, da wird alles gemacht, was dazugehört.
essen für über 100 schüler etc.
ich arbeite nur 19.25 std. die woche regulär.
aber seit januar ist bei uns der bär am tanzen. jetzt wurde auch der neubau noch fertig gestellt, das heißt 70 schüler mehr.
morgen muß ich schon um 6.30 uhr arbeiten, normal samstags gar nicht.
ich schaffe es nicht die vielen überstunden abzubauen.
ist nicht gerade gut für meine kranke seele. aber was will ich machen, krankschreiben ist im moment müll, da ich noch unter zeitvertrag arbeite.
wurde schon zum zweiten mal in 5 jahren verlängert bis 30.06.06.
danach muß man festvertrag machen, oder nicht. ich habe zwar keine bedenken, aber krank sein wäre vielleicht nicht so gut, da die arbeit auch öffentlicher dienst ist.
was hast du gegen deine bandscheibenvorfälle gemacht??
hattest du auch reha??

liebe grüße

iris

[silverlady]

hallo iris
hoffentlich kriegst du deine Bandscheibe wieder in den Griff. Bei mir konnte keine OP durchgeführt werden da sich meine Bandscheiben entschlossen haben an Stellen kapputt zu gehen wo eine OP mehr Schaden als Nutzen bringen würde.
Daher bekam ich Infusionen, Krankengym., Stangerbäder, Massagen usw. Auch zur Reha bin ich gegangen. Dort hat mir vor allem Wassergymnastik gut getan.
Da ich aber immer zu Ungeduldig bin, ging ich zu früh wieder arbeiten. Das Ergebnis ist, ich habe dauernd Schmerzen die nicht mehr weggehen. Ich bin ständig auf Schmerzmedi angewiesen( bin in einer Schmerztherapie) und mache zu Hause Rückengymnastik Wärmebehandlung und versuche meinen Alltag in den Griff zu bekommen. Vieles geht nicht mehr zB Wäschekörbe durch die Gegend zu schleppen Wasserkisten nach Hause zu holen usw. Jetzt ist auch noch Rheuma dazugekommen.
Naja, wird alles wieder werden wenn mein Leben wieder ruhig und geregelt verläuft mit meinem männe
liebe Grüß
silverlady

[iris1506]

hallo silverlady
ich wünsch euch nur das beste.
ich bekam ein tens gerät verordnet, habe es aber noch nicht.
bei mir soll erst auch keine op stattfinden.
ich hoffe, das die reha durchgeht.

liebe grüße
iris

hallo johanna

ich mache mir jetzt ernsthafte sorgen.
vor einer woche hast du das letzte mal geschrieben.
ist doch hoffentlich alles in ordnung bei euch???

liebe grüße
iris

[silverlady]

hallo Iris
das tens Gerät habe ich auch. Ich benutze es nach wie vor regelmässig und es hilft.
Dann habe ich mir von einer berühmten Kaffeefirma ein Fangokissen für die Mikrowelle gekauft das hilft noch besser.
lieben Gruß
silverlady

[Nessie27]

Hallo ihr!

Ich bin fertig mit der welt! Meine mama wuste gestern abend nicht mehr wo sie ist bzw sie meinte im krankenhaus zu sein. Ich eklärte ihr das sie zu hause ist, aber nach genau 2 min. sagte sie zu mir sie könne in der nacht ja auch nach der schwester schellen. Die ärzte sagten zu mir, das es zu konzentrations schwierigkeiten kommen könnte, aber mir hat keiner gesagt das sie den verstand verlieren kann. Gestern morgen fing alles an. Ihr war sehr kalt, und das hat sie bestimmt ein dutzend mal gesagt. Sie sagt einen satzt, dann hustet sie und erzählt mir das gleich noch mal. Glaubt ihr das das nur ein kurzfristiger zustand ist?
Ach das hätte ich jetzt fast vergessen, wir sind bei der IKK.

liebe grüsse
nessie

[Johanna82]

Guten Morgen ihr Lieben.

Ich habe es nun länger nicht geschafft hier zu schreiben - es ging mal wieder alles drunter und drüber.

Die letzte woche war nicht so gut.
Mama hat kaum gegessen und zu wenig getrunken, hat viel viel geschlafen.

Sie hat starken Husten und der Schleim ist so zäh, dass sie ihn nur mit Mühe und unter Würgen abhusten kann - dieses Husten und Würen bringt sie dann zum erbrechen.

Sie hat einen furchtbaren Ekel vor Lebensmitteln und sie hat dadurch wieder abgenommen, wiegt nunmehr 58 kg.

Auch Fresubin habe ich nur mit Mühe in sie hineinbekommen.

Sie hat dazu immerwieder Durchbruchschmerzen und weil es so weh tat, hab ich das Pflaster eigenmächtig auf 150 erhöht.

Damit geht es etwas besser. Zusätzlich nimmt sie die Sevredol und Novamin aber so 100% schmerzfrei ist sie trotzdem nicht.

Am Dienstag werd ich das im krankenhaus abklären, da hat sie ja wieder Bestrahlung.

Die Kopfbestrahlungen hat sie ja nun fertig und auf die Lunge hat sie auch schon 10 bekommen, am 8. Mai beginnt der zweite Temodal Zyklus...

Gestern fühlte sie sich körperlich nicht mehr so müde, hat wieder besser gegessen und war den ganzen Tag wach - aber sie hatte immer wieder Schmerzen.

Mittags liess sie sich den Rücken mit Minzöl einreiben, anfangs ta ihr das gut - aber das hatte zur Folge, dass die Haut die ganze Zeit so brannte, dass sie nicht auf dem Rücken liegen konnte.

Auf dem Bauch oder auf der Seite kann sie nicht schlafen und so saß ich bis 3 Uhr diese nacht mit ihr im Wohnzimmer und hab sie abgelenkt.

Dann haben wir endlich eine Position gefunden wo es nicht wehtat und dann konnte sie schlafen.
Ich hab trotzdem bei ihr im Wohnzimmer geschlafen, falls sie nochmal wach geworden wäre.
Wir haben dann bis 7 geschlafen, dann zusammen gefrühstückt, jetzt schläft sie wieder, waren ja nur 4 stunden.

Ich bin auch noch was müde, aber das macht nichts.

Ich hoffe, dass sie heute nicht so Schmerzen hat, sie hat ja bis Dienstag frei- keine Bestrahlungen und da solls ihr an den freien Tagen ja nicht auch noch so mies gehen...

Ich hoffe so sehr, dass Temodal anschägt, wenn wir ja wenigstens einen Wachstumsstopp erreichen könnten...Untersuchungen werden nach dem 2 Zyklus gemacht...

Alles Liebe und viele Grüsse,Johanna

[asteri71]

Hallo Nessie,
es tut mir Leid,von deiner Mutter zu hören.Bei mir ist es mein Vater,der von Hirnmetastasen betroffen ist.
Meiner Mutter ist ab Anfang 2005 aufgefallen,dass mein Vater irgendwie anders wurde.Im Sommer (nach der Diagnose Lungenkrebs) war das schon für alle,die engeren Kontakt zu ihm hatten,ersichtlich.Aber es gab immer wieder Momente,Stunden,in denen er klar da war.Die wurden leider immer weniger...
Heute kann er auf Fragen wie-wie viele Kinder er hat,wie alt er ist,etc.keine Antwort mehr geben-oder eben eine falsche.Er sagt oft ja,wenn man ihm etwas erzählt,aber meistens versteht er gar nichts...
Einerseits ist das für die Angehörigen ganz schlimm,andererseits ist es für den Betroffenen oft besser so.Als ich meinen Papa einmal fragte,ob er irgendetwas möchte ober braucht,meinte er-nein,ich bin wunschlos glücklich...
Wenn er wüsste...er könnte das nicht ertragen.Für ihn ist es besser so.
Ich wünsche dir und deiner Mutter alles Gute,
viele Grüße von asteri!

[mimmi]

Hallo ihr Lieben,

Johanna, das ist ja ein hin und her bei euch =( Hat das temodal denn schon angeschlagen, gibts da was neues??

Ich bin froh, dass es meiner Mutter zur Zeit sehr gut geht. Sie hat die ganze Wohnung geputzt, sogar im Bad nen neuen Duschvorhang hingehängt
Finde ich super, ihr geht es von tag zu tag besser.
Das einzige was leider noch spinnt sind ihre Augen =(
Am Diestag hat sie wieder einen Termin bei ihrer Onkologin, mal sehen was sich da ergibt.
Vielleicht hat sie ja noch ein paar Beschwerdefreie Jahre, die sie genießen kann.

Alles liebe für euch

Angie

[asteri71]

Liebe Angie(mimmi),
ich wünsche deiner Mama,dass sie noch viele Jahre vor sich hat,die ihr gemeinsam genießen könnt!
Alles Gute auch für dich,
viele Grüße von asteri

[Johanna82]

Hallo ihr Lieben.

Ich hoffe, das es euch allen soweit gut geht!

Angie, ich freu mich sehr dass deine Mam sich so gut fühlt!!!
Ich hoffe, dass das auch noch lange so sein wird!!!

Iris, wie geht es dir?
Ist mit deiner Ma alles ok, was macht dein Rücken, hast du das Tensgerät schon bekommen?

Bei uns ist es wirklich ein hin und her, das macht es auch oft so schwer, man kann einfach nicht planen, sich auf etwas verlassen, weil morgen kanns schon wieder anders sein...aber wer kann schon sagen was
wird...

Gestern und heute ging es ihr wieder wesentlich besser, wir waren auch zusammen einkaufen und haben paar Bankgeschäfte erledigt.
War schön mal wieder mit ihr zusammen was zu machen - und wenns nur einkaufen war...

Sie ist halt noch nicht so fit auf den Beinen und lange Strecken kann sie nicht laufen, daher nehmen wir den Rollstuhl.

Heute war ein Mitarbeiter vom Sanitätshaus da und hat uns einen Duschhocker, den Rollator und einen 02- Konzentrator für die Mama gebracht.
(Sie hat übrigens Pflegestufe 2 bekommen)

Der o2 Konzentrator ist ne feine Sache, das tut ihr sicherlich gut...

Nun ist ihr vor ein paar Wochen so n " Knubbel " am Augenlid gewachsen, der soll nun morgen weggeschnitten werden.
Das ist natürlich wieder ganz toll. Ihr beibt ja auch nix erspart...

Wegen dem Temodal wissen wir noch nichts, die erste Untersuchung wird nach dem 2. Zyklus gemacht...Sie hat nun 12 Bestrahlungen auf die Lunge bekommen...Ich hoffe so sehr, dass es stoppt!!!

Ich wünsche euch allen einen schönen Abend!

Liebe Grüsse, Johanna

[Schlumpfinchen]

Hallo zusammen!

Ich habe das Bedürfnis einfach nur zu schreien........

Momentan trifft mich das Schicksal mit der vollen Breitseite. Nicht nur das meine Schwiegermutter aufgrund der Hirnmetastasen nicht mehr lange zu leben hat. Nein, nun muß es auch noch meine Schwester und meinen Vater treffen.

Bei meiner Schwester wurde letzte Woche ein Leberfleck unter dem Auge entfernt. Der Hautarzt war sich ziemlich sicher, dass es sich um Hautkrebs handelt. Die genaue Diagnose gibt es heute. Ich hab die Hoffnung, dass es sich doch um was gutartiges handelt. Obwohl, bei meinem Glück momentan! Mein Vater muß nämlich auch ins Krankenhaus. Er hat zwei Knoten an der Schilddrüse. Einen "warmen" und einen "kalten", was auch immer das heißen soll. Aufgrund der momentanen Situation denkt natürlich auch hier ein jeder sofort an K...

Hoffentlich hört meine Pechsträhne jetzt irgendwann mal wieder auf, denn ich merke dass ich mit meiner Kraft am Ende bin. Ständig kommen mir die Tränen und der Magen tut mir weh. Am liebsten würde ich im Bett die Decke über den Kopf ziehen und einfach mal nichts hören, sehen und denken. Ich denke Ihr könnt das alle in irgendeiner Weise nachvollziehen.

Sorry, dass ich Euch die Ohren vollheul, aber momentan gehts mir richtig beschissen.

Bis bald

Petra

[Johanna82]

Hallo liebe Petra.

Ich kenne das Gefühl nur zu gut...einfach weglaufen wollen.
Das ist ja auch ganz schön viel, was da jetzt auf dich einschlägt!

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft!!!
Es gibt hoffentlich wieder bessere Tage!


Ihr Lieben miteinander!

Ich fühle mich im Moment auch total schlecht und hab grosse Angst.

Heute hat man das Erbsengrosse Teil an Mamas Oberlid entfernt.
Ein ambulanter Eingriff mit örtlicher Betäubung.

Gestern hatte sie ja schon Angst davor, aber da ging es ja noch...

Heute morgen, wir solten um 9 wegen der OP da sein und vorher noch zur Bestrahlung, hatte sie im Auto auf dem Weg ins Krankenhaus richtig Angst und sie war so " verwirrt " dass sie kenen klaren Satz heraus bekam.

Im Krankenhaus war es dann wieder besser und als wir dann endich wegen der OP aufgerufen wurden( Es war schon 11 - dafür sollten wir um 9 da sein...) war sie zwar nervös aber eben klar.

Die OP dauerte ca 1,5 Stunden, sie bekam 4 Betäubungssprizten. Als sie dann wieder zur Umkleidekabine gebracht wurde, gings auch, sie sagte,dass es trotzdem wehgetan habe und redete ganz normal.
Die Ärzte sagen, dass es wohl wieder ein Melanom war! Scheisse!!!
Es ist zwar vor der Temodaltherapie gewachsen, aber trotzden scheisse!!!!

Auf dem Weg nach Hause fing es dann wieder an, sie war total müde und immer wieder wie "weg".

Zuhause hat sie sich sofort hingelegt und seitdem ist sie nicht mehr " fit" geworden. Sie schläft, ist zum sitzen zu müde, fält zur Seite um.

Auch zur Toilette haben wir es 2mal nicht rechtzeitig geschafft.

Ich mache mir riesige Sorgen!!!!
Mir ist zwar klar, dass die OP und die Spritzen, die Anspannung und die Angst mit Sicherheit dazu beitragen dass sie sich heute so furchtbar fühlt aber ich hab so Angst um sie!!!

Eben harderte ich schon mit dem Gedanken sie ins Krankenhaus zu bringen, sie hat zwar getrunken ( Vormittags freiwillig, aber nachmittags nur mit Ach und Krach- sie war so fertig, dass sie sogar vergass zu schlucken,wenn ich sie nicht dauernd erinnert hätte) aber gar nichts gegessen...Vor der OP durfte sie nicht, nachher wollte sie nicht.Nicht mal das Fresubin hat sie genommen...

Sie hat starkes Muskelzucken, da hab ich ihr neben der Bedarfsmedikation nochmal 0,5 Tavor und 2 mal Rescue tropfen gegeben.Davon wurde sie ruhiger, das zucken hörte auf.

Ich hoffe so sehr, dass es ihr morgen besser geht - aber ich hab einfach nur Angst und bin total traurig...

Das ist wieder so ein Beispiel für dieses furchtbare Auf und Ab, also das furchtbare Ab meine ich...Gestern wars so gut und jetzt so schlecht...

Ich werd diese Nacht wohl wach beiben unm immer wieder nach ihr zu schauen...Hoffentlich geht es schnell besser...

Traurige Grüsse, Johanna

Hallo ihr Lieben...

Ich melde mich nochmal,das schreiben soll mich wachhalten...
Ich gehe alle halbe Stunde mal bei Mama nachschauen, bisher schlief sie meist, ich musste nur ein paar mal den Oberkörper zum Schleim abhusten aufrecht setzen.

Vor einer halben Stunde, als ich bei ihr war, war sie kurz wach weil sie mal auf die Toilette musste. Sie war aber so schwach, dass sie allein gar nicht hochkam und ich es alleine auch nicht schaffte.
Ich hab dann meinen Papa geweckt und dann haben wir sie zusammen auf den Rollator gesetzt und sie ins Bad gefahren.

Sie ist immernoch verwirrt, sie ibt keine antwort, nur wenn man sie drängt - und dann gibts auch nur ja oder nein und ich weiß noch nichtmal ob sie wirklich wahrgenommen hat was ich von ihr wollte.

Dieses nervöse Muskelzucken hört einfach nicht auf, es kommt sofort zurück wenn die Wirkung der Tavor nachlässt.

Es ist so furchtbar schrecklich, es tut so weh sie so leiden zu sehen.

Ich werd auch selber so nervös wenn es ihr so schlecht geht, bekomm auch schon mal Panikattacken, es ist so schlimm dass ich ihr nicht helfen kann...

Ich geh immer nachschauen ob sie auch gleichmässig atmet, sie hat zwar einen o2 Konzentrator, aber ich hab so Angst!!!!

Natürlich hoffe ich, dass das " Nebenwirkungen " der OP sind, die schnell vorüber gehen...
Wenn es ihr heute, also in ein paar Stunden nicht besser geht, wird mir wohl nichts anderes übrigbleiben als einen Krankenwagen zu rufen, ich kann sie ja in dem Zustand nicht ins Auto setzen und sie muss ja zur Bestrahlung...ausserden wollen die Ärzte nochmal auf das Auge schauen...Hin muss sie also...

Aber wenn der Krankenwagen kommt, wird sie wohl stationär bleiiben müssen bis es ihr besser geht...
Das wollen wir ja alle nicht, Mama am allerwenigsten...

Gerade war sie nochmal wach weil sie schon wieder musste...Ich muss dringend einen Toilettenstuhl besorgen!!!


Das macht mich alles so fertig, ich kann an nichts anderes mehr denken und diese furchtbare Angst ist immer da.
Wenn ich sie da so liegen sehe, schnürt sich ales in mir zusammen und ich könnte nur noch heulen!!!


Johanna